- 8 Haziran 2010
- 390
- 5
-
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.161
bu arada sebic ve anatolya nerelerdeler hiç sesleri çıkmıyor? Gerçi papatyada kayboldu gitti.
Kızlar bugun genetik test sonucum belli olmuş. türkiyede kah hastalığı için yapılan genetik test genin %76 lık kısmını kapsıyormuş. kalan % 24 lük kısmı taranmıyormuş. çünkü türk toplumunda görülen kah hastalığı hep bu incelenen %76lık kısımdaymış.
Şimdi size şaşırdığım kısmı söyleyeceğim. benim de eşiminde bu %76 lık kısımda kah hastalığına sebep olan mutasyona rastlanmamış. doktor benim gen bozukluğumun kalan % 24 lük kısımda olduğunu tahmin ediyor. ve bu incelemenin yurtışında devam etmesi gerekiyormuş. sonuçlarıda bebeklerim doğduktan sonra ancak çıkarmış. yani bebeklerimin doğumdan önce kah olup olmadığını anlayamayacağız. işim tamamen allaha kaldı. inşallah bebeklerim benim çektiğim sıkıntıları çekmezler.
genetik testide temiz çıkıtıgına göre eşinde sıkıntı yoktur miniklerde ondan saglam geni almıştır da bu tip sıkıntıları olmaz hiç inş. :)
Kızlar bugun genetik test sonucum belli olmuş. türkiyede kah hastalığı için yapılan genetik test genin %76 lık kısmını kapsıyormuş. kalan % 24 lük kısmı taranmıyormuş. çünkü türk toplumunda görülen kah hastalığı hep bu incelenen %76lık kısımdaymış.
Şimdi size şaşırdığım kısmı söyleyeceğim. benim de eşiminde bu %76 lık kısımda kah hastalığına sebep olan mutasyona rastlanmamış. doktor benim gen bozukluğumun kalan % 24 lük kısımda olduğunu tahmin ediyor. ve bu incelemenin yurtışında devam etmesi gerekiyormuş. sonuçlarıda bebeklerim doğduktan sonra ancak çıkarmış. yani bebeklerimin doğumdan önce kah olup olmadığını anlayamayacağız. işim tamamen allaha kaldı. inşallah bebeklerim benim çektiğim sıkıntıları çekmezler.
Çogu klasik KAHlıda tuz kaybı vardır ama bende dahil bir kısmında bu herhangibi ir sorun olmaz çünkü çok düşük miktarda olur. Kızın tam tuz kaybeden formda (ne yazıkki en ağırı bu) o zmn, en hızlı zaten bu formdakiler anlaşılıyor çünkü dogar doğmaz sıkıntı yaşıyor bebek (kusma...). hayatı boyunca dikkat etmesi gerekecek tuz mevzusuna büyük bir sıkıntı yaşamazsınız sadece daha dikkatli olmanız gerekecek özellikle mineralokortikoid sınıfı (astonin olan) ilaçların kullanım dozları çok kesin degil kişiye göre ayarlanıyor zaten çapada kaldıgınız sürede kortizol va astonin miktarını bir düzene sokmuşlardır. tuz kaybettirenin en büyük sıkıntısı bu oluyor ilaç doz hatalarıda daha hızlı ve daha ciddi tabloyla ortaya çıkıyor çünkü, ama endişelenme kızının durumuna dikkatle seyrettiğin düzenli ilaçları kullandığınız ve düzenli kontrol olduğu sürece sıkıntı yaşamazsınız. herhangibi bir rahatsılıktan dolayı hastaneye başvurdugunda yalnız kızının durumunu açıkça söyleyip doktorun bu durumu ne kadar iyi anladıgına dikkat et. çünkü dogru anlamadan müdahale yapmaya kalkışırsa kızını kritik bir duruma sokabilir bu konuda dikkatli olmalısın. çoğumuzun başına doktorun hastalığımızı anlamaması geliyor, ancak kızın daha hassas olacak tuzda kaybettiği için bu durumda. Umarım başka bir rahatsızlık hiç yaşamaz minik :) böyle bir durumda hiç karşınıza gelmez hep sağlıklı olur.
Şu an kızın daha küçük ameliyat için, cerrah için çok zor oluyor 1 yaş altı sonuçta çok küçük bir alanla çalışması gerekiyor o yüzeden aceleside olmadıgından daha sonra yapılması daha iyi bişey. Rahmi olduğuna göre genellikle vajenin üst (rahim tarafı) 3te1lik kısmı oluyor zaten, sadece dışarı açılan taraf olmuyor ve dışardan dümdüz görünüyor heralde kızındada böyledir (bendede böyleydi), kilitoris ameliyatını 1-2 yıl içinde yaparlar heralde, adet görmeden öncede vajeni yaparlar bence daha sonrada estetik ameliyat derler büyük ihtimal. hallolur bunlar sakın endişelenip üzülme lütfen, senin ve eşinin morali çok önemli çünkü kızından çok siz etkileniyorsunuz bundan.
