Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Arkadaşlar merhaba.aranıza yeni katıldım. Kızım kah hastası.doğuştan. 8 aylık. Çok zor günler geçirdik. Çok araştırdım ama tam bulamadım bu hastalığın ilerleyisini.lütfen bana bilgi verr misiniz.

geçmiş olsun doktorunuz bilgilendirme yapmadı mı? ilaç falan kullanmıyor musunuz?

Sağolun. Kullanıyoruz tabii.doğduğunda beri.florinef ve genkort.ilaçtan dolayı yanakları miz biraz tombul. Hani merak ettiğim buyuyunce de kilolumu olur.bu ilaçlar kilomu yapıyo.

valla bilemiyorum ki gelecek ne gösterir ilaçlar değişiyor yenileniyor iyi düşünelim iyi olsun

Zeynepchngr .!.:

Sağolun. Kullanıyoruz tabii.doğduğunda beri.florinef ve genkort.ilaçtan dolayı yanakları miz biraz tombul. Hani merak ettiğim buyuyunce de kilolumu olur.bu ilaçlar kilomu yapıyo.

Genişletmek için tıkla...

Geçmiş olsun benim kizimda 3 aylik oldu 1 haftalikken başladık genkort ve astonin .ilk başta her hafta gidioduk şimdi ayda bir . Anne karnında cvs yapıldı kah çıktı kizimda ben hamilelikte dekort kullandım hoş hep kullaniorumya .kizimda genital anormallik çıkmadı çok şükür ama klinik vakayiz. Sanırım kizimda benim gibi ömür boyu kullanacak ilaçları bir yandan seviniyorum en azından genital anormallik yok baştan tedavi olacak benim gibi kısa boylu olmayacak vs. Ama biryandanda bukadar ilaca maruz kalacak. Yinede çok şükür allah kotusunden saklasin. Bu arada ankara tipa gidioruz hem ben hem kızım.

kaliprus .!.:

Kızlar bir de hangi bolume gitcez biz? cocuk endokrinolojisi ne mi? Peki cerrahi operasyonları kim yapıyor? Cok zor bi süreçmiş, Allah herkese yardımcı olsun..

Genişletmek için tıkla...

Mrb nasilsiniz tedaviye basladinizmi bende kendim kah oldugum icin hamilelikte Be begimdede çıktı 12 haftayı geçmeden kortozil a başlamalıyız dediler ben zaten kullandığım için genital anormallik çıkmadı kizimda ama değerleri kah değeri ilaçla düzene sokuyorlar. Inş doğumda genital anormallikle doğmaz

merhabalar, ben doğuştan bu rahatsızlıkla mücadele ediyorum. yaşım 25 Ankara da üniverste hastanesinde 25 yıldır tedavi oluyorum iki kez ameliyat oldum. doktorların yakın zaman da söyledikleri cümle, bebek sahibi olamayacağım ve bir ihtimal de tüp bebek yoluyla evladım olabilir cümlesi başımdan kaynar sular döküldü. ben ilacımı ihmal ettim bu durumu yaşıyorum sizler ihmal etmeyin... evladınızın yaşı kaç olursa olsun ilacı kullanmayı ihmal etmesin ettirmeyin....

tatli07 .!.:

merhabalar, ben doğuştan bu rahatsızlıkla mücadele ediyorum. yaşım 25 Ankara da üniverste hastanesinde 25 yıldır tedavi oluyorum iki kez ameliyat oldum. doktorların yakın zaman da söyledikleri cümle, bebek sahibi olamayacağım ve bir ihtimal de tüp bebek yoluyla evladım olabilir cümlesi başımdan kaynar sular döküldü. ben ilacımı ihmal ettim bu durumu yaşıyorum sizler ihmal etmeyin... evladınızın yaşı kaç olursa olsun ilacı kullanmayı ihmal etmesin ettirmeyin....

Genişletmek için tıkla...

geçmiş olsun hoşgeldiniz aramıza bence umutsuz olmayın doktorların her dediğine inanacak olsak ohooo her şeyin bir zamanı ve yeri vardır hakkınızda hayırlısı olsun

hoşbulduk saolun size de. her doktorun söylediğini kaleye almam ama ameliyatlarıma giden doktorlarımında aynısını söylemesi umut bırakmadı. dediğiniz gibi hayırlısı....

tatli07 .!.:

hoşbulduk saolun size de. her doktorun söylediğini kaleye almam ama ameliyatlarıma giden doktorlarımında aynısını söylemesi umut bırakmadı. dediğiniz gibi hayırlısı....

Genişletmek için tıkla...

