- 16 Haziran 2012
- 79
- 1
-
- Konu Sahibi Kalimero28
- #921
merhaba
benim kızımda kah hastası doğdu.zor günler geçirdim çok korktum ama nedense alışıyo insan.seninle konuşmak sıkıntılarımızı paylaşmak isterim.
merhaba siteye yeni katıldım.benim kızım doğuştan kah hastası.bu hastalığı yasayan varmı?
canım ben doktoruma anestezi ile ilgili soru sorduğumda kullanacağın kortizon seviyesi gittikçe düşecek önemli boyutta olmayacak seni korkutmasın dedi ayrıca tamamıyla enzim eksikliği yok bende yarım diğer yarısını tamamlaması için düşük dozda kortizon almam şartmış.
yalvarmamın sebebi ancak kortizon kullanabilirsem çocuk sahibi olabilirmişim tüm doktorların hemfikri bu oldu ve ben gebeliğim boyuncada kullanıcam bebeğim benim gibi olmasın diye işte sırf anne olabilmek için ve bebeğimin böyle olmaması için yalvarmakta haklı değilmiyim?
merhaba pptya benim kızım içinde enzim eksikliği sıfır değil dediler.çalışıyo ama yeterli değil dediler. senin açından yaşadığın büyük sıkıntılar oldumu?
uzun zaman oldu yazmayalı 2 yıl geçmiş nihalcım benı hatırlar konuyu ılk actıgında yazısmısdık onu buldugumda okadar sevınmısdımdkı çünkü kimse bu hastalıgı bılmıyor örneklerı yokdu etrafımda kocaman bır kah yazısı dosyamda ve tuz kaybettıren cinsi kızımın dogum mutlulugunu bile yasayamadım tam 3 yıl gectii akdenız üniversıtesınde takıplı hastayız biz aydından gelip gidiyorum ben çok güzel profesörler var kızım bu arada ameliayat oldu vajinaplastı 15 gün kıızmın kucagımda tuttum sabah aksam ama ameliyatını önemli oldugu ıçın profesör yaptı 4.5 saat amelıyatta kaldı şimdi 6 ayda bir bakıyorlar demir cubuklarla benım gibi yenı bbegı olup hastalıgi merak eden anneler var hemde aynı cins tuz kaybettıren cinsi burdakı yazıların hepsını okudum ben aydındayım izmirden yazan anneler gördüm sizlerle irtibata gecmek istiyorum görüşelim konusalım bbek bekleyen annelerı gördüm dünden beri dua ediyorum bu duyguyu rabbım tattırsın onlara saglıcakla kalın
merhaba siteye yeni katıldım.benim kızım doğuştan kah hastası.bu hastalığı yasayan varmı?
badelinda hoşgeldin.nerelerdesin.kızın nasıl.daha iyidir inşallah.ameliyata ne kadar kaldı.kocaman öpüyorum kızını.
ayşegül hanım sizinle muhakkak iletişime geçmem lazım!!!
merhaba pptya benim kızım içinde enzim eksikliği sıfır değil dediler.çalışıyo ama yeterli değil dediler. senin açından yaşadığın büyük sıkıntılar oldumu?
maalesef bebeklik dönemimde hiçbir belirti vermediğim için herşey ergenlik döneminde ortaya çıktı 12 13 yaşlarımda ilk adet kanamamı gördüm lakin gögüslerimde büyüme olmadı 1 sene sonra adetim kesildi 1 yılda bekledim hani belki gelir diye çünkü ablamda benle aynı durumda ve o hiç adet görmedi o yıllar (2 yaş büyük ablam benden)daha sonra ailem ablamı hastaneye götürdüler birtakım testlerden sonra artık benimde gitmem gerekiyor kararı alındı abla kardeş 4 5 yıl boyunca o lise dönemlerimizde gittik gittik geldik öyle hemen teşhis konulmadı yıllar sonra jinkolog ve endokrin tarafından kah olduğumuz açıklandı hee birde tüylenme şikayetimiz oldu yani az denecek gibide değil ve de klitoriste büyüme.
tabi biz o dönemler hiç adet görmedik tedaviye cevap vermedik yani zaten çokta tedavi görmedik ne olduğumuz hemen anlaşılmadığı için.....
