Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

allah sana bağışlasın bebeğini inşallah hiç bir sorun çıkmaz.ultrasondada normal gözüküyordu yazmışsınız yani bu ultrasonla bakıldığında farkedilebilirmiydi sizce???
sağol canım.ultrasonda sadece genital anomalisi olup olmadığına bakılıyor.onun dışında hastalık hakkında başka bişey öğrenemiyosun ultrasondan.yani bana kız dendikten sonra her ay doktorum genital bölgesini inceliyodu hipertrofi yani klitoRiste büyüme varmı diye.çok şükür hep normal gözüküyodu.öylede oldu çok şükür..
selam kızlar. bugün endokrin doktoruma gittim. eşimin muhakkak genetik test yaptırması gerektiğini söyledi. bebeklerimde -allah korusun- bu hastalıktan olma ihtimalleri var. ankarada bu taramayı yapan üniversite hastanesi yokmuş. iki tane özel laboratuvar varmış sadece bunu yapabilen. tabi bunlarda baya yüksek fiyat istiyorlar. eşimin taşıyıcı olup olmadığına göre 1000 ile 3000 tl arasında değişiyor.
kızlar bu genetik testi yaptıran var mıydı? sebic sanki siz yaptırmıştınız. öyle hatırlıyorum. eğer yaptıran varsa hangi hastanede yaptırdınız. sonuçlar ne kadar sürede çıktı.
kaygılandım iyice. ben kör gözle sadece anne olabilecek miyim diye düşünmüş durmuşum. eşimin taşıyıcı olabileceğine hiç ihtimal vermemiştim. bebeklerimde benim çektiğim çileyi çekecekler diye içime taş oturdu bugün. inşallah eşim taşıyıcı değildir ve bebeklerim sağlıklı olur.
canım iyi düşün bence.inşallah bişey çıkmayacaktır.sonuçta zaten az gözüken bi hastalık...rabbim yardımcın olsun...
merhaba arkadaşlar epeydir yazamadım.
yarenahsen hadi gözün aydın..:)))
çook sevindim bebişine.. öp benim için.
bir ricam var arkadaslar trabzonda yasayan varsa bana özelden yazabilirmi?görüşmek isterim..
bu arada genkort devlet ödemesine girene kadar hidrokortizonu tebden alabiliyoruz...ben hala teb den alıyorum.genkort ilacının firması devlete teklifte bulundu.devlet ödemeye alana kadar dısadan getirtebiliyoruz.esim saglıkcı ordan biliyorum.bu rada kızım subat 6 da 1 yasına giriyor.guzel bir doğum günü yapmak istiyorum...ilk yıılımız hastanelerde gecti inş yeni yıl sans getirir.
hoscakalın:)))
sağol canım.hemen öpüyorum bebişimi...
 
canım iyi düşün bence.inşallah bişey çıkmayacaktır.sonuçta zaten az gözüken bi hastalık...rabbim yardımcın olsun...
sağol yarenahsen. dün eşimde bende yaptırdık testi. ankara üniversitesi tıp fakültesinde yapılıyormuş test. gebe kalmadan önceden beri yüksek doz kortizol aldığım için bebekler için geç kalınmış bir durum yok rahat olun dediler. bebekler benim aldığım kortizoldan alırlarmış kan yoluyla. eğer kah hastası olurlarsa önlem alınmış olacakmış bu şekilde genital anomaliye karşı. inşallah eşim taşıyıcı değildir diye dua ediyorum bol bol.
 
sağol yarenahsen. dün eşimde bende yaptırdık testi. ankara üniversitesi tıp fakültesinde yapılıyormuş test. gebe kalmadan önceden beri yüksek doz kortizol aldığım için bebekler için geç kalınmış bir durum yok rahat olun dediler. bebekler benim aldığım kortizoldan alırlarmış kan yoluyla. eğer kah hastası olurlarsa önlem alınmış olacakmış bu şekilde genital anomaliye karşı. inşallah eşim taşıyıcı değildir diye dua ediyorum bol bol.
evet canım kortizon kullandığın için bir anomali olmayacaktır inşallah.için rahat olsun.peki eşinin taşıyıcı olup olmaması neyi değiştirecek.yani bunu öğrenmeniz ne için önemli...test sonuçları ne zaman çokacak..
 
