Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

bu arada dekortun gecikem yapıp yapmadığını sormuştu papatya gerçi gecikmenin nedeni belli oldu ama ben de çok gecikiyorum ilaçla mı ilgili yoksa bebek istediğim için psikolojik mi bilemiyorum
 
gebeliğimi kutlayan herkese çok teşekkür ederim bu güzel duyguları yaşamak isteyen herkese dua ediyorum hepimizin olacak inş bebeği 5.5 yıl bekledim ben allah hiç kimseyi bu kadar çok bekletmesin.
 
bizimde genital bölgesi ilaclarla düzeldi çok şükür.içine baktılar ultrasonla rahmi var sağ yumurtalık sol yumurtalık hepsi tam sadece rahim ağzı kapalı şimdilik bir acelemiz yok bebeğinde buna ihtiyacı olmadığı için bir aciliyeti yok dendi.klıtoris 1 buçuk cm ilaçlara devam.izmirde hep asistanlarla muhatap oluyoruz soru sorduğumdaa istediğim cevabı alamıyorum doktorla birebir görüşme imkanı yok.aslında istanbuldaki doktorlarada götürmek istiyorum ama bakalım artık.eşinle bir akrabalığınız varmı?

eşim doğulu ben karadenizliyim :) bizim klitoris 2 cm dediler 1 yaşında vajen deliğine bakacaklar ona göre ameliyat zamanı söylenecekmiş. biz çapaya gidiyoruz.şuan direk profesörle görüşüyoruz. ilgileniyolar saolsunlar ama çapa çok eskidi artık heryeri çok eski, ve kalabalık. bide her tahlil sayısı var o sorun teşkil ediyor. 3 tahlil yaptırabiliyoruz.kalanı 15 gün sonra diyolar, sen nerde ikamet ediyorsun? i<mire gidip geliyorum yazmıştın.
 
su siralar ameliyatta olmalisin. allah yardimcin olsun. bebeginde sende iyi olursunuz insallah.

hadi bakalım sağ salim doğur gel aramıza dualarım sizinle Allah yardımcınız olsun

yarenahsen de doğum yapmış Allah analı babalı büyütsün

Kızlar çok teşekkür ederim.salı günü doğum yaptım.4.sezeryan olmasına rağmen çok iyi geçti.bebeğimde hiçbir anomali falan yok.3540 gr doğdu.doğumdan sonra emmedi ve mamayı çıkardı.küvöze koyup serumla beslediler.tahlil falan yaptılar acaba enfeksiyon mu var diye.temiz çıktı çok şükür.prensesim bugğn eve geldi.emiyor hamdolsun.rabbim bekleyen ve isteyen herkese bu duyguyu tattırsın inşallah.9 aylık endişelerim ve acabalarım son buldu çok şükür.kuş gibi hafifledim.
 
Kızlar çok teşekkür ederim.salı günü doğum yaptım.4.sezeryan olmasına rağmen çok iyi geçti.bebeğimde hiçbir anomali falan yok.3540 gr doğdu.doğumdan sonra emmedi ve mamayı çıkardı.küvöze koyup serumla beslediler.tahlil falan yaptılar acaba enfeksiyon mu var diye.temiz çıktı çok şükür.prensesim bugğn eve geldi.emiyor hamdolsun.rabbim bekleyen ve isteyen herkese bu duyguyu tattırsın inşallah.9 aylık endişelerim ve acabalarım son buldu çok şükür.kuş gibi hafifledim.

aaaa gelmişsin :) hadi geçmiş olsun çok sevindim ikinizinde sağlıklı olmasına Allah bağışlasın,analı-babalı sağlıkla büyütsün :nazar:
 
Kızlar çok teşekkür ederim.salı günü doğum yaptım.4.sezeryan olmasına rağmen çok iyi geçti.bebeğimde hiçbir anomali falan yok.3540 gr doğdu.doğumdan sonra emmedi ve mamayı çıkardı.küvöze koyup serumla beslediler.tahlil falan yaptılar acaba enfeksiyon mu var diye.temiz çıktı çok şükür.prensesim bugğn eve geldi.emiyor hamdolsun.rabbim bekleyen ve isteyen herkese bu duyguyu tattırsın inşallah.9 aylık endişelerim ve acabalarım son buldu çok şükür.kuş gibi hafifledim.

