Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

merhabalar!çok çok geçmiş olsun!allah çocuğunuzu size bağışlasın.sağlıklı sıhhatli olsun,şansı bahtı güzel olsun inşallah tüm bebekler gibi.
bilinçli bir yaklaşım ve doktor kontrolü altında olmaya devam edin.genital anomaliyi bir biçimde operasyonla düzeltiyor doktorlar.esas olan hormonal değerlerin takip edilmesidir,ben de hidrokortizol kullanıyorum yeni başlandı gerçi 1,5 ay oldu.hormonların normal referans aralığında seyretmesi önemli. fiziksel anomalilerin olmaması da buna bağlı,fizyolojik olarak daha sağlıklı yaşaması da buna bağlı.bebeğinizin yaşamı belki uzun yıllar belki de ömür boyu bu ilaç eşliğinde geçebilir.bu kötü bir şey değil belki de en iyisi olacak bebeğiniz için.bizim durumumuzdaki insanlar için kortizol tam bir CAN SİMİDİ, bunu sakın unutmayın .
bakın bizler de çocuktuk,ergenlikteki genç kızlardık bu sorunu fiziksel olarak yaşadığımızda,büyüdük,evlendik çoluk çocuğa karışır kıvama geldik :) inşallah çocuğunuzda sağlık sıhhatle bunları yaşayacak.allah size de manevi güç ve çocuğunuza karşı hoşgörü ve sevgi versin.
sizin ailenizde veya eşinizin ailesinde bu hastalık olmayabilir veya ola da bilir olması bir şeyi değiştirmez,maalesef ki siz ve eşiniz taşıyıcısınız.özellikle tuz kaybeden formların hem anne hem de babası taşıyıcıdır,homozigot resesif geçişlidir yani.tıpkı mavi gözlü bir çocuğun kahverengi gözlü anne ve babadan dünyaya gelmesi gibidir.olasılık %25tir.
olayın genetik kısmını düşünmek insanı suçluluk psikolojisine iter,kendinizi yıpratmayın lütfen.hayat bu ne yapabiliriz ki bunu öngörmek mümkün değil ki!eşinizle beraber çocuğunuzu sevgiye boğarsanız her şeyin üstesinden gelirsiniz inşallah:)

iyi dilekleriniz için çok teşekkür ederim.evet genital anomaliyi halledicez inşallah. doktorumuz beklemenin anlamı yok dedi.allahıma şükürler olsun tedavimiz çok iyi gidiyor.bir problemimiz yok.hayat dediğiniz gibi hayat bu.görüşmek üzere hoşçakalın:)
 
yarenahsen mj adetim 100 ü asmadığı için sana yazamadım.baska turlu görüşelüm.hoşçakal.
 
arkadaşlar herkese merhabalar
uzun zamandır yazamıyorum ne yazıkki eşim ve ben zor dönemlerden geçiyoruz çalıştığımız yerde huzurumuz kalmadı böyle bir ortamda stresimizi kontrol altına almak oldukça zor ben diyet yapmama rağmen ne yazıkki sıfır tuz olayına giremedim. o yüzden hem stres hem tuz şişiriyor maalesef eşim de şişti adam stresten kilo almaya başladı. bilmiyorum sonumuz ne olacak.
sizlere birşey sormak istiyorum ben ilaç olayına çocuk için başladım bir kısmınız ilacı yıllardır kullanıyor. şunu merak ediyorum. şu anda hormonlarım normal seviyelere inmiş durumda ve ben 0,5 mg doz kullanıyorum günde. ve doktora gitmem için daha iki ayım var. ilacı kullanmaya devam ediyorum ama hormonlarım daha da düşer mi diye endişe ediyorum. yani ilacı bu şekilde kullanmaya devam ettiğim sürece aynıo seviyelerde korunacakmı yoksa daha da düşecekmi. bir de ters etki yapmasın. düşürelim derken bir de hormonsuz kalmayalım:)))
 
