Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

kortizonun çeşitli türlerini kullanan arkadaşlar !
ilacı günün hangi saatlerinde alıyorsunuz?

canım kortizonun sabahları kahvaltıdan sonra (mutlaka tok karnına) alınması gerekiyor bazı yerlerde saat 8'e kadar alınması gerektiğini okudum ama herkesin biyolojik saati farklı neticede yani mümkün olan en erken saatte kahvaltı edilip alınması gerekiyor ayrıca mide koruyucularla birlikte alınmalı yoksa mide de ülsere sebep oluyor
 
canım kortizonun sabahları kahvaltıdan sonra (mutlaka tok karnına) alınması gerekiyor bazı yerlerde saat 8'e kadar alınması gerektiğini okudum ama herkesin biyolojik saati farklı neticede yani mümkün olan en erken saatte kahvaltı edilip alınması gerekiyor ayrıca mide koruyucularla birlikte alınmalı yoksa mide de ülsere sebep oluyor

ama nıhalcım sız tek doz alıyorsunuz galıba benım kızım 3 yasında oldugu ıcın 3 kere alıyor gunde sabah ögle aksam mide koruyucu dedıgın nedir canım
 
canım kortizonun sabahları kahvaltıdan sonra (mutlaka tok karnına) alınması gerekiyor bazı yerlerde saat 8'e kadar alınması gerektiğini okudum ama herkesin biyolojik saati farklı neticede yani mümkün olan en erken saatte kahvaltı edilip alınması gerekiyor ayrıca mide koruyucularla birlikte alınmalı yoksa mide de ülsere sebep oluyor

nihalcim bana doktor gece yatmadan evvel al dedi o açıdan merak ettim,neden bana sabah al denmedi diye soruyorum kendi kendime.genel olarak kullananlar sabah içiyor ilacı anladığım kadarıyla.
sabah 06:00-08:00 arası kortizol seviyesi en yüksek ,akşam 23:00 da en düşük seviyededir.sabah ya da akşam içilmesi bu nedenle önemli .vücut dışardan verilen kortizolü daha kolay regüle etsin , tolore etsin diye bana gece yatmadan önce iç denildi sanırım.acaba erken başlangıçlı olduğunuz için mi size sabah için denildi?kafama takıldı şimdi?????
 
günaydın kızlar.sizinle şimdi öğrendiğim bir bilgiyi paylaşayım dedim hemen.
benim kızlar biliyosunuz devamlı hidrokortizon 10 mg. kullanıyolar.TEB.den geliyodu yurtdışından. 1 ay önce yine ilaç istedik.int.ten tc ile takip ettiğimde işlem sürecinde hata diyodu.eksik evrak gidince öyle diyo.sonra sorunun karşısında "diğer" yazmaya başladı.neyse uzatmayayım aradım niye ilacımız gelmedi nerde sorun var diye,artık ilaç türkiyede üretilmeye başlanmış.eczanelerden alıcaksınız aile hekimine yazdırıp dedi.genkort adı ile çıkmış piyasaya.oda 10 mg.tüerkiyede üretilince adı değişiyomuş.yurt dışından gelenin aynısıymış(inşallah öyledir.çünkü bu ilaç bizde eksik hormonun yerine konması tedavisi old.için kızlarımda çok şükür hiçbir yanetki yapmadı.7 yıldır kullanıyolar.tuzu normal insanlar gibi alıyolar ve ne kilo alma nede şişme olmadı.zaten ilaç dozunda verilirse olmaz diyo doktorumuz ama fazla verilirse olurmuş.bayağıdırda kontrole gitmediler.önümüzdeki hafta götürüp tahlil yaptırıcam).çok sevindim tabii,çünkü şimdiye kadar yok raporun süresi bitti,yok çocuk doktoruna yazdır,kargoya ver,bekle vs.bayağı zor oluyodu,artık direk eczaneden alıcaz yazdırıp.yazdırmasakta 15 tl.ymiş.içinde 60 tane varmış hemde.yurtdışından gelende 25 tane oluyodu.bittikçe gider alırız artık.çok rahatladım valla.yurtdışından getirtip bizim gibi hidrokortizon kullananlara haber vereyim dedim.tani artık teb getirtmiyor türkiyede old.için.gerçi belkide biliyosunuzdeu ama ben yeni öğrendim.zaten ekim ayında onaylanmış ve satışa sürülmüş.