evet canım kortizon kullandığın için bir anomali olmayacaktır inşallah.için rahat olsun.peki eşinin taşıyıcı olup olmaması neyi değiştirecek.yani bunu öğrenmeniz ne için önemli...test sonuçları ne zaman çokacak..

esim tasiyici olursa ben kahli oldugum icin bebeklerimde kahli olacak. tasiyici olmazsa bebeklerim sadece tasiyici olacaklar. hasta olmayacaklar. sonuclari haftaya kadar cikarmaya calisacagiz dediler. amniyosentez yapilacak falan da dediler ama oncelikle test sonucunu bekleyecegiz.
 
peki karakedicim siz Ankara Üniversitesinde o test için herhangi bir ücret ödediniz mi? 1000-3000 arası dedin ya az para değil
 
peki karakedicim siz Ankara Üniversitesinde o test için herhangi bir ücret ödediniz mi? 1000-3000 arası dedin ya az para değil

biz devlette yapilmiyor saniyorduk nihalcim. arastirinca ank. uni de yapilsigini ogrendik. devlet kqrsiliyormus. dedigim fiyat ozel laboratuvar.
 
biz devlette yapilmiyor saniyorduk nihalcim. arastirinca ank. uni de yapilsigini ogrendik. devlet kqrsiliyormus. dedigim fiyat ozel laboratuvar.

çok pahalıymış ya ödemesi lazım her gün zırt pırt yapılan bir test değil ki bu kaç kişi yaptırır ki hasta insanların en azından bu şekilde cezalandırılmaması gerekir
 
Nihalcim böyle bir konu açtığın için tşk etmek istiyorum uzun zamandır aynı sıkıntıyı çeken birileriyle görüşmek istiyordum ancak bulamıyordum kimseyi bikaç gün önce denk geldim konuya msjların bir kısmını okudum bir parça içim rahatladı çünkü artık biraz umutsuzluğa kapılmış haldeydim uzun zamandır. ben 21 yaşındayım 1,5 yaşımdan beri aralıksız hidrokortizon kullanıyorum. Defalarca ameliyat oldum en son 16mda ameliyat olmam gerekiyordu olmadım onu özellikle normal bir evlilik hayatı sürdürebileceğimden epey bir şüpeliyim ancak sizlerin evlilik hayatının normal olduğunu görünce baya bi umutla doldum özellikle hamile kalmak zorda olsa olabileceğini görünce çok sevindim. 18imi geçtiğimden beri kendime iyi bir endokrinci ile hastane bulamadım. Hacettepeyede devam etmeyi pek istemedim pek iyi anıları yok bende oranın. şimdi yalovadayım öncelikle bana önerebileceğiniz doktor varmı bide işleri kolay yürütebileceğim bi yer olursa süper olur.
 
Nihalcim bu arada genkorta başladıktan sonra allerji olmane üzüldüm. normalde hidrokortizonun herhangibi bir zararı yoktur ancak genkort u üreten firma hiçbir firma hidrokortizona ek madde katmazken onlar, kırmızı gıda boyasıyla beraber başka yardımcı maddelerde katmış ben daha hiç kullanmadım bu nedenle genkortu kafamda soru işaretleri var hala onunla ilgili ancak hidrokortizon kullanılabilecek en iyi kortizon çeşidi. bu arada hamileliklerinizde farklı kortizon tipine geçirttilermi?
 
