Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

tibettitan · 12 Eylül 2012

NnihalL .!.:
merhaba canım iyiyim ben nolsun işte bildiğin gibi iş sıkıntıları tercih yapmış mıydın bilmiyorum ben denemedim bile atanamadınız yazısını görmek sinirlerimi bozuyor ondan sebep hiç uğraşmadım onun dışında iyiyim diyete başladım yediğime içtiğime dikkat ediyorum falan filan vakit geçiyor işte umarım sende çok iyisindir dikkat et kendine :)

merhaba nihalcim!ben de iyi olmaya çalışıyorum.daha da iyi olacağım inşallah:)aynen iş sıkıntıları tüm lise branş öğretmenlerinin ortak sorunu oldu,umarım en geç seneye lise branş öğretmenlerinin altın yılı olacak.liseler de zorunlu olduğuna göre bunun da hakkını versinler artık değil mi?benim de diyete başlamam lazım kısmen başladım ama eksiklerim var henüz tam adapte olamadım.tümüyle yeşilaya bağlamam lazım olayı :)biraz daha zaman ihtiyacım var sanırım.hepimizin yolu açık olsun inşallah.....

tibettitan · 12 Eylül 2012

AYENDA sayfamıza hoşgeldin!

Kalimero28 · 14 Eylül 2012

anatolya9 .!.:
merhaba nihalcim!ben de iyi olmaya çalışıyorum.daha da iyi olacağım inşallah:)aynen iş sıkıntıları tüm lise branş öğretmenlerinin ortak sorunu oldu,umarım en geç seneye lise branş öğretmenlerinin altın yılı olacak.liseler de zorunlu olduğuna göre bunun da hakkını versinler artık değil mi?benim de diyete başlamam lazım kısmen başladım ama eksiklerim var henüz tam adapte olamadım.tümüyle yeşilaya bağlamam lazım olayı :)biraz daha zaman ihtiyacım var sanırım.hepimizin yolu açık olsun inşallah.....

bunlar ilimden pozitif bilimlerden 3 gün önce doğmuşlar canım ne yapacağız ne edeceğiz bilmiyorum başka yerden de bir iş bulamıyorum valla delirmek üzereyim bu arada kıskandırmak gibi olmasın :) ama diyetim pek bir iyi gidiyor 1 haftada 1.8 kilo verdim :)) maşallah diyeyim kendime :nazar:

tibettitan · 14 Eylül 2012

NnihalL .!.:
bunlar ilimden pozitif bilimlerden 3 gün önce doğmuşlar canım ne yapacağız ne edeceğiz bilmiyorum başka yerden de bir iş bulamıyorum valla delirmek üzereyim bu arada kıskandırmak gibi olmasın :) ama diyetim pek bir iyi gidiyor 1 haftada 1.8 kilo verdim :)) maşallah diyeyim kendime

:))) ben de sana ee maşallah ve de bravo diyeyim.yalnız canım benim,ben kilo vermek için değil sağlıklı olabilmek için diyet yapmak zorundayım.hani hidrokortizon kullanıyorum ya onun yan etkilerinden minimum düzeyde etkilenmek için .tuzu sıfırladım çoğu zaman ekmeği de tuzsuz peyniri de tuzsuz yemeye çalışıyorum ama tansiyonum yerlerde işte.feci baş ağrısı ,halsizlik yaşıyorum.iki ucu çoklu denklem diyeyim :) :) :)ayrıca bir de sigara diyeti uygulamam lazım :)))).bu beni şu dönem zorluyor işte.umarım yakın zamanda bunu da halledicem.

Kalimero28 · 14 Eylül 2012

anatolya9 .!.:
:))) ben de sana ee maşallah ve de bravo diyeyim.yalnız canım benim,ben kilo vermek için değil sağlıklı olabilmek için diyet yapmak zorundayım.hani hidrokortizon kullanıyorum ya onun yan etkilerinden minimum düzeyde etkilenmek için .tuzu sıfırladım çoğu zaman ekmeği de tuzsuz peyniri de tuzsuz yemeye çalışıyorum ama tansiyonum yerlerde işte.feci baş ağrısı ,halsizlik yaşıyorum.iki ucu çoklu denklem diyeyim :) :) :)ayrıca bir de sigara diyeti uygulamam lazım :)))).bu beni şu dönem zorluyor işte.umarım yakın zamanda bunu da halledicem.

de tabi ikisini de söyle :) benimde aynı durum işte hastanede yatarken özellikle söyledi doktor acilen kilo vermen lazım diye kortizon alan herkesin derdi bu ne yazık ki

tibettitan · 17 Eylül 2012

huuuu huuu! nerdesiniz kızlar?

sebic88 · 18 Eylül 2012

anatolya9 .!.:
:))) ben de sana ee maşallah ve de bravo diyeyim.yalnız canım benim,ben kilo vermek için değil sağlıklı olabilmek için diyet yapmak zorundayım.hani hidrokortizon kullanıyorum ya onun yan etkilerinden minimum düzeyde etkilenmek için .tuzu sıfırladım çoğu zaman ekmeği de tuzsuz peyniri de tuzsuz yemeye çalışıyorum ama tansiyonum yerlerde işte.feci baş ağrısı ,halsizlik yaşıyorum.iki ucu çoklu denklem diyeyim :) :) :)ayrıca bir de sigara diyeti uygulamam lazım :)))).bu beni şu dönem zorluyor işte.umarım yakın zamanda bunu da halledicem.

benim anlamadığım neden diyet yapmak zorundayız biz zaten kortizol eksik olduğu için alıyoruz. fazlasını değlki ben ilaç kullanmama rağmen kortizol seviyem düşük çıkıyor
bu arada yeniden test yaptırıcam bakalım test sonuçları ne olacak

Kalimero28 · 19 Eylül 2012

sebic88 .!.:
benim anlamadığım neden diyet yapmak zorundayız biz zaten kortizol eksik olduğu için alıyoruz. fazlasını değlki ben ilaç kullanmama rağmen kortizol seviyem düşük çıkıyor
bu arada yeniden test yaptırıcam bakalım test sonuçları ne olacak

aldığın ilaç kendiliğinden zaten ödem yapan bir ilaç ayrıca tuzlu,şekerli, ve karbonhidrat ağırlıklı beslenirsen iyice şişersin yediklerin diğer insanlara göre daha çabuk yağa dönüşür eksik çıkması demek zaten ilacının arttırılması gerekiyor demek dolayısıyla sen çok daha fazla dikkat etmek zorundasın yani tuzlu yersen mesela böbreklerin çok fazla zarar görür tansiyonun çıkar tansiyon hastalığı da diğer hastalıklarını tetikler yani kortizon her yere zarar göze bile glakom ve katarakt riskin çok fazla mesela arada gidip baktırıyorum ben göz tansiyonuma katarakt durumuna yani kortizon bir yeri yaparken diğer yeri bozuyor

Ellibirincikisi · 27 Eylül 2012

evet kortizon iki ucu ...değnek
gecen yıl amcamın kızı gözbebeği iltihabı tedavsinde kortizon kullandı bu seferde dizlerinin sancısından duramaz hale geldi meğer kortizon eklem yerlerine zarar verirmiş birde onun için tedavi gördü ama yapacak birşey yok sonuçta istediğim şeye kavuşcaksam kortizonu seve seve kullanırım.
birde gecenlerde bi sağlık programında endokrin profu şöyle dedi kah hastaları yada troit hastaları dışardan bi ilaç alıp bu hormonlarını düzene sokuyorsa bunun için ilaç kullanıyorum demesine gerek yok fizyolojik olarak vucudun yapması gerekeni dışardan aldığı ilaç yapıyorsa buna sentetik diyebiliriz dedi zaten aldığı ilaç gerekeni yerine koyduğu için çokta fazla diğer bölgelere sorun yapmaz dedi.
mesela benim amcamın kızının bütün hormonları süper kah ın k si yok kortizon onun dizlerine vurdu şuan 2 aydır ablamda kortizon kullanıyor çok şükür hiç şikayeti yok.

Kalimero28 · 27 Eylül 2012

pptya87 .!.:
evet kortizon iki ucu ...değnek
gecen yıl amcamın kızı gözbebeği iltihabı tedavsinde kortizon kullandı bu seferde dizlerinin sancısından duramaz hale geldi meğer kortizon eklem yerlerine zarar verirmiş birde onun için tedavi gördü ama yapacak birşey yok sonuçta istediğim şeye kavuşcaksam kortizonu seve seve kullanırım.
birde gecenlerde bi sağlık programında endokrin profu şöyle dedi kah hastaları yada troit hastaları dışardan bi ilaç alıp bu hormonlarını düzene sokuyorsa bunun için ilaç kullanıyorum demesine gerek yok fizyolojik olarak vucudun yapması gerekeni dışardan aldığı ilaç yapıyorsa buna sentetik diyebiliriz dedi zaten aldığı ilaç gerekeni yerine koyduğu için çokta fazla diğer bölgelere sorun yapmaz dedi.
mesela benim amcamın kızının bütün hormonları süper kah ın k si yok kortizon onun dizlerine vurdu şuan 2 aydır ablamda kortizon kullanıyor çok şükür hiç şikayeti yok.

o endokrin profuna katılmıyorum şahsen ilaç içiyorum demelerine gerek yok demiş ya ilacı içme de gör bakalım noluyo,o zamna neden göz kontrollerini , kemik ölçümlerini yaptırmamızı istiyorlar ki ne egrek var kontrollere de gitmeyelim nasılsa eksik olanı yerine koyuyoruz koyduk mu bitti gitti işte!! asla asla katılmıyorum eklem ağrısı ilacı kullanmadığımda bende de oluyor kortizon eklem iltihaplarını bastırıyor çünkü ve bıraktığında ağrılar ortaya çıkıyor

Ellibirincikisi · 29 Eylül 2012

NnihalL .!.:
o endokrin profuna katılmıyorum şahsen ilaç içiyorum demelerine gerek yok demiş ya ilacı içme de gör bakalım noluyo,o zamna neden göz kontrollerini , kemik ölçümlerini yaptırmamızı istiyorlar ki ne egrek var kontrollere de gitmeyelim nasılsa eksik olanı yerine koyuyoruz koyduk mu bitti gitti işte!! asla asla katılmıyorum eklem ağrısı ilacı kullanmadığımda bende de oluyor kortizon eklem iltihaplarını bastırıyor çünkü ve bıraktığında ağrılar ortaya çıkıyor[/QUOTE

vallahi ben hayatımda sadece 1 ay kullandım kortizon oda 0.50 mg şimdi ne desem yalan olur ama o kadar çok istiyorumki kullanmayı biliyorumki benim vucudumun ona çok ihtiyacı var ama halen adet olamadım onu bekliyorum bi olsamda gitsem endokrine ayarlasa artık dozumu ve bende mutlu mesut olsam:)))

Kalimero28 · 29 Eylül 2012

pptya87 .!.:
NnihalL .!.:

o endokrin profuna katılmıyorum şahsen ilaç içiyorum demelerine gerek yok demiş ya ilacı içme de gör bakalım noluyo,o zamna neden göz kontrollerini , kemik ölçümlerini yaptırmamızı istiyorlar ki ne egrek var kontrollere de gitmeyelim nasılsa eksik olanı yerine koyuyoruz koyduk mu bitti gitti işte!! asla asla katılmıyorum eklem ağrısı ilacı kullanmadığımda bende de oluyor kortizon eklem iltihaplarını bastırıyor çünkü ve bıraktığında ağrılar ortaya çıkıyor[/QUOTE

vallahi ben hayatımda sadece 1 ay kullandım kortizon oda 0.50 mg şimdi ne desem yalan olur ama o kadar çok istiyorumki kullanmayı biliyorumki benim vucudumun ona çok ihtiyacı var ama halen adet olamadım onu bekliyorum bi olsamda gitsem endokrine ayarlasa artık dozumu ve bende mutlu mesut olsam:)))

Genişletmek için tıkla...

kortizon için yalvarman da enteresan verselerde rahatlasan :)) bak yurt dışında kortizon kullananların özel bileklikleri oluyor hastaneye gittiklerinde vakit kaybetmeden steroid alsınlar diye takıyorlar onları bizde öyle bir sistem yok bana steroid kimliği çıkarmak istediler ama malesef ülkemizde böyle bir uygulama yok bilincin yerindeyken sorun olmaz ama ama herhangi bir kaza olur baygın olursun komada olursun konuşamaz noktaya gelirsin o nedenle yanında ilaç kullandığına dair bir kağıt hazırla ve taşı dediler acile gittiğinde ilk yapılması gereken steroid bilincin açık gidersen ilk onu söyle dediler yani sanıldığından daha önem arzeden bir durum ama geç başlangıç için böyle midir bilemem bence sizde sorun doktorlarınıza

Ellibirincikisi · 30 Eylül 2012

NnihalL .!.:
pptya87 .!.:

kortizon için yalvarman da enteresan verselerde rahatlasan :)) bak yurt dışında kortizon kullananların özel bileklikleri oluyor hastaneye gittiklerinde vakit kaybetmeden steroid alsınlar diye takıyorlar onları bizde öyle bir sistem yok bana steroid kimliği çıkarmak istediler ama malesef ülkemizde böyle bir uygulama yok bilincin yerindeyken sorun olmaz ama ama herhangi bir kaza olur baygın olursun komada olursun konuşamaz noktaya gelirsin o nedenle yanında ilaç kullandığına dair bir kağıt hazırla ve taşı dediler acile gittiğinde ilk yapılması gereken steroid bilincin açık gidersen ilk onu söyle dediler yani sanıldığından daha önem arzeden bir durum ama geç başlangıç için böyle midir bilemem bence sizde sorun doktorlarınıza

Genişletmek için tıkla...

canım ben doktoruma anestezi ile ilgili soru sorduğumda kullanacağın kortizon seviyesi gittikçe düşecek önemli boyutta olmayacak seni korkutmasın dedi ayrıca tamamıyla enzim eksikliği yok bende yarım diğer yarısını tamamlaması için düşük dozda kortizon almam şartmış.
yalvarmamın sebebi ancak kortizon kullanabilirsem çocuk sahibi olabilirmişim tüm doktorların hemfikri bu oldu ve ben gebeliğim boyuncada kullanıcam bebeğim benim gibi olmasın diye işte sırf anne olabilmek için ve bebeğimin böyle olmaması için yalvarmakta haklı değilmiyim?

Ellibirincikisi · 30 Eylül 2012

birde nihal cim sendemi dekort kullanıyorsun ve senin kullandığın kortizon mg yüksekmi?
bana doktorum 0.50 yada 0.75 ile başlarsın dedi ama hormon tahlili yaptırmam lazım önce adet olursam inş.

Kalimero28 · 30 Eylül 2012

işte sizde durum biraz daha farklı bize göre mesela ben hastane yatma+ ameliyat+ameliyat sonrası dönem de toplam 17 gün,günde 3 defa çok yüklü steroid aldım hatta ilk 8 günü ağız yoluyla içmem yeterli olmadı yine krize girerim diye hastanede kalıp damar yoluyla almam gerekti ayrıca ameliyatta el bileklerimden farklı damarlar açtılar bu ne için dedim ameliyat boyunca böbreküstü bezlerini destekleyeceğiz onun için arterlerini açıyoruz dediler canım kıymetli değildir gık demem ama inanılmaz acıdı onlar yani bende çok önemsediler ameliyat öncesi sonrası steroid dengesini evet bende d....t 0,50mg kulanıyorum günde 1 tablet ama 3 yaşından beri delta...l falan kullandı ve çok yüksek dozlarda aldım zamanla azaldı şimdi kilo verince hormon tahlili yaptıracağım inşallah düşer kilonun da etkisi var çünkü dilerim kortizon derdine çare olur infertilite farklı bir durum tabi ne desem boş anladığım bir mevzu değil Allah yardımcın olsun

karakedi85 · 30 Eylül 2012

pptya87 .!.:
vallahi ben hayatımda sadece 1 ay kullandım kortizon oda 0.50 mg şimdi ne desem yalan olur ama o kadar çok istiyorumki kullanmayı biliyorumki benim vucudumun ona çok ihtiyacı var ama halen adet olamadım onu bekliyorum bi olsamda gitsem endokrine ayarlasa artık dozumu ve bende mutlu mesut olsam:)))

Merak etme canım. Herşey yoluna girecek. hiç üzme kendini. Ne kadar stresli olduğunu biliyorum canım. Geçecek. bekle ve gör :)

fican · 3 Ekim 2012

merhaba siteye yeni katıldım.benim kızım doğuştan kah hastası.bu hastalığı yasayan varmı?

sebic88 · 3 Ekim 2012

fican .!.:
merhaba siteye yeni katıldım.benim kızım doğuştan kah hastası.bu hastalığı yasayan varmı?

hoşgeldin
öncelikle geçmiş olsun ben geç başlangıçlı kah hastasıyım ama doğuştan kah olan arkadaşlar da var sana yardımcı olurlar bu arada bizimle yaşadığın sıkıntıları da paylaşabilirsin

karakedi85 · 3 Ekim 2012

fican .!.:
merhaba siteye yeni katıldım.benim kızım doğuştan kah hastası.bu hastalığı yasayan varmı?

Hoşgeldiniz. Bu topikte herkes kah'lı :)

tibettitan · 4 Ekim 2012

fican .!.:
merhaba siteye yeni katıldım.benim kızım doğuştan kah hastası.bu hastalığı yasayan varmı?

merhaba hoşgeldiniz . geçmiş olsun.burda kimimiz kah hastasıyız,kimimiz de sizin gibi kahlı bir çocuk annesi.geçmiş sayfaları okuyarak kah la ilgili yaşadığımız sıkıntılardan genel olarak fikir sahibi olabilirsiniz.sizin gibi anne olan benzer kaygıları yaşayan (kahlı çocukları olarak)yarenahsen,badelinda,nursinam isimli annelerle ayrıca iletişime geçmek isteyebilirsiniz.bizlere sormak istediğiniz,merak ettiğiniz şeyler varsa tüm arkadaşlar yardımıcı olacaklardır canı gönülden.

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Aktif Üye

Nirvana

Guru

Nirvana

Guru

Nirvana

Guru

Guru

Nirvana

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Benzer Konular