- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #21
benim de kızım 2 yaşında dr. kistik fibrozis dedi ter testinden ama genetik tahliller yok kafam çok karışık lütfen bilgi sahipleri beni yönlendirebilirmi?
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Çocuk Hastalıkları Kızım Kistik Fibrozis
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
- 23 Mayıs 2010
- 542
- 3
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #22
solunumu için eğer tedavisini almıyorsanız lütfen bir fizyoterapistle görüşün ve postüral drenaj yapılmasını isteyin. kendiniz de doğru teknikleri öğrenip bunu evde yapmaya çalışın.
geçmiş olsun.
geçmiş olsun.
- 16 Haziran 2009
- 928
- 1
- 44
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #23
merhaba arkadaşlar;
benim oğlumda da bu hastalıktan şüpheleniliyor (allah esirgesin). sizler ne gibi bulgular görmüştünüz neler yaşamıştınız? biraz bahsedermisiniz?
benim oğlum 6 aylık 3 ayda 3 kez bronşiolit geçirdi, sık hastalanıyor ve çok terliyor. 2 gün yıkamazsam eğer cildi resmen tuz tadıyor. ama gelişimi iii, kilo alımı iii çok şükür? sizlerde ilk ne gibi belirtiler dikkat çekmişti? rabbim bütün yavrulara şifa versin inşallah...
benim oğlumda da bu hastalıktan şüpheleniliyor (allah esirgesin). sizler ne gibi bulgular görmüştünüz neler yaşamıştınız? biraz bahsedermisiniz?
benim oğlum 6 aylık 3 ayda 3 kez bronşiolit geçirdi, sık hastalanıyor ve çok terliyor. 2 gün yıkamazsam eğer cildi resmen tuz tadıyor. ama gelişimi iii, kilo alımı iii çok şükür? sizlerde ilk ne gibi belirtiler dikkat çekmişti? rabbim bütün yavrulara şifa versin inşallah...
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #24
arkadaşlar nerden başlayayım bilemiyorumm.bu hastalık çok yönlüü.ter testi ve gen testi tanı için önemli.teri normal insanlardan daha tuzlu oluor.zaten dilinin ucuyla alnına deydirsen zehir gibii.genelde iştahsız ve zayıf olurlar.çünkü sindirim sist.de de bozkluk oluo ve kreon die bi kapsül kullanılıo ömür boyu.ayrıca blgamları koyu kıwamlıı.yani zor bi hastalık çok yönlü hem.özel msj atın.elimden geldiğince yardımcı olurum.hastalık çok dikket gerektirio sakın hafife almayın..
- 5 Mayıs 2011
- 12
- 0
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #25
merhaba arkadaslar
benim kızım kf hastası 20 günlükken teşhis konuldu.. şu an 7 aylık olduk.. sanırım kimse yazmaya devam etmemiş bu sayfada. bilgi paylaşımında bulunmayı çok isterim sevgilerle..
benim kızım kf hastası 20 günlükken teşhis konuldu.. şu an 7 aylık olduk.. sanırım kimse yazmaya devam etmemiş bu sayfada. bilgi paylaşımında bulunmayı çok isterim sevgilerle..
- 29 Nisan 2015
- 3
- 0
- 40
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #26
Merhaba 40 günluķ bebeğim var sağlık ocagında yapılan topuk kanı testinde kistik fibrozist şüpesi çıktı tekrar test yapıldı sonucumu bekliyoruz hastanede ilk kakasını yapti ve ilk ay kilo alımı iyi sadecr kakasını biraz cıvık yapıyor emmesi ve iştahı yerinde sizde teşhis konmadan önce net bi belirti varmiydi
- 21 Ağustos 2016
- 1
- 0
- 30
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #27
Cok coookk gecmis olsun canim rabbim acil şifalar versin ayni problemi bnde yasiyoru 1 aylik kizim var topuk kaninda kistik fibrozis cikti tuz testi yaptirmak icin hastaneye gittik ve 41 cikti sonuc doktor tekrarlamak istedi testi 15 gun sonra tekrar hastaneye gidicez gunlerdir bu hastaligi arastiriyorumm ama arastirdikca daha cook bunalima giriyorum ne bu 15 gun nasil gecicek bilmiyorum sizin kizinizda bu hastalikmis belirtilri ne tuz testiniz kac cikti
- 15 Nisan 2017
- 91
- 38
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #28
Ben bilgi almak istiyorum ama özel msj atmayı bilemedim
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #29
bişey soracam benim çocuğum olmuyor tup bebekle olur doktor diyor ama bende eşimde kistik fbroz taşıyıcıyiz doktor genetik test yapın diyor ama çok maliyetli ne yapacağımı bilemiyorum aranızda tup bebekle hamile kalan varmi acaba
- 4 Ocak 2019
- 4
- 0
- 32
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #30
Çok geçmiş olsun Arkadaşlar benim oğlum da 2 aylık topuk kanindaki değerleri yüksek çıktı iki defa ter testi yaptırdım terlemedi siz ter testini ne kadarlikken yaptirmistiniz ben de bu hastalık çıkacak diye çok korkuyorum
- 4 Ocak 2019
- 4
- 0
- 32
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #31
Çok geçmiş olsun ter testiyle mi teşhis konuldu ben ter testi yaptırdım terlemedi iki defa yaptırdım. Şimdi de ciğerlerine balgam var ama genel durumu iyi dr tedaviye gerek yok şimdilik daha kötü olursa Gel dedi ne yapacağımı şaşırdım ter testini ne zaman yaptığımda sonuç alırım acaba Allah hepimizin yardımcısı olsun
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.479
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #32
ikiniz de taşıyıcı iseniz çocuğun kistik fibrözizli doğma ihtimali çok yüksek
bu hastalığı araştırırsanız çocuğunuza bunu yaşatmak istemezsiniz
- 25 Mayıs 2019
- 3
- 0
- 40
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #33
Yardım edin lütfen oglumda yirmi beş gündür geçmeyen burnunda hırıltı ve ara sıra öksürük var iki kere hastanede açmaya çalıştılar beyaz bi akıntı geliyor kakaisini kendisi yapamıyor mukuslu ve kokulu bir kakası terliyor sürekli solunumu çok kötü üç aylık bebeğim sizde bunlar mevcut muydu beslenmeyi reddetti daha sonra hastanelik olduk kazasında mukus ve kan gördüm baygınlık uyku hali vardı doktoralerji doktoruna yönlendirdi alerji doktoru burnu bu kadar sikismaz kulak burun boğaz götürün dediçocuk doktoruna da goturecegim ikisine de randevu aldım gideceğim ama salı gününe kadar kafayı yemesem iyi topuk kanında cikiyormu aldılar ama bana donmediler
- 25 Mayıs 2019
- 3
- 0
- 40
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #34
Sırtını dinledi doktorlar ciğerleri iyi dediler bana yardım edin
- 25 Mayıs 2019
- 3
- 0
- 40
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #35
Lütfen yardım edin şikayetleri neydi acaba
- 6 Kasım 2020
- 3
- 1
- 24
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #36
Durumunu nedir
- 24 Eylül 2021
- 3
- 1
- 39
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #37
Merhaba, doğumdan sonra alınan topuk testi temiz çıktı, 15. günde aile hekimi tarafından rutin kontroller doğrultusunda alınan topuk testinde kistik fibrozis var denildi, apar topar sağlık ocağına gittik, değerlerimiz yüksek çıktı, internetten bi araştırdık dünyamız başımıza yıkıldı, genetik bir problem denildi, sağlık ocağındaki hemşireler doktorlar çok bilinçli değiller bu konuda (10.000/1) internetten araştırdık doktorlara sorduk belirtilerini çocuğu öptüğünüzde yoğun bir tuz tadı (bizim bebek misguamber kokulu) dışkısında aşırı pis kokulu (bizimki yenilecek çukolata kıvamında) gelişim geriliği (bizimkisi 2800 gr doğdu kız 20 günde 4000 gr oldu tosun) hiçbir belirtisini göremiyoruz herneyse 20. gün gibi tekrar sağlık ocağından çağırdılar, bir daha kan verildi gene yüksek çıktı. Kistik Fibrozis videoları izledikçe içimiz karardı iyice, ter bezi testi yaptırmanız lazım denildi, (üniversite hastaneleri yapıyor Ankara tıp Hacettepe tıp gibi) apar topar üniversite hastanesine gittik hacettepe tıp randevusuz olmuyo denildi hasteneye gittikten sonra öğrendik, sağlık ocağından direkt geldik corona var çocuğun daha kırkı çıkmadı rica minnet sağolsun hemşire hanım doktorla görüşüp ter testi yapalım ama çocuk çok küçük ter bezi 30. günde anca gelişmye başlar dedi, bir deneyelim terleyeceğini zannetmiyorum dedi yetersiz kalır ter bezleri dedi, üstü kapalı pusette dışarı çıkardık, koluna bileklik gibi bişey takıyolar içine ter doluyor neyse 15 dakika güneşte bekledik biraz yetmemiş 15 dakika daha bekleyin dedi bekledik, gene çıkmadı 10 gün sonraya randevu veiyorum dedi o belirsizlik tabi bizi üzüyor bu arada (yetişkin anne babayız evhamlı olmamamıza ve belirtileri olmamasına rağmen insanın içi gidiyor el kadar bebek sütten kesilen anneler yemeden içmeden kesilen ebebeynler olduğunu okuduk) oradaki hemşireye sorduğumuzda gelişimini sordu biz de 1200 kilo aldı dedik genelde bişey çıkmıyo dedi içimize su serpildi bir an için ter testi için hastenede çocuğa yatış gösteriyoruz haberiniz olsun denildi ben biraz yani baya bi araştırdım üniversite hastanelerinde çocuğa yatış gösteriyolarmış 15 dakikalık test için neden dedim bana prösedür denildi yani birileri rant çıkar sağlıyo sağlık bakanlığınında bu konuda masum olduğunu düşünmüyorum yani şöyle bu testi memlekete birileri tek el şeklinde sokuyolar büyük balinalar bunun üstünden piyango bileti gibi birilerine çıkartıyolar yani sizde kistik fibrozis yüksek çıktı gidin ter testin yaptırına zorluyolar aileleri ve canları yanıyor haliyle insanların (yani şöyle çocuğunuzun belirtilerine bakmadan panik yapmayın) sonra 30. gün gene gidildi test yapıldı 15 dakikada terlemedi çocuk 30. dakikada yetti teri neyseki temiz çıktı çok şükür bizi abidik kubidik strese soktular çocuk boştan yere strese girdi topuğu deldiler kaç kere boştan yere hastaneler koronaya çok müsait kapalı yerler risk aldık o kadar eşimin sütü azaldı pskolojimizin bozulduğuyla kaldık (YANİ DEMEM O Kİ BİRİLERİ 15 DAKİKALIK TEST İÇİN ÇOCUĞA HASTANE YATIŞ GÖSTERİP RANT SAĞLIYOLAR VE BU TESTİN KİTİNİN BİR TAKIM BALİNALAR TARAFINDAN ÇOCUKLARIMIZ SAĞLIĞINI İSTİSMAR EDEREK ÇOK BÜYÜK (PARALAR) KAZANIYOR) bizim yaşadığımızı size betimletmek istedim panik yapmayın ve ilk belirtilerine bakın bebeğinizin derim, benim yazdığım yazılar umarım birilerine ışık olur çok geçmiş olsun rabbim şifa versin herkese
- 25 Temmuz 2023
- 5
- 0
- 30
- Konu Sahibi gxuxltenyaxgxmur
- #38
Merhabalar,
Bu konuya yazmak ve tecrübelerimi paylaşmak istedim. Bebeğimizin 2. topuk kanında KF değeri yani Kistik Fibrozis değeri 90.4 çıkmıştı.(Çarşamba günü haber aldık) Bebeğimiz sarılık dolayısıyla fototerapi almış ve fototerapi bittikten bir saat sonra topuk kanı alınmıştı. Bu uygulama muhtemelen yanlış. Çünkü KF değerine pankreastaki IRT değerini ölçerek bakıyorlar ve bu değeri yükselten bir çok etken var. Yabancı ülkelerde topuk kanı alınmaması da cabası. Gelgelelim değer yüksek çıktı ve bizim psikolojimiz bozuldu. Hemen doktoruna gittik. Doktor hemen telaşlanmamamızı söyledi. Daha üçüncü topuk kanı verecektik çünkü. Perşembe günü olduğunda 3. topuk kanını verdik ancak asla sabredemiyorduk. Bu işin altın stardartı ter testiymiş. Bizde hemen araştırdık. İstanbulda ahenk lab var. Burası yapıyormuş. Çok yüksek paralara değil hemde. Bu kadar ucuz bir şeyi neden her yere koymuyorlar ve test yapmıyorlar anlamıyorum. Cuma günü teste gittik ve negatif çıktı. Ama içimizde korku kaldı maalesef. 1 hafta sonraki Cuma 3. topuk kanıda çıkınca korkumuz bitti diyebiliriz ama ter testi yapana kadar ki 2 gün çok kötüydük. İnsanları boşuna endişelendiriyorlar maalesef. Çocuk ilk kakasını yaptıysa, kilo alıyorsa genel olarak normalse ve ailenizde bu hastalık hikayesi yoksa sakin olun. 13 yılda bir hasta ile karşılaşmış doktor oda zaten hamileliğinde bile sorunluymuş. Çocuğun teri tuzlu olur diyorlar. Bizimde alnından öpünce yada dilimizi deydirince tuzlu oluyordu. Çünkü ter tuzlu malum. Ama bu çocuklarda extra tuzlu oluyormuş. Standartı bilmediğimiz için bir kıyaslama yapamayız. Bizde tuz tadı alınca moralimiz bozuluyordu ama meğer o seviye normalmiş.
Son olarak ter testini bir an önce yaptırıp beklemek istemiyorsanız çocuğu ter testi yapacağınız bir önceki akşam sadece kalıp sabun ile yıkayın. (Hacı şakir gibi). Aksi halde ter testi almıyorlar. Biz o yüzden bir gün fazladan bekleyip o sıkıntıyı çektik.
Bu konuya yazmak ve tecrübelerimi paylaşmak istedim. Bebeğimizin 2. topuk kanında KF değeri yani Kistik Fibrozis değeri 90.4 çıkmıştı.(Çarşamba günü haber aldık) Bebeğimiz sarılık dolayısıyla fototerapi almış ve fototerapi bittikten bir saat sonra topuk kanı alınmıştı. Bu uygulama muhtemelen yanlış. Çünkü KF değerine pankreastaki IRT değerini ölçerek bakıyorlar ve bu değeri yükselten bir çok etken var. Yabancı ülkelerde topuk kanı alınmaması da cabası. Gelgelelim değer yüksek çıktı ve bizim psikolojimiz bozuldu. Hemen doktoruna gittik. Doktor hemen telaşlanmamamızı söyledi. Daha üçüncü topuk kanı verecektik çünkü. Perşembe günü olduğunda 3. topuk kanını verdik ancak asla sabredemiyorduk. Bu işin altın stardartı ter testiymiş. Bizde hemen araştırdık. İstanbulda ahenk lab var. Burası yapıyormuş. Çok yüksek paralara değil hemde. Bu kadar ucuz bir şeyi neden her yere koymuyorlar ve test yapmıyorlar anlamıyorum. Cuma günü teste gittik ve negatif çıktı. Ama içimizde korku kaldı maalesef. 1 hafta sonraki Cuma 3. topuk kanıda çıkınca korkumuz bitti diyebiliriz ama ter testi yapana kadar ki 2 gün çok kötüydük. İnsanları boşuna endişelendiriyorlar maalesef. Çocuk ilk kakasını yaptıysa, kilo alıyorsa genel olarak normalse ve ailenizde bu hastalık hikayesi yoksa sakin olun. 13 yılda bir hasta ile karşılaşmış doktor oda zaten hamileliğinde bile sorunluymuş. Çocuğun teri tuzlu olur diyorlar. Bizimde alnından öpünce yada dilimizi deydirince tuzlu oluyordu. Çünkü ter tuzlu malum. Ama bu çocuklarda extra tuzlu oluyormuş. Standartı bilmediğimiz için bir kıyaslama yapamayız. Bizde tuz tadı alınca moralimiz bozuluyordu ama meğer o seviye normalmiş.
Son olarak ter testini bir an önce yaptırıp beklemek istemiyorsanız çocuğu ter testi yapacağınız bir önceki akşam sadece kalıp sabun ile yıkayın. (Hacı şakir gibi). Aksi halde ter testi almıyorlar. Biz o yüzden bir gün fazladan bekleyip o sıkıntıyı çektik.