18 li yaşlarda tedaviyi bıraktım ablamla birlikte artık çok yorucu olmaya başlamıştı üniversitede vardı ara vermemiz gerekiyordu ve ben 20 yaşımda evlendim evlendikten 20 gün sonra adet kanamam başladı o kadar tuhaftıki afedersiniz neremi kestim diye ayna karşısında baktım durdum gününü not ettim falan birde baktımki o gün bugündür ben 28 gün arayla adet oluyorum.ama çocuk sahibi olamıyorum 5 yıl oldu 1 kere aşılama ile gebe kaldım oda gitti zaten yani hormonlar tutmasına tutsa bile gelişmesine izin vermiyor.
ablam ne oldu derseniz 21 yaşından bu yaşına kadar ara ara adet görüyor ama şimdi bi endokrin doktoru ona gereken ilaçlarını verdi çok şükür her ay düzenli adet oluyor ve hormonlarıda gittikçe düşüyor:)))
bende artık bi enokrinle yolumu devam edeceğim ama kürtajdan bu yana adet olamadım yeniden tahlil yaptırmam lazımki ilaçlarımın dozunu ayarlasın he bu arada hiç hayatımızda devamlı kortizon kullanmadık ama bu gittiğimiz endokrin bundan sonra en düşük dozda hamileliğinizde dahi hayatınızın sonuna kadar kortizon kullancaksınız dedi.
badelıne hanım tabıkı göruselım
maalesef bebeklik dönemimde hiçbir belirti vermediğim için herşey ergenlik döneminde ortaya çıktı 12 13 yaşlarımda ilk adet kanamamı gördüm lakin gögüslerimde büyüme olmadı 1 sene sonra adetim kesildi 1 yılda bekledim hani belki gelir diye çünkü ablamda benle aynı durumda ve o hiç adet görmedi o yıllar (2 yaş büyük ablam benden)daha sonra ailem ablamı hastaneye götürdüler birtakım testlerden sonra artık benimde gitmem gerekiyor kararı alındı abla kardeş 4 5 yıl boyunca o lise dönemlerimizde gittik gittik geldik öyle hemen teşhis konulmadı yıllar sonra jinkolog ve endokrin tarafından kah olduğumuz açıklandı hee birde tüylenme şikayetimiz oldu yani az denecek gibide değil ve de klitoriste büyüme.
tabi biz o dönemler hiç adet görmedik tedaviye cevap vermedik yani zaten çokta tedavi görmedik ne olduğumuz hemen anlaşılmadığı için.....
18 li yaşlarda tedaviyi bıraktım ablamla birlikte artık çok yorucu olmaya başlamıştı üniversitede vardı ara vermemiz gerekiyordu ve ben 20 yaşımda evlendim evlendikten 20 gün sonra adet kanamam başladı o kadar tuhaftıki afedersiniz neremi kestim diye ayna karşısında baktım durdum gününü not ettim falan birde baktımki o gün bugündür ben 28 gün arayla adet oluyorum.ama çocuk sahibi olamıyorum 5 yıl oldu 1 kere aşılama ile gebe kaldım oda gitti zaten yani hormonlar tutmasına tutsa bile gelişmesine izin vermiyor.
ablam ne oldu derseniz 21 yaşından bu yaşına kadar ara ara adet görüyor ama şimdi bi endokrin doktoru ona gereken ilaçlarını verdi çok şükür her ay düzenli adet oluyor ve hormonlarıda gittikçe düşüyor:)))
bende artık bi enokrinle yolumu devam edeceğim ama kürtajdan bu yana adet olamadım yeniden tahlil yaptırmam lazımki ilaçlarımın dozunu ayarlasın he bu arada hiç hayatımızda devamlı kortizon kullanmadık ama bu gittiğimiz endokrin bundan sonra en düşük dozda hamileliğinizde dahi hayatınızın sonuna kadar kortizon kullancaksınız dedi.