bu haberi duyduğuma çok sevindim. hemen annemleri aradım müjdeyi vereyim diye.- kardeşimde hidrokortizon içiyor çünkü. - meğer onlar biliyorlarmış. ilaç istemişler teb'den sizin gibi. artık eczaneden alacaksınız demişler. çok iyi oldu bu. bazen ilaçların gelmesi sorun oluyordu.
 
nihalcim bana doktor gece yatmadan evvel al dedi o açıdan merak ettim,neden bana sabah al denmedi diye soruyorum kendi kendime.genel olarak kullananlar sabah içiyor ilacı anladığım kadarıyla.
sabah 06:00-08:00 arası kortizol seviyesi en yüksek ,akşam 23:00 da en düşük seviyededir.sabah ya da akşam içilmesi bu nedenle önemli .vücut dışardan verilen kortizolü daha kolay regüle etsin , tolore etsin diye bana gece yatmadan önce iç denildi sanırım.acaba erken başlangıçlı olduğunuz için mi size sabah için denildi?kafama takıldı şimdi?????

Bende gece yatmadan önce saat 11 de içiyorum. tek doz. 0,75 mg. biz bu konuyu endokrin doktorumla konuşmuştuk. kitaplarda ilacı gündüz yada gece alınabilir. yapılan araştırmalarda kesin bir sonuca varılamadığı yazılıyor demişti bana.
 
valla arkadaşlar ben 21 yıl hep sabah kahvaltısdan sonra içtim yetişkine gitmeye başladığımda gece iç dediler bu seferde çok tuvalete gitmeye başladım böbreklerini tetiklemiştir dedi neyse yıllarca gece içtim adrenal kriz geçirdiğimde ne zaman içiyorsun diye sordular gece dedim yanlış kullanmışsın sabahları alman gerekiyor dediler ayrıca en önemli noktası tok karnına alınmasıymış gece yemek yemiyorsun ki o saatte dedi hem bu açıdan midene zarar hem de zamanlaması yanlış dediler ben o şekilde değiştirdim
 
ama nıhalcım sız tek doz alıyorsunuz galıba benım kızım 3 yasında oldugu ıcın 3 kere alıyor gunde sabah ögle aksam mide koruyucu dedıgın nedir canım

sizde durum daha farklı her halükarda miniğim bunu içecek sütle içir bana öyle yapmışlardı bende 3 yaşında başladım 7-8 yaşlarına kadar sütle içirdiler sonra bu mide ilaçları varya naneli yutmuyosun da ağzında eriyor hani rennie,talcid falan onlardan verdiler liseye kadar da öyle kullandım şimdi de sabahları aç karnına mide koruyucu haplar var birer gün arayla onları içiyorum sürekli kullanmak karaciğeri etkiliyor çünkü kendi kendime 1 gün ara vermeyi uygun gördüm :)
 
bende gece 11 de içiyorum zaten ondan sonrada yatıyorum banada böyle söyledi endokrin doktorum ama takip eden dr belki kime nasıl etki edecekse öyle veriyor olabilir.
 
benim kızlarımda günde 3 kere içiyolar.hatta birara 3 kere zor oluyor diye aynı dozu ikiye bölüp 2 kere denedik doktorumla.hemen yükseldi 17.oh 3 hafta içinde.tekrar 3 e döndük.sabah 6-7 arası.yani okula gitmeden önce.öğlen okuldan geldikten sonra bide akşam yatarken içiyolar.en yüksek dozu sabah alıyolar kortizol en çok sabah salgılandığı için.öğlen ve akşam biraz daha az alıyolar.acaba onlarda büyüğünce günde 1 e düşermi sizin gibi.yoksa hep 3 keremi kullanıcaklar.içinizde yetişkin olupta günde 3 kere içen varmı.bide normal yani yetişkin endokrine ne zaman geçeceğiz.18 yaşındamı.çocuk endokkrin doktorumuz gitti.büyük kızımı acaba yetişkine götürsem bakarlarmı.14 yaşında.adet oluyo 2 yıldır.
 