Tatlım kendine bu kadar yüklenme yalnız en azından bunları içine atma tüm yük senin üzerine binmiş. Bence kontrole gittiginizde bu durumla ilgili görüşebileceginiz bi psikolog sor doktora eşinle kızınla git tek başına gitmez zaten eşin hele erkek mantıgında kafayı yemek biliyosun psikolog. Bu arada tek çocugunuz anladıgım kadarıyla ufaklık eşinin ilgi göstermei dogal bişey bence özel durumda olunca dahada dikkat ediyordur ister istemez bence ilerde bir sıkıntı olmaz çok üstüne düşmezse tabi sonuçta minigin kendi hayatı olacak :) Kemik yaşında yarım sene çok bişey degil normal bir durum o benimki başta baya ileriydi hep o nedenle kemikli bi çocuk oldum zaten :) Bana yalnızca genetik test olarak cinsiyet kromozomlarına bakmışlar tabi o zaman nerede kapsamlı genetik test şimdi var bu testler yeterlidirde bence %80 araştırma epey fazla bilgi vermiştir temizde çıktıgına sevindim ayrıca :)
Canım anne olmak çok zor biliyorum özellikle yıpratıcı bir dönemden geçiyorsun ama genede çocuk konusunda aklında fazla bişey tutma derim ben sonuçta kızın KAH'lı olduguna göre sende eşinde KAH taşıyıcısısınız bu durumda %25 KAH'lı çocuk ihtimali var oda minige çıkmış şansına, %50 KAH taşıyıcısı olma ihtimali (ki sizde öylesiniz), %25 te tamamen sağlıklı olma ihtimali var yani yeniden KAH'lı çocugunun olması düşük bir ihtimal tabi bu kesin belli olmaz sanuçta ihtimal dahilinde ama genede tamamen çocukta soguma derim özelliklede çalışmıyorsan rahatca çocugunla olursun çalışıyorsan çok zor zaten çocuk işleri o durumda bişey diyemem, anne olmak her durumda zor canının bir parçası oluyor ne kadar bu duyguyu tatmadıysamda çok ne gözlüyorum bunu :)
Benim anne babam yakın yerlerdenler ama akraba degiller bizimkilerinde sülalelerinde bu tip bir hastalık hiç duyulmamış ama çogu ailenin bu tip durumu sakladıgını düşünürsen vardır kesin birinde ya duyulmuyor yada teşhis bile edilmiyor bu hastalık yeni yeni çalışmalar var özellikle benim ve nihalin döneminde tanışmışlar gibi bunla epey çalışmanın konusu olduk bu nedenle :)
Bu arada canım şimdiden iştahlımıdır bilmiyorum kızın ama bu kilo konusunda ciddiyim. ben 108e kadar çıktım şimdi ilk hedefim100ün altı çok az kaldı :) bu kadar kilo çok kötü oluyor doktorlarda çok bişey diyemiyor, anca dikkat et sagın solun agrır ilerde, al sana 1400kal diyet (hiç yemesen daha iyi hiçbişey olmuyo bu diyette) diyorlar. baştan minigi obur alıştırmayın lütfen ben çekiyorum minik ilerde çekmesin bundan şimdi gelişmesi lazım ama ilerde yediğine kilosuna dikkat lütfen.
