Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

anatolya9 .!.:

teşekkür ederim karakedi hoşgördük,sanırım hepimiz çocuk isteğiyle bu sayfada bulduk kendimizi birer KAHlı olarak,hepimize sağlıklı sıhhatli hayırlı evlat dünyaya getirmek nasip olsun inşallah :)
karakedi sizin yabancı sitelerden KAHla ilgili güncel makaleleri takip etmeye çalışmanız da takdire şayan doğrusu.umuyorum hepimiz geliştirmeye çalıştığımız bilinç düzeyimizle, dayanışma çabalarımızla ve moral tempomuzla sıkıntılarımızın üstesinden gelmeyi başarırız

Genişletmek için tıkla...

ne güzel özetlemişsin :)

anatolya9 .!.:

arkadaşlar !ben de KAHlıyım aranızda izmirde tedavi gören var mı bana KAH konusunda iyi bir hekim konusunda yardımcı olur musunuz özellikle üniv.de hoca önerebilecek varsa daha iyi olur ,endokrinde bir hoca ismi verebilirseniz özelden mesaj atabilir misiniz,ben atamıyorum sizlere özel mesaj.
önerilerinizi bekliyorum,şimdiden teşekkürler hepinize.

Genişletmek için tıkla...

aramıza hoşgeldin canım.benimde 2 kızın kah hastası ama nonklasik.yani geç başlangıçlı ve basit formu.inş.ileride torunlarımı görürüm bende.ben hasta değil taşıyıcıyım.rabbim hayırlı evlatlar nasib etsin.

pptya87 .!.:

slm kızlar dün aşılamamı yaptırdım birazcık sancılı oldu çok az kanamamda var kasık bölgemde sancımda.
ama sorun değil ayın 25i adet günüm bekleme başladı allah inş yumurtama can verir bu sefer.
gebe kalırsam benim arkadaşım jnekolog gebelik üzerine uzmanlığını tamamladı şuan karşı tarafta ama ona ara ara gitmeyi düşünüyorum sen bi gebe kal gerekeni yaparız demişti inş hayırlısı olur kızlar dilerim hepimiz bebeklerimize kavuşuruz.

Genişletmek için tıkla...

ay hadi hayırlısı.dua ediyorum hepinize.iyi haberlerini bekliyoruz.

anne baba taşıyıcı olunca çocuklar daha az etkileniyor sanırım benim annemmi babammı taşıyıcı bilmiyorum ama ablamla ben çok basit haliyiz kah ın şu durumda ben hasta ve taşıyıcıyım fakat eşimde bi sorun yok inş çocuğum çok etkilenmez.
ama şuan tek odaklandığım şey hamile kalabilmek sonrasında mutlaka iyi bir gebe ile endokrin uzmanı bulmak olcak

yarenahsen .!.:

aramıza hoşgeldin canım.benimde 2 kızın kah hastası ama nonklasik.yani geç başlangıçlı ve basit formu.inş.ileride torunlarımı görürüm bende.ben hasta değil taşıyıcıyım.rabbim hayırlı evlatlar nasib etsin.


ay hadi hayırlısı.dua ediyorum hepinize.iyi haberlerini bekliyoruz.

Genişletmek için tıkla...

hoşbulduk yarenahsen.kaygılarınızı anlıyorum.ben de nonklasik formuyum bu olgunun.ben ilaçsız düzenli hasta olmaktayım.beni sadece kıllanma yönüyle etkiliyor ,ama sağlıklı bebek sahibi olabilmek için iyi bir endokrinci takibinde olmam lazım.
burada sohbet etmek inanın bana çok iyi geliyor umuyorum size de aynı etkiyi yapıyordur.
duyarlı bir anne örneği gösteriyorsunuz sizi tebrik ederim.öncelikle bu durumu doğal biçimde kabullenmemiz gerekiyor;tıpkı hepatit geçirince doktora gitmek gibi ya da ne bileyim diyabet hastası olmak gibi v.b. yani diğer sistemlerimizin sağlığı bozulunca nasıl kabulleniyorsak bunda da öyle yapmamız gerekiyor.bu süreç çocukluk yıllarında ortaya çıkınca ve özellikle ergenlikte ortaya çıkınca durum daha sancılı oluyor elbette.ancak Nietzsche nin bir sözü var : "beni öldürmeyen şey güçlendirir " diyor .yaşama karşı daha dirençli,daha güçlü,daha empatik,daha hümanist bakmayı da öğretiyor KAH insana.elbette iyi ki var KAH diyemeyiz ama pozitif yönüyle de bakmaya çalışmak gerek.
duyarlı bir anne olarak çocuklarınıza her yönüyle tam destek eminim ve de en az diğer sağlıklı insanlar kadar sağlıklı yetiştirebileceğinizden eminim. geçmiş olsun sağlıcakla kalın....