sebic88 sana birşey sormak istiyorum şimdi benim 17 oh pro yüksek doktorum buna bağlı kortizolümü düşük bekliyordu ama oda 0.dakikada 15 30 dakikada 13 gelince demekki çok az bi kısmı eksik enzimin dedi ve kortizonu verdi senin kortizol değerin ilaç kullanmadan önce kaçtı canım
birde bu şişmelere takılmayın bence ilacı bırakınca mutlaka iniyor amcamın kızı gözbebeği iltihapı yüzünden günlük 60 mg kortizon alıyordu 1 sene kullandı böyle sonra doktorları bıraktırdı normalde çok zayıf bi kızdır 50 kilodan yukarı olduğu hiç görülmemiştir fakat kortizon kullandığı dönem 65 lere çıktı ve suratı falan feci şişti tuzu kesmesine rağmen bacaklarında inanılmaz kırmızı çatlaklar oluşmuştu kortizonu bırakınca hemen 1 2 ay içerisinde 50 kiloya düştü tabi bünyeylede alakalı ama mutlaka bizdede sönme olur ama şu da var acaba biz kortizonu hiç bırakabilecekmiyiz bu hastalıklarda ömür boyu deniyor gerçi yeterince vucut kortizol salgılıyor belki birşeyler düzene girdikten sonra bırakılabilir.
şimdilik benim doktorum 5 ay kullanmamı istedi sonra yine bakarız dedi pekte gerek görmedi bende açıkcası kortizona çünkü vucudun üretiyor eğer 1 lerde çıksaydı dedi ömür boyu kullanmam gerekebilirdi dedi.

canım benim kortizol değerlerim 3 küsürlerde çıkyordu sabahki ölçümlerde alt sınır 4 küsür benimki altın biraz altında bende de hiç yok değil o yüzden geç kahız zaten. ben de 5 sene önce en son gittiğimde ilaca gerek yok sadece takip edilecek yazmıştı hoca tüylenme derdim dışında bişey olmadığından ben çocuk sahibi olduktan sonra kullanmayı düşünmüyorum
 
arkadaşlar şu yeni gelen ilaçtan bahsetmişsiniz ben de doktoruma önermeyi düşünüyorum. ama ben 0.5 mg alıyorum siz 10 mg demişsiniz. bir tanesimi o kadar yoksa aynı değere mi geliyorlar anlamadım açıkçası
 
valla arkadaşlar ben 21 yıl hep sabah kahvaltısdan sonra içtim yetişkine gitmeye başladığımda gece iç dediler bu seferde çok tuvalete gitmeye başladım böbreklerini tetiklemiştir dedi neyse yıllarca gece içtim adrenal kriz geçirdiğimde ne zaman içiyorsun diye sordular gece dedim yanlış kullanmışsın sabahları alman gerekiyor dediler ayrıca en önemli noktası tok karnına alınmasıymış gece yemek yemiyorsun ki o saatte dedi hem bu açıdan midene zarar hem de zamanlaması yanlış dediler ben o şekilde değiştirdim

her doktorun kendine göre yoğurt yiyişi var demek ki :)
bu hidrokortizonlar uykusuzluk yapıyor,ona rağmen gece yatmadan önce al dedi benim doktor da.dediğim gibi senin durumun biraz farklı da olabilir erken başlangıçlı olduğun için.genel olarak anladığım kadarıyla pek çok arkadaşa doktorları akşam alınmasını söylemiş.hatta benim doktorumun bir hastası daha hidrokortizon kullanıyor,kah hastası değildi,ona ise sabah iç demiş doktorum.
 