merhaba ıntımusbenım kıızmda kah 21 oh ve bız 1 yasında ıken flep vajınoplasti klitoroplastı amelıayatı olduk amelıayat baya uzun sürdü 3 saat ve bu amelıyatın akabınde önce 6 ayda bir daha sonra 1 yılda bır olmak üzere dıletasyon yanı genısletme işlemi yapılmaya baslandı numaralı cubuklar ılee ve endokrın doktorumuz bu genısletme ıslemını önermedıgını söyledı dünyaca karsı cıkıldıgını söyledı ama cocuk cerrahısıde bu işlemı yapmak zorundayız diyor benım sormak ıstedıgım sen bu amelıayatlardan sonra dıletasyon ıslemı gecırdınmı takıplı bır sekılde yapıldımı ? anestezı altında yapılıyor 1.23.4.5.6.7 dıye 15 kadar numaralar var enson 15 numara ya kadar yapılmıs kafam karma karısık yaptırsakmı yaptırmasakmı bılmıyorum
merhaba ıntımusbenım kıızmda kah 21 oh ve bız 1 yasında ıken flep vajınoplasti klitoroplastı amelıayatı olduk amelıayat baya uzun sürdü 3 saat ve bu amelıyatın akabınde önce 6 ayda bir daha sonra 1 yılda bır olmak üzere dıletasyon yanı genısletme işlemi yapılmaya baslandı numaralı cubuklar ılee ve endokrın doktorumuz bu genısletme ıslemını önermedıgını söyledı dünyaca karsı cıkıldıgını söyledı ama cocuk cerrahısıde bu işlemı yapmak zorundayız diyor benım sormak ıstedıgım sen bu amelıayatlardan sonra dıletasyon ıslemı gecırdınmı takıplı bır sekılde yapıldımı ? anestezı altında yapılıyor 1.23.4.5.6.7 dıye 15 kadar numaralar var enson 15 numara ya kadar yapılmıs kafam karma karısık yaptırsakmı yaptırmasakmı bılmıyorum
slm canım bende genetik testi yaptırmak istiyorum fakat doktor kızında temiz çıktıysa sizdede temiz çıkar yaptırmanız önemli değil bu sizin taşıyıcı olmadığınız anlamına gelmez dedi.hastalığın hiç belirtisi yok nasıl taşıyıcı olcaz ne biliyim ya bende merak ediyorum işte.sen tek kardeşmisin? başka rahatsız olan varmı?biz 3.kusaktan akrabayız eşimle.o kadar beynimde yer etmişsinki rüyamda gördüm senmişsin bana geliyorsun kızımla tanıştırcakmışım seni öyle konuşuyorduk.netten falan entesandı yani.yemesi dediğim gibi eşim için çok önemli günde ne kadar ne yedi hep rapor istiyor.günde kaç kez bunun için arıyor beni.düzenli yedirmeye çalışıyorum bende 17 aylık kızım şimdi.normal gidiyoruz bakalım bazen kilo almışmı diye saabah işe giderken kızım uyanmışsa tartının üstüne çıkartıp bakıyor :)aç ya o zaman daha beklediğinin altında çıkarsa başımın etini yer durur yedir yedir ihmal etme.bazen yemek düzeni uyku düzeni bozulmasın diye evden dışarı bile çıkmıyorum.ama büyüdüğünde senin kadar bilinçlendiğinde eminim kendiside dikkat eder o zaman daha iyi anlar.ben yine elimden geleni yaparım.düzenli az az yediririm.
aysegul hanım merhabalar sizinlede ne zamandır konuşmak istiyordum.kaç yaşında ameliyat oldunuz.dediğiniz bu ameliyat ne için.benim kızımında vajen kapalı daha ameliyat olmadı. 3 4 yaşında dediler.şüphe varsa bence izmire yakınsan egeyede git derim.ama çok insan her kafadan bir ses cıkabilir kafan karışcak.diğer turlude emin olursun bence danış başka doktorada.dıletesyon işlemi nedir bilgim olmadığı için merak ettim.işimiz zor allah kolaylık versin.
canım içini ferah tut.bebeklerin hasta olma ihtimali yüzde 25.bak benim bu yeni doğan kızım hamileyken kortizon kulanmamama rağmen(oğlumda kullanmıştım çok yanetkisi olmuştu) sağlıklı doğdu çok şükür.oğlumda sağlıklı.2 kızım nonklasik kah.lı.yani 4 çocuğumun 2 si hasta 2 si sağlıklı veya taşıyıcı bilemiyoruz.yani benim çocuklara çok bile vurmuş.orantıya göre 1 tanesinin hasta olması lazımdı.inşallah seninkilerede vurmayacaktır.dua ediyoruz hepimiz..
karakedi85 bebeklerinin kahlı olup olmadığı amniyon sıvısından belli olmazmı acaba???
sebic88 canım senden ne haber merak ettim tedaviye devammı yoksa gebelik varmı?
ben mide bulantılarım arttığı için pek giremiyorum nete hepinizi öpüyorum kızlar inş bebeklerimiz sağlıklı olur.