verdiğin bilgiler için çok tşk ederim.benim kızım doğuştan kah hastası.genital değişime uğradı.ömrünün sonuna kadar ilça kullanacak dediler. hastanedeki doktor bana senin kızının kortizol hormonu sıfır değil çalışıyo ama az dedi biz kalan kısmını tamamlayacağız dedi.birde sıfır olanlar var onların durumu daha zor dedi. nihalin galiba sıfır yada bilmiyorum.korkuyorum artı eksi yönlerini araştırıyorum.
verdiğin bilgiler için çok tşk ederim.benim kızım doğuştan kah hastası.genital değişime uğradı.ömrünün sonuna kadar ilça kullanacak dediler. hastanedeki doktor bana senin kızının kortizol hormonu sıfır değil çalışıyo ama az dedi biz kalan kısmını tamamlayacağız dedi.birde sıfır olanlar var onların durumu daha zor dedi. nihalin galiba sıfır yada bilmiyorum.korkuyorum artı eksi yönlerini araştırıyorum.
ben kortizol değerimi bilmiyorum hiç yapılmadı bu endokrin doktoru adetliyken yaptır dedi ama işte adet olamıyorum kürtajın etkisi fakat ablamınki 11 lerde yani gereken değer içerisinde.
yani gereken değerde bile böyleyse sıfır gerçekten ağır olsa gerek.
bende yükseklik durumunu merak ediyorum acaba benimkisi yüksekmidir diye düşünüyorum belirtisi nasıl olur onuda bilmiyorum.
hoşgeldin aramıza canım.burdakilerin hepsinin ya kendileri yada bir yakınları kah hastası.benim 2 kızım geç başlangıçlı nonklasik kah lı.devamlı ilaç kullanıyorlar.oğlum hasta değil.ve şuan 6 aylık hamileyim bir kız çocuğuna.hasta olmasın diye dua ediyoruz.senin kızın kaç aylık.ne gibi rahatsızlığı var.tuz kaybettiren cinsimi.genital anomalisi varmı.burda herşeyimizi paylaşmaya ve birbirimize destek olmaya çalışıyoruz.inan burası sana çok iyi gelecek.rabbim senin,kızının ve hepimizin yardımcısı olsun..
merhaba
benim kızımda kah hastası doğdu.zor günler geçirdim çok korktum ama nedense alışıyo insan.seninle konuşmak sıkıntılarımızı paylaşmak isterim.[/QUOTE
evet haklısın alışıyor insan ..bende alıştım.gerçekten zor yaşadıklarımız ama o hastanede öyle hastalar öyle anneler gördümki şükrediyorum artık.rabbimden geldi bu hastalık demekten baska çarem yok.ya birde sizin eşiniz ve sizde gen bozukluğu varmı ben hala test yaptırmadım...bende sizinle konuşmak isterim.hangi şehirdesiniz?endokrin varmışehrinide?kızınız tuz kaybettiricimi benim kızım öyle.kızınız kaç yasında?görüşmek üzere...hoşçakalın.
merhaba yarenahsen teşekkür ederim.bende çok zor günler geçirdim.kızım 8 aylık allahıma şükürler olsun şu ana kadar bir problem yaşamadık.tuz kaybettiren cins kahlı.genital anomaliside var.hidrokortizol ve astonin kullanıyoruz.son kontrolümüzde ilacın dozunu düşürdüler hormonları güzel geldi. gelişimi iyi bir problemimiz yok şu anlık.ateşlenmesinden korkuyorum.ama burdaki doktrumuz çok iyi güzel ilgileniyor.ma bundan sonraki süreçte neler yasıycam cok merak ediyorum.birdaha cocuk yaparken ne yaparız bilmiyorum.ailemizdede böyle problem varmı onuda bilmiyorum.çok teşekkür ederim.beni bilgilendirirseniz sevinirim.aMİN RABBİM HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN.....