Nihalcim böyle bir konu açtığın için tşk etmek istiyorum uzun zamandır aynı sıkıntıyı çeken birileriyle görüşmek istiyordum ancak bulamıyordum kimseyi bikaç gün önce denk geldim konuya msjların bir kısmını okudum bir parça içim rahatladı çünkü artık biraz umutsuzluğa kapılmış haldeydim uzun zamandır. ben 21 yaşındayım 1,5 yaşımdan beri aralıksız hidrokortizon kullanıyorum. Defalarca ameliyat oldum en son 16mda ameliyat olmam gerekiyordu olmadım onu özellikle normal bir evlilik hayatı sürdürebileceğimden epey bir şüpeliyim ancak sizlerin evlilik hayatının normal olduğunu görünce baya bi umutla doldum özellikle hamile kalmak zorda olsa olabileceğini görünce çok sevindim. 18imi geçtiğimden beri kendime iyi bir endokrinci ile hastane bulamadım. Hacettepeyede devam etmeyi pek istemedim pek iyi anıları yok bende oranın. şimdi yalovadayım öncelikle bana önerebileceğiniz doktor varmı bide işleri kolay yürütebileceğim bi yer olursa süper olur.

merhaba canım hoşgeldin aramıza iyi ki geldin çoğalmak beni mutlu ediyor çok geçmiş olsun sende klasik kahlısın değil mi ameliyatlar onu düşündürdü bana hamile olan arkadaşlardan sadece karakedi klasik kahlı, bitanemo (kızı oldu) ve papatya (hamile)nonklasik kahlı (başka unuttuğum varsa kusura bakmasın lütfen) diğer arkadaşlardan da bebek müjdesi bekliyoruz bakalım hayırlısı artık :) sanıyorum Ankara'da ya da oraya yakın bir yerlerde oturuyorsun o tarafla ilgili hiç bilgim yok ama sen yine de iyi üniversitelerden şaşma derim çünkü onlar çok vaka görüyorlar anıları hoş olmasa da git derim çünkü sen ömür boyu doktor takibinde olmak zorundasın düzenli takip önemli zaten biliyorsun bunları
 
merhaba canım hoşgeldin aramıza iyi ki geldin çoğalmak beni mutlu ediyor çok geçmiş olsun sende klasik kahlısın değil mi ameliyatlar onu düşündürdü bana hamile olan arkadaşlardan sadece karakedi klasik kahlı, bitanemo (kızı oldu) ve papatya (hamile)nonklasik kahlı (başka unuttuğum varsa kusura bakmasın lütfen) diğer arkadaşlardan da bebek müjdesi bekliyoruz bakalım hayırlısı artık :) sanıyorum Ankara'da ya da oraya yakın bir yerlerde oturuyorsun o tarafla ilgili hiç bilgim yok ama sen yine de iyi üniversitelerden şaşma derim çünkü onlar çok vaka görüyorlar anıları hoş olmasa da git derim çünkü sen ömür boyu doktor takibinde olmak zorundasın düzenli takip önemli zaten biliyorsun bunları


Hoşbulduk canım bende klasik KAH lıyım tuz kaybetmiyorum sadece kortizol sıkınıt bende doğum öncesi bilinemediğinden genital anomaliyle doğmuşum gerçi 1 yaşıma kadar beni erkek zannetmişler orasıda ayrı komedide ailemi çok üzmüş durum halada bişey diyemiyorum bildiğin üzülüyorlar. Bana zaten ne bişey söylemediler çocukla ilgilide surat ifadeleri hiç iyi degildi bugune kadar ondan bir çocuk beklentim yok benim doğrusu. Geçmiş konuşmaları okuyunca hamile kalanlara ve çocuğu olanlar çok sevindim tüm ufaklıkların sağlıklı ve mutlu hayatları olur inş. Şimdi yalovadayım ben. genellikle cerrahpaşada takip ediliyorsunuz galiba bende oraya gitmeye karar verdim bi ara pınar kadıoğluna gitmiştimde tahlil işleri falan cerrahpaşada zor geldiğinden devam etmedim. canım kime gidiyosun bu arada memnun musun?
 