pptya87 .!.:

anne baba taşıyıcı olunca çocuklar daha az etkileniyor sanırım benim annemmi babammı taşıyıcı bilmiyorum ama ablamla ben çok basit haliyiz kah ın şu durumda ben hasta ve taşıyıcıyım fakat eşimde bi sorun yok inş çocuğum çok etkilenmez.
ama şuan tek odaklandığım şey hamile kalabilmek sonrasında mutlaka iyi bir gebe ile endokrin uzmanı bulmak olcak

Genişletmek için tıkla...

merhaba!KAH hem anneden hem de babadan çocuğa geçiyor ,mavi göz geni gibi kah ta çekinik bir gen tarafından kontrol ediliyor,mavi göz geni sadece annede olursa baba kahverengi göz genini taşırsa bebek mavi göz genini genetik olarak taşır ama gözleri kahverengi olur.yani kısacası biz kah olduğumuza göre hem annelerimizde hem de babalarımızda bu gen çekinik olarak mevcut,onları etkilemiyor çünkü onlarda bu hastalık yapan çekinik genlerden bir tane vardı,bizi etkiliyor çünkü bizde hem anneden hem de babadan olmak suretiyle 2 tane çekinik genimiz var .
ne yapalım bizim de nur topu gibi çekinik kah genlerimiz var 2 tane :) .bu da bizim gerçeğimiz :)

anatolya9 .!.:

arkadaşlar !ben de KAHlıyım aranızda izmirde tedavi gören var mı bana KAH konusunda iyi bir hekim konusunda yardımcı olur musunuz özellikle üniv.de hoca önerebilecek varsa daha iyi olur ,endokrinde bir hoca ismi verebilirseniz özelden mesaj atabilir misiniz,ben atamıyorum sizlere özel mesaj.
önerilerinizi bekliyorum,şimdiden teşekkürler hepinize.

Genişletmek için tıkla...

slm anatolya aramıza hoşgeldiniz benim kızımında rahatsızlığı kah izmirde tedavi görmekteyiz ayda bir kontrollerimize gidiyoruz kaliteli uzmanlar var.biz çocuk endokrine gittiğimiz için yetişkinlere bakıyorlarmı bilmiyorum.acil değilse ayın 23 ünde gidicez doktorumuzdan isterseniz bilgi alırım sizin için

nursimam .!.:

slm anatolya aramıza hoşgeldiniz benim kızımında rahatsızlığı kah izmirde tedavi görmekteyiz ayda bir kontrollerimize gidiyoruz kaliteli uzmanlar var.biz çocuk endokrine gittiğimiz için yetişkinlere bakıyorlarmı bilmiyorum.acil değilse ayın 23 ünde gidicez doktorumuzdan isterseniz bilgi alırım sizin için

Genişletmek için tıkla...

merhaba hoşbulduk,size de çok geçmiş olsun.ilgilenme inceliği gösterdiğniz için teşekkür ederim.bana özelden iletişim adresinizi yazabilir misiniz mahsuru yoksa,ben 100 mesaj engelinden atamıyorum.msn v.s. varsa oradan iletişim kurabiliriz
teşekkür ederim.

