Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

karakedi85 .!.:

selamlar. ben genital anomaliden 2 kere ameliyat oldum. ilkini 5 yaşımda kliteromegaliden, ikincisini de evlenmeden 6 ay önce. ikinci ameliyatımda 10 gün hastanede yattım. ağır bir ameliyattı. şimdi çok şükür iyiyim. daha detaylı anlatamıyorum forumda. merak ettiklerinizi özelden sorabilirsiniz. Kaygılarınızı gidermeye ne kadar yardımcı olabilir bilmiyorum ama :)

Genişletmek için tıkla...

benımde kızım 1 yasında ameliyat oldu bizi neler beklıyor bende cok merak edıyorum bana özelden yazarsanız cok sevınırımmmmmm

kızlar dün doktora gittim herşeyi değerlendirdi benim çok hafif kah olduğumu söyledi 0.5 mg dekort verdi 5 ay kullan gebe kalabilirsin dedi sonra kalsanda kalmasanda gel bakarız dedi.
inş kalırım enzimim tamamen eksik değilmiş çok az kısmı eksik yani önemsenecek kadar bile değil dedi dr çünkü vucudum yeterince kortizon üretiyor işte bu azcık eksik olan kısmıda bende tüylenmeye ve klitoriste hafif büyümeye sebep olmuş neyse kendimden geçtim ben inş gebe kalabilirim.

karakedi85 canım bende de klitomegali mevcut ama hiç ameliyat ön görülmedi hatta kadın doğum doktorlarına her gidişimde söylemişimdir işte bu hastalıktan dolayı klitomegali var bende falan diye yooo öyle abartılacak birşey yok dediler ama bana göre belli yani yanlış anlamazsan birşey soracağım hafif bi büyümemi yoksa fazla bi büyümeden dolayımı ameliyat oldun.

pptya87 .!.:

karakedi85 canım bende de klitomegali mevcut ama hiç ameliyat ön görülmedi hatta kadın doğum doktorlarına her gidişimde söylemişimdir işte bu hastalıktan dolayı klitomegali var bende falan diye yooo öyle abartılacak birşey yok dediler ama bana göre belli yani yanlış anlamazsan birşey soracağım hafif bi büyümemi yoksa fazla bi büyümeden dolayımı ameliyat oldun.

Genişletmek için tıkla...

Yaşım küçük olduğu için hatırlamıyorum. demekki doktorlar uygun görmüşler ameliyatı.sonunda tedaviye başlamana çok sevindim. mutluluk haberlerini bekliyorum canım.

kızlaar
herkesler nasıl öncelikle geçmiş bayramlarınız kutlu ve mutlu olsun. umarım herkesin tatili iyi geçmiştir. benim size küçük bir sorum olacak. ne yazıkki kortizol kullandığım için şiştim bu yüzden de tuzu kesmek zorunda kaldım acaba tamamen kesmek bir sıkıntı yaratırmı peyniri bile tuzsuz yiyorum

sebic88 .!.:

kızlaar
herkesler nasıl öncelikle geçmiş bayramlarınız kutlu ve mutlu olsun. umarım herkesin tatili iyi geçmiştir. benim size küçük bir sorum olacak. ne yazıkki kortizol kullandığım için şiştim bu yüzden de tuzu kesmek zorunda kaldım acaba tamamen kesmek bir sıkıntı yaratırmı peyniri bile tuzsuz yiyorum

Genişletmek için tıkla...

canım ne kadar oldu kullanalı benim 1 hafta oldu ablamında 3 ay oldu ama hiç şişme olmadı tuzu falan kesmediğimiz halde.

pptya87 .!.:

canım ne kadar oldu kullanalı benim 1 hafta oldu ablamında 3 ay oldu ama hiç şişme olmadı tuzu falan kesmediğimiz halde.