Nihalcim böyle bir konu açtığın için tşk etmek istiyorum uzun zamandır aynı sıkıntıyı çeken birileriyle görüşmek istiyordum ancak bulamıyordum kimseyi bikaç gün önce denk geldim konuya msjların bir kısmını okudum bir parça içim rahatladı çünkü artık biraz umutsuzluğa kapılmış haldeydim uzun zamandır. ben 21 yaşındayım 1,5 yaşımdan beri aralıksız hidrokortizon kullanıyorum. Defalarca ameliyat oldum en son 16mda ameliyat olmam gerekiyordu olmadım onu özellikle normal bir evlilik hayatı sürdürebileceğimden epey bir şüpeliyim ancak sizlerin evlilik hayatının normal olduğunu görünce baya bi umutla doldum özellikle hamile kalmak zorda olsa olabileceğini görünce çok sevindim. 18imi geçtiğimden beri kendime iyi bir endokrinci ile hastane bulamadım. Hacettepeyede devam etmeyi pek istemedim pek iyi anıları yok bende oranın. şimdi yalovadayım öncelikle bana önerebileceğiniz doktor varmı bide işleri kolay yürütebileceğim bi yer olursa süper olur.

aramıza hoşgeldin canım.benim kızlarımında 2 tanesi nonklasik kahlı.yini doğan kızımınkini şimdilik bilmiyoruz.inşallah ondada çıkmaz hastalık.o yüzden bende çok seviniyorum burda hamile olanları duyunca.inşallah rabbim isteyen herkese hayırlı evlatlar verir.bende karamürselliyim.komşuyuz yani ailem orda ama ben orda oturmuyorum.evlenince çıktım.sadece şubat tatilinde ve yaz tatillerinde gidebiliyorum.rabbim şifalar verir inşallah..
 
çok pahalıymış ya ödemesi lazım her gün zırt pırt yapılan bir test değil ki bu kaç kişi yaptırır ki hasta insanların en azından bu şekilde cezalandırılmaması gerekir

haklısın canım. işte çok karşılaşılan bir durum olmadığı için her hastane bu testlere yatırım yapmıyor.
 
Hoşbulduk canım bende klasik KAH lıyım tuz kaybetmiyorum sadece kortizol sıkınıt bende doğum öncesi bilinemediğinden genital anomaliyle doğmuşum gerçi 1 yaşıma kadar beni erkek zannetmişler orasıda ayrı komedide ailemi çok üzmüş durum halada bişey diyemiyorum bildiğin üzülüyorlar. Bana zaten ne bişey söylemediler çocukla ilgilide surat ifadeleri hiç iyi degildi bugune kadar ondan bir çocuk beklentim yok benim doğrusu. Geçmiş konuşmaları okuyunca hamile kalanlara ve çocuğu olanlar çok sevindim tüm ufaklıkların sağlıklı ve mutlu hayatları olur inş. Şimdi yalovadayım ben. genellikle cerrahpaşada takip ediliyorsunuz galiba bende oraya gitmeye karar verdim bi ara pınar kadıoğluna gitmiştimde tahlil işleri falan cerrahpaşada zor geldiğinden devam etmedim. canım kime gidiyosun bu arada memnun musun?

hoşgeldin intimus. yaşadıklarını çok iyi anlıyorum. normal olmak adına yaptığımız mücadeleleri yaşamayan bilemez. ne yazıkki biz kahlıların ağır formuyuz. bende sen ve nihal gibi basit virilizan klasik kahlıyım. 21 oh enzim eksikliğim var. bebeklikteki cinsel karmaşaları bende yaşadım. ama ne yazıkki tedaviye size göre çok geç başlamışız(9 yaş). bu arada bende tedavimi ankarada oluyorum. uzun yıllar ankara üniversitesine gittim. şimdide gazide devam ediyorum. orada işler çok hızlı yürüyor. mesela 17 oh pro sonucu ertesi gün çıkıyor. sakaryadan gidip geliyorum. sen yalovadan izmite de gidebilirsin canım. çok yakın izmit sana.
 
aramıza hoşgeldin canım.benim kızlarımında 2 tanesi nonklasik kahlı.yini doğan kızımınkini şimdilik bilmiyoruz.inşallah ondada çıkmaz hastalık.o yüzden bende çok seviniyorum burda hamile olanları duyunca.inşallah rabbim isteyen herkese hayırlı evlatlar verir.bende karamürselliyim.komşuyuz yani ailem orda ama ben orda oturmuyorum.evlenince çıktım.sadece şubat tatilinde ve yaz tatillerinde gidebiliyorum.rabbim şifalar verir inşallah..