kızlar gecen hafta adetliyken kortizol değerim 22 çıkmıştı endokrin doktorum biz 25 e kadar normal diyoruz ama yinede bi acth süpresyonmu ne öyle bi test yapalım dedi cushing sendromu için sanırım.
gece 11 de 2 adet 0.50 mg dekort aldım sabahta kan verdim sonuç 0.83 ne olduğum belli oldu cushing değilim:)
şimdi sanırım tedavim 0.50 ile olacak.
bakalım ilacı bi versinde ben ara ara 17 oh progesteronu takip ederim:)
 
arkadaşlar herkese merhabalar
uzun zamandır yazamıyorum ne yazıkki eşim ve ben zor dönemlerden geçiyoruz çalıştığımız yerde huzurumuz kalmadı böyle bir ortamda stresimizi kontrol altına almak oldukça zor ben diyet yapmama rağmen ne yazıkki sıfır tuz olayına giremedim. o yüzden hem stres hem tuz şişiriyor maalesef eşim de şişti adam stresten kilo almaya başladı. bilmiyorum sonumuz ne olacak.
sizlere birşey sormak istiyorum ben ilaç olayına çocuk için başladım bir kısmınız ilacı yıllardır kullanıyor. şunu merak ediyorum. şu anda hormonlarım normal seviyelere inmiş durumda ve ben 0,5 mg doz kullanıyorum günde. ve doktora gitmem için daha iki ayım var. ilacı kullanmaya devam ediyorum ama hormonlarım daha da düşer mi diye endişe ediyorum. yani ilacı bu şekilde kullanmaya devam ettiğim sürece aynıo seviyelerde korunacakmı yoksa daha da düşecekmi. bir de ters etki yapmasın. düşürelim derken bir de hormonsuz kalmayalım:)))

yaşadığınız kötü günler için Allah yardımcınız olsun tez vakitte atlatmanız dileğiyle ne olursa olsun diyetine dikkat et derim çünkü bizim gibiler için kilo almak çok kolay da vermek ölüm gibi malesef salarsan kaptırır gidersin :KK43: ilaç olayına gelince durumun stabil kalabilir ama hormonların daha da düşebilir işte o nedenle sürekli tahlil yaptırıp sonuçlara göre ayarlama yapmaları lazım ilaç dozunda kilo bile etkili zayıfladıkça doz azalıyor ama endişelenme bence sana 2 ay sonraya gün verdilerse onu düşünmüşlerdir ayrıca sen bebek istiyorsun bu 2 adet dönemi demek ki o da çok uzun bir süre değil anca anca uyum sağlarsın hormon hastalıkları,ilaçları böyle malesef işte uzun zaman gerekiyor uygun sonucu görebilmek için bence acele etme zaten vücudun önce kendini korur ve toparlamaya çalışır iyice sağlığına kavuşmalısın ki bebeği atma sonra Allah korusun
 
kızlar ya doktorum işin içinden çıkamadı şimdi benim 17 oh prıgesteronum çok yüksek tamam dedi dr bu enzim eksikliğinden dolayı yüksek fakat kortizolüm 22 çıkmıştı ya kortizolda yüksek olacak iş değil bi değer enzim yok gösteriyor bi değer var gösteriyor dedi.
dekortla da test yaptırmıştım 0.83 çıkmıştı bu seferde derkotla ani düşüş yapıyor dedi yarın yine kan vercem 0. ve 30. dklarda şimdi size sorum şu sizin kortizol değeriniz kaç?
kafayı yicem ya vallahi billahi.
 
kızlar ya doktorum işin içinden çıkamadı şimdi benim 17 oh prıgesteronum çok yüksek tamam dedi dr bu enzim eksikliğinden dolayı yüksek fakat kortizolüm 22 çıkmıştı ya kortizolda yüksek olacak iş değil bi değer enzim yok gösteriyor bi değer var gösteriyor dedi.
dekortla da test yaptırmıştım 0.83 çıkmıştı bu seferde derkotla ani düşüş yapıyor dedi yarın yine kan vercem 0. ve 30. dklarda şimdi size sorum şu sizin kortizol değeriniz kaç?
kafayı yicem ya vallahi billahi.

benim çogunlukla 1.00 çıkıyor.
 
benim çogunlukla 1.00 çıkıyor.