Kızına çok küçükken yapılmış vajinoplasti bana başta 18inde yapılacak deniyormuş sonradan adet olcagım akıllarına geldi heralde adetten önce yaptılar vajinoplastiyi bana. kızın baya erken olmuş ameliyatı mecbur genişletme yaparlar bence, aksi halde ergenlige kadar vajen kalmayabilir büyüme etkisiyle. Ben vajinoplastiyi adet görmeden 1 yıl önce oldum. bende ayrıca idrarım vajenede kaçıyormuş, ameliyatta 8 saat sürmüş, vajinoplastiyi olduktan sonra 1 ay hastanede yattım çıktıktan 1ay sonrada endoskopi yapıldı durumu anlamak için ondan 3 ay sonrada tekrar idrarın kaçtıgı deligi kapatmak için bi endoskopi ile müdahale yaptılar o dönem banada vajenin kapanmaması için bi çubuk vermişlerdi (9.5lik). bunu yalnız bir veya iki kez uyguladıgını hatırlıyorum annemin çok fazla acıtıyordu çünkü dedikleri gibi bellirli bir süre uygulayamadık. 16yaşımada bir ameliyat daha demişlerdi estetikte yapılcak demişti doktor ama hacettepedeki o korkunç 1ayın artından çocuk cerrahisinin kapısının önünden geçmedim.
Aneztezi altında bu genişletmelerin yapılacagını pek sanmıyorum canım çünkü sık sık bu genişletme aletlerinin kullanılması gerekiyor işe yaraması için boylarını gittikçe büyüterek tabiki, doku zamanla buna alışıp genişliyor haliyle, baya zorlu bir süreç özellikle başka biri yapıyorsa bir parçada utanç verici bişey gerçi kızının yaşı daha çok düşük hatırlamayacaktır bunu ama bir kere bunların kullanılması bildigim kadarıyla bişeyi degiştirmez düzenli uygulanması gerekiyor bunların.
aysegul hanım merhabalar sizinlede ne zamandır konuşmak istiyordum.kaç yaşında ameliyat oldunuz.dediğiniz bu ameliyat ne için.benim kızımında vajen kapalı daha ameliyat olmadı. 3 4 yaşında dediler.şüphe varsa bence izmire yakınsan egeyede git derim.ama çok insan her kafadan bir ses cıkabilir kafan karışcak.diğer turlude emin olursun bence danış başka doktorada.dıletesyon işlemi nedir bilgim olmadığı için merak ettim.işimiz zor allah kolaylık versin.
eşim taşıyıcı ise eğer bebeklerin %50 hasta %50 taşıyıcı olma ihtimalleri var. çünkü ben hastayım. bu oran benim gibi kahın ağır formunu yasayan biri için çok yüksekseninkiler çok şükür ağır değiller. dediğin gibi inşallah kah hastaları olarak saglıklı bebekler dünyaya getirebiliriz. duaların için allah razı olsun.
ben hasta olduğum halde kanımdan hasta gen bulunamadı. bebeklerin sıvısından nasıl anlaşılacak :S
eşim taşıyıcı ise eğer bebeklerin %50 hasta %50 taşıyıcı olma ihtimalleri var. çünkü ben hastayım. bu oran benim gibi kahın ağır formunu yasayan biri için çok yüksekseninkiler çok şükür ağır değiller. dediğin gibi inşallah kah hastaları olarak saglıklı bebekler dünyaya getirebiliriz. duaların için allah razı olsun.
canım bence taşıyıcı değildir.yani inşallah diyelim.çok sık görülen bi durum değilki zaten.inşallah bebeklerde sağlıklı doğar.
merhaba ıntımus canım sana neden bu kadar gec yapıldı kızıma neden bu kadar erken ınan kafam ıyıce karıstı bu amelıyat olmadan önce sısteskobı yapıldı ordakı orta kanal uzunlugu hersey ölculdu klıtorısde belırgındı amelıyattan sonra normal kız organı halıne geldı estetık olarakda öle görünüyor endokrın doktoru bu genısletmeyı önermıyoruz dıyor couk cerrahı 1 sene arayla yapıcaz dıyor önceden anestesız yapılyordu ama kımlık yası gelıstıgı cocuk büyüdügü ıcın artık amelıyat ortamında yapıyorlar ben akdenız üniversıtesınde tedavı göruyorum ege üniversıtesıde yakın bıze acaba orayada götürsemmı dıyorum onlarda baska bırsey söylerse ıyıce kafam karısık ne yapıcam ne yapmalıyım bılmıyorum bırdahı operasyan 1 sene sonra dedıgın gıbı o numaralı cubukların sayılaraı var en son 15 kadar genısletıldı ama genısletmek banada mantıklı gelıyor yoksa dedıgın gıbı kapanma olur degılmı
intimus sen hangi bölümde okuyorsun?
Nihalcim msnden veya şu özelim açılsın oradan yazıyım bunu, bölümümü desem millet hemen beni tanır