Hoşbulduk canım, geçmiş olsun canım öncelikle ancak üzülme sakın, aslında KAH çok sıkıntılı bir rahatsılık degil doğumda anomali yapmadıysa tabiki, o durumda olayın bir pskolojik boyutu çıkıyor ve aileyi hastalığın kendisinden çok yoruyor. Hamilelik biraz sıkıntı olsada imkansız degil sonuçta özellikle şimdiki tedavileri düşününce ilerde daha neler çıkar kim bilir bunun için üzülmene canını sıkmana hiç gerek yok öncelikle sen üzülmeki kızlarında üzülmesin bu duruma. bide uygun yaşa geldiklerinde durumu onlara sen anlat lütfen kızların hasta dosyalarından falan durumu ögrenmek zorunda kalmasınlar bu çok kötü oluyor daha çok yıkıyor insanı durumu kabullenip atlatmakta sıkıntı oluyor haliyle o zaman. Umarım minikte çıkmaz hiçbir rahatsızlık hep sağlıkla büyür inş. komşu olmamıza sevindim ben yalovada ögrenciyim sevdim buraları genelde burda oluyorum yolun düşerse beklerim banada.
 
hoşgeldin intimus. yaşadıklarını çok iyi anlıyorum. normal olmak adına yaptığımız mücadeleleri yaşamayan bilemez. ne yazıkki biz kahlıların ağır formuyuz. bende sen ve nihal gibi basit virilizan klasik kahlıyım. 21 oh enzim eksikliğim var. bebeklikteki cinsel karmaşaları bende yaşadım. ama ne yazıkki tedaviye size göre çok geç başlamışız(9 yaş). bu arada bende tedavimi ankarada oluyorum. uzun yıllar ankara üniversitesine gittim. şimdide gazide devam ediyorum. orada işler çok hızlı yürüyor. mesela 17 oh pro sonucu ertesi gün çıkıyor. sakaryadan gidip geliyorum. sen yalovadan izmite de gidebilirsin canım. çok yakın izmit sana.

Hoşbulduk karakedicim. benimle aynı şeyi yaşayanların olduğunu bilmek üzsede görmek iletişim kurmak rahatlattı beni, böyle bir durumun olabileceğini ve ne olduğunu zaten kimse anlayamıyor zaten kimseylede paylaşmıyorum bu durumu burda paylaşınca çok rahatladım. keşke ağır form olmasaydık ne yazıkki öyleyiz gerçi bide ağır tuz kaybetmek vardı bende sıkıntı yok en azından o yönden mutluyum. tedaviye çok geç başlamışın neden o kadar geç oldu? ben bile geç başlamışım beni oyalayan hocalardan dolayı sonradan ebem beni hacettepeye yönlendirince teşhis konmuş bana öylece tedaviye başlamışım (1-1,5 yaş). bende pek çok prof a gittim 18imden beri çogu benden fazla bilmiyordu rahatsızlığımı ii bir dr. arıyorum artık. cerrahpaşadan pınar hanım hoşuma gittide hastane sıkıntılı oldugundan devam etmedim. hacettepeyede pek gitmek istemiyorum canım artık. gazi nasıl hocalar iimi orada?
 
