Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

aslında profesyonel yardıma ihtiyacımız var.
ben birde kortizon kullanmayarak daha çok zor başa çıkabiliyorum aslında başa çıkamıyorum bir yerde tıkanıyor ağlayarak biraz rahatlıyorum sağlıklı bi evlat dünyaya bi getirsem hiç umursamıcamda beni üzen tek konu bu kendimden geçtim artık çünkü ben sağlıklı bi evlat istiyorum.
sonra zaten onun mutluluğuyla hormon falan kalmaz bende
 

Canım benim seni çok çok iyi anlıyorum. Ah bu hormonların gözü kör olsun
 

inşallah kavuşursun bebeğine.
 

benim küçük kızımın klitorisi biraz büyük geiyodu bana hep ama çokta değildi.kime sorsam normal,herkesinki bir olmaz diyodu.bigün çocuk doktoruna gittiğimizde gösterdim çocuk endokrinolojisine git istersen için rahat etsin dedi.kızım 5 yaşındaydı.üniversite hastanesine götürdüm birsürü tetkik falan.tomografide böbreküstü bezinde büyüme tespit edildi.o işte vücutta kortizon olmadığı için böbreküstü bezi fazla çalışıyomuş ondan büyümüş.neyse aylar sonra teşhis konuldu ilaca başladık.sonra doktorum bunda varsa ablasındada olabilir onada bakalım dedi.onunda 17.oh yüksek çıktı.o da 8 yaşındaydı ama onda hiç belirti yoktu.belki ieride çıkacaktı bilemiyorum.ilaçlarını düzenli içerlerse 17 oh.normale iniyor.kızımın adetleride çok düzenliydi sadece geçen ay biraz sık oldu.bu arada küçük kızım ilaca başladıktan 1-2 ay sonra klitorisi küçüldü,normale döndü ve bidaha büyümedi çok şükür.zaten doktorumuz ilaçlarını düzenli içerlerse normal çocuklardan farkları olmaz demişti.
 

banada 16 17 yaşlarımdayken sürrenal mr verdi doktorum çektirmiştim hiçbir şey çıkmamıştı hatta şuan ünlü olan endokrin uzmanı neslihan kurtulmuş bakmıştı mr sonuçlarıma tamam canım böbreküstünde büyüme falan yok normal sonucun demişti ama benim hep 17 oh pro yüksek çıkıyordu halen öyle şuan durum ne bilmiyorum sonradan büyüme yaparmı böbreküstü bezi onuda bilmiyorum birde kızlar böbreüstü tümör belirtisi nasıl olur bileniniz varmı?
 

sonradan büyüme yapabilir bana ultrasonla bakıldı 2 yıl önce ne durumdalar büyüme var mı diye tümör olayını bilmiyorum ne desem yalan olur ama sanırım o da ultrasonla çıkar senin aşılama ne oldu bu arada merak ettim
 
selamlar sizler böyle isyanlarda olunca bi 15 20 yıl sonrasını düşündük acaba bizim kızda böyle der çok üzülürmü diye çok büyük vebal gibi hissettim omuzlarıma bir yük bindi sanki oda sizler gibi düşünürse ne yaparız ne deriz tıkandım.yani çok zor allah kimseye vermesin.eşimle evlenirken böyle bir ihtimal olmuş olsaydı evlenmezdik tabiki ama bilemiyorsun işte KAH adını bile bilmezken en sevdiğim canımın içi çiğerimin bir parçasına kondu.inanın anne ve babalr için daha da zor.allah hepinize acil şifalar versin
 

selam canım umarım sizde olmaz ama sorgulayacaktır "neden ben?" diye gerçi artık şartlar farklı belki ona kah tedavisinin yanında psikolojik destek sağlanır eğer olmazsa bile bence siz taleb edin bunu yurt dışında var bu malesef ülkemizde yok şimdilik ama başlanacak sanırım çünkü ben ilk grupta uzun bir psikoljik testten geçtim Türkiye'de yapılan ilk çalışma dediler hastalıktan,tedavi sürecinden,yıllarca kortizon kullanmaktan (depresyona yatkınlık yapıyor) dolayı ne kadar etkilendiğime bakıldı benimle birlikte 40 hasta ama hepsi kah değildi sanırım kahlılar vardı ama ve biz daha çok önemsendik neyse işte umarım kızın için bu durum geçerli olur hem sen neden vebal altında olasın,neden sevdiğin kişiyl evlenmeyesin ki o senin ilk çocuğun değil mi hasta olduğunu bilseydin bile bence dünyaya getirirdin ne sizin suçunuz ne de onun suçu bu bir yerde mukadderat kişisel fikrimi yazayım canım sana ilk çocuğum olsaydı ve kahlı olduğunu öğrenseydim bile doğururdum inan hani bu diğerleri gibi bir hastalık değil yaşam kalitesini sağlayabiliyorsun ama tüm ilgimi,sevgimi maddi-manevi ne yapmam gerekirse ona verirdim bile bile hasta bir çocuk daha doğurmazdım elbette bu herkesin kendi fikri sanırım eşinle birlikte takip ediyorsunuz burayı yazdıklarından öyle anladım :) siz içinizi ferah tutun sizi suçlamaz ben hiç suçlamadım ailemi o öyle arada geliyor ve geçiyor karakedide olmuş anne-babası akraba çünkü
 

