Çocuk Hastalıkları Joubert Sendromu

nihalemre .!.:

amin cümlemizin bebişlerine şifa versin.bakalım zorlu bi yol bizi bekliyor.aşacaz inşallah bu yolları :)

Allah sizinkinide sağ salim kucağınıza almayı nasip etsin.sağlıklı sıhhatli büyüsün. Allah yavrunuzu size bağışlasın.

Genişletmek için tıkla...

Amin canım çok sağol.Allah herkese sağlıklı evlatlar versin.İnşallah senden de güzel haberler alırız.

canım bakıyorum nette de hep düzenli fizik tedaviden bahsediyor iyi bir mezkezde alırsa daha iyi olur. Ben urfa da 5 yıl kaldım az çok biliyorum oraları bi emniyet caddesinde görmüştüm iyimi ya da başka varmı bilmiyorum ama sen nerde ankarada mı urfada mı kalıcaksın

bir de canım kas gevşekliği diye yazıyor sen anlamışmıydın nasıl oluyor bu kas gevşeklği. Bir de merak ettim Hamileyken hangi doktora gittin tekrar Allah acil şifalar versin canım

nihalemre .!.:

bu kadar güçlü bi yapıya sahip olduğumu bende bilmezdim. :)

sağoalsın cümlemize, tüm bebişlerimize rabbim sağlık sıhhat versin.

bugün hayırlısı ile emarıda çektirdik.yavaş yavaş sona geldik bakalım.bayarma kadar işlerimizi bitireceğiz gibi görküyor.

Genişletmek için tıkla...

kadın zayıftır ama anne... anne çok güçlüdür... bunlar da bize bir sınav canım... Allah sabrımızı eksik etmesin acılarını göstermesin inşallah..
Allahın izniyle bu sınavımızı alnımızın akıyla atlatacağız canım.... ilerde bir bakmışız bu günler hep geride kalmış... bizim çocuklarımız da diğer çocuklar gibi kendi ayakları üzerinde hayata tutunmuş olacaklar Allahın izniyle...

ALLAH şifa versin...RABBİM yardımcınız olsun..annelik çok zormuş ama bir o kadar da güzel..

nasmina78 .!.:

canım bakıyorum nette de hep düzenli fizik tedaviden bahsediyor iyi bir mezkezde alırsa daha iyi olur. Ben urfa da 5 yıl kaldım az çok biliyorum oraları bi emniyet caddesinde görmüştüm iyimi ya da başka varmı bilmiyorum ama sen nerde ankarada mı urfada mı kalıcaksın

bir de canım kas gevşekliği diye yazıyor sen anlamışmıydın nasıl oluyor bu kas gevşeklği. Bir de merak ettim Hamileyken hangi doktora gittin tekrar Allah acil şifalar versin canım

Genişletmek için tıkla...

kusura bakma geç yazıyorum ama

şuan ankaradayız. hacettepeye gittik bugün.göz fizik tedavisine,yarında bedensel fizik tedavisi için gitcez.keşke ankarada kalabilsek haftada bir sürekli gözetim altında kalırdı.hemde zaten burda sorunu biliyorlar ve ona göre yapıyorlar.şimdi urfaya gidince bi ton dert anlatacağız.hatta bu hastalığı biliyorlarmı ondan bile şüpheliyim.neyse canım bilindik tarzda yaparlar işte...zaten bizde öğrencez evde uygularım sürekli...ufaya geri döncem yani

açıkcası bi sorun olduğunu anlamıştım.ama sorunun ne olduğunu bilmiyordum.(oğlum sayesinde bilmediğim hastalık kalmadı)

hamileyken urfada(ilçesindeyiz ,merkezde değil) idim.aylık kontrolleri urfada yapıldı.doğum ise diyarbakırda oldu...
bu kas gevşekliğini çok kolay ayırt edebilirsin.mesela kollarından tutup kaldırdığında kafa geriye düşüyor.normalde de kafayı tam olarak tutamıyor.ayrıca bir bebeği havaya kaldırınca bir ok gibi durur ama kas gevşekliği olan bebeğin koları bacakları aşağı düşüyor.oturmayı yürümeyi geciktiriyor.ayağının üstüne basmıyor ve daha niceleri aklıma bunlar geldi...
sağolasın canım cümlemizinkine

artık fizik tedavisinede başladık.hem bedeni hemde gözü için uğraşıyoruz.

bayram sonrasındada urfaya geçiş yapcaz artık.bakalım hayırlısıyla ordada iyi bi rehabilitasyon merkezi bulacağız.

nerdeyse 4 ay oldu.nasıl geçti anlamadım.

hayırlısı diyoruz.işin garibi nasıl bi hastalıksa gittiğimiz bütün doktorlar kitaptan internetten bakarak söylediler hastalığın tanımını.(eh nadir bi hastalık diyorlar zaten.başlarında olmayınca bilgilerini unutmuşlardır.)bakalım urfada ne diyecekler :)

merhaba canım.. nasılsınız...
canım biz göz için fizik uzmanı bulamadık konyada... şu an ankaraya da gidemiyoruz... acaba öğrendiklerini benimle de paylaşırmısın ben de deneyeyim kızıma...

maibeyaz .!.:

merhaba canım.. nasılsınız...
canım biz göz için fizik uzmanı bulamadık konyada... şu an ankaraya da gidemiyoruz... acaba öğrendiklerini benimle de paylaşırmısın ben de deneyeyim kızıma...

