Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

bizde akrabayız 3 kuşak oluyor.evet eşim daha çok takipçisi ben cocuktan fırsat bulduğum kadar yada geceleri bakabiliyorum o da üzülüyor ya çok zor günler geçirdi kolay değil psikolojık olarak etkilendi benimki yine sağlamda benimkinide yakında bozacak :) kızımı görenler ya bunun neresi hasta hiç bişeysi yok diyorlar bizde bişey söyleyip geçiyoruz kortızonu düzzenli kullanıyoruz inş ameliyatı dışında onu üzcek bişi olmaz gelişimiyle ilgili.şimdi emeklemeye başladık.büyüyor ya allah acılarını göstermesin onun içinde zor bizim içinde.

aaa sizde mi akrabasınız o zaman ben ne oluyorum bu durumda annemle babamın alakası bile yok hatta ben doğmadan önce vefat eden bir ablam varmış ve o çok sağlıklıymış kabak benim başıma patlamış iyi mi :)) anne-baba olarak yıpranmakta haklısınız ama artık bunu sizin sorgulamanız ne size ne miniğe bir fayda sağlamaz onu öyle güzel,sağlam,maddi-manevi ayaklarının üzerinde durabilen iyi biri olarak yetiştirin o zaman yaşıtlarına zaten çok büyük bir fark atmış olacağını göreceksiniz :) kız-erkek,hasta-sağlıklı bu ayrım sadece ekonomik ve zihni engellerdir bence paran yoktur tedavi ettiremezsin hasta diye eve tıkmaya kalkarsın oz aman işte bu hastalık ona dejavantaj olur hormonları düzensiz çalışabilir,sonuçları ameliyat gerektirebilir bunlar hiç önemli değil ki ona aklını kullanmayı ve kişilik sahibi olmayı öğretirseniz endişeli babası çok daha mutlu bir, yetişkin kız babası haline gelir bence :) siz galiba bizim yazdıklarımızdan etkileniyorsunuz üzüldüm şimdi :KK43: depresif hallerimiz hayatımızı etkileyecek kadar yoğun değil geliyor ve geçiyor o kadar sona normal hayata,mücadeleye devam he ayrıca en yakınlarınızdan başka kimseye miniğin hastalığını söylemeyin bence ne gerek var bizim halkımız bayılır ya böyle şeylere aklı ermeye başladığı zaman tutar biri söyler üzülür bak bana ima eden bile olmadı aileden biliyor musun kimler biliyor onu bile bilmiyorum o açıdan hiç yıpranmadım siz zamanı geldiğinde uygun bir dille anlatırsınız evet Allah acısını göstermesin size bağışlasın emekleyen bebeklere de bayılırım ye onu benim için :)) siz güçlü olun ki onu sağlam ve güzel bir kız olarak yetiştirin
 
benim annemle babamda akraba değil ama bende ablamda kahlıyız fakat ne teyze çocuklarımda nede amca çocuklarımda bu hastalığın h si yok ya ne şans sülalede tek biziz geçmiş neslimizi bilmiyorum tabi fakat yaşayanlardan sadece biziz.
 
büyümüştür kesin bi yükseliyor bi düşüyor hormonlarımda salak oldu benim stresime ayak uyduramıyorlar:KK9::KK9::KK9:
aşılama ne oldu valla bekliyorum ayın 24 25i gibi adet olacağım son 1 hafta yani salı günü dra gideceğim gebelik testi yaptırır belki sonucu paylaşcağım sizinle inş tutmuştur şuan tek düşündüğüm o[/QUOT
merhaba pptya nasılsın herşey yolundadır umarım
hayırlı haberlerini bekliyoruz canım.inş.hamilesindir.
sana bir haberim var!bugün kah la ilgili yayınlanmış bir makale okudum. non klasik kah lı kadınlarda kortizol kullanımının şart olmadığını okudum,daha doğrusu kalsik olmayan formda süreklilik arz eden bir kullanım önerisi belirtilmemiş.
ancak infertil (gebe kalamayan) ve de düşük öyküsü olan non klasik kah lı kadınlarda kortizol kullanımının d afaydalı olabileceği eklenmiş bilgi olarak.
güzelim hani diyordun ya benim doktorum neden ilaç kullanmıyor,kortizol vermiyor diye.aklıma geldin.seninle paylaşmak istedim.
yukarıda aktardığım bilgiler lütfen yanlış anlaşılmasın,her vakanın klinik gidişi farklıdır.doktor ilaç verecekse kullanmak mutlaka fayda da var demek ki.bunları pptya canım doktoruna güven için rahat olsun diye yazdım.
sevgiler
bizim doktorumuzda belki ileride keseriz diyodu ama birkere günde 2 ye düşürdük,o zaman bile hemen yükseldi oh.inşallah ömürboyu kullanmaları gerekmez.
ben en iyi makalenin o kısmını aynen aktarayım :


"Sınırlı veriler ışığında tüm non-klasik KAH lı kadınlarda
glukokortikoid tedavinin gerekliliği hakkında sonuca varmak zor olsa da infertil veya düşük öyküsü
olan non-klasik KAH lı kadınlarda glukokortikoid tedavinin faydası olabilir."

tam olatak makaleyi nerde okudun sitenin adresini verebilirmisin canım.
 