Genişletmek için tıkla...

yaklaşık 7 ay oldu yediğim için zaten kilo alıyorum ama şişme daha çok yüzümde yuvarlanıyor. bir de uzun vadeli olduğu için hemen şişme olmuyor bende de ilk üç dört ay bişey olmamıştı yeni yeni

sebic88 .!.:

yaklaşık 7 ay oldu yediğim için zaten kilo alıyorum ama şişme daha çok yüzümde yuvarlanıyor. bir de uzun vadeli olduğu için hemen şişme olmuyor bende de ilk üç dört ay bişey olmamıştı yeni yeni

Genişletmek için tıkla...

hımm desene bizede yavaş yavaş vuracak yüzümünde yuvarlanmasını hiç istemem ya senin mg 0.5 ti dimi sebic88
bu arada gebe kalamadın dimi doktorum bana 5 ay kullan o dönem içerisinde gebelik olabilir olursada gel olmazsada dedi pek umutlu değiliz herhalde biz bu konuda.

pptya87 .!.:

hımm desene bizede yavaş yavaş vuracak yüzümünde yuvarlanmasını hiç istemem ya senin mg 0.5 ti dimi sebic88
bu arada gebe kalamadın dimi doktorum bana 5 ay kullan o dönem içerisinde gebelik olabilir olursada gel olmazsada dedi pek umutlu değiliz herhalde biz bu konuda.

Genişletmek için tıkla...

hayır canım henüz hamile kalamadım ama zaten benim hormonlar yeni düzeldi normla yani. 0.5 kullanıyorum en son yaptırdığım test de düzelmişti 17 alfa bakalım nolcak

sebic88 .!.:

yaklaşık 7 ay oldu yediğim için zaten kilo alıyorum ama şişme daha çok yüzümde yuvarlanıyor. bir de uzun vadeli olduğu için hemen şişme olmuyor bende de ilk üç dört ay bişey olmamıştı yeni yeni

Genişletmek için tıkla...

sebic!biliyorsun ben de 2 ay oldu kullanmaya başlayalı.ama 14-15 sene önce kullandığımda vücudum su toplamıştı.o dönemde ilacı kullanalı 1-1,5 sene olmuşken şişmeye başlamıştım.hem de tuzu kestiğim halde şişmiştim.insanın yüzü CUSHİNG sendromunda olduğu gibi AYDEDE görünümünde oluyor.
tuzu tamamen kesince benim tansiyon yerlerde oluyor.sersem tavuk gibi oluyorum :).doktoruma sordum peynir ve ekmeği de tuzsuz mu alayım diye.tuzsuz yemek yiyince tansiyonum göçüyor dediğimde peynir ve ekmeği kesmene gerek yok ,tansiyonun çok düşerse biraz tuz alabilirsin dedi.
şu da var ben şuan hidrokortizon kullanıyorum.kortizol grubu ilaçlar içinde en masum olanı.14-15 sene evvel kullandığım de...rt idi.bu ilaç farkı da önemli bence.
valla yemekler de tuzsuz olmuyor,çok az biber salçası katıyorum zaten tuzlu olduğu için tuz ilave etmiyorum.yemek yine de tuzsuz oluyor .ama basıyorum acıyı yemeğe ,tuzsuzluğu kamufle ediyor :):)
sebiccim ben peynir ve ekmeği normal aldığım gibi alıyorum ama biliyorsun bazı peynirler de çook tuzlu oluyor .az tuzlu olanını tercih etmeli en azından.eğer hipotansiyon sıkıntın yoksa bence peynirin de light olsun,bacaklarında çatlak olmasın en azından.ben de.... rt kullandığımda bacaklarımda derin çatlaklar oluştu maalesef.

anatolya9 .!.:

sebic!biliyorsun ben de 2 ay oldu kullanmaya başlayalı.ama 14-15 sene önce kullandığımda vücudum su toplamıştı.o dönemde ilacı kullanalı 1-1,5 sene olmuşken şişmeye başlamıştım.hem de tuzu kestiğim halde şişmiştim.insanın yüzü CUSHİNG sendromunda olduğu gibi AYDEDE görünümünde oluyor.
tuzu tamamen kesince benim tansiyon yerlerde oluyor.sersem tavuk gibi oluyorum :).doktoruma sordum peynir ve ekmeği de tuzsuz mu alayım diye.tuzsuz yemek yiyince tansiyonum göçüyor dediğimde peynir ve ekmeği kesmene gerek yok ,tansiyonun çok düşerse biraz tuz alabilirsin dedi.
şu da var ben şuan hidrokortizon kullanıyorum.kortizol grubu ilaçlar içinde en masum olanı.14-15 sene evvel kullandığım de...rt idi.bu ilaç farkı da önemli bence.
valla yemekler de tuzsuz olmuyor,çok az biber salçası katıyorum zaten tuzlu olduğu için tuz ilave etmiyorum.yemek yine de tuzsuz oluyor .ama basıyorum acıyı yemeğe ,tuzsuzluğu kamufle ediyor :):)
sebiccim ben peynir ve ekmeği normal aldığım gibi alıyorum ama biliyorsun bazı peynirler de çook tuzlu oluyor .az tuzlu olanını tercih etmeli en azından.eğer hipotansiyon sıkıntın yoksa bence peynirin de light olsun,bacaklarında çatlak olmasın en azından.ben de.... rt kullandığımda bacaklarımda derin çatlaklar oluştu maalesef.