teşekkür ederim canım.
cuma günü 0. ve 30.dakikalarda kan verdim sonucum çıktı ama bayramdan sonraya randevum biri 15 diğeri 13 çıkmış referans aralığı 5 25 aralığın içinede giriyorum inş bu sefer istediği gibi olur ablamında böyle 11 12 lerde falan ona hemen ilaçlarını verdi nedense benim işim hep askıya alınıyor.
 
kızlar ya doktorum işin içinden çıkamadı şimdi benim 17 oh prıgesteronum çok yüksek tamam dedi dr bu enzim eksikliğinden dolayı yüksek fakat kortizolüm 22 çıkmıştı ya kortizolda yüksek olacak iş değil bi değer enzim yok gösteriyor bi değer var gösteriyor dedi.
dekortla da test yaptırmıştım 0.83 çıkmıştı bu seferde derkotla ani düşüş yapıyor dedi yarın yine kan vercem 0. ve 30. dklarda şimdi size sorum şu sizin kortizol değeriniz kaç?
kafayı yicem ya vallahi billahi.
selam !
dekort kullandığında kortizolün ani düşüş göstermesinin sebebi:
vücuda hazır üretilmiş sentetik kortizol girdiğinde vücut kendi yapılarında kortizol üretimini yavaşlatıyor,yani nasılsa hazırdan geliyor diyerek :) kendi kortizol üretimini azaltıyor.bir nevi tembellik :)
 
benim de kortizol kullanmadan 3 lerdeydi kortizol değerim sonra kullandım bir ay aniden 14lere kadar çıktı. 17 alfa da yükselmişti. en sonki testte kortizol 0.27 çıkmış ama 17 alfa iyi
 
selam !
dekort kullandığında kortizolün ani düşüş göstermesinin sebebi:
vücuda hazır üretilmiş sentetik kortizol girdiğinde vücut kendi yapılarında kortizol üretimini yavaşlatıyor,yani nasılsa hazırdan geliyor diyerek :) kendi kortizol üretimini azaltıyor.bir nevi tembellik :)

aman çok çalıştı tembellik hakkı tabi:))):KK9:
 
benim de kortizol kullanmadan 3 lerdeydi kortizol değerim sonra kullandım bir ay aniden 14lere kadar çıktı. 17 alfa da yükselmişti. en sonki testte kortizol 0.27 çıkmış ama 17 alfa iyi

benim 17 pro almış başını gidiyor tek başına lider bakalım bu seferki değerler neyi göstercek.:KK1:
 
herkese merhaba.
cuma günü doktora gittim.bebeğin gelişimi,kilosu,boyu çok güzeldi çok şükür.herşey yolunda.her gittiğimde genital bölgesine bakıyor doktor durumumu bildiğinden dolayı .dün iyice yaklaştırıp büyüttü hatta.çok netti herşeyi.fotoğrafınıda çekip verdi.bak bu dudaklar,bu klitoris ve herşeyi normal diye gösterdi.zaten o göstermeden ben görmüştüm.o kadar çok araştırıp internetten genital ultrason fotoğraflarına baktımki,anlıyorum artık:))şimdiye kadar hipertrofi olsaydı olurdu zaten,bundan sonra olmasını o kadar beklemeyiz artık dedi.ama tabii yinede belli olmaz.bayağı rahatladım çok şükür.yinede doğana kadar diken üstünde olmaya devam tabii:))
belki önümüzdeki bikaç gün giremem,şimdiden hepinizin bayramını kutluyorum.birbirimize bol bol dua edelim.rabbim hepimizin gönlüne göre versin,yardımcımız olsun.hepinizi öptüm..
 
