Çocuk Hastalıkları Joubert Sendromu

maibeyaz .!.:

canım çok geçmiş olsun bitanem çok üzüldüm yaaa...peki böbreklerine fizik tedavinin ne gibi etkisi olacakmış.... offf kuzum benim daha minicik bu bebekler.... ama işte Allahtan gelene sorgu olmaz ki... çok üzüldüm canım yaa hiç bilgim yok hastalıkla ilgili ama bizimkine benziyor galiba...
çok geçmiş olsun canım.... inşallah rabbim kuzularımıza acil şifa verir...

Genişletmek için tıkla...

mayiscadisi .!.:

fizik tedavi ile denge ve koordinasyonuna katkıda bulunabilirler.

artık o özel bir bebek unutmayın.

doktorunuz tam olarak teşhisi açıklamadan önce açıklama yapmak istemiyorum. belki başka bir hastalığı vardır çünkü. bu hastalığın belirtileri dandy walker sendromuna çok benzer.

Genişletmek için tıkla...

nihalemre .!.:

yok canım benim böbreklerine değil gelişimine iyi gelecek.aynı sizinki gibi :)
oturması ,yürümesini vs sağlamak için


en kötüsü ne biliyormusunuz.en çok üzülmeme sebeb...ben şuan kayınvalidemlerdeyim...burda diğer kaynım ve aileside kalıyorlar.onlarında 6 aylık bebekleri var (maşallah pek bi bıcırık yaramaz bişi ).çok aktif 6 aylık oturuyor ayaklarının üstüne öyle güzel basıyorki,çevresiyle bağlantısı harika ve sayabilceğim bir sürü güzellik...

gözümün önünde bu oğlumun bu geriliğini görünce öyle üzülüyorumki...kimseye çaktırmıyorum.ama elden gelen bişey yok...hayırlısı ile düzelcek diyoruz.

bütün iyi dilekleriniz içinidualarınız için çok teşekkür ederim hepinize...iyiki varsınız.

Genişletmek için tıkla...

mayiscadisi .!.:

fizik tedavi ile denge ve koordinasyonuna katkıda bulunabilirler.

artık o özel bir bebek unutmayın.

doktorunuz tam olarak teşhisi açıklamadan önce açıklama yapmak istemiyorum. belki başka bir hastalığı vardır çünkü. bu hastalığın belirtileri dandy walker sendromuna çok benzer.

Genişletmek için tıkla...

nihalemre .!.:

yok canım benim böbreklerine değil gelişimine iyi gelecek.aynı sizinki gibi :)
oturması ,yürümesini vs sağlamak için


en kötüsü ne biliyormusunuz.en çok üzülmeme sebeb...ben şuan kayınvalidemlerdeyim...burda diğer kaynım ve aileside kalıyorlar.onlarında 6 aylık bebekleri var (maşallah pek bi bıcırık yaramaz bişi ).çok aktif 6 aylık oturuyor ayaklarının üstüne öyle güzel basıyorki,çevresiyle bağlantısı harika ve sayabilceğim bir sürü güzellik...

gözümün önünde bu oğlumun bu geriliğini görünce öyle üzülüyorumki...kimseye çaktırmıyorum.ama elden gelen bişey yok...hayırlısı ile düzelcek diyoruz.

bütün iyi dilekleriniz içinidualarınız için çok teşekkür ederim hepinize...iyiki varsınız.

Genişletmek için tıkla...

maibeyaz .!.:

siz fizyoterapistmişsiniz... müsait zamanınızda girip bizimle bildiklerinizi paylaşırsanız çok seviniriz canım.... opuyorumnanaktan

Genişletmek için tıkla...

mayiscadisi .!.:

pek tabiki. uzaktan ne kadar faydalı olurum bilmiyorum ama.