Merhaba geçmiş olsun nihale katılıyorum doktorların söyledikleri %100 olacak diye düşünmemek lazım benim doktorum kah lar çok zor hamile kalır diyordu ama burda çok Kolay hamile kalan ark ları okuduk ümitsiz olmayın lütfen .

umarım dediğiniz gibi olur. açıkçası bu form da yeniyim ve yazılanları inceledim ve hamile kalan insanların paylaşımlarını okudukça biraz olsun morel sahibi oldum. desteğiniz için teşekkürler :)

Valla aynı cümleler aynı doktorlar tarafından banada söylendi ankara tip genetik bölümünde görüşmeye girdik hoca hamile kalma ihtimaliniz yok sizin dediğinde 6 haftalık hamileydim. Hoca da şaşırdı. Allah büyük önce moral bozmak yok. Ilacimi atlamadan içtim ve S aracoglunun kurlerini yaptım allahın izniyle 4 aylik kızım var.

Merhaba arkadaşlar. Bi konuda yardımınıza bilginize ihtiyacım var. Bildiğiniz gibi devlet tüp bebek tedavisinin bir kısmının karşılanması için rapora ihtiyaç duyuyor. Ben kah kıyım ve 1.5 yıllık evliyim. Gazi üni.de hem endokrin hem kadın doğum rakiplerim devam ediyor. Sorum şu KAH lı olmak tüp bebek tedavisi için özel bir rapor olabiliyor mu?

Kızlar merhabalar. Ben neyim inanın bilmiyorum . Bundan 3 yıl öncve hem kortizolum hemde 17 OH progestronum yüksek çıkmıştı.(4.6 gibi bi rakam çıktı) Bana dekort içirip gece sabahta bir test uyguladılar Progestron kaça çıkacak ve kortizolun durumu ne olacak diye. Neyse en son 5.43 e kadar yükseldi 90. dakikada . bazı tetkikler sonucu bi sorun yok deiler ilaç vb. hiç bir şey verilmedi. Bu yılın başında da bi kontrol etmek amaçlı testleri yaptırdım. Kortizol acth normal ancak 17 0h progestron 2.5 çıktı. Normal değerin üstünde yine ama bu sefer başka doktordu ve o da önemsemedi. Ben şimdi hastamıyım değilmiyim anlamadım ki

Selam kizlar!nerelerdesiniz kimsenin sesi solugu cikmiyor???ben sifre yuzunden giremedim ne zamandir malesef.yeni katilanlar olmus hosgelmisler.biz diskapidayiz 2.ameliyati olduk sizlerle paylasmak istedim..

zzambakk .!.:

Selam kizlar!nerelerdesiniz kimsenin sesi solugu cikmiyor???ben sifre yuzunden giremedim ne zamandir malesef.yeni katilanlar olmus hosgelmisler.biz diskapidayiz 2.ameliyati olduk sizlerle paylasmak istedim..

Genişletmek için tıkla...

**********
★**********
zambak merak ettim de ameliyat oldum demissin klitoris küçültme ameliyatı mi oldun bende kah hastasiyim ve klitorisim asiri derecede büyük ameliyat olmak istiyorum ama nasıl yapılır nekadar sağlıklı olur bilgim yok

Merhabalar ben 25 yaşındayım ve doğduğumda 6 günlükken KAH teşhisi konuldu 6 günlüktenn itibaren astonin ve hidrokortizon ilaçları kullanmaya başladm. şuan astonin devam hidrokortizon yerine çok şükür daha hafif olan genkorta geçtim. Eğer kız çocuklarınızda böyle bir teşhis varsa sakın ihmal etmeyin tedavi ve ilaçlarını. Ailem en başından beri sıkı tuttuğu için benim tedavilerimi çok şükür herşeyim normal ve gayet iyi ilerliyor

geçmiş olsun duygu aramıza hoşgeldin

teşekkür ederim nihalcim hoşbuldum

balerinvekral .!.:

**********
★**********
zambak merak ettim de ameliyat oldum demissin klitoris küçültme ameliyatı mi oldun bende kah hastasiyim ve klitorisim asiri derecede büyük ameliyat olmak istiyorum ama nasıl yapılır nekadar sağlıklı olur bilgim yok

Genişletmek için tıkla...

Merhaba ben degil kizim ameliyat oldu kizim 3 yasinda.bu 2.ameliyati malesef.ilk ameliyatinda klitoris kucultulmustu bu defa vajen ve idrar kanali ayrildi.siz kac yasindasiniz?eger 18 yastan buyukseniz kadin dogum yada plastik cerrahiye gitmeniz gerek,18 den kucukseniz cocuk cerrahide yapiliyor.siz kah hastasi misiniz?