arkadaslar herkese merhaba:)hepinizin bayramını kutlarım.yarenahsen problem olmamasına cok sevindim...bizimde çarşamba günü kontrolümüz var.bakalım ilacı artacakmı.?her kontrolde sıkıntı yapıyorum.çok şükür şu anaa kadar hiç problem yasamadık.arkadaslar genital anomaliden ameliayt olan varmı?doktorumuz 1 yasında yapalım bklemeyelim diyor..birde ameliyat nasıl oluyor?ne kadar sürüyor?ne kadar hastanede kalınıyor falan işte merak ediyorum?bilgilendirirseniz cok sevinirim hoşçkalın:)
 
arkadaslar herkese merhaba:)hepinizin bayramını kutlarım.yarenahsen problem olmamasına cok sevindim...bizimde çarşamba günü kontrolümüz var.bakalım ilacı artacakmı.?her kontrolde sıkıntı yapıyorum.çok şükür şu anaa kadar hiç problem yasamadık.arkadaslar genital anomaliden ameliayt olan varmı?doktorumuz 1 yasında yapalım bklemeyelim diyor..birde ameliyat nasıl oluyor?ne kadar sürüyor?ne kadar hastanede kalınıyor falan işte merak ediyorum?bilgilendirirseniz cok sevinirim hoşçkalın:)

çok teşekkürler canım.inşallah kontrolünüz iyi geçer.ilacı arttırmasına gerek kalmaz.ameliyat hakkında inan hiç bilgim yok canım.o yüzden sana faydalı olamıyacağım.ama bilen arkadaşlar vardır mutlaka..
 
herkese merhaba.
cuma günü doktora gittim.bebeğin gelişimi,kilosu,boyu çok güzeldi çok şükür.herşey yolunda.her gittiğimde genital bölgesine bakıyor doktor durumumu bildiğinden dolayı .dün iyice yaklaştırıp büyüttü hatta.çok netti herşeyi.fotoğrafınıda çekip verdi.bak bu dudaklar,bu klitoris ve herşeyi normal diye gösterdi.zaten o göstermeden ben görmüştüm.o kadar çok araştırıp internetten genital ultrason fotoğraflarına baktımki,anlıyorum artık:))şimdiye kadar hipertrofi olsaydı olurdu zaten,bundan sonra olmasını o kadar beklemeyiz artık dedi.ama tabii yinede belli olmaz.bayağı rahatladım çok şükür.yinede doğana kadar diken üstünde olmaya devam tabii:))
belki önümüzdeki bikaç gün giremem,şimdiden hepinizin bayramını kutluyorum.birbirimize bol bol dua edelim.rabbim hepimizin gönlüne göre versin,yardımcımız olsun.hepinizi öptüm..

forumdan güzel haberler almak çok hoş oluyor !inşallah allah tamamına erdirir sizi sağlık sıhhatle!hepimizin birbirimizden güzel haberler duymaya ihtiyacı var!darısı başımıza inşallah!ben de her ne kadar geçmiş te olsa bayramınızı kutluyorum.
 
forumdan güzel haberler almak çok hoş oluyor !inşallah allah tamamına erdirir sizi sağlık sıhhatle!hepimizin birbirimizden güzel haberler duymaya ihtiyacı var!darısı başımıza inşallah!ben de her ne kadar geçmiş te olsa bayramınızı kutluyorum.

MERHABA ANOTOLYA9 evet güzel haber almak insanı çok mutlu ediyor.ben foruma yeni katıldım.burda yazanları okuyunca içim rahatlıyor.:))
 
arkadaslar herkese merhaba:)hepinizin bayramını kutlarım.yarenahsen problem olmamasına cok sevindim...bizimde çarşamba günü kontrolümüz var.bakalım ilacı artacakmı.?her kontrolde sıkıntı yapıyorum.çok şükür şu anaa kadar hiç problem yasamadık.arkadaslar genital anomaliden ameliayt olan varmı?doktorumuz 1 yasında yapalım bklemeyelim diyor..birde ameliyat nasıl oluyor?ne kadar sürüyor?ne kadar hastanede kalınıyor falan işte merak ediyorum?bilgilendirirseniz cok sevinirim hoşçkalın:)

selamlar. ben genital anomaliden 2 kere ameliyat oldum. ilkini 5 yaşımda kliteromegaliden, ikincisini de evlenmeden 6 ay önce. ikinci ameliyatımda 10 gün hastanede yattım. ağır bir ameliyattı. :KK43: şimdi çok şükür iyiyim. daha detaylı anlatamıyorum forumda. merak ettiklerinizi özelden sorabilirsiniz. Kaygılarınızı gidermeye ne kadar yardımcı olabilir bilmiyorum ama :)
 
X