önce bir bebişin teşhisi kesinleşsin.

bence birkaç doktora gösterin çocuğunuzu. benim facebook profilimde "berrak kahyalı" isminde güzeller güzel bir kız çocuğu var ve türkiye^de konulan yanlış teşhis sonucu tedavisi gecikmiş ama annesi sayesinde inanılmaz seviyelere gelmiş bir çocuk. yardım toplayarak boston'daki özel çocuk hastanesine gidip doğru teşhisi öğrendiler.

Genişletmek için tıkla...

dusunmemlazim .!.:

nihal emre yazdiklarini okuyorum hep dua ettim ama ilk defa yaziyorum...
ben 8 aylik hamileyim, gecirdimgim enfeksiyon ile benim viruslu kanim ogluma gectmis. bu 3 haftdir netlesti.. simdiye kadar oglum da hic bi sorun yokken bu virus beyninde kalici hasara yol acmis.. doktorlar 8 aylik bebegimi oldurmek taraftari.. biz allahtan gelene raziyiz, insallah sifasi icin dua ediyoruz..
senin oglunda olan rahatsizliklarin hepsinin de olma ihtimali varmis bebegimde... goz ve kulak propblemleri, zeka geriligi, gelisme geriligi... hepsi, belki tekerlekli sandale belki yataga mahkum olacak diyorlar.. her doktora gidisimde aglayarak eve donuyorum, bekliyorum bi umut iyi birsey soylesinler diye, ama sorun kanda oldugu icin kemiriyor oglumun beynini.. bu da kismet tabi, cok nadir gorulen bir durum oldugunu soyledi doktorum da sasirdi....
oglmun kuzenleri var. biri 10 aylik biri 7 8 aylik... onlara bakiyorum ve her bakisimda aglayasim geliyor. onlari severken icim titriyor... biri emekliyor zaten cin gibi masallah.. oglum onun kadar oldugunda nasil olacak bilemiyorum..
seni o kadar iyi anliyorum ki.. canim benim allah yardimcin olsun.. gec olur belki ama insallah yurur, isini gorur, okula gider..... ne biliim,, allah herseye kadirdir...
oglum daha dogmadi... allahtan umidimizi hic kesmedik ama hazirlikliyiz da... allahin takdiri diyoruz...
dunya hayati imtihan yeri... insallah kazananlardan oluruz. rabbimin takdiri, onun herseye gucu yeter.. hastaligi verdigi gibi insallah sifasini da verir, sabrini da...

Genişletmek için tıkla...

fred .!.:

Arkadasim, 8 aylik kocaman bir bebek olmus o artik, sakin ama sakin her ne olursa olsun, asla ondan vazgecme...

Genişletmek için tıkla...

dusunmemlazim .!.:

nihal emre yazdiklarini okuyorum hep dua ettim ama ilk defa yaziyorum...
ben 8 aylik hamileyim, gecirdimgim enfeksiyon ile benim viruslu kanim ogluma gectmis. bu 3 haftdir netlesti.. simdiye kadar oglum da hic bi sorun yokken bu virus beyninde kalici hasara yol acmis.. doktorlar 8 aylik bebegimi oldurmek taraftari.. biz allahtan gelene raziyiz, insallah sifasi icin dua ediyoruz..
senin oglunda olan rahatsizliklarin hepsinin de olma ihtimali varmis bebegimde... goz ve kulak propblemleri, zeka geriligi, gelisme geriligi... hepsi, belki tekerlekli sandale belki yataga mahkum olacak diyorlar.. her doktora gidisimde aglayarak eve donuyorum, bekliyorum bi umut iyi birsey soylesinler diye, ama sorun kanda oldugu icin kemiriyor oglumun beynini.. bu da kismet tabi, cok nadir gorulen bir durum oldugunu soyledi doktorum da sasirdi....
oglmun kuzenleri var. biri 10 aylik biri 7 8 aylik... onlara bakiyorum ve her bakisimda aglayasim geliyor. onlari severken icim titriyor... biri emekliyor zaten cin gibi masallah.. oglum onun kadar oldugunda nasil olacak bilemiyorum..
seni o kadar iyi anliyorum ki.. canim benim allah yardimcin olsun.. gec olur belki ama insallah yurur, isini gorur, okula gider..... ne biliim,, allah herseye kadirdir...
oglum daha dogmadi... allahtan umidimizi hic kesmedik ama hazirlikliyiz da... allahin takdiri diyoruz...
dunya hayati imtihan yeri... insallah kazananlardan oluruz. rabbimin takdiri, onun herseye gucu yeter.. hastaligi verdigi gibi insallah sifasini da verir, sabrini da...