anatolya9 .!.:

hoşbulduk yarenahsen.kaygılarınızı anlıyorum.ben de nonklasik formuyum bu olgunun.ben ilaçsız düzenli hasta olmaktayım.beni sadece kıllanma yönüyle etkiliyor ,ama sağlıklı bebek sahibi olabilmek için iyi bir endokrinci takibinde olmam lazım.
burada sohbet etmek inanın bana çok iyi geliyor umuyorum size de aynı etkiyi yapıyordur.
duyarlı bir anne örneği gösteriyorsunuz sizi tebrik ederim.öncelikle bu durumu doğal biçimde kabullenmemiz gerekiyor;tıpkı hepatit geçirince doktora gitmek gibi ya da ne bileyim diyabet hastası olmak gibi v.b. yani diğer sistemlerimizin sağlığı bozulunca nasıl kabulleniyorsak bunda da öyle yapmamız gerekiyor.bu süreç çocukluk yıllarında ortaya çıkınca ve özellikle ergenlikte ortaya çıkınca durum daha sancılı oluyor elbette.ancak Nietzsche nin bir sözü var : "beni öldürmeyen şey güçlendirir " diyor .yaşama karşı daha dirençli,daha güçlü,daha empatik,daha hümanist bakmayı da öğretiyor KAH insana.elbette iyi ki var KAH diyemeyiz ama pozitif yönüyle de bakmaya çalışmak gerek.
duyarlı bir anne olarak çocuklarınıza her yönüyle tam destek eminim ve de en az diğer sağlıklı insanlar kadar sağlıklı yetiştirebileceğinizden eminim. geçmiş olsun sağlıcakla kalın....

Genişletmek için tıkla...

çok doğru söylüyorsun.bende her zaman daha kötü bir hastalık olmadığı için çok şükrediyorum.tedavisi var en azından.ben 2 kızımın hasta olduğunu bile bile 3.çocuğumu doğurdum isteyerek.çok şükür onda bişey yok.ve şimdi 4.ye hamileyim.inş.buda sağlıklı olur.burada yazışmak inanın banada çok iyi geliyor..sen nasıl anladın hastalığını.nasıl ortaya çıktı yani.

bitanemo canım seni çok merak ettim
sanırım bebeğini dünyaya getirdin rahat bi doğum oldumu inş kızında bi sorun çıkmamıştır sağlıklıdır.
birde canım sen gebeliğin boyunca kortizon kullanmışmıydın.

yarenahsen .!.:

çok doğru söylüyorsun.bende her zaman daha kötü bir hastalık olmadığı için çok şükrediyorum.tedavisi var en azından.ben 2 kızımın hasta olduğunu bile bile 3.çocuğumu doğurdum isteyerek.çok şükür onda bişey yok.ve şimdi 4.ye hamileyim.inş.buda sağlıklı olur.burada yazışmak inanın banada çok iyi geliyor..sen nasıl anladın hastalığını.nasıl ortaya çıktı yani.

Genişletmek için tıkla...

Vallahi ben bazen şükür falan edemiyorum. Sinirliyim, kaygılıyım. Acımı çıkaracak bir şeyler arıyorum, suçlu arıyorum ama yok. Polyanna falan olamıyorum malesef. bazen annemle babama bile kızıyorum evlendikleri için. ameliyatlar, doktorlar... İsyanlardayım. kendimi hiç sevmiyorum.

karakedi85 .!.:

Vallahi ben bazen şükür falan edemiyorum. Sinirliyim, kaygılıyım. Acımı çıkaracak bir şeyler arıyorum, suçlu arıyorum ama yok. Polyanna falan olamıyorum malesef. bazen annemle babama bile kızıyorum evlendikleri için. ameliyatlar, doktorlar... İsyanlardayım. kendimi hiç sevmiyorum.