Genişletmek için tıkla...

mrhabalar.sağol canım iyiyiz sizler nasılsınız.

BURDAN HERKESİN BAYRAMINI KUTLARIM.ALLAH KURBANLARINIZI KABUL EYLESİN.BÜTÜN DUALARINIZI KABUL ETSİN....


* alıyorsun eline bi nesne karşısında ona gösteriyorsun.(özellikle sevdiği oyuncak olur dikkatini çekecek birşey olur,top,kumanda,telefon,peluş oyuncaklarvs işte dikkatini çekmesi önemli) o nesneyi görünce yukarı,aşağı,sağa sola,çarpraza doğru götürüyorsun.bunu yavaş yavaş ve takip etmesini sağlayarak yapıyorsun.o nesneyi görcek ve takip etcek.

* karanlık odada karşısına geçiyorsun renkli yahut tek renk ama gözünü rahatsız etmeyecek bi ışıklı oyuncağı yahut feneri yine aynı şekilde aynı yönlere götürüyorsun.yine görmesini ve takip etmesini sağlıyor.(özellikle telefon ışığı bu konuda çok işimize yaradı.bizim kerata telefonu çok seviyor)


* yine karanlık odada duvara yansıyan bi ışık tutuyorun.bebeğinide duvara doğru çeviriyorsun.o ışığı duvarda yine yukarı aşağı,sağ sola,çarpraz götürüyorsun.buda görmesini ve takip etmesini sağlıyor.görmek için çabalıyorlar bunlarda.

* ve yineeeeeeeeee karanlık odada bebeğini karşına alıyorsun.elinle yakıp söndürebilceğin bi fener yahut lambayı yahuuuuuuuut renkli ışıklı oyuncağı (yani ışık lazım)bebeğinin her hangi bi yönünden yakıyorsun.bebeğin o ışığı farkedip o yöne doğru bakmasını ve yönelmesini sağlıyorsunuz.kapatıyorsun ve başka bi yönünden yakıyorsun ve yine o yöne bakmasını sağlıyorsun.böylece bunu bebeğinin sağından solundan çarprazından aşağıdan yukardan devam ettiriyorsunuz.bu da dikkati çekmesini ,o yöne yönelmesini,görmesini ve odaklanmasını sağlıyor.(yine özellikle telefonu ve oğlumun renkli ışıklı oyuncağı vardı onunla yaptık)

NOT 1 : BU IŞIKLI TEDAVİYİ UYGULARKEN DİKKAT ET.EĞER KASILMASI YAHUT NÖBET GEÇİRİR GİBİ BiR ŞEKLİ OLURSA HEMEN BIRAK VE SAKIN BİR DAHA YAPMA.NÖBETİ VARSA ,KASILMASI VARSA HELE HİÇ BAŞLAMA.ÇÜNKÜ SAKINCALI İMİŞ...HATTA SİZ NASIL OLSA GÖZ OLMASADA FİZİK TEDAVİYE GİDİYORSUNUZ.YİNEDE Bİ DANIŞ DERİM.(oğlumda böyle şeyler yoktu ve biz yaptık çokta faydasını gördük.)

NOT 2 : bunları bebeğin dik pozisyonda oturur vaziyette yapman lazım.

NOT 3 : bu tedaviyi yaparkende ses olmaması lazım.kendiniz dahi ses çıkarmıyorsunuz.sadece uygulayacaksınız ve bebeğinize bırakcaksınız.


canım benim kusura bakma biraz geç oldu.dahası var ama onuda boş vaktimde yazsam iyi olacak.kendine ve bebişine çok iyi bak.öptük :))))))

çok sağol canım allah razı olsun...çok uğraşmışsın gerçekten... ben de deneyeceğim yarından itibaren bakalım...
sen ne zaman vaktin olursa ozaman yaz canım... bayram geldi zaten bayramdan sonra görüşürüz inşallah...
ailenle beraber mutlu ve huzurlu bayramlar diliyorum canım... kuzuyu öp benim için...