masallah allah bagislasin. darisi basimiza ins:-)
 
kızlarrr 6 yıl sonra hormon testlerimi yaptırmıştım bugün doktora gösterdim ilacımı değiştirdi dekorttan genkorta geçtim dekort artık benim bir organım gibi olmuştu ya şaşırdım ilacını değiştireceğiz deyince 17 alfam çok iyi çıktı nerdeyse sağlıklı bir insanınkine yakın (1,79)kortizonun dozu düştü ama ilaç sayısı arttı
:)) ilaç çok yeni ve en çocuklarda kullanılıyor ama var mıydı sizler arasında genkort alan?
 
kızlarrr 6 yıl sonra hormon testlerimi yaptırmıştım bugün doktora gösterdim ilacımı değiştirdi dekorttan genkorta geçtim dekort artık benim bir organım gibi olmuştu ya şaşırdım ilacını değiştireceğiz deyince 17 alfam çok iyi çıktı nerdeyse sağlıklı bir insanınkine yakın (1,79)kortizonun dozu düştü ama ilaç sayısı arttı
:)) ilaç çok yeni ve en çocuklarda kullanılıyor ama var mıydı sizler arasında genkort alan?

Canım bu genkort hidrokortizonun türkiye versiyonu değil mi? :) kardeşim doğduğundan beri kullanıyor günde 3 kere. ist.daki doktorun mu değiştirdi ilacını canım? bu ilacın yan etkileri daha az keşke bana da verselerdi.
maşallah sonuçların çok iyi taş gibisin taşşş:KK9:
 
Canım bu genkort hidrokortizonun türkiye versiyonu değil mi? :) kardeşim doğduğundan beri kullanıyor günde 3 kere. ist.daki doktorun mu değiştirdi ilacını canım? bu ilacın yan etkileri daha az keşke bana da verselerdi.
maşallah sonuçların çok iyi taş gibisin taşşş:KK9:

evet cankuşum bu hidrokortizon , ilaç 2-3 aydır Türkiye'de üretilemeye başlandı adı da genkort işte 15 liraymış galiba dekort artık bana fazla geliyordu genkortun üzerinde 10mg yazıyor sabah 1,öğlen yarım,akşam yarım olarak günde 2 tablete çıkardılar ee ben dekort 0,50'yi günde 1 tablet kullanıyordum dozları aynı değil fazla kortizon vermiş olmuyor musunuz bana bu durumda dedim yok dedi dekortun içindeki deksametazon kortizon açısından daha fazla, genkortun dozu fazla gibi görünüyor ama kortizon miktarı az o nedenle kafanı karıştırmasın dedi 1 ay kullanıp kontrole gideceğim bakalım ne olacak sonuç İstanbul'daki doktorum değilde 18 Mart Üniversitesin'dekiler düşürdü sanıyorum bu sonuçlarla cerrahpaşada genkorta geçerdi çünkü maşallah diyeyim hepsi çok iyi inşallah dekorta bağımlı olmamışımdır endişem o yeni ilaca tepki vermeyeyim?! inşallah sende taş gibi olursun sana da genkort başlarlar :) kardeşin günde kaç tablet alıyor?
 
eşim doğulu ben karadenizliyim :) bizim klitoris 2 cm dediler 1 yaşında vajen deliğine bakacaklar ona göre ameliyat zamanı söylenecekmiş. biz çapaya gidiyoruz.şuan direk profesörle görüşüyoruz. ilgileniyolar saolsunlar ama çapa çok eskidi artık heryeri çok eski, ve kalabalık. bide her tahlil sayısı var o sorun teşkil ediyor. 3 tahlil yaptırabiliyoruz.kalanı 15 gün sonra diyolar, sen nerde ikamet ediyorsun? i<mire gidip geliyorum yazmıştın.

akrabalık yokmuş bizde varda o yuzden sordum.hayırlısı olsun hemen olup bitmesi daha iyi aslında.bizim takip kontroller izmir ege hastanesinde yapılıyor oraya gidip geliyoruz.sizde herhangi bir belirtisi varmıydı bu hastalığın bende yok benim bildiğim yok ama dolayısıyla taşıyıcı oluyoruz.genetik testi yaptırdık kızımda %80 ni temiz çıktı.bende yaptırmak istiyorum fakat o kızımda cıkmadığı için sizdede çıkmaz bu taşıyıcı olmadığınız anlamına gelmez dedi.aklımda kaldı benimde.izmirde hocalar dosyaya not burakıyorlar asistanlarda onu iletiyor bize yüz yüze konuşamıyoruz.çok soru var sorcak oluyorsun kalıyor.zaman ne göstercek bakalım.bekliyoruz :)
 