benim kızlarımda günde 3 kere içiyolar.hatta birara 3 kere zor oluyor diye aynı dozu ikiye bölüp 2 kere denedik doktorumla.hemen yükseldi 17.oh 3 hafta içinde.tekrar 3 e döndük.sabah 6-7 arası.yani okula gitmeden önce.öğlen okuldan geldikten sonra bide akşam yatarken içiyolar.en yüksek dozu sabah alıyolar kortizol en çok sabah salgılandığı için.öğlen ve akşam biraz daha az alıyolar.acaba onlarda büyüğünce günde 1 e düşermi sizin gibi.yoksa hep 3 keremi kullanıcaklar.içinizde yetişkin olupta günde 3 kere içen varmı.bide normal yani yetişkin endokrine ne zaman geçeceğiz.18 yaşındamı.çocuk endokkrin doktorumuz gitti.büyük kızımı acaba yetişkine götürsem bakarlarmı.14 yaşında.adet oluyo 2 yıldır.

ergenliğin ilk yılları düzensiz ve sıkıntılıdır solayısıyla daha çok steroide ihtiyaç duyabilirler ama zamanla düşebilir düzenli takip edilen bir hasta olduğunuz için 21 yaşında gönderilirsiniz ama gerisi 18 yaşında yetişkine sevk edilir yani üniversite hastanelerinde düzen bu şekildedir mesela 30 yaşındayım hala pediatrideki dosyama boyum kilom grafiğe yazılıyor yani oradaki takip hiç bitmiyor 14 yaşa yetişkin endokrin bakmaz siz iyi bir pediatri endokrinologu bulmaya çalışın bence
 
arkadaşlar şu yeni gelen ilaçtan bahsetmişsiniz ben de doktoruma önermeyi düşünüyorum. ama ben 0.5 mg alıyorum siz 10 mg demişsiniz. bir tanesimi o kadar yoksa aynı değere mi geliyorlar anlamadım açıkçası
canım ilaç zaten ortadan çentikli.0.5 mg.için ikiye kırıp alıcaksınız.benim kızlar yıllardır 1/2 veya 1/4 alıyolar.hatta daha küçükken birara 1/8 alıyolardı,ilaç küçücük kalıyodu.yani dozu doktorun dediği şekilde bölerek ayarlıyosunuz.günde sadece bir kere 0.5 mg.mı alıyosun.ne güzel azmış.ama o dediğin dekortmu yoksa hidrokortizonmu.ikisinin mg.olarak içeriği birbirine eşit değil.yani dekortun 0.5mg.ı hidrokortizonun 0.5 m.g ına eşit olmuyor farklı ilaçlar olduğu için.zaten doktorun söyler ve ona göre ayarlar.
ergenliğin ilk yılları düzensiz ve sıkıntılıdır solayısıyla daha çok steroide ihtiyaç duyabilirler ama zamanla düşebilir düzenli takip edilen bir hasta olduğunuz için 21 yaşında gönderilirsiniz ama gerisi 18 yaşında yetişkine sevk edilir yani üniversite hastanelerinde düzen bu şekildedir mesela 30 yaşındayım hala pediatrideki dosyama boyum kilom grafiğe yazılıyor yani oradaki takip hiç bitmiyor 14 yaşa yetişkin endokrin bakmaz siz iyi bir pediatri endokrinologu bulmaya çalışın bence

hımmm.evet haklısın.bize en yakın pediatri endokrin malatyada.burdaki hocası gittiği için kapandı.bizim için kontroller daha zor olacak artık.inşallah en kısa zamanda hoca gelir..teşekkürler bilgiler için.
 
canım benim kortizol değerlerim 3 küsürlerde çıkyordu sabahki ölçümlerde alt sınır 4 küsür benimki altın biraz altında bende de hiç yok değil o yüzden geç kahız zaten. ben de 5 sene önce en son gittiğimde ilaca gerek yok sadece takip edilecek yazmıştı hoca tüylenme derdim dışında bişey olmadığından ben çocuk sahibi olduktan sonra kullanmayı düşünmüyorum

evet bende çocuktan sonra kullanmayı düşünmüyorum zaten doktorumda aynı fikirde bunla gebe kal kalıncada kullanacaksın sonrada bıraktırırz demişti bi ara inş gebe kalırız canım bende de tüylenme sorunu var zaten en bariz onu yaptı.
 
X