Genişletmek için tıkla...

evet ne yazıkki o çatlaklardan bende de var gerçi ilaçtan olmadı ama neyse. ben peynirimi ve ekmeğimi de tuzsuz yiyorum ama insan ister istemez bişeylerden tuz alıyor inşallah bu seferki ilaç kullanımım 1 seneyi aşmaz. doktora gittiğimde de ilaç konusunu sorucam. bir de ilacı bırakınca yüz eski haline dönermi valla yüzümün eski halini de hatırlamıyorum tuzla milgili sıkıntım yok tuzsuz yerim ama dediğim gibi her zaman mümkün olmuyor bakalım nolcak hayırlısı

sebic88 .!.:

hayır canım henüz hamile kalamadım ama zaten benim hormonlar yeni düzeldi normla yani. 0.5 kullanıyorum en son yaptırdığım test de düzelmişti 17 alfa bakalım nolcak

Genişletmek için tıkla...

sebic88 sana birşey sormak istiyorum şimdi benim 17 oh pro yüksek doktorum buna bağlı kortizolümü düşük bekliyordu ama oda 0.dakikada 15 30 dakikada 13 gelince demekki çok az bi kısmı eksik enzimin dedi ve kortizonu verdi senin kortizol değerin ilaç kullanmadan önce kaçtı canım
birde bu şişmelere takılmayın bence ilacı bırakınca mutlaka iniyor amcamın kızı gözbebeği iltihapı yüzünden günlük 60 mg kortizon alıyordu 1 sene kullandı böyle sonra doktorları bıraktırdı normalde çok zayıf bi kızdır 50 kilodan yukarı olduğu hiç görülmemiştir fakat kortizon kullandığı dönem 65 lere çıktı ve suratı falan feci şişti tuzu kesmesine rağmen bacaklarında inanılmaz kırmızı çatlaklar oluşmuştu kortizonu bırakınca hemen 1 2 ay içerisinde 50 kiloya düştü tabi bünyeylede alakalı ama mutlaka bizdede sönme olur ama şu da var acaba biz kortizonu hiç bırakabilecekmiyiz bu hastalıklarda ömür boyu deniyor gerçi yeterince vucut kortizol salgılıyor belki birşeyler düzene girdikten sonra bırakılabilir.
şimdilik benim doktorum 5 ay kullanmamı istedi sonra yine bakarız dedi pekte gerek görmedi bende açıkcası kortizona çünkü vucudun üretiyor eğer 1 lerde çıksaydı dedi ömür boyu kullanmam gerekebilirdi dedi.

