Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Mesajı okurken bi an heyecanlandm. Vardr bundada bi hayr inşallah güzel haberlerini bekliyorz gelişmeler hakkında buraya yazarsan bizde umut olr inş kuzum
Haber veririm canim, doktorum bir de sunu ekledi sizin durumunuzda olanlarda dogru doz uygulanip androjen hormonlar tam olarak baskilandiktan sonra normal yolla gebelik sansiniz yuksek dedi.Yani Kahli hastalarda baskaca bir sorun yoksa ilacin dogru dozda alinmasi cok onemliymis gebelik icin.
 
Işte doğru dozu verecek doktoru bi bulsam ben dün doktordaydım sanki benim doktor bişy bilmiyor gibi geldi yine dekort 0.50 yarısını alacağım
 
Doktora sordum bu değerlerle hamile olabilirmiyim dedim olabilirsin dedi. Ama Bilmiyorm sanki pek bilmiyor doktor
 
E nabıza tahlil sonuçları kaç gün içinde düşer bilgisi olan varmi arkadaşlar?
E nabiz tahlil sonuclari degisiyor bazen bir gunde bazen daha uzun suruyor. Barkod nosuyla hastanenin sayfasindan hemen gorebiliyorsun. Doktor cok onemli tabi hangi sehirdesin bir de yas kacti canim? Fakulteye mi gidiyorsun?
 
E nabiz tahlil sonuclari degisiyor bazen bir gunde bazen daha uzun suruyor. Barkod nosuyla hastanenin sayfasindan hemen gorebiliyorsun. Doktor cok onemli tabi hangi sehirdesin bir de yas kacti canim? Fakulteye mi gidiyorsun?
26 yaşındayım yozgat 'ta ikamet ediyorm ama doktor icin ankara ibnisinaya gidiyorm tıp fakultesi
 
26 yaşındayım yozgat 'ta ikamet ediyorm ama doktor icin ankara ibnisinaya gidiyorm tıp fakultesi
Bana da teshisim ibni sinada konulmus. Tip fakultesinde konseyler yapiliyor genelde doktorlar cok tecrubeli olmasa da birbirleriyle kontack halindeler. Yasin daha cok genc dogru tedavi ile sansinin cok yuksek olacagini dusunuyorum.
Eger icine sinmeyen durumlar olursa doktorunla ilgili Ankarada Kahta uzman profesor bulabilirsin
 
Bir müddettir kah hastalığı ile ilgili konusunda uzman bir doktor arayışında idim. Instagram'da İstanbul'daki Endokrin doktoru Prof. Sinan Çağlayan'a mesaj attım. Bana Hacettepede kah konusunda uzman bir doktor önerdi. Prof.Okan Bülent Yıldız . Hacettepede öğretim üyesiymis. Özel muayenehanesi de varmış.Bu bilgiyi sizilerle de paylaşmak istedim . Öptüm canlarım
 
Sağolasın kuzum
 
Ben üç farklı endokrin uzmanına göründüm , üçü de farklı şey söyledi.Ben de şaştım kime inanacağıma.Bir doktor genkort verdi doğal diye.Hatta bir embriyo implantasyonu sonucu bebek cinsiyetine göre kesmeyi bile düşünüyorlar.Onun yerine gelen doktor onu kesip prednol verdi , erkek bebek olursa olumsuz etkilenmesin diye kortizolden.Hatta benim eşim kah olsa prednol verirdim dedi.Özelde göründüğüm dr da üniversite hastanesinde çoluk çocuğun oyuncağı olmuşsun diyor dekort ile devam edelim demişti.
Genkort iyi hoş doğal olması yönüyle ama yeterinde 17 progesteronu düşürmüyor.Dekort daha başarılı bu konuda , yığınla yan etkisi ise dezavantajı genkorta göre.Ayrıca genkort plasentadan geçmiyor.Bebekte genetik olarak kah ile ilgili mutasyonlu gen varsa plasentadan geçen ilaç verilmeli diyor doktorlar.
Ben özetle bu hastalığa hakim bir doktor bulamadım.İzmir de iyi bir endokrinolog bilen varsa buraya yazarsa çok sevinirim.
 
Benim icin dekort en faydalisi gorunuyor suan, 17 oh progesteronum normale dondu. esimde Kah genine rastlanmadigi icin bebegin hasta dogma riski yok denicek kadar azmis, sadece tasiyici olucakmis. O yuzden hamilelikte dekort kordondan gecip bebegi etkileyebileceginden genkort kullanmam gerekiyormus.. 3 ayri doktor bunu soyledi. Cocuk endoktrin doktoru hamileligi ogrenir ogrenmez kontrol icin gelmemi ve gerekli gorulurse bebege steroid verilicegini soyledi.Merak ettigim hormonlarimizin tam tespiti icin regl iken mi kan vermemiz gerekiyor? Nette birkac yerde reglinin 2.gunu bakilmasi gerektigini okudum. Benim regl degilken bakildi doktorum bu konuda net birsey soylemedi kan ver dedi o kadar. Bugun kontolum var kendisine de soracagim bakalim.
 
