Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Nasıl yanii cinsiyet tanısında nasıl bir hata oldu böyle anlamış değilim ?

Merhaba öncelikle geçmiş olsun siz yazınca benimde ilk zamanlarım aklıma geldi geçiyor herşey unutuluyor merak etmeyin bende insanlardan kaçmıştım telefonlara cevap vermemiştim sonra bilinçlendikçe mantıklı açıklamalar yaptım çevreme tabi anlayacakları dilden ve ayrıntısız sonrasımı unutuluyor kimse umrunuzda olmuyor
Ayrıca bu hastalığı her doktor bilmiyor bizim şansımıza nöbetçi doktor farketti ve bizi çapaya sevk etti takibimiz hala çapada yapılıyor 1,5 yaşındada ameliyat oldu gelecekte yine olacak ama henü zamanı var benim için şuan büyüme gelişmesinin iyi olması

Takılmayın bu zor günler geçecek tadını çıkarın
 
Merhaba arkadaslar benim yegenim 36 günlük suanda. erkek dediler ilk dogdugunda ama sonra tuz kaybetti kah tanısı koyuldu 10 gunlukken.kortizon tedavisi aliyor biz erkek diye kimliğini cikardk herkese erkek dedik bununla nasl başa cikabiliiriz bilmiyoruz ayni durumlari yasayan varsa bize yol gosterirse cok seviniriz. mesajlarinizi bekliyorum
merhabalar hosgeldiniz ayrıca çokk geçmiş olsun uzun zamandır girmiyordum siteye yazdıklarınızı okuyunca çok duygulandım çünkü aynı seyleri bende yasadım kızım dört günlüktü rahaatsızlandığında aslında biz onu erkek biliyorduk ama hastaneye yatınca anladık tabi biz bu arada kimlik çıkarttık mavi kimlik dogum yaptptıgim hastanede anlamadılar evet çok zor bir süreç etrafimdakiler aaa erkek değilmiydi die soruyorlar bende yoooo diyorum o kadar daha fazla soru sormalarına müsade bile etmiyorum beş aylıkken ameliyat olduk altı aylıkkende pembe kimliğimizi çıkarttık su anda hersey yolunda Rabbime şükürler olsun tekrardan çok geçmiş olsun
 
Merhaba bende yazmak istedim uzun zmndir takip ediyorum ama yazmak anca nasip oldu ben kah hastasiyim 1.5 yasinda ameliyat oldum evlenmeden benimde ameliyat olmam gerekiyor suanda 23 yasindayim ilk ogrendigimde bende cildiricak durumdaydim burda çok kisiyle tanıştım cok kişinin yaşadıklarını acısı ile tatlısı ile paylaştım biliyorum ki bende zor zamanlar yaşadım biliyorumki sizlerde zor zamanlar geçiriyorsunuz ama inanın derdi de dermanida veren allah üzülmeyin diyecem ama elinizde değil biliyorum ama herşey gelip geçicek geçmez belki ama alışacaksınız sunu unutmayın kızınız her daim yanında olun onlara bilinçli anlatın kararlarına saygı duyun emin olun herşey daha güzel olucak
 
Arkadaşlar adrenal hiperplazi yüzünden saç dökülmesi ve sivilce problemi yasayan var mı aranızda
 
hanımlar bende de KAH var. saçlarımda ön tepe kısmı ve ense kısmında sorunlar var. buralar hem seyrek hem de kısa saçlarla dolu. bu kısa saçlar uzayamadan dökülüyor ve yerine yenisi geliyor o da uzayamadan dökülüyor. 3 yıldır çekiyorum. 27 yaşındayım şu an. tedavi de hiç olmadım. buradaki c.ü. profesörü cadısı bir halta yaramaz. başka doktor da yok bu konuda uzman. saçlarımda bu sorun babamın kanser olduğunu öğrendikten sonra çııktı. saçlarım stresten mi böyle oldu yoksa KAH nedenli mi babamın hastalığıyla tesadüf mü çakıştı? sizde de aynı saç sorunu olan var mı?
 