günaydın kızlar.sizinle şimdi öğrendiğim bir bilgiyi paylaşayım dedim hemen.
benim kızlar biliyosunuz devamlı hidrokortizon 10 mg. kullanıyolar.TEB.den geliyodu yurtdışından. 1 ay önce yine ilaç istedik.int.ten tc ile takip ettiğimde işlem sürecinde hata diyodu.eksik evrak gidince öyle diyo.sonra sorunun karşısında "diğer" yazmaya başladı.neyse uzatmayayım aradım niye ilacımız gelmedi nerde sorun var diye,artık ilaç türkiyede üretilmeye başlanmış.eczanelerden alıcaksınız aile hekimine yazdırıp dedi.genkort adı ile çıkmış piyasaya.oda 10 mg.tüerkiyede üretilince adı değişiyomuş.yurt dışından gelenin aynısıymış(inşallah öyledir.çünkü bu ilaç bizde eksik hormonun yerine konması tedavisi old.için kızlarımda çok şükür hiçbir yanetki yapmadı.7 yıldır kullanıyolar.tuzu normal insanlar gibi alıyolar ve ne kilo alma nede şişme olmadı.zaten ilaç dozunda verilirse olmaz diyo doktorumuz ama fazla verilirse olurmuş.bayağıdırda kontrole gitmediler.önümüzdeki hafta götürüp tahlil yaptırıcam).çok sevindim tabii,çünkü şimdiye kadar yok raporun süresi bitti,yok çocuk doktoruna yazdır,kargoya ver,bekle vs.bayağı zor oluyodu,artık direk eczaneden alıcaz yazdırıp.yazdırmasakta 15 tl.ymiş.içinde 60 tane varmış hemde.yurtdışından gelende 25 tane oluyodu.bittikçe gider alırız artık.çok rahatladım valla.yurtdışından getirtip bizim gibi hidrokortizon kullananlara haber vereyim dedim.tani artık teb getirtmiyor türkiyede old.için.gerçi belkide biliyosunuzdeu ama ben yeni öğrendim.zaten ekim ayında onaylanmış ve satışa sürülmüş.

sebic88 .!.:

evet ne yazıkki o çatlaklardan bende de var gerçi ilaçtan olmadı ama neyse. ben peynirimi ve ekmeğimi de tuzsuz yiyorum ama insan ister istemez bişeylerden tuz alıyor inşallah bu seferki ilaç kullanımım 1 seneyi aşmaz. doktora gittiğimde de ilaç konusunu sorucam. bir de ilacı bırakınca yüz eski haline dönermi valla yüzümün eski halini de hatırlamıyorum tuzla milgili sıkıntım yok tuzsuz yerim ama dediğim gibi her zaman mümkün olmuyor bakalım nolcak hayırlısı

Genişletmek için tıkla...

ilacı bırakınca vücudundaki ve yüzündeki şişlikler zaman içinde kayboluyor,ama kırmızı derin çatlaklar maalesef ki beyaz çatlaklara dönüşüyor.geri dönüşü yok.zaten sen de biliyorsun hamile kaldıktan sonra bebeğin cinsiyetinin erkek oluşundan emin olurlarsa ilacı kesmeyi uygun buluyor doktorlar.erkek bebişimiz olursa biz de bebek te daha az kortizole maruz kalacağız.inşallah böyle olur.tuzu sıfırlasak ta ne yazık ki aldığımız besinlerdeki doğal mineraller,örneğin Na(Sodyum),K(potasyum) ve klor gibi mineraller suda çözünen,kortizolün mineraller üzerindeki etkisi nedeniyle vücudun su tutmasına neden oluyor.kortizolün azizliği işte ne yapsak ta az da olsa şişeceğiz ama bence sıfır tuz da vücutta bir süre sonra şok etkisi yapabilir,ben hidrokortizol kullandığım için biraz daha relaks olmaya çalışıyorum,tuzu sıfırlarsam yataktan kaldıramam kendimi,yaşamım korkunç sekteye uğrar.zaten ilaç kullanmadan evvel de yaz aylarında hipotansiyondan zaman zaman komalık oluyordum.bir denge tutturmak zor gerçekten.sanırım benim işim sizlerden daha zor.

an geliyor misafirliğe gidiyorsun,ikram yapılıyor hiç bir yemeden olmuyor az da olsa bir şey yiyorsun ya da eve misafirin geliyor sıfır tuz kıvamında bir yemek sunamıyorsun,yavan oluyor nasıl yesinler.az da olsa koymak zorunda kalıyorsun.bu da madalyonun diğer tarafı .hiçbir şey mükemmel bir organizasyon içinde gitmiyor yaşamda :)

yarenahsen .!.:

günaydın kızlar.sizinle şimdi öğrendiğim bir bilgiyi paylaşayım dedim hemen.
benim kızlar biliyosunuz devamlı hidrokortizon 10 mg. kullanıyolar.TEB.den geliyodu yurtdışından. 1 ay önce yine ilaç istedik.int.ten tc ile takip ettiğimde işlem sürecinde hata diyodu.eksik evrak gidince öyle diyo.sonra sorunun karşısında "diğer" yazmaya başladı.neyse uzatmayayım aradım niye ilacımız gelmedi nerde sorun var diye,artık ilaç türkiyede üretilmeye başlanmış.eczanelerden alıcaksınız aile hekimine yazdırıp dedi.genkort adı ile çıkmış piyasaya.oda 10 mg.tüerkiyede üretilince adı değişiyomuş.yurt dışından gelenin aynısıymış(inşallah öyledir.çünkü bu ilaç bizde eksik hormonun yerine konması tedavisi old.için kızlarımda çok şükür hiçbir yanetki yapmadı.7 yıldır kullanıyolar.tuzu normal insanlar gibi alıyolar ve ne kilo alma nede şişme olmadı.zaten ilaç dozunda verilirse olmaz diyo doktorumuz ama fazla verilirse olurmuş.bayağıdırda kontrole gitmediler.önümüzdeki hafta götürüp tahlil yaptırıcam).çok sevindim tabii,çünkü şimdiye kadar yok raporun süresi bitti,yok çocuk doktoruna yazdır,kargoya ver,bekle vs.bayağı zor oluyodu,artık direk eczaneden alıcaz yazdırıp.yazdırmasakta 15 tl.ymiş.içinde 60 tane varmış hemde.yurtdışından gelende 25 tane oluyodu.bittikçe gider alırız artık.çok rahatladım valla.yurtdışından getirtip bizim gibi hidrokortizon kullananlara haber vereyim dedim.tani artık teb getirtmiyor türkiyede old.için.gerçi belkide biliyosunuzdeu ama ben yeni öğrendim.zaten ekim ayında onaylanmış ve satışa sürülmüş.

Genişletmek için tıkla...

merhaba yarenahsen!bu çok güzel bir haber bence.ben hidrokortizol kullanıyorum iki aydır,14-15 sene önce 2 yıl kadar dek...rt kullanmıştım 0,50 mg .kemik erimesi,bacaklarda derin çatlaklar,vücudumda yer yer şişkinlik yapmıştı.şimdi o nedenle hidrokortizol başlandı.özellikle kemik erimesi gibi atipik durumlar ilacın dozunun fazla gelmesiyle ilgiliymiş ben de bir öğretim üyesinin makalesinde okumuştum.dediğin gibi ilacın dozu fazla geliyor ama nasılsa düşük doz alıyoruz diye bazı doktorlar çok üzerinde durmuyor bu tip yan etkilerin maalesef ki.
ben de teb kanalıyla almıştım ilacı.teb üzerinden ilaç getirtmek çok meşakkatli iş.bana 10 kutu gelmişti kargoyla.daha 7-8 kutum var bitmesine, bu gelişmeden haberim olmamıştı doğrusu.bizleri bilgilendirmen çok iyi oldu yarenahsen.hepimizin gözü aydın.BİLHASSA DE..RT KULLANAN ARKADAŞLAR BU DURUMU DOKTORLARIYLA PAYLAŞMALI VE BUNU KULLANMAK İSTEDİKLERİNİ DİLE GETİRMELİ.daha az yan etkili olanı varken neden illede daha zararlı olan kullanılsın ki!
senin çocuklar genkort mu hidrokortizon mu kullanıyorlar.ben hidrokortizon adlı ilacı kullanıyorum.genkort normalde yurt dışında üretilen bir ilaç,demek ki ithal edilmeye başlandı.
sizin çocuklarınız da yan etki yapmamış olması çok güzel,inşallah hep böyle olur.sizin çocuklar erken başlangıçlı mıydı?erken başlangıçlılarda vücut neredeyse hiç kortizol üretemiyor .o nedenle kortizolü doktorların belli bir değerde tutması nispeten daha kolay oluyor.bizlerde ise geç başlangıçlı olduğumuz için vücut zaten büyük ölçüde kendi üretebiliyorken kortizolü bir de ilaçla kompanse etmeleri doktor için zor oluyor,vucut biraz üretebiliyorken ilacın dozunun ayarlanması daha zor,bu noktada ayar yapmak zor olduğundan yan etkiler ortaya çıkıyor.valla ne diyeyim sanırım vücut hiç üretmeseydi işimiz daha kolay olacaktı
teşekkürler yarenahsen.