Kızlar çok teşekkür ederim.salı günü doğum yaptım.4.sezeryan olmasına rağmen çok iyi geçti.bebeğimde hiçbir anomali falan yok.3540 gr doğdu.doğumdan sonra emmedi ve mamayı çıkardı.küvöze koyup serumla beslediler.tahlil falan yaptılar acaba enfeksiyon mu var diye.temiz çıktı çok şükür.prensesim bugğn eve geldi.emiyor hamdolsun.rabbim bekleyen ve isteyen herkese bu duyguyu tattırsın inşallah.9 aylık endişelerim ve acabalarım son buldu çok şükür.kuş gibi hafifledim.

maşallah allah analı babalı büyütsün.gözün aydın geçmiş olsun.sizi gerçekten tebrik ediyorum.herseye ragmen hiç birseye takılmadan 4ü çocuk takdire sayansın allah güç kuvvet versin çocuklarından ayırmasın seni.bazen bende düşünüyorum heralde bir daha doguramam.yapamam.hamileyken kortizon kullandınmı?
 
maşallah allah analı babalı büyütsün.gözün aydın geçmiş olsun.sizi gerçekten tebrik ediyorum.herseye ragmen hiç birseye takılmadan 4ü çocuk takdire sayansın allah güç kuvvet versin çocuklarından ayırmasın seni.bazen bende düşünüyorum heralde bir daha doguramam.yapamam.hamileyken kortizon kullandınmı?
teşekkürler canım.evet çok şükür 4 ledik.4.sürpriz oldu ama iyikide oldu.2 kızım olmuştu zaten hastalığı öğrendiğimizde.3.yü istedik ve 4 ay kortizon kullandım,erkek olduğunu öğrendik amniyosentezle ve kortizonu kestik.ama sonradan tansiyon yüksekliği yaptı kortizon bende hamileyken oyüzden bunda kullanmadım.çok şükür genital anomalisi olmadı.inşallah sonradan hastalıkta çıkmaz.
aaaa gelmişsin :) hadi geçmiş olsun çok sevindim ikinizinde sağlıklı olmasına Allah bağışlasın,analı-babalı sağlıkla büyütsün :nazar:

masallah allah bagislasin. darisi basimiza ins:-)
çok teşekkürler.amin inşallah darısı size.
kızlarrr 6 yıl sonra hormon testlerimi yaptırmıştım bugün doktora gösterdim ilacımı değiştirdi dekorttan genkorta geçtim dekort artık benim bir organım gibi olmuştu ya şaşırdım ilacını değiştireceğiz deyince 17 alfam çok iyi çıktı nerdeyse sağlıklı bir insanınkine yakın (1,79)kortizonun dozu düştü ama ilaç sayısı arttı
:)) ilaç çok yeni ve en çocuklarda kullanılıyor ama var mıydı sizler arasında genkort alan?
benim çocuklarda hidrokortizondan genkorta geçtiler.aynısı zaten.dekorttan daha iyi.yanetkisi daha az.sonucun çok iyi çıkmış ne güzel.benim kızların 14 çıktı geçen ay ama büyük kızınkini kesti nonklasik olduğu için.3 ay sonra kontrol var.
 
benim çocuklarda hidrokortizondan genkorta geçtiler.aynısı zaten.dekorttan daha iyi.yanetkisi daha az.sonucun çok iyi çıkmış ne güzel.benim kızların 14 çıktı geçen ay ama büyük kızınkini kesti nonklasik olduğu için.3 ay sonra kontrol var.[/QUOTE]

ben zaten alacağım yan etkiyi 27 senedir aldım :) ama bundan sonrası için iyi oldu bakalım hayırlısı büyük kız üretiyor demek ki kortizol (benim kortizol 0,07 lerde falan bariz görüyorsun yani üretmiyor vücut) kesmişler inşallah 3 ay sonra da iyi çıkar
 
benim çocuklarda hidrokortizondan genkorta geçtiler.aynısı zaten.dekorttan daha iyi.yanetkisi daha az.sonucun çok iyi çıkmış ne güzel.benim kızların 14 çıktı geçen ay ama büyük kızınkini kesti nonklasik olduğu için.3 ay sonra kontrol var.

ben zaten alacağım yan etkiyi 27 senedir aldım :) ama bundan sonrası için iyi oldu bakalım hayırlısı büyük kız üretiyor demek ki kortizol (benim kortizol 0,07 lerde falan bariz görüyorsun yani üretmiyor vücut) kesmişler inşallah 3 ay sonra da iyi çıkar[/QUOTE]

inşallah...rabbim heimize şifa versin inşallah...
 
teşekkürler canım.evet çok şükür 4 ledik.4.sürpriz oldu ama iyikide oldu.2 kızım olmuştu zaten hastalığı öğrendiğimizde.3.yü istedik ve 4 ay kortizon kullandım,erkek olduğunu öğrendik amniyosentezle ve kortizonu kestik.ama sonradan tansiyon yüksekliği yaptı kortizon bende hamileyken oyüzden bunda kullanmadım.çok şükür genital anomalisi olmadı.inşallah sonradan hastalıkta çıkmaz.



çok teşekkürler.amin inşallah darısı size.

benim çocuklarda hidrokortizondan genkorta geçtiler.aynısı zaten.dekorttan daha iyi.yanetkisi daha az.sonucun çok iyi çıkmış ne güzel.benim kızların 14 çıktı geçen ay ama büyük kızınkini kesti nonklasik olduğu için.3 ay sonra kontrol var.

inşallah çıkmaz allah sağlık sıhhat versin.nasıl bebeğimiz iyimi?yarenahsen sende bu rahatsızlığın belirtileri varmıydı?.test yaptırmadan taşıyıcıyız dedin ya o yuzden merak ettim.
 
inşallah çıkmaz allah sağlık sıhhat versin.nasıl bebeğimiz iyimi?yarenahsen sende bu rahatsızlığın belirtileri varmıydı?.test yaptırmadan taşıyıcıyız dedin ya o yuzden merak ettim.

evet bebeğimiz iyi çok şükür.şuan genital bölgeside tamamen normal.zaten ultrasondada normal gözüküyodu.inşallah sonradanda çıkmaz çünkü benim kızların zaten biri 5 biri 8 yaşındayken tesadüfen öğrendik.yani onlardada görüntüde herşey normal.nonklasik ve geç başlangıçlı.bende ve eşimde hastalığın hiçbir belirtisi yok.taşıyıcı olabileceğimizi kızların doktoru söylemişti yni sizde hastalık olmadığına göre muhtemelen taşıyıcısınızdır demişti.kesin değil yani..
 
merhaba arkadaşlar epeydir yazamadım.
yarenahsen hadi gözün aydın..:)))
çook sevindim bebişine.. öp benim için.
bir ricam var arkadaslar trabzonda yasayan varsa bana özelden yazabilirmi?görüşmek isterim..
bu arada genkort devlet ödemesine girene kadar hidrokortizonu tebden alabiliyoruz...ben hala teb den alıyorum.genkort ilacının firması devlete teklifte bulundu.devlet ödemeye alana kadar dısadan getirtebiliyoruz.esim saglıkcı ordan biliyorum.bu rada kızım subat 6 da 1 yasına giriyor.guzel bir doğum günü yapmak istiyorum...ilk yıılımız hastanelerde gecti inş yeni yıl sans getirir.
hoscakalın:)))
 
kızlar selam nasılsınız? ilaç değişti bende de komplikasyonlar çıkmaya başladı 5 gün kullandım 3 gün kaçındım ama nasıl kaşınmak her yerim kafamın içi,kaşlarımın içi göz pınarlarım bile kaşındı gözlerim dudaklarım şişti kurdeşen döktüm :) gittim doktora genkort galiba bana alerji yaptı dedim dermatolojiye gönderdi adam baktı etti falan kortizondan olmaz o bilakis alerjik bir durumun varsa baskılar ,zaten biz alerjisi olana kortizon veriyoruz ondan değildir dedi 3 hap verdi sabah,öğle,akşam içiyorum bakalım hemen kesti kaşıntıyı ama ilaçların etkisi geçince yine kaşınıyorum dermatoloji öyle deyince endokrinde karaciğer testlerime baktırdı onlar da normal çıktı kurdeşenin neyden olduğunu bulamadık yani genkorta ve alerji haplarına devam ediyorum onlarda uyku ve uyuşukluk yapıyor uyuz uyuz dolanıyorum ya da fosur fosur uyuyorum :))
 
X