-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Çocuk Hastalıkları Incontinentia Pigmenti (Block-Sulzberg Syndrom) Hastaligi..
- Konu Sahibi aybukecan
- Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
Merhaba
Benimde kızım 4 aylık yaralarıyla doğdu.şuan bacaklarında ve koltuk altında izleri kaldı geçti yaralar fakat ellerinde parmaklarının üzerinde çıktı şimdi.göz kontrolunde retinada lezyon gördüler lazer ameliyat olmasını söylediler başka bir doktora daha götürdüm oda ciddi bişey olmadıgını takip edilmesi gerektiğini söyledi.bacaklarımızda kaslarda sertlik var fizik tedavi önerildi umarım geçer hastalıktan çok korkuyorum ALlah hepimizin evladını bağışlasın kötü günlerini göstermesin.yan etkiler doğar doğmaz başlıyor mu?
Benimde kızım 4 aylık yaralarıyla doğdu.şuan bacaklarında ve koltuk altında izleri kaldı geçti yaralar fakat ellerinde parmaklarının üzerinde çıktı şimdi.göz kontrolunde retinada lezyon gördüler lazer ameliyat olmasını söylediler başka bir doktora daha götürdüm oda ciddi bişey olmadıgını takip edilmesi gerektiğini söyledi.bacaklarımızda kaslarda sertlik var fizik tedavi önerildi umarım geçer hastalıktan çok korkuyorum ALlah hepimizin evladını bağışlasın kötü günlerini göstermesin.yan etkiler doğar doğmaz başlıyor mu?
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Merhaba
Öncelikle gecmis olsun dilerim.
Benim ilk kizimda konuda belirttigim gibi 2 hafta sonra cikti yaralar.
Ikinci kizimda anne karninda olurmus bile.. dogdugunda vardi yani yaralari..
Ama yan etkileri bebegin 1 yasini gectikten sonra ortaya cikmaya baslar.. tabi ne olur bilinmez. Benim büyük kizim 6 yasinda ufak kizimda 2 bucuk yasinda. Allaha sükür hic bi yan etkiyle karsilasmadik..
Bende 1 yasini doldurur doldurmaz düzenli bi sekilde göz kontrolüne götürdüm hep. Birsey oldumu erkenden müdahale edilsin diye. Cünkü gec kalindimi daha birsey yapilmiyo malesef..
Ama kizinin gözünde lekeden varsa bence baska bi uzman doktora daha götür fikir edin. Lazerle yok edip düzeltebiliyorlarsa yapilsin yoksa farkinda olmadan ilerlerse gözünde sorun olursa birsey yapilamaz daha..
Kaslarda ne gibi sertik var? Yürümesine engelmi oluyo??
Umarim minik prenses herseyi sorunsuz atlatirda hic bir yan etki görmez bu hastaliktan.
Kızım daha 4 aylık umarım yürümesine engel olcak bişey olmaz.Göz için profesöre götürdüm bekleyelim dedi takip ediliyor her hafta.bu hastalık bende yok bebekte ilk kez mi oldu yoksa genetik mi nasıl öğrendiniz ben çok doktorla görüştüm birçoğu bu hastalık dominat geçişli oldugu için mutlaka genetik geçişli olur diyor
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Umarim gözü konusunda bir sorun cikmazda hersey güzel gecer.
Bu hastaligi anne adayinin tasiyip tasimadigina dair bilgi endinmek istiyosan kan örnegi göndermek gerekiyor yurtdisina.
Ben kendimde oldugunu düsünüyorum bazi zararsiz yan etkileri var hastaligin ve onlardan var bende, tabi 100% emin degilim ama tahmin iste..
Eger kendinde olmadigindan eminsen hastalik kendi olusmustur.
Ve ilerde yine cocuk düsündügünde o hastaligi tasicaklar diye korkmanada gerek yok ikinci bebekte olma olasiligi cok düsük oluyo.. ama tabi bilemeyiz yinede..
Bu hastaligi tasiyan bir cok kadin var ama haberdar degil herkeste öyle yara cikmiyo yan etki göstermiyo cok tuhaf.. bu sekilde cocuklarimizdan ögreniyoriz malesef
Ama hastaligi illaki annede olcak diye birsey yok. Ya senden gelirdir veya daha aileden birinde vardi öylelikle senin cocuguna denk geldi..
Ama bide su var bu hastalik tüm ailede (bayanlarda) yoksa bile kendiliginden olusuyo ( yani mutasyona) ugruyor. Kesin bise diyemeyiz yani.
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Siz nerdensiniz? Türkiyemi!
Bende kizimi oraya getirmistim biopsi testi icin. Ankaraya gittik gen bölümüne baktilar hep..
Damagin yarik olmasi ondan degildir.. hastaligin zaten belirli yan etkileri var..
Isvicrede kaliyorum ben, burdada bana 1 yasindan önce birsey olmicani söylediler.. türkiyede de öyle.. ondan sonra kontroller basliyo iste.
Hatta bu hastaligi tasiyipta okulda her türlü alanda cok basarili cocuklar var. Herseyin tedavisi varsa zeka geriligi olmasin yeterki cocuklarlmiuda..
Bende kizimi oraya getirmistim biopsi testi icin. Ankaraya gittik gen bölümüne baktilar hep..
Damagin yarik olmasi ondan degildir.. hastaligin zaten belirli yan etkileri var..
Isvicrede kaliyorum ben, burdada bana 1 yasindan önce birsey olmicani söylediler.. türkiyede de öyle.. ondan sonra kontroller basliyo iste.
Hatta bu hastaligi tasiyipta okulda her türlü alanda cok basarili cocuklar var. Herseyin tedavisi varsa zeka geriligi olmasin yeterki cocuklarlmiuda..
Merhaba bende ip hastayim 33 yaşındayım. Türkiyede ki ilk hastayim. Cerrahpaşa tıp fakültesinde Prof.Serdar Apak Ve kolsuz Agop tanisini koymuşlar. Ayaklarım yamuk doğmuşum. 6 adet dişim eksikti. 18 yasinda porselen yaptirdim. Bacaklarimda serit halinde lekeler var ve o lekelerin olduğu yerlerde tüy çikmiyor. Belimde kahverengi leke var. Saçımda da çok az bir kısımda lokal bir eksiklik var. Bunun dısinda hic bir sorunum yok. Üniversiteyi de bitirdim. Fakat 2 erkek çocuk karnımda öldü. Malese çocuk yapma konusunda sıkıntı oluyor. Kiz cocuk olsa bile hasta olucağını söylüyorlar. Gerçi hastalığı bilmeyen bir sürü doktor da var.
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Merhaba canim, gecmis olsun diyorum öncelikle..
Bende kesin bilmiyorum ama tahminen var saniyorum :)
Bacaklarimdada ufak alanli seritler var hic tüy cikmiyo .. dis eksikligim 9 tane :) arada bir tirnaklarim bozuk cikiyo.. yani üst tabakasi catliyo.. yoksa allaha sükür sorun yok..
Cocuk yapma sorunu olur.. demek senden aldigi X geni cok hasarli.. erkek cocugu zaten olma ihtimali %46 oraninda
Oda XXY olarak olcak.. cok düsük bir durum..ama allah büyük..erkek bebegin yasama sansi cok az ya karninda yada dünyaya geldikten sonra ölebiliyorlar..
Ama cocugun olmama durumu hic yok degil. Tüp bebek yaptirabilirsin.. ordada anne adayindan saglam (yani X gen‘in hasarli olmayani) aliyorlar erkeginle döllüyorlar.. bu sekilde saglikli o hastaligi tasimayan bir cocugun olabiliyor. Bana böyle bilgi verdiler gen bölümünden..
Umarim saglikli bir cocugunuz olur allahtan ümit kesilmez :)
Bu konuda yardımcı olabilirimMerhaba canim, gecmis olsun diyorum öncelikle..
Bende kesin bilmiyorum ama tahminen var saniyorum :)
Bacaklarimdada ufak alanli seritler var hic tüy cikmiyo .. dis eksikligim 9 tane :) arada bir tirnaklarim bozuk cikiyo.. yani üst tabakasi catliyo.. yoksa allaha sükür sorun yok..
Cocuk yapma sorunu olur.. demek senden aldigi X geni cok hasarli.. erkek cocugu zaten olma ihtimali %46 oraninda
Oda XXY olarak olcak.. cok düsük bir durum..ama allah büyük..erkek bebegin yasama sansi cok az ya karninda yada dünyaya geldikten sonra ölebiliyorlar..
Ama cocugun olmama durumu hic yok degil. Tüp bebek yaptirabilirsin.. ordada anne adayindan saglam (yani X gen‘in hasarli olmayani) aliyorlar erkeginle döllüyorlar.. bu sekilde saglikli o hastaligi tasimayan bir cocugun olabiliyor. Bana böyle bilgi verdiler gen bölümünden..
Umarim saglikli bir cocugunuz olur allahtan ümit kesilmez :)
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Ne gibi??
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Yazsaniz daha iyi olur. Sonucta burda o hastaligi tasiyan veya cocugunda olan okadar insan var belki onlarada bir yardimi olur.
Bizim sorunumuz hücreler degil, chromosom bozuklugundan gelen birsey ve suan tedavisife yok. Ilerde kim bilir birseyler bulunur belki.
Doktormusunuzki?
Benim bir sorunum yok.. allaha sükür cocuklarimda olsada o hastalik büyük bir sorun yasamadim.
HOLOGRAM NEDİR?
HOLOGRAM “holo”ve “gram” kelimelerinden türetilmiş “tam kayıt” demektir.Üç boyutlu gördüğümüz ve beş duyu ile algıladığımız her şey hologramdır.
HOLİSTİK İNSAN NEDİR?
Geleceğin liderlik tanımıdır.Günümüz gelişmiş insan modelinden çok daha öte gelecek yüzyılların,doğuştan lider ve sorumluluk aşan birey modelidir.
HOLOGRAFİK EVREN NEDİR?
Herşeyin bir frekansı ve bu frekansı çözen beynimizdeki nöronlar dalga boylarını bilegiye dönüştürür ve biz bu sayede Evreni algılarız.
KANSER İÇİN YAPTIĞIM ÇALIŞMALARDA
Günümüz korku rüyası kanser maalesef ülkemizde her 4 kişiden birinin kapısını calmaktadir gerek tedavinin yıkıcı ücretleri yan etkileri ve hastaların ilaç firmalarının kobay gibi kullanması sonucu tedaviler bittikten sonra hastayı doktoru karşı karşıya getirip susrurmaktadir. ..işte bu herşeyın bittiği noktada Quantum dünyasının ışıl ışıl kapısı hologramlar açılır ve hersey uzayda ki 4 boyutlu alanda atomlara dna hasarı