anatolya9 .!.:

merhaba yarenahsen!bu çok güzel bir haber bence.ben hidrokortizol kullanıyorum iki aydır,14-15 sene önce 2 yıl kadar dek...rt kullanmıştım 0,50 mg .kemik erimesi,bacaklarda derin çatlaklar,vücudumda yer yer şişkinlik yapmıştı.şimdi o nedenle hidrokortizol başlandı.özellikle kemik erimesi gibi atipik durumlar ilacın dozunun fazla gelmesiyle ilgiliymiş ben de bir öğretim üyesinin makalesinde okumuştum.dediğin gibi ilacın dozu fazla geliyor ama nasılsa düşük doz alıyoruz diye bazı doktorlar çok üzerinde durmuyor bu tip yan etkilerin maalesef ki.
ben de teb kanalıyla almıştım ilacı.teb üzerinden ilaç getirtmek çok meşakkatli iş.bana 10 kutu gelmişti kargoyla.daha 7-8 kutum var bitmesine, bu gelişmeden haberim olmamıştı doğrusu.bizleri bilgilendirmen çok iyi oldu yarenahsen.hepimizin gözü aydın.BİLHASSA DE..RT KULLANAN ARKADAŞLAR BU DURUMU DOKTORLARIYLA PAYLAŞMALI VE BUNU KULLANMAK İSTEDİKLERİNİ DİLE GETİRMELİ.daha az yan etkili olanı varken neden illede daha zararlı olan kullanılsın ki!
senin çocuklar genkort mu hidrokortizon mu kullanıyorlar.ben hidrokortizon adlı ilacı kullanıyorum.genkort normalde yurt dışında üretilen bir ilaç,demek ki ithal edilmeye başlandı.
sizin çocuklarınız da yan etki yapmamış olması çok güzel,inşallah hep böyle olur.sizin çocuklar erken başlangıçlı mıydı?erken başlangıçlılarda vücut neredeyse hiç kortizol üretemiyor .o nedenle kortizolü doktorların belli bir değerde tutması nispeten daha kolay oluyor.bizlerde ise geç başlangıçlı olduğumuz için vücut zaten büyük ölçüde kendi üretebiliyorken kortizolü bir de ilaçla kompanse etmeleri doktor için zor oluyor,vucut biraz üretebiliyorken ilacın dozunun ayarlanması daha zor,bu noktada ayar yapmak zor olduğundan yan etkiler ortaya çıkıyor.valla ne diyeyim sanırım vücut hiç üretmeseydi işimiz daha kolay olacaktı
teşekkürler yarenahsen.

Genişletmek için tıkla...

arkadaşlar bizde hidrokortızon kullanıyoruz evt bende ılaçların eczanelerde satıldıgını duydum ama dekort adı altında satılıyormus ben bu ılacın cok yan etkısı oldugunu duydum kızım ıcın hidrokortızon daha iyi dekort kullanmak ıstemem acıkcası ve bu ılaçları devlet karsılamıyormu yanı artık para ılemı alacagız.

anatolya9 .!.:

merhaba yarenahsen!bu çok güzel bir haber bence.ben hidrokortizol kullanıyorum iki aydır,14-15 sene önce 2 yıl kadar dek...rt kullanmıştım 0,50 mg .kemik erimesi,bacaklarda derin çatlaklar,vücudumda yer yer şişkinlik yapmıştı.şimdi o nedenle hidrokortizol başlandı.özellikle kemik erimesi gibi atipik durumlar ilacın dozunun fazla gelmesiyle ilgiliymiş ben de bir öğretim üyesinin makalesinde okumuştum.dediğin gibi ilacın dozu fazla geliyor ama nasılsa düşük doz alıyoruz diye bazı doktorlar çok üzerinde durmuyor bu tip yan etkilerin maalesef ki.
ben de teb kanalıyla almıştım ilacı.teb üzerinden ilaç getirtmek çok meşakkatli iş.bana 10 kutu gelmişti kargoyla.daha 7-8 kutum var bitmesine, bu gelişmeden haberim olmamıştı doğrusu.bizleri bilgilendirmen çok iyi oldu yarenahsen.hepimizin gözü aydın.BİLHASSA DE..RT KULLANAN ARKADAŞLAR BU DURUMU DOKTORLARIYLA PAYLAŞMALI VE BUNU KULLANMAK İSTEDİKLERİNİ DİLE GETİRMELİ.daha az yan etkili olanı varken neden illede daha zararlı olan kullanılsın ki!
senin çocuklar genkort mu hidrokortizon mu kullanıyorlar.ben hidrokortizon adlı ilacı kullanıyorum.genkort normalde yurt dışında üretilen bir ilaç,demek ki ithal edilmeye başlandı.
sizin çocuklarınız da yan etki yapmamış olması çok güzel,inşallah hep böyle olur.sizin çocuklar erken başlangıçlı mıydı?erken başlangıçlılarda vücut neredeyse hiç kortizol üretemiyor .o nedenle kortizolü doktorların belli bir değerde tutması nispeten daha kolay oluyor.bizlerde ise geç başlangıçlı olduğumuz için vücut zaten büyük ölçüde kendi üretebiliyorken kortizolü bir de ilaçla kompanse etmeleri doktor için zor oluyor,vucut biraz üretebiliyorken ilacın dozunun ayarlanması daha zor,bu noktada ayar yapmak zor olduğundan yan etkiler ortaya çıkıyor.valla ne diyeyim sanırım vücut hiç üretmeseydi işimiz daha kolay olacaktı
teşekkürler yarenahsen.

Genişletmek için tıkla...

merhaba.benim kızlar başından beri hidrokortizon 10 mg.kullanıyorlar.doktorumuz bu ilacın hiçbir yanetkisinin olmadığını söylüyodu ve bu konuda çok hassastı,mutlaka yurt dışından getirin diyodu.türkiyedeki ilaçları (dekort vs.kesinlikle kullandırmıyodu)bizde teb aracılığıyla her defasında 10 kutu şeklinde alıyoduk ama dediğin gibi meşakkatli oluyodu.benimde küçük kızıma gelen 10 kutudan 8 tanesi duruyor zaten ikisi ortak kullanıyolar.bu arada büyük kızıma istemiştim,elimde hazır olsun diye çünkü bazen ilacın gelmesi 1-2 ay sürüyodu.işte bana teb den bu cevabı verdiler.ilaç artık eczanelerde genkort 10 mg.adı altında satılıyor,hidrokortizon 10 mg.yani yurtdışından aldığınızın aynısı yanlız türkiyeye gelince adı değişiyor dedi.zaten ilacı,prospektüsünü falan int.inceledim,sende bakabilirsin,etken maddesi 10 mg.hidrokortizon.yani rahat rahat alıcaz anlıcan.zaten ilaç daha türkiyede çok yeni.1 aylık falan .doktorların ve eczacıların bile çoğu bilmiyodur daha.ben demin eczacı bir arkadaşı arayıp sordum,baktı ilaca bilgisayarından,yeni bir ilaç,istersen getirteyim dedi,şuan elimizde var ,sadece öğrenmek istedim dedim.
benim kızlar nonklasik ve hiçbir semptom vermeyen cinsten.yani büyük kızım tamamen tahlilde 17 oh yüksekliğiyle ortaya çıktı.küçük kızda çıkınca doktorumuz ablasınada bakalım dedi.tesadüfen öğrendik yani.küçük kızda 9.10 aylıkken klitorimegali farkettik ama çok hafifti,doktorlar normal,herkesinki bir olmaz diyodu,taaki 5 yaşında bi doktor bizi çocuk endokrinolojisine yönlendirene kadar.oradada yaklaşık 5 ayda anca teşhis koydular.dedimya doktorumuz çok titizdi ve hiçbirşeyi atlamak istemiyodu.21 hidroksilaz eksikliğiydi,diğer tipleri içinde her tahlili yaptırdı.kanlar ankaraya falan gidiyodu ,uzun sürdü yani.ama ilaca başlayınca 2-3 ay sürmedi klitorisin küçülüp normale dönmesi.zaten çok büyük değildi.küçüldü ve çok şükür bidahada hiç büyümedi.ilaca devam tabii sürekli.yani küçük kızda çıkmasaydı biz büyüğünün hasta olduğunu hala belkide bilmicektik.

aysegul09 .!.:

arkadaşlar bizde hidrokortızon kullanıyoruz evt bende ılaçların eczanelerde satıldıgını duydum ama dekort adı altında satılıyormus ben bu ılacın cok yan etkısı oldugunu duydum kızım ıcın hidrokortızon daha iyi dekort kullanmak ıstemem acıkcası ve bu ılaçları devlet karsılamıyormu yanı artık para ılemı alacagız.