umuyorum ömür boyu kullanmaz diyorum ben de ama bizim durumumuzdakiler için kortizol ilacınını almamak almaktan daha zararlı olabilir sanırım.hani deyim yerindeyse kortizol kullanmak bizler için bal ,şerbet gibi bir şey .
bir şey daha ekliyeyim bir sitede okumuştum,17 alfa oh progesteron ,dheaso4 hormonları hepsi androjenik hormonların türevleri ve bu androjenik hormonlarda ilerleyen yıllarda azalma meydana gelirmiş bu da bizim lehimize bir gelişme olur sanırım,hiç değilse ilerleyen yıllarda daha mı rahat ederiz umarım :) (tıpkı erkek bireylerde zamanla testesteron üretimin azalması gibi)

sitenin adını aktarıyorum


[www.turkendokrin.org/files/pdf/HPA_Kilavuzu.pdf
 
umuyorum ömür boyu kullanmaz diyorum ben de ama bizim durumumuzdakiler için kortizol ilacınını almamak almaktan daha zararlı olabilir sanırım.hani deyim yerindeyse kortizol kullanmak bizler için bal ,şerbet gibi bir şey .
bir şey daha ekliyeyim bir sitede okumuştum,17 alfa oh progesteron ,dheaso4 hormonları hepsi androjenik hormonların türevleri ve bu androjenik hormonlarda ilerleyen yıllarda azalma meydana gelirmiş bu da bizim lehimize bir gelişme olur sanırım,hiç değilse ilerleyen yıllarda daha mı rahat ederiz umarım :) (tıpkı erkek bireylerde zamanla testesteron üretimin azalması gibi)

sitenin adını aktarıyorum


[www.turkendokrin.org/files/pdf/HPA_Kilavuzu.pdf

seninle bu konuyu konuşmuştuk anatolya9 hatırladınmı doktorum demişti banada zamanla azalma olcak androjen hormonlarında diye yavaş yavaş oluyor zaten çünkü dikkat ediyorum ben hep ağda yapan biriyim kendi kendime 16 yaşlarımda iken tüm bacak göbek bölgeme ve koltuk altıma 2 kutu agda yaparken şimdi yarım kutuda her yerim bitiyor.
ama çenealtım halen etkisini kaybetmiş durumda değil.
bu arada kızlar yarın gebelik testi yaptırcam aşılama yaptıralı 10 gün olmuş olacak doktoruma görünmem lazım büyük bi ihtimal gebelik testi isteyecek.
 
kızlar yukarıdaki makale beni çok rahatlattı.benim kızlar non klasik olduğu için,güzel şeyler yazmış onlar hakkında.bide bir çocukta ne kadar defekt varsa kardeşlerindede ona yakın olurmuş.daha fazla olmazmış.yani ben karnımdaki için endişe ediyodum ya onun durumu daha ağır olursa diye,en fazla kızların gibi olur demekki.kızlarımınkide hayatlarını çok etkilemiyor şimdilik.sürekli ilaç almak dışında.tabii karnımdaki erkek olursa hiç sorun olmaz inşallah.
 
kızlar adetimin 24. günü dr gebelik testi için erken progesterona bakalım dedi gecen ay 30.96 çıkan hatta doğal yolla 20 lerde çıkan değerim bu sefer 6.34 çıktı.
kafayı yicem ya hiç umudum kalmadı yumurtlamamışım demekki iyide benim adetim hiç şaşmazki ben bu durumda nasıl adet olacağım.
 
slm kızlar nasılsınız bakalım bebişim oldu bugun 9 .günlük olduk suan için hersey yolunda spinal anestezi ile 2920 kg doğdu kusum şimdilik biraz sarılığımız var ama oda gidecek insallh bu arada spinal olduğum içindua ettimde sizin için rabbim insallah gönlünüze göre veriri rabbim iyi haberleriniz bekliyorum
 
slm kızlar nasılsınız bakalım bebişim oldu bugun 9 .günlük olduk suan için hersey yolunda spinal anestezi ile 2920 kg doğdu kusum şimdilik biraz sarılığımız var ama oda gidecek insallh bu arada spinal olduğum içindua ettimde sizin için rabbim insallah gönlünüze göre veriri rabbim iyi haberleriniz bekliyorum

canım ya nasıl sevindim anlatamam hejmen sahiplenelim : forumumuzun ilk bebeği o :KK70: Allah bağışlasın,analı-babalı büyütsün,sağlıkla inşallah geçmiş olsun ikinizinde iyi olmanıza çok mutlu oldum canınla uğraşırken biz mi geldik aklına müthişsin gerçekten :) Allah dualarını kabul etsin
 
kızlar adetimin 24. günü dr gebelik testi için erken progesterona bakalım dedi gecen ay 30.96 çıkan hatta doğal yolla 20 lerde çıkan değerim bu sefer 6.34 çıktı.
kafayı yicem ya hiç umudum kalmadı yumurtlamamışım demekki iyide benim adetim hiç şaşmazki ben bu durumda nasıl adet olacağım.
bence umudunu yitirme canım.en kısa zamanda bebeğine kavuşacaksın inşallah.eğer hamile değilsen 1-2 ay bekle ve tekrar devam et çalışmalara.rabbim karşılığını verecektir unutma.
slm kızlar nasılsınız bakalım bebişim oldu bugun 9 .günlük olduk suan için hersey yolunda spinal anestezi ile 2920 kg doğdu kusum şimdilik biraz sarılığımız var ama oda gidecek insallh bu arada spinal olduğum içindua ettimde sizin için rabbim insallah gönlünüze göre veriri rabbim iyi haberleriniz bekliyorum

ayy hadi gözünüz aydın.çok sevindim iyi olmanıza.darısı başıma ve tüm bebek isteyenlere.benim bebeğim doğduğunda seninki 7 aylık olmuş olacak bebişini çok öpüyorum.adını ne koydunuz.sarılığın geçmesi için bol bol emzir canım.banim 3 üde sarılık geçirmişti.en büyük kızım 2 gün hastanede yatmıştı hatta.normal yani bu tür sarılıklar.
 
X