Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Kesinlikle öyle canım ciddi bir problem tesşkil etmiyor sonuçta ve seninde dediğin gibi seni sevecek kişi böyle sevmedeli bunada bin şükür hiç üzülme canım

yok canım bence üzülecek konuların yakınından bile geçemez bu konu problem etmedim etmemde sadece merak ettim böyle bir imkan varmış öğrenmiş oldum en azından

Herkese merhaba 2 haftadır forumdaki msjlari okuyorum.öncelikle herkese allahtan kolaylik diliyorum şifa bulucagimiz günlerin gelmesini umutla bekliyorum. benim de ikiz kızlarım 21 hidroksi laz eksikliğine bağlı kah hastası. tuz kaybeden tip. 4 yasindalar 4 yıldır bu forumu fark etmediğim için kızıyorum kendime . çocuğu benimkilerle ayni tip olan aynı yaşta çok arkadaş var burda. Yıllardır beni kemiren bi çok sorunun yanıtını yeni aldım bu site sayesinde.konu sahibi arkadaşıma bende çok teşekkür ederim. Bu sitesi hasta ebeveynleriylede yetişkin üyelerle görüşmeyi çok isterim.

Benim kızlarım 10 aylıkken hacettepe üniversitesinde ilk ameliyatlarıni oldular.zor günlerdi çok şükür atlattık.ikinci ameliyatlarında ilgili bir kaç doktordan görüş aldık fakat hiç biri bir digerini tutmuyor. ergenlikten önce diyenler oldu evlenmeden önce diyenler oldu zamanımız var daha ama inşallah çocuklarım için en doğru kararı vermeyi kısmet eder Rabbim . forumdaki kah hastasi yetişkin arkadaşlar bu durumu bizzat yasadıkarı için hangisinin daha iyi olduğu konusunda yorumlarini rica ediyorum. inşallah benim çocuklarıma burda gordugum arkadaşlar gibi evlenip çocuk sahibi olma şansına
mutlu huzurlu bir hayat yaşama şansına sahip olurlar.

kızlarımla ilgili bir durumu daha paylaşmak istiyorumarkadaşlar. kim olduğunu hatırlayamadım bir arkadaşınki gibi benim kızlarımda sürekli top araba silah vs oyuncakları tercih ediyorlar. bebekleri bile silah olarak kullanıp savasiyorlar. Psikolojik destek için erken olduğunu söyledi gorustugum çocuk psikiyatristi. bu yıl krese başlayacaklar kresti davranışlarını gozlemleyerek doldurmamız gereken bir form verdi bize.takip edicem yani benim anladigim bu durumlara ilgili benzer durum içinde olan arkadaslarla görüşmek isterim şimdiden destek olacak arkadaslara teşekkür ederim.

Merhaba arkadaslar benı burda tanıyanlar vardır yıllar sonra yıne yazıyorum benımki gec baslangıclı kah androjen hormonlarım yuksek tuylenme sorunum ve klitorısıöde buyukluk mevcut evlendıkten 62 ay sonra hamıle kalabıldım tabı kortızon ve dogum kontrol hapı tedavısıyle benım surekli kortızon kullanmam gerekmıyor kortızonu salgılıyor vucudum dogum sonrası hasımotu sorunuda cıktı her sabah tıroıt ılacımı alıyorum tabı oda gebeliğe engel ıkıncı cocugu yavas yavas dusunmeye başladım ama bu sefer kortızonda ıse yaramayacakmıs gıbı geliyor oglum 3 yasında cocuk endrokrınolojisine goturmek istiyorum cogunlugun kızı var ama eger oglu olan varsa bı belirti soyleyebılırmı bı sekilde anlasılıyormu oglum cok saglıklı ama bılemıyorum tabı

canım ben 1 senelik evliyim evlendikten sonra genetik test yaptırdım ileride çocuklarımdada olurmu bu hastalık diye doktorum ozaman bu hastalık genellikle kız çocuklarında görülüyor erkek çocuklarda çok nadir demişti. 2.gebeliği düşünüyorsan seninde bu testi yaptırmanda fayda var (eşinle birlikte). oğlun içinde testler yaptırman gerekiyor belirti oluşacağını düşünmüyorum

pptya87 .!.:

Merhaba arkadaslar benı burda tanıyanlar vardır yıllar sonra yıne yazıyorum benımki gec baslangıclı kah androjen hormonlarım yuksek tuylenme sorunum ve klitorısıöde buyukluk mevcut evlendıkten 62 ay sonra hamıle kalabıldım tabı kortızon ve dogum kontrol hapı tedavısıyle benım surekli kortızon kullanmam gerekmıyor kortızonu salgılıyor vucudum dogum sonrası hasımotu sorunuda cıktı her sabah tıroıt ılacımı alıyorum tabı oda gebeliğe engel ıkıncı cocugu yavas yavas dusunmeye başladım ama bu sefer kortızonda ıse yaramayacakmıs gıbı geliyor oglum 3 yasında cocuk endrokrınolojisine goturmek istiyorum cogunlugun kızı var ama eger oglu olan varsa bı belirti soyleyebılırmı bı sekilde anlasılıyormu oglum cok saglıklı ama bılemıyorum tabı

Genişletmek için tıkla...

benim bir arkadaşımın oğlu klasik kah hastasi tuz kaybeden türü sodyum dusukluguyle sürekli hastaneye yatmış 22 aya kadar teşhis konamamis her hafta sodyum yukluyorlarmis hastanede renginden anliyordum oğlumun tuz ihtiyacını diyordu teşhis konana kadar bu şekilde hayata tutunmus teşhisden sonra kortızon başladılar zaten.birde penisinin standardın üstünde büyük olduğunu söylemişti bana onlarda da testesteron düzeyi normal erkek çocuklardan yüksek olduğu için böyle bir durum yaşiyorlarmis

merhaba arkadaşlar nasılsınız? ne güzel sohbet etmişsiniz aramıza yeni arkadaşlar katılmış hoşgelmişler bir arkadaş 2. ameliyatı sormuş evlenmeden önce olan da gördüm ama bence 11-12 yaşlarında olmak daha mantıklı ameliyat stresi çocukken o kadar fark edilmiyor ileride cinsel anlamda zorlanır mı bilemeyiz öyle diyor genelde doktorlar ama ben yine de çok büyük sıkıntılar çıkacağına inanmıyorum çok nadir vakalarda belki oluyordur ama zaten ameliyatlar o da düşünülerek yapılıyor

Merhaba arkadaslar benim yegenim 36 günlük suanda. erkek dediler ilk dogdugunda ama sonra tuz kaybetti kah tanısı koyuldu 10 gunlukken.kortizon tedavisi aliyor biz erkek diye kimliğini cikardk herkese erkek dedik bununla nasl başa cikabiliiriz bilmiyoruz ayni durumlari yasayan varsa bize yol gosterirse cok seviniriz. mesajlarinizi bekliyorum

geçmiş olsun o kadar takılmayın derim önemli olan elalemin ne düşüneceği değil bu süreçte sizi nelerin beklediğidir dışarıdaki insanlar en fazla 1 hafta konuşur sonra unutur siz bebeğinizle hayatınıza devam edeceksiniz kimseye hesap vermek zorunda değilsiniz bu bir hastalık Yaratıcıdan gelmiştir kimsenin bunu eleştirmek yargılamak ayıplamak haddine değildir konuya öyle bakanları tersleyip hayatınızdan uzaklaştırmanızı öneriyorum

hnm_00kmd .!.:

Merhaba arkadaslar benim yegenim 36 günlük suanda. erkek dediler ilk dogdugunda ama sonra tuz kaybetti kah tanısı koyuldu 10 gunlukken.kortizon tedavisi aliyor biz erkek diye kimliğini cikardk herkese erkek dedik bununla nasl başa cikabiliiriz bilmiyoruz ayni durumlari yasayan varsa bize yol gosterirse cok seviniriz. mesajlarinizi bekliyorum

Genişletmek için tıkla...

Nasıl yanii cinsiyet tanısında nasıl bir hata oldu böyle anlamış değilim ?