Genişletmek için tıkla...

o eczanelerde satılan dekort yurt dışından gelen hidrokortizonla aynı değil.yan etkisi daha fazla.özellikle çocuklarda yan etkisi az olduğundan dolayı hidrokortizon öneriliyor.işte şimdi o türküyede genkort adı altında piyasaya sürülmüş daha çok yeni.eczacı arkadaşıma sordum,ilacı devlet ödemiyo dedi.zaten int.teki bilgilerdede ilacın geri ödemesi yoktur diyodu.ama bikaç ay içinde devlet karşılamaya başlarmış.zaten 15 tl.içindede 60 tane var.diğerlerinde 25 tane oluyodu.bayağı gider yani.devlet ödemediği için şuan doktora yazdırmayada gerek yok dedi,yani gidip paramızı verip genkort 10 mg.istiyorum deyip alıcaz.devlet ödemeye başlayıncada aile hekimine yazdırırız.

tmm canım şimdi anladım teşekkür ederım saglıcakla kalın

kortizonun çeşitli türlerini kullanan arkadaşlar !
ilacı günün hangi saatlerinde alıyorsunuz?

aysegul09 .!.:

arkadaşlar bizde hidrokortızon kullanıyoruz evt bende ılaçların eczanelerde satıldıgını duydum ama dekort adı altında satılıyormus ben bu ılacın cok yan etkısı oldugunu duydum kızım ıcın hidrokortızon daha iyi dekort kullanmak ıstemem acıkcası ve bu ılaçları devlet karsılamıyormu yanı artık para ılemı alacagız.

Genişletmek için tıkla...

inanın 13-15 sene evvel ben dekort kullandım çok ağır yan etkilerine maruz kalınca hidrokortizon kullanmamı uygun görmüşlerdi doktorlar ve kendi olanaklarımla bir kez bir kutu getirtebilmiştim.bir daha da getirtemedim .uzun yıllar sonra yeniden ilaç kullanmam gerektiğinde öğrendim ki TEB üzerinden sipariş verilebiliyor,bu bile harikulede bir olanak bence.şimdi ise eczanelerde satılabilmesi ayrıca muhteşem bir olanak.bir yığın gereksiz işlemle ankara daki türk eczacılar birliği ile uğraşmayacağız.kaygılarınızı anlıyorum umarım devletin ilacı karşılaması da an meselesidir.yarenahsen in dediği gibi içinde 60 tane bulunan tabletlerin 15 tl olması oldukça uygun.bize teb den gönderilen ilaçlar dolar endeksli bedele sahip ve de bir kutuda 25 tane var.
forumda dekort kullanan arkadaşlar var umarım onlar da sizin çocuğunuz da doktorlarınızın onayıyla hidrokortizon kullanır.dekort uzun vadede ciddi sıkıntılar yaratabiliyor. 13-15 sene evvel 2 yıl süreyle dekort kullanmıştım,kemik erimesi başlangıcı tespit edildi.13-15 yıldır da ilaç kullanmıyorum.aradan yıllar geçti 2 aydır hidrokortizon kullanıyorum,hidrok.a başlamadan evvel tekrar kemik ölçümü yapıldı kemik dokum eski en sağlıklı haline dönüşmemiş maalesef. bacaklarım çatlaklardan geçilmiyor,bu dekort geri dönüşü olmayan sıkıntılar yaratıyor.yaşlanınca kemiklerimin hali ne olur düşünmek bile istemiyoruz,normal bir yaşlıya göre büyük bir kemik kaybıyla yaşlılığa merhaba diyeceğim.
sizin çocuğunuz daha şanslı bizim gibi dekorta mahkum olmayacak !