- VİTAMİN B12 EKSİKLİĞİNE BAĞLI ANEMİ

Vitamin B12 en fazla hayvansal gıdalarda bulunur ve başlıca vitamin B12 eksikliği nedenleri alımındaki eksiklik, emiliminde bozukluk ve doğuştan metabolik hastalıklardır. Yetersiz vitamin B12 alımı en sık vejeteryanlarda görülmektedir. Vejeteryan olmayanlarda da yanlış beslenme veya sosyo-ekonomik nedenlerle eksik beslenme sonucunda da bu eksiklik ortaya çıkmaktadır. Çeşitli nedenlerle annesinde vitamin B12 eksikliği gelişen bebeklerde anne sütünde bu vitaminin eksikliği olacaktır. Bu annelerin bebekleri ek gıdalar almıyor ve sadece anne sütü alıyorlarsa vitamin B12 eksikliğine bağlı kansızlık yanında çeşitli nörolojik bozukluklar da geliştirmektedir. Başını ilk zamanlar tutmaya başlayan çocuk sonraları tutamaz veya otururken oturamaz hale gelir. El ve kollarında titremeler de gelişebilir. Erken tanı konulup tedavi edilmesi ile tamamen normale dönerler.

Ergenlik döneminde de rejim nedeni ile sıkı diyet uygulandığında bu vitaminin eksikliği görülebilir. Bu vitamin eksikliği çocuğun dengesinde bozukluk, el ve ayaklarda uyuşma, yürümede ve elleri kullanmada zorluk, karıncalaşma ve hafızasında bozukluklara neden olabilir.

Belirtiler
Hastalar solukluk, halsizlik, sinirlilik, kuru ve ağrılı bir dil, yürümede bozukluk ve ishal ile doktora başvurmaktadır.

Tedavi
Tedavide vitamin B12 enjeksiyon veya ağız yolu ile verilir.

canım nette buldum böyle bişeyden bahsetmişsin ya çocuğun durumu belki de b12 vitaminin eksikliğindendir inşallah öyledirde joubert sendromu kesin teşhismi

merhaba canım nasılsın

canım nerelerdesin... umarım herşey yolundadır...

iyiiyiz canım.

ama yazamadan çıktım hep

yine çıkcam

aman iiyi olunda çok şükür... korktum kız urfaya gideceğiz falan demiştin ya ondan korktum...
girince 2 kelime yaz bak merak ediyom ben...

ALLAH'a şükürler olsun iyiyiz.


urfaya geldik.bir haftadır temizlikti şuydu buydu giremedim.

yazdığım yazılar hep kaybolLmuş.yine yazarım.

senin konunda gördüğüm tedavi şeklinden biri tam bize göre...bizimde elimizi kullannmamız ve elden destek almamız lazım.kesin uygulayacağım onu...



neyse ben kaçtım .görüşürüz.


kkenndine ve meleğine iyi bak :)

eveeeeeet uzun zamandır yazamamıştım.


oğluşumu artık rehabilitasyon merkezine götürüyoruz.salı günü başladık ve hayırlısıyla haftada iki kere gitcez.

salı günü ve bugün gittik.


çok faydalı olcak gibime geliyor.çünkü oğlum emekleyemiyor ve hocanın gösterdiği bi hareket sayesinde oğlum elinden kuvvet almaya başladı.yakında belki emekleme pozisyona bile gelebilir.


desteksiz oturabilmesi çok iyi dedi hocamız.bu yüzden emekleme pozisyonunu çalışmamız gerektiğini söyledi.aşama aşama gitcekmişiz.kolay bi hareket ama gel birde bunu oğluma söyleyin :)
hareketleri sevmesede zamanla alışcağını umuyorum.yaparken içini çeke çeke öyle bir ağlıyorki nerdeyse bende ağlıycak duruma geliyorum.

ama gerçekten çok faydalı olcak gibi...

allah tez zamanda şifasını versin inşallah başta bebekler ve çocuklar olmak üzere tüm şifa bekleyenlere

şimdiki ağlamaları ileride size teşekkür olarak dönecek allah razı olsun çok dirayetli ve kendini adamış bir annesiniz oğlunuz bu anlamda çok şanslı

b_i_o .!.:

allah tez zamanda şifasını versin inşallah başta bebekler ve çocuklar olmak üzere tüm şifa bekleyenlere

şimdiki ağlamaları ileride size teşekkür olarak dönecek allah razı olsun çok dirayetli ve kendini adamış bir annesiniz oğlunuz bu anlamda çok şanslı

Genişletmek için tıkla...

çok teşekkür ederim


amin.neyseki doktorumuzda kırıcı şeyler söylemiyor.hep umut verici...

nihalemre .!.:

çok teşekkür ederim


amin.neyseki doktorumuzda kırıcı şeyler söylemiyor.hep umut verici...

Genişletmek için tıkla...

slm öncelikle geçmiş olsun ALLAH acil şifalar versin inşallah.bir annenin evladını kayırması sağlığından endişeli olması kadar zor bir şey yoktur herhalde.annelik bambaşka evlat bambaşka...... tarifi yok... bebeğiniz kaç aylık merak ettim