Hoşbulduk karakedicim. benimle aynı şeyi yaşayanların olduğunu bilmek üzsede görmek iletişim kurmak rahatlattı beni, böyle bir durumun olabileceğini ve ne olduğunu zaten kimse anlayamıyor zaten kimseylede paylaşmıyorum bu durumu burda paylaşınca çok rahatladım. keşke ağır form olmasaydık ne yazıkki öyleyiz gerçi bide ağır tuz kaybetmek vardı bende sıkıntı yok en azından o yönden mutluyum. tedaviye çok geç başlamışın neden o kadar geç oldu? ben bile geç başlamışım beni oyalayan hocalardan dolayı sonradan ebem beni hacettepeye yönlendirince teşhis konmuş bana öylece tedaviye başlamışım (1-1,5 yaş). bende pek çok prof a gittim 18imden beri çogu benden fazla bilmiyordu rahatsızlığımı ii bir dr. arıyorum artık. cerrahpaşadan pınar hanım hoşuma gittide hastane sıkıntılı oldugundan devam etmedim. hacettepeyede pek gitmek istemiyorum canım artık. gazi nasıl hocalar iimi orada?

maddi manevi imkansızlıklar yüzünden geç kalınmış diyelim canım. gaziden memnunum ben doktorum prof. dr ayhan karakoç.
 
maddi manevi imkansızlıklar yüzünden geç kalınmış diyelim canım. gaziden memnunum ben doktorum prof. dr ayhan karakoç.

Üzüldüm cnm gecikmesine tedavinin genede bi sıkıntı olmamış sevindim buna inş ufaklıklarıda sağlıklı bir biçimde kucağına alırsın :) Tşk bu arada dr. için en son degerlendirmeyi yapıp gidicem bi doktora artık çok ara verdim :)
 
Hoşbulduk canım bende klasik KAH lıyım tuz kaybetmiyorum sadece kortizol sıkınıt bende doğum öncesi bilinemediğinden genital anomaliyle doğmuşum gerçi 1 yaşıma kadar beni erkek zannetmişler orasıda ayrı komedide ailemi çok üzmüş durum halada bişey diyemiyorum bildiğin üzülüyorlar. Bana zaten ne bişey söylemediler çocukla ilgilide surat ifadeleri hiç iyi degildi bugune kadar ondan bir çocuk beklentim yok benim doğrusu. Geçmiş konuşmaları okuyunca hamile kalanlara ve çocuğu olanlar çok sevindim tüm ufaklıkların sağlıklı ve mutlu hayatları olur inş. Şimdi yalovadayım ben. genellikle cerrahpaşada takip ediliyorsunuz galiba bende oraya gitmeye karar verdim bi ara pınar kadıoğluna gitmiştimde tahlil işleri falan cerrahpaşada zor geldiğinden devam etmedim. canım kime gidiyosun bu arada memnun musun?

valla şekerim hem cerrahpaşada hem de 18 mart üniversitesinde takip ediliyorum cerrahpaşaya gidip gelmek,tahlillerin geç çıkması falan zorluyordu beni burada açılınca 18 marta gitmeye başladım çok nadir bir vaka olduğum için el üstünde tutuyorlar sağolsunlar çok memnunum ama cerrahpaşadaki dosyamı da kapatmak istemiyorum en son 6 yıl önce gitmiştim bir de geçen ay gittim işte orada tahliileri yaptırdım sonuçları buradaki doktora gösterdim benim de doktorum Pınar Kadıoğlu sanırım :) yüzünü göremiyorum ki dahiliyeciler vasıtasıyla iletişim kuruyoruz geçri 18 marttada öyle ama burada aradaki dahiliyeciler çok iyi zaten benden küçükler iyi iletişim kurabiliyoruz çok ilgileniyorlar bilinçliler cerrahpaşada öyle değil sen konuştuğunda bile dinlemiyor gibi görünüyorlar açıkcası hocaya soruyorlar ve Pınar Hanım gerçekten alanında çok iyi bir uzman keşke sadece o baksa işte tahliller orada çok sıkıntılı misal laboratuvarda saa 11'e kadar kan alıyorlar ee poliklinikler 1'e kadar bitmiyor ki mecbur ertesi güne kalıyorsun 17 alfa testi standart 3 hafta sonra çıkıyor bak bu anlamda karakedinin dediği daha mantıklı bence hemen sonuç alır durumu netleştirirsin cerrahpaşa iyidir ama bekletmesi azap gibidir :)
 
X