canım benim kızlarım 14 ve 10 yaşındalar.şimdilik hiçbir problemleri yok.hidrokortizon kullanıyolar.ama benimkiler geç başlangıçlı ve nonklasik.biliyosun farklı çeşitleri var.ailemizde bu hastalık yok,yada taşıyıclar ve bilmiyolar.tıpkı bizim gibi.bende 30 yaşında öğrendim taşıyıcı olduğumu.
bi daha çocuk düşünürsen endokrinoloji ve kadın doğumcuyla işbirliği içinde olup kortizon kullanıcan cinsiyeti belli olana kadar.eğer erkekse ilacı bırakıcan ,kızsa devam edicen.hatta biz oğlumda erkek olduğunu ultrasonda gördüğümüz halde doktorum amniyosentez yaptırdı cinsiyeti için.çok tedbirliydi.sonuç xy geliince kestik ilacı.
dediğin gibi çok daha kötü hastalıklar var.rabbim bizim ve çocuklarımızın yardımcısı olsun.
evet bizdede yok biliyorum.eşimle bende tahlil yaptırıp baktırıcaz.ama heralde ben tüp bebeği araştırıp onunla hamile kalırım.genleri temizleyip döllediklerinde olmuyormuş bu hastalık.senin kızların ateşlendiğinde ne yapıyorsun?şu ana kadar hiç ateşlenmedik ama korkuyorum ne yapayım.hafif bir panik atak başladı bende hep korku var.bunada alışıcaz.rabbim yavrularımızı korusun.:))
merhaba
benim kızımda kah hastası doğdu.zor günler geçirdim çok korktum ama nedense alışıyo insan.seninle konuşmak sıkıntılarımızı paylaşmak isterim.[/QUOTE
evet haklısın alışıyor insan ..bende alıştım.gerçekten zor yaşadıklarımız ama o hastanede öyle hastalar öyle anneler gördümki şükrediyorum artık.rabbimden geldi bu hastalık demekten baska çarem yok.ya birde sizin eşiniz ve sizde gen bozukluğu varmı ben hala test yaptırmadım...bende sizinle konuşmak isterim.hangi şehirdesiniz?endokrin varmışehrinide?kızınız tuz kaybettiricimi benim kızım öyle.kızınız kaç yasında?görüşmek üzere...hoşçakalın.
merhaba
benim kızım 5 aylık henüz geçen gün ateşlendik ilacı arttırdım,antibitotik iğneye başlandı ve ateş düşürücü verdim. dna testi yaptırdık ama hala sonuç çıkmadı,p.tesi tekrar sorgulicam.çapaya gidiyoruz biz,şimdilşk memnunuz, ilaç dozumuzu 1 ay önce düşürdüler bizim günde 2 kere veriyorum 1/8 in de yarısı. bende iletişime geçmek isterim tabi,en kısa zamanda mail adresimi yazıcam size.bizde tuz kaybettiren cinsindeniz.astonin bizde kullanıyoruz bu arada :)
merhaba yarenahsen teşekkür ederim.bende çok zor günler geçirdim.kızım 8 aylık allahıma şükürler olsun şu ana kadar bir problem yaşamadık.tuz kaybettiren cins kahlı.genital anomaliside var.hidrokortizol ve astonin kullanıyoruz.son kontrolümüzde ilacın dozunu düşürdüler hormonları güzel geldi. gelişimi iyi bir problemimiz yok şu anlık.ateşlenmesinden korkuyorum.ama burdaki doktrumuz çok iyi güzel ilgileniyor.ma bundan sonraki süreçte neler yasıycam cok merak ediyorum.birdaha cocuk yaparken ne yaparız bilmiyorum.ailemizdede böyle problem varmı onuda bilmiyorum.çok teşekkür ederim.beni bilgilendirirseniz sevinirim.aMİN RABBİM HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN.....