NnihalL .!.:

geçmiş olsun o kadar takılmayın derim önemli olan elalemin ne düşüneceği değil bu süreçte sizi nelerin beklediğidir dışarıdaki insanlar en fazla 1 hafta konuşur sonra unutur siz bebeğinizle hayatınıza devam edeceksiniz kimseye hesap vermek zorunda değilsiniz bu bir hastalık Yaratıcıdan gelmiştir kimsenin bunu eleştirmek yargılamak ayıplamak haddine değildir konuya öyle bakanları tersleyip hayatınızdan uzaklaştırmanızı öneriyorum

Genişletmek için tıkla...

sanırım sizinde cocugunuz hastaydi suan durumu nasılherhangi bi sıkıntnz var mı

hnm_00kmd .!.:

sanırım sizinde cocugunuz hastaydi suan durumu nasılherhangi bi sıkıntnz var mı

Genişletmek için tıkla...

çocuğum değil bizzat kendim hastayım ben evde doğmuşum ebe erkek diye tutturmuş bana da mavi kimlik çıkartılmış sonradan değiştirilmiş vukuatlı nüfus örneğinde bu durum çıkıyor kimse de umrumda değil ben kendimi biliyorum ve sadece kendim için yaşıyorum sülale ve doğduğum küçük ilçede biliniyor galiba hiç merak edip sormadım açıkçası dediğim gibi benim sorunum değil

tebrik ederim hayran kaldım size.. tedavi goruyormusunuz bizim bebegimiz tuz kaybediyor krize girme riski var tedavi alıyor siz hic tedavi aldınız mı? kac yaşında anlaşılmış sizin durumunuz ameliyat oldunuz mu? bunlar cok özel sorular farkindaym ama bu özel bir durum ve kitabi bilgiden cok gercekten bu evreleri yasayan birinden duymak daha değerli bizim icin.. bebegimiz nasl olacak büyürken neyle karsilasacak.. ona bu durumu nasıl anlatmaliyiz bilemiyoruz. böyle bir konuyu acanlardn yazanlardangercekten Allah razı olsun

ArkadaslarMerhaba ben bir şey soracağım size. İstanbulda hangi hastane ve hangi endokrin doktoruna gidiyorsunuz. Yazarsaniz memnun olurum. Ben doktorum u değiştirmeyi düşünüyorum.

ben kızımı, beni çocukluktan ergenliğe kadar takip eden kendi doktoruma prof. dr. oya ercan' a götürdüm geçen ay, Cerrahpaşa tıp fakültesinden ayrılmış memorial da çalışıyor çok iyi bir doktordur. Ama muayene ücreti 550,00 tl kesinlikle tavsiye ederim.

Oya Ercan benim de doktorumdu süper bir doktordur

çok teşekkür ederim arkadaşlar. canım çok sıkkın bu günlerde 3. tüp bebek denememiz de negatifle sonuçlandı. bir defa kendiliğinden gebelik gerçekleşti fakat kalbi durdu.ondan sonra da olmadı.. ne yapacağımızı şaşırdık. ümidimiz tüp bebekti artık oda olmadı .1 aşılama 3 tüp bebek negatif. bittim sabrım kalmadı.. maddi manevi bittik .. 3 yıllık evliyiz ..başka bir endokrine gidip danışıcam artık başka çözüm bulamıyorum.günde 0.50 mg dekort kullanıyorum.. başka bir problemimiz yoktu.herşey normaldi ama tutmadı. çok iyi bi r merkezde tedavi görüyorum ama omayınca olmuyor işte. doktorum PROF.DR SEMRA KAHRAMAN. çok başarılı bir doktor. tutmamasının kah la ilgili olduğunu düşünüyorlar.. burada çok okudum kendiliğinden gebe kalan.. umarım benimde öyle olur.. dua ediyorum..

Oya hanım a baktım fakat çocuk endokrin uzmanı diyor.. başka varmı tavsiye edeceğiniz. Prof.DR TANER DAMCI nasıl acaba oda şişli memorial da.