Çocuk Hastalıkları Kızım Kistik Fibrozis

kistik fibrozisli bir kızım var aslında lab.sonuçları sadece taşıyıcı desede klinik öyküsüne bakıldığında hastası olduğu görüşünde doktorlarımız biz bunu hala kabullenemesekteyine de hastalığına yönelik tedaviyi uyguluyoruz.mesela kreon adlı ilacı günde 4 defa 1 kapsül vermeme rağmen hala gaitada azalma olmadı sizce bunun sebebi nedir,bu durum normal midir?

canım bu hastalıgı daha önce hıç duymadım bıraz aydınlatırmısın bızı

çok geçmiş olsuni acil şifalar diliyorum ama inan bende daha önce duymama rağmen hastalığın tam olarak ne olduğunu bilemiyorum. umarım herşey yoluna gireri tekrar geçmiş olsun canım....

kistik fibrozis kalıtsal bir hastalık,birden çok organı etkilediği için organlarda fonksiyon bozukluklarına yol açıyor.Akciğer,pankreas,ter bezleri gibi organlardaki normalde akışkan olan salgıların sertleşmesine neden oluyor,bu nedenle balgam güçlükle sökülüyor, sürekli balgam akciğerlerde kalıyor dolayısıyla hava yolları tıkandığı için nefes darlığı,aşırı terleme yani kısacası akciğer enfeksiyonuna neden oluyor.Pankreas,yediğimiz besin maddelerinin sindirilerek vücuda yararlı hale gelmesini sağlayan enzimler salgılarlar,bu hastalık nedeniyle hastalarda salgılar salınamadığından veya kanallardaki tıkanıklıklar nedeniyle bağırsaklara akamaması sonucu besinler sindirilemiyor,bu nedenle de sayı olarak çok fazla,yağlı bol kaka oluşumuna neden oluyor ve tedavi edilmezse (kesin tedavisi yok,ömür boyu süren bir hastalık),yeteri kadar kilo alamıyorve büyümeleri geri kalıyor. 10.kromozomun bozukluğundan kaynaklanan bir hastalık,eşim henüz dna testini yaptıramadı,yani onda taşıyıcılık var mı yok mu bilmiyoruz.şimdilik emin olduğumuz tek şey,bu hastalığın taşıyıcısının ben olduğum.şunu da eklemek isterim:ben 29 yaşında öğrendim taşıyıcı olduğumu ve kızımda görülen hiç bir belirti bende olmadı şimdiye dek...ayrıca bu hastalık akraba evliliklerinde görülen bir hastalıkmış,işin kötü yanı eşimle hiçbir akrabalığımızın olmaması,ikimizde bambaşka yerlerdeniz..benneyaptımkibenneyaptımkibenneyaptımki
eğer merak ettiğiniz birşey olursa bildiğim kadarıyla yardımcı olmaya çalışırım

gülten'cim,

tüm samimiyetimle tekrar geçmiş olsun diyorum. kesin tedavisi yok demişsin. ömür boyu çekecek demişsin. kızın biliyormu rahatsızlığının ne olduğunu ve sürekli olacağını..?

gerçi tıp her gün ilerliyor. bakarsın bi çözümü bulunur. en kısa zamanda allahında izni ile şifaya kavuşması dileğimle.

kızım henüz 3,5 yaşında, hastalığının ne olduğunu değil ama hastaneleri çok iyi biliyor 2.evimiz gibi oldu oralar. iyi dileklerin için teşekkür ederim,ben inanıyorum Yaradanımızın çocuğuma şifasını vereceğine.inşallah tüm derman bekleyenlere hayırlısıyla derdinin dermanını verirŞeniz

gültenyağmur .!.:

kızım henüz 3,5 yaşında, hastalığının ne olduğunu değil ama hastaneleri çok iyi biliyor 2.evimiz gibi oldu oralar. iyi dileklerin için teşekkür ederim,ben inanıyorum Yaradanımızın çocuğuma şifasını vereceğine.inşallah tüm derman bekleyenlere hayırlısıyla derdinin dermanını verirŞeniz

Genişletmek için tıkla...

kıyamam ben ona, yavrum benim,çokda küçükmüş.amin canım allah nerede varsa dermanını versin inşallah. bir an kendimi senin yerine koydum, çok zor arkadaşım.ama atlatacaksınız inşallah allahın izniyle, rabbim evlatlarımızı bize bağışlasın. allah yardımcın olsun.

iyi geceler canım, minik kuzuma bir öpücükte benden olsun bu gece...

bende bilmiyordum bu hastaligi ilk defa duydum ve cok uzuldum allah yardimciniz olsun arkadasim ama ne mutluki sizin gibi ilgili ve sevgi dolu bi anne babasi var...allah herzaman mutlu aile olmanizi nasip etsin canim...sevgiler

gecmis olsun canim bende bu hastaligi ilk defa duydum derdini veren rabbim dermaninida veriri isallahhhhh

seyda_66 .!.:

gecmis olsun canim bende bu hastaligi ilk defa duydum derdini veren rabbim dermaninida veriri isallahhhhh

Genişletmek için tıkla...

bu hastalığı bilen kişi sayısı çok az bende başımıza geldikten sonra öğrendim,iyi dileklerin için çok teşekkür ederim.Allah şifa bekleyen herkese şifasını versin inşallah...Şeniz

sulee .!.:

bende bilmiyordum bu hastaligi ilk defa duydum ve cok uzuldum allah yardimciniz olsun arkadasim ama ne mutluki sizin gibi ilgili ve sevgi dolu bi anne babasi var...allah herzaman mutlu aile olmanizi nasip etsin canim...sevgiler

Genişletmek için tıkla...

çok güzel dileklerin için çok teşekkür ederim canım, Allah hepimizi mutlu eder inşallahŞeniz

ALLAH ACIL SIFALAR VERSIN INSALLAH CANIM, cok uzuldum.

canım ben böyle şeyler çocukların başına gelince daha çok üzülüyorum.inan çok üzüldüm.hep dua ederim kızlarımın başına kötü bişey gelicekse onlara verme bana ver Allah'ım diye.insanın evladını bu durumda görmek çok zor.Allah yardımcın olsun.bi de artık herşey çok çabuk gelişiyo özellikle tıp alanında hergün yeni bişey buluyolar.inşaAllah bu hastalığa da bi çare bulunur.seviyle kal

gültencimyazını okudum ve duygularını çok iyi anlıyorum.yalnız bir şey varki sakın kendini suçlama (ben ne yaptım,bunu hakettimi? diye)yetiştirilş tarzımızdan sanırım kötü bişey yaparsan allah cezalandırır,diye telkinlerle büyüdüğümüzden başımıza kötü bir şey geldiğinde hemen ne kötülük yaptım diye hemen bi hesaplaşma içine gireriz.
aslında hayatta herkesin bir sınavı var diye düşünüyorum.her kötülük yapan kişinin başına kötü bişey gelseydi düşünsenize neler olabilirdi!iyi insanların başınada kötü şeyler gelebilir!
Başımıza gelen kötü durumlarda sınandığımızı düşünürsek tahammül etmek,savaşmak,tevekkül etmek daha kolay olabiliyor.
geçmiş olsun dendiğinde yüreğindeki yara geçmiyor biliyorum,ama eminim sen kızının her gününün hakkını sevgiyle veriyorsundur.

nası yani yaaa başın sağolsun diyooo ben öle bişi okumadım uzun süredir giremiyorum ben bebeğimi kaybettikten sonra tam arkadaşımızla bişiler paylaşmak için açtım şok oldum umarım yanlış anlaşılma vardır ....

ben de 3o yaşında ikinci bebeğimde öğrendim bu yüzden gebeliğime son verdik. eşim ve ben delta F 508 taşıyıcısıymışız bu hastalık mutasyonlara bağlı F 508 genini çift taşıyan hastalar ne yazıkki daha ağır yaşıyorlar ülkemizde her 25 kişiden birinin taşıyıcı olduğu söyleniyor ve hastalığın daha da artmasından şüpheleniliyor aslında anlatacak çok şeyim vardı o kadar zor zamanlar geçirdikki ama bi üst yazıyı okuyunca beynim durdu ben yanlışmı okudum yada bişimi atladım umarım öledir.

gültenyağmur senden acil cwp bekliorum.benmde oğlum kistik fibrozis.üç aylıkken teşhis kondu.şimdi yirmi aylık.çok hastanede yattık çok zor günler gçirdik.zor bi hastalık.bizde başımıza gelmdn önce bilmioduk.akraba ewliliği yok.seninle ileitşime geçebilirmiyiz.kistik fibrozis foruma giriyormusun.orda hastalar we ailelerli bilgilerini paylaşıorlar.tawsie edrim.

benim oğlmda kistik fibrozis çok zor br hastalık Allah hepimize yardım etsin bir an evvel şifamızı versin inşallah

aysek kistik fibrozis foruma mutlaka girin.yaşadıklarımızı paylaşalım.