hanımlar bende de KAH var. saçlarımda ön tepe kısmı ve ense kısmında sorunlar var. buralar hem seyrek hem de kısa saçlarla dolu. bu kısa saçlar uzayamadan dökülüyor ve yerine yenisi geliyor o da uzayamadan dökülüyor. 3 yıldır çekiyorum. 27 yaşındayım şu an. tedavi de hiç olmadım. buradaki c.ü. profesörü cadısı bir halta yaramaz. başka doktor da yok bu konuda uzman. saçlarımda bu sorun babamın kanser olduğunu öğrendikten sonra çııktı. saçlarım stresten mi böyle oldu yoksa KAH nedenli mi babamın hastalığıyla tesadüf mü çakıştı? sizde de aynı saç sorunu olan var mı?
Bende var
 
Geçmiş olsun bende genel olarak var saç dökülmesi ama sizin anlattiginiz sekilde degil iyi bir endokrinciye ihtiyacinzi var bence
 
NnihalL hanım size kah teşhisi nasıl kondu bende şüpheleniyorum ama adetimin 3. Gününü bekliyorum siz adetin 3. Günümü yaptırdınız testlerinizi çünkü bi ara 17 oh progesteron ve 1,4 delta aldostenedion da hafif yükselme var ve saç dökülmesi had seviyede
 
Ben önce polikistik over zannettim ama ultrasonda kistik yapı görülmeyince doktor bide kan testi yapalım dedi bakalım bekliyorum inşallah sadece odrda kah yoktur bide bu hastalığın tedavisi nedir yahu biri demiş kortizon biri demiş doğum kontrol hapı öff
 
çoğumuzun teşhisi doğduğunda koyuldu sizinki nonklasik dedikleri tip olabilir bebekliğimizden beri uğraşıyoruz biz adet dönemi testleri biz hastalığın uzmanı olduktan sonra hayatımıza girdi
 
bu hastalığın tek tedavisi olmayan kortizonu yerine koymaktır doğum kontrol hapı kullanan arkadaşların daha farklı sorunları vardı
 
Aslında ögrenmek istediğim nonklasik hiperplazide doktor kortizol verir mi verirse saç dökülmesi ve sivilce gecer mi bide bende zayıflama ve cilt kuruması da var.Mesela sizin böyle sorunlarınız hiç oldumu olduysa geçti mi .Kusura bakmayın bu arada konuyu yakından takip edemedim hiperplazi der demez gözüme takıldı hemen
 
Aklinizdaki sorulara bir tek doktorunuz cevap verebilir biz bilemeyiz ki kortizon verilir mi verilirse sıkıntılarınız gecer mi?
 
Merhaba kizlar İstanbul'da fiyatı çok uçuk olmayan Dr tavsiye si istiyorum

Validebag Haydarpaşa numunede tedavi görüyorum ama hiç memnun değilim ömür boyu kullanmam gereken kortizonu tamamen kesmeye kalkıyorlar
 
bana tavsiye verebilecek kimse yokmu arkadaslar ıyı bir endokrın dru arıyorum tuylenmelerım arttı zor durumdayım
 
Arkadaşlar yok mu aranızda devlet hastanelerinde KAH için tedavi olan
haydarpaşa numune profesorlerin ömür boyu kullanacaksın diye söylediği Genkortu
kesmeye çalışıyorlar amaç ne anlamıyorum
Birde aranızda benim gibi Genkort kullananlar ilacı ücretli mi alıyorsunuz eczacılar birliğinden alıyorduk önceden ne güzel şuan maddi açıdan çok sıkıntı yaratıyor bu durum bana hemde ilacı ömür boyu kullanmam zorunlu iken

Ne olur arkadaşlar biriniz bana yardımcı olun lütfen!!!
 
Arkadaşlar yok mu aranızda devlet hastanelerinde KAH için tedavi olan
haydarpaşa numune profesorlerin ömür boyu kullanacaksın diye söylediği Genkortu
kesmeye çalışıyorlar amaç ne anlamıyorum
Birde aranızda benim gibi Genkort kullananlar ilacı ücretli mi alıyorsunuz eczacılar birliğinden alıyorduk önceden ne güzel şuan maddi açıdan çok sıkıntı yaratıyor bu durum bana hemde ilacı ömür boyu kullanmam zorunlu iken

Ne olur arkadaşlar biriniz bana yardımcı olun lütfen!!!
Selam arkadaşım ben genkort kullanıyorum ve eczaneden ücretli alıyorum. Banada doktorum ömür boyu kullanacaksın dedi ilacı kesmeye çalışmaları pek dogru gelmedi bana
 
X