Genişletmek için tıkla...

maibeyaz .!.:

ben kendim için de istemiştim... benim bebeğim de celebral palsi hastası... biz rehabilitasyona gidiyoruz şu an ama ne kadar çok kişiden bişeyler öğrenirsem okadar faydalı olurum kızıma gibi geliyor... o yüzden sormuştum canım...

Genişletmek için tıkla...

nihalemre .!.:

bugün nöroloji doktorumuza gittik

bu hastalığı onada sorduk ve söylediğim bi yanlışı düzeltsem iyi olacak.aslında yanlışlık değilde eksikliği...

bu hastalık esasında beyinciği etkileyen bi hastalık.tam gelişememesinden yahut hiç olmamasından dolayı oluyormuş.

bu hastalık aynı zamanda bazı organlarıda etkileyebiliyormuş.aynı bizimkisi (karaciğer ,böbrek vs )gibi...

ayrıca karaciğer biyopsi sonucunuda öğrendik.''konjenitinal hepatik fibrozis'' bu hastalık mevcutmuş.yani karaciğerindeki damarlar darmış.hastalık şimdi kendini göstermiyormuş ama ilerde kendini göstermeye başlarmış.böbrek hastalığı gibi bununda tedavisi yok ve sürekli kontrol altında olması gerekiyor .

fizik tedaviye başlanacak.ama ondan öncesinde emar çekilcek ve dna testi yapılacak.

Genişletmek için tıkla...

fred .!.:

Ahh, arkadasim cok cookk uzuldum
Cok daha guclu, cok daha saglam durabilmeni diliyorum.
Kiyamam ki ben o kuzuya

Bolca sifa, sabir temenni ediyorum, inan ne yazacagimi sasirdim, kelimeler bogazima dizildi bir anda

Ayrica, ben kacirmisim sanirim, sizin hikayeniz premature dogmasindan mi kaynakliydi?

Genişletmek için tıkla...

dusunmemlazim .!.:

nihalemre ne kadar guclusun, olmasi gerektigi gbi.. kismet iste, allahin takdiri yapacak birsey yok.. allah yardimciniz olsun.. sifa versin minnosuna insaallah..

Genişletmek için tıkla...

glnk .!.:

Ben de nasıl bi psikolojik rahatsızlık acaba diye girdim ama baya ciddi bi hastalıkmış.Allah şifa versin.İnşallah sayenizde çok daha iyi olacak yaşıtlarına yaklaşacaktır.Ben de 21 haftalık hamileyim ve hep böyel acaba gözden kaçan bişey vaar mıdır herşey yolunda mıdır diye endişeleniyorum.Ama biliyorum ki kaderimizde ne varsa onu yaşıyoruz.Siz de kendinizi keşke daha iyi bi hastaneye gitseydim keşke şunu da yapsaydım diye yıpratmayın.Hiç belirti vermeyen bi hastalığı rutin muayenelerde inceleme ve yakalama gibi bi imkan yok çünkü bunun sonu yok.Doktorlar fark etselerdi veya bi belirti verseydi mutlaka söylerlerdi bence burda ihmalden çok şanssızlık var.Herkes benim başıma gelmez diyo konduramıyo ama maalesef işte herşey bizler için.Allah sağlıklı günler göstersin inşallah kendi işini kendi yapabileceği duruma gelecektir.Şanslı ki sizin gibi bi yavruma nasıl daha faydalı olurum diyip pozitif düşünen bi annesi var.Allah sizi ayırmasın.

Genişletmek için tıkla...