Genişletmek için tıkla...

bende halime çok üzülüyorum bazen isyanda ediyorum ben niye diğerleri gibi değilim diyorum sonra elin ayağın düzgün diyenlerede ama içten özürlüyüm bende diyorum senin gibi bende anneme babama kızıyorum 2 kahlı birbirinizi nerden buldunuz falan diyorum aslında ne onlar suçlu nede biz ama işte 2 kardeşiz çok erken tanıştık jinekologlarla hiç kolay değildi bizim için 15li yaşlarda cinsel organını acıp göstermek test sonuçlarından sonra yinemi yüksek diye ağlamak hayatımız boyunca büyük gögüslere özendik ki halen öyle lise çağlarımda arkadaşlarım hemen bi allık sürüp dışarı çıkarlarken ben kıl temizlemek zorundaydım.......
biliyorsunuz zaten bütün sorunları tek tek anlatıp dahada üzülmeyim bari.

kızlarrrrrr bunalım yok döverim bak sizi kıyabilirsem tabi :))

kızlar lütfen öyle düşünmeyin.çok daha kötü hastalıkları görmüyormusunuz.günde 3 defa diyalize girmek zorunda olan hastalar var.yada sürekli acı çeken,ağrısı dindirilemeyen hastalar.daima kendinizden daha kötü durumda olanlara bakın.hem derdide şifayıda veren allahtır.lütfen isyan etmeyelim.hem bende eşimde taşıyıcıymışız ama nerden bilebilirdikki.kim evlenmeden önce nişanlısına kah testi yaptırıyo.veya diyelim çıktı ben yinede evlenirdim çünkü çok severek evlendikçhala da çook seviyorum.çocuklarımında takiplerini çok iyi yaptırıp onlara motivasyon sağlıyorum.büyük kızım sivilcelerden dertli.küçük kızdada şimdiden başlamış sivilceler.tüylenme problemler yok gibi.küçük kızın biraz bıyık bölgesinde var.onuda ergenliği geçsin epilasyonla hallederiz inş.sizi seviyorum.sakın kendinizi üzmeyin.tıp gelişiyor.herşey daha iyi olacak inanın.

aslında 16 17 yaşımdaki halim gibi değilim bilmiyorum ama birşeylerin durulduğunun farkındayım o yıllarda aşırı tüylenmem varken şimdi normal sağlıklı bir kadınınki gibi sadece çenemde fazla ki artık umursamıyorum çünkü ne sağlıklı kadınlarda bile çıkıyor.
benim tek üzüldüğüm 5 yıl olacak 1 kere bile gebe kalamamak bugüne kadar 4 jinekolog 1 endokrinoloji druna gittim hepsinin dediği tek şey bu hormonlar gebe kalmana engel değil yumurtalıklarına ve diğer kadınlık organlarına bi etkisi yok demeleri oldu.
ben çapa tıp fakültesine bile gittim üreme endokrinolojisi bölümüne ordada bana klomen yazdılar hemen kortizon vermediler bende güvenmeyip ordaki tedavime başlamadan bırakmıştım 2 yıl geçti üzerinden şimdide haseki eğitim ve araştırma hastanesine gidiyorum yine aynı tedaviyi verdiler demekki benim tedavi şeklim bu artık doktoruma güvenmekten başka şansım yok umarım aşılamam tutar.

yarenahsen .!.:

çok doğru söylüyorsun.bende her zaman daha kötü bir hastalık olmadığı için çok şükrediyorum.tedavisi var en azından.ben 2 kızımın hasta olduğunu bile bile 3.çocuğumu doğurdum isteyerek.çok şükür onda bişey yok.ve şimdi 4.ye hamileyim.inş.buda sağlıklı olur.burada yazışmak inanın banada çok iyi geliyor..sen nasıl anladın hastalığını.nasıl ortaya çıktı yani.

Genişletmek için tıkla...

merhaba!benim genel şikayet kıllanma idi ve regli görememe idi,kıllanmanın da regli görememenin de sorumlusu meğer 17 alfa oh progesteronmuş,östrojenleri baskı altına alan bu hormonlar reglinin olmasına mani olmuş :) .uzun yıllardır ilaç kullanmadan düzeli regli oluyorum.tek şikayetim kıllanma artık bu konuda da kabullendim kendimi şikayetlenmemeye çalışıyorum
sizin çocuklarınızda nasıl tespit edildi?

güzel arkadaşlarım merhaba!bu kadar keder,acı yeterince yaralamadı mı bizi geçmişte hı?ee niye daha da acıtmasına izin veriyoruz,acıları tazelemek yaraları iyileştirmiyor ki daha da derinleştiriyor.ergenlik yılları her birey için zaten başlı başına bir kriz dönemi.bizim ekstra kah la ilgili sorunlarımızdan dolayı daha ağrı geçirdik o dönemi.bunlar tartışılmaz.ama artık büyüdük birer yetişkin olduk yaralarımızı sarmayı iyileşmeye bırakmayı öğrenmeliyiz.kendimize acımayı bırakmalıyız bence.bu kah biz yaşadıkça varolacak,onu görmezden gelemeyiz inkar edemeyiz.kendimizi sevip kendimizle barışık olabilmenin tek yolu kah ı sevip olduğu gibi kabullenmek.biliyorum okurken tuhaf geliyor.inanın aksi takdirde çok yıpranırız ve yıpratılırız.KENDİMİZİ OLDUĞU GİBİ KABUL EDİP SEVMEZSEK, BAŞKALARI DA BİZİ NASIL OLDUĞU GİBİ KABUL EDİP SEVEBİLİR Kİ?
Uterusu ,meme dokusu alınan kadınlar nasıl da yaşama dört elle sarılıp,kadın kimliklerinde eksiklik hissetmeyip kendilerini olduğu gibi kabul edip yaşamayı öğreniyor değil mi?onlardan öğreneceğimiz çok şeyimiz var bence.
HERŞEYDEN ÖNCE İNSANIZ,KADIN KİMLİĞİMİZ ÇOK DAHA SONRA GELİR,gelir ki genetiğimiz de 44+xx olduğumuzu yani kadın gibi kadın olduğumuzu söylediğine göre gerisi teferruattır,o kadar kusur kadı kısmında da olur demişler :)
lütfen umutlu olun geleceğe güzlerle bakın,geçmişte hepimiz incindik incitildik ama kendi yakamızı bırakalım artık,kendimizi incitmekten vazgeçelim.sevelim sevilelim ,kendimiz için güzel şeyler yapalım yaşam yeterince kısa zaten.3 günlük ölümlü dünyada kalan vaktimizi zehretmeye değer mi?
HEPİNİZİ SEVGİYLE KUCAKLIYORUM,YARIN ÇOK DAHA GÜZEL OLACAK.....:)

yarenahsen .!.:

çok doğru söylüyorsun.bende her zaman daha kötü bir hastalık olmadığı için çok şükrediyorum.tedavisi var en azından.ben 2 kızımın hasta olduğunu bile bile 3.çocuğumu doğurdum isteyerek.çok şükür onda bişey yok.ve şimdi 4.ye hamileyim.inş.buda sağlıklı olur.burada yazışmak inanın banada çok iyi geliyor..sen nasıl anladın hastalığını.nasıl ortaya çıktı yani.

Genişletmek için tıkla...

allah sağlıklı doğum nasip etsin ,sağlıklı sıhhatli olsun inşallah.

canım arkadaşlarım iyi hoş demişsiniz de karakedi ve bendeki bunalımın sebebi bunları biliyor ama uygulamada sıkıntı yaşıyor olmamız açıkçası sorgulamadan,bunalmadan ve isyan etmeden geçirdiğim tek gün bile yok

NnihalL .!.:

canım arkadaşlarım iyi hoş demişsiniz de karakedi ve bendeki bunalımın sebebi bunları biliyor ama uygulamada sıkıntı yaşıyor olmamız açıkçası sorgulamadan,bunalmadan ve isyan etmeden geçirdiğim tek gün bile yok

Genişletmek için tıkla...

yanlış anlaşıldı belki de sözlerim,sürekli bu depresyonunu yaşamak ve tazelemek sorunu çözmüyor aksine büyütüyor,hormonların üretimi stres durumunda daha farklı çalışıyor .bu sorunu görmezden gelelim,önümüze bakalım sadece demiyorum ki .pozitif olmaya çalışalım diyorum canlarım.

Problem stresle başa çıkamamak canlarım. Belkide profesyonel yardıma ihtiyacım vardır. Kulağımdan çekip bi götüren olsa keşke. ben gidemiyorum da