Bana da doktorum hamile olana kadar dekort kullanacaksın dedi. Daha genetik sonucumiz çıkmadı eşimin. Doktor hamile olursan iki seçenek sunacağız sana dedi ya dekortu kullanacaksın cinsiyet öğrenene kadar kullanırsan şayet bebekte yarık damak vs olma riski var kullanmazsan eğer kız çocuğu olrsa androjen hormonuna maruz kalıpgenital bozukluk ya da kıllanma şeklinde skntisi olacak dedi bunun tercihini senin yapman gerekiyor dedi. Genkort kullanmaya başlıycam demedi hiç. Hatta bana dedi ki genkort kullanan hastalar ömür boyu kortizon kullanması gereken hastalar dedi senin öyle bi durumun yok dedi. Genkort kullananlar da hamile olunca dekorta geçerler dedi. Ben dekort ve genkort arasında n gibi fark var merak edip sormustum da
 
17 oh progesteron kanamaya bağlı bakılan hormon grubunda değil canım benim bildiğim.Kanamalı dönemde E2,Fsh gibi hormonlar bakılır bunlar foliküler fazda miktarı değişebilen hormonlar çünkü.17Oh progesteron yanında E2,Fsh hormonları da istenmişse kanamalı dönemde bakılmalı.
Çocuk endokrinine sizi kim yönlendirdi canım , endokrinciniz mi?
Üniversite hastanesinde endokrin dr u genetik polikliniğinden görüş istedi.Genetik dr u da eşiniz taşıyıcı değil dedi yapılan genetik testlere göre ancak çok daha ayrıntılı bir genetik test varmış onu yapmak üzere kan verdik eşim için. Aylar hatta yıllar sürüyor çıkması .O testte taşıyıcı değil sonucu verirse zaten gerek yok diyor herhangi kortizol türü kullanmanıza.Topu biraz da endokrine atıyor genetikçiler.Endokrin de diyor ki 17 oh progesteronu yüksek hastalar zaten kolay kolay gebe kalamaz biz en azından sağlıklı implantasyon gerçekleşene kadar kortizol kullanalım , genkort olarak kullanalım bebeğe plasentadan geçmesin kortizol hormonu , nasılsa bebek en fazla taşıyıcı olur kah hastası olmaz;bebek kız olursa devam ederiz ilaca erkek olursa gerek yok keseriz ilacı tümüyle dediler.
Benim kafam oldu çorba.
Erkek bebeğe gebelik netleşince ilacın tümüyle kesilmesi de bir endokrin dengesizliği oluşturmaz mı ?Bu biraz endişe verici geliyor ?Senelerce vücuda genkort ya da dekort verilsin vücut artık kendi kortizolünü üretemez hale geliyor dışarıdan ilaç aldığımız için adrenal bez tembelleştiriliyor.Eee sonra birden gebelikte keselim olur mu şimdi böyle bilemedim .Adrenal krize sokmasınlar bizi bir anda Allah korusun.
 
Kafam iyice karıştı
 
Bugun kontrolum vardi, hem kadin dogum hem endokrinde,iki birimde birbiriyle celisiyor birinin verdigi ilaci digeri kullanma diyor falan. Diyabetle troidle ilgili. Troidim 4.30 diye kadin dogum ilaca baslatmisti endokrin doktorum derhal birakmami soyledi falan.
Transfer icin hormonlarim hersey yolunda ama rahim duvarim kalinlasmamis 5 mm gibi bir degerde suan p. Tesi tekrar bakicak istedigi kalinlikta olmazsa transfer iptal dedi.
Genetikte kapsamli bir inceleme yapilmadi sanirim esime, cunku sonucumuz 3 haftada cikmisti bizim.
17 oh progesteronun en dogru degeri reglyken olculmeli diye okumustum bir makalede sanirim. Bulursam paylasirim sizlerle de. Doktoruma sordum cevap vermedi sanirim oda bilmiyor net olarak.
Cocuk genetige de endokrin doktorum yonlendirmisti.
 
Cerennz 17 oh progesteronun ilaçsız kaçtı? Benim 6 küsürdü genkortun yarısıyla 3 e düştü şimdi tam içiyorum daha fazla düşme oldu mu bilmiyorum. Kaç olması gerekiyo tam olarak. Benimde tsh ım 3 çıkmıştı kadın doğum doktoru gebelikte 2 nin altında olması lazım dedi tiroid ilacı verdi. İkisinide kullanıyorum endokrin doktoru onada devam etmemi söyledi. Sana neden kullanma dedi acaba.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…