Annem babamda hep öyle diyorlar böyle olacağını bilseydik evlenir miydik diye. Kader böyleymiş demek ki. siz böyle yazınca yazdıklarım yüzünden çok üzüldüm. yıllardır gösterilmiş büyük sabırlar var inanın. bende insanım. bebeklikten beri bununla uğraşmak ciddi manada çok zor. biz, belki de tıp o zamanlar çok gelişmediği için, doktorların elinde heder olduk. bu benim şanssızlığım olabilir bilmiyorum. inanır mısınız 9 yaşımda acaba ben gerçekten kız mıyım diye testler yapıldı bana. 11 yaşımda bu çocuk menepoza girmiş dediler :) :) bütün bu yaşananlar çok şükür geçmişte kaldı. ama tabi izleri de kaldı. bende etrafımda sadece nefes almak için mücadele eden insanları gördükçe tabi ki şükrediyorum. allahtan af diliyorum. insanlar benim dertlerimden bıkmasınlar diye kimseye bişey anlatmıyorum. tek içimi açtığım yer burası. Kızınız bizim yaşadığımız sıkıntıları yaşamaz inşallah. ama hayatın onun için diğer çocuklardan bir nebze daha zor olacağını şimdiden kabul edin. çünkü normal olmak için emek vermek zorunda. inşallah çok mutlu bir çocukluk geçirir. Pırıl pırıl bi gelecek onun olsun inşallah. Tabi bu dileğim tüm kah'lı çocuklar için.
 

bizimde önce tümörden şüphelenmişti doktorumuz ama sonra onun tümör değildehiperplazi yani büyüme olduğu tespit edildi.ilaç kullanmadığı için o güne kadar böbreküstü bezi çok çalışıyomuşeksik olan hormonu yerine koyabilmek için.
tümör olunca bazı hormonlar çok fazla salgılanıyor diye biliyorum ama tümör olsa tomografide çıkardı.benim küçücük kızımın 3 mm.lik biyimesi bile çıktığına göre.içini ferah tut.
 
benim kızlarımada ilk öğrendiğimizde ultrasonla rahim ve yumurtalık varmı diye bakılmıştı.tabii onlar küçük oldukları için anlamıyolardı.ikisininde herşeyinin normal olduğunu gördüğümdeki mutluluğu anlatamam.bide kızım 12 yaşında adet olduğundaki mutluluğumu.şimdi çok şükür herşeyleri normal.sadece sivilceleri var ama ergenlikteki her çocukta oluyor zaten.
moralleri bozmak yok.bu hastalık bizi değil,biz onu yenicez inş.
 

büyümüştür kesin bi yükseliyor bi düşüyor hormonlarımda salak oldu benim stresime ayak uyduramıyorlar
aşılama ne oldu valla bekliyorum ayın 24 25i gibi adet olacağım son 1 hafta yani salı günü dra gideceğim gebelik testi yaptırır belki sonucu paylaşcağım sizinle inş tutmuştur şuan tek düşündüğüm o
 
 
sana bir haberim var!bugün kah la ilgili yayınlanmış bir makale okudum. non klasik kah lı kadınlarda kortizol kullanımının şart olmadığını okudum,daha doğrusu kalsik olmayan formda süreklilik arz eden bir kullanım önerisi belirtilmemiş.
ancak infertil (gebe kalamayan) ve de düşük öyküsü olan non klasik kah lı kadınlarda kortizol kullanımının d afaydalı olabileceği eklenmiş bilgi olarak.
güzelim hani diyordun ya benim doktorum neden ilaç kullanmıyor,kortizol vermiyor diye.aklıma geldin.seninle paylaşmak istedim.
yukarıda aktardığım bilgiler lütfen yanlış anlaşılmasın,her vakanın klinik gidişi farklıdır.doktor ilaç verecekse kullanmak mutlaka fayda da var demek ki.bunları pptya canım doktoruna güven için rahat olsun diye yazdım.
sevgiler
 
ben en iyi makalenin o kısmını aynen aktarayım :


"Sınırlı veriler ışığında tüm non-klasik KAH lı kadınlarda
glukokortikoid tedavinin gerekliliği hakkında sonuca varmak zor olsa da infertil veya düşük öyküsü
olan non-klasik KAH lı kadınlarda glukokortikoid tedavinin faydası olabilir."
 
 

bizde akrabayız 3 kuşak oluyor.evet eşim daha çok takipçisi ben cocuktan fırsat bulduğum kadar yada geceleri bakabiliyorum o da üzülüyor ya çok zor günler geçirdi kolay değil psikolojık olarak etkilendi benimki yine sağlamda benimkinide yakında bozacak :) kızımı görenler ya bunun neresi hasta hiç bişeysi yok diyorlar bizde bişey söyleyip geçiyoruz kortızonu düzzenli kullanıyoruz inş ameliyatı dışında onu üzcek bişi olmaz gelişimiyle ilgili.şimdi emeklemeye başladık.büyüyor ya allah acılarını göstermesin onun içinde zor bizim içinde.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

H
Başlangıç Aşamasındaki Panik Atağı İlaçsız Nasıl Atlattım
Yorumlar
0
Görüntüleme
942
huzurlu evim
H
Z
KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)
Yorumlar
2
Görüntüleme
1K
Zehrazeze
Z
Panik atak/anksiyete
2
Yorumlar
24
Görüntüleme
3K
burcaslan
S
Cinsel veya ilişkisel OKBsi olanlar baksın lütfen
Yorumlar
0
Görüntüleme
298
sedasen
S
E
BEBEĞIME KAH TEŞHISI
Yorumlar
5
Görüntüleme
2K
ftmef
F
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…