- 8 Ocak 2011
- 25
- 18
merhaba benim 2.5 yaşında bir kızım var kızım 1 aylıkken birşeylerin yolunda gitmediğini hissettim.emzirirken yüzüme bakmıyor göz teması kuramıyordum eşime bahsettim ve çocuk doktoruna gittik ancak dojtorumuz bazı bebeklerin dahageç göz teması kurabileceğini söyledi 2 aylık olana kadar bekledik ama hala yoktu üstelik kızım kafasını sürekli sağa sola sallamaya başlamıştı hacettepeye sevk edildik nöroloji bölümüne nörolog göz teması sağlamadığını ve gözlerinde nistagmus denen titreme olduğunu anlayınca görme testine gönderdi ve sonuca bakarak kızınız görmüyor dedi ve çocuk göz doktoruna yönlendirdi epeyce araştırdıktan sonra işinin uzmanı olduğuna kananat ettiğimiz prof cumhur şenere gittik kzımızı muayene etti ve göz sinirlerinin sağlam olduğunu ancak 8.5 derece hipermetrop olduğunu zamanla görmesinin artacağını söyledi 3 aylıkken gözlük takmaya başladı kuzum önceleri burnunun dibinden bizleri anca farkeden kızım şimdilerde 4 5 metreden görüyo tvde reklam bile izliyo.gözlük numarası 6.5 dereceye kadar şimdiden düştü.ama maceramız bitmedi maalesef kızımı 8 aylıkken izmirde bir başka nöroloğa götürdük çünkü haha eşyaları tutamıyor oturamıyor hatta kafasını tam olarak tutamıyordu.mr çekildi molar diş bulgusuna rastlandı bu joubert sendromunun klasik bulgusuymuş ancak nörolog kızımızda bu rahatsızlığın olabileceğine ihtimal vermedi zamana bıraktı ama biz o arada kontrolleri bırakmadık kızım 1 yaşında tam olarak kafa kontrolünü sağladı 2 yaşındayken tam olarak oturabildi 1.5 yaşındayken artık oyuncaklarını tutmaya başladı biz yozgatta oturuyoruz ağustos ayında tekrara hacettepe nörolojiye gittik tekrar mr çekildi aynı bulguya rastlandı ama ordaki nörolog da kesin joubert diyemiyorum dedi çünkü bu hastalıkta beyincik büzüşür gelişmez oysa sizin kızınızın beyinciği çok güzel gelişmiş dedi o yüzden bekleyip görücez dedi.çok yorucu yıpratıcı bir bekleyiş 3 aydır özel eğitime başladık artık sırtı sert bir yere dayanarak ayakta 15 20 dk durabiliyo ilk başladığımızda ancak birimiz gövdeden birimiz dizlerden tutmamıza rağmen öyle bile duramazken şimdi sadece sırtı temas ederek duruyo yavrucum inşallah zamanla desteksizde duracak bilmiyorum belki biz anne baba olduğumuz için yakıştıramıyoruz ama algısı çok açık ne söylüyosak anlıyo tepki veriyo burnunu dişlerini saçını vs bikaç kere gösterdikten sonra kendi sorduğumuzda gösteriyo biz umutluyuz inşallah büyük allahım cümle hasta yavrucaklara benim kızımada şifa verecektir.bizim şifamızda biryerlerde allah doktorlara zihin parlaklığı versin yavrularımıza vesile olsunlar.genelde joubertte böbrek yada karaciğer rahatsızlıkları eşlik edebiliyormuş kızımda rastlanmadı sizin yavrunuz şimdi nasıl allahım sizede sabır ve güç versin versinki onlara güzelce bakabilelim hayatta herkesin bir imtihanı var bizimkide bu.onların rabbimin emaneti yavrunuza acil şifalar dilerim görüşmek bilgi alışverişinde bulunmak isterseniz yardımcı olabilirim yozgatta ingilizce öğretmeniyim ve bu hastalıkla ilgili yabancı siteleri sürekli takip ediyorum facebooktan bana ulaşabilirsiniz songül özdemir emsen adı ile.kızımın resim ve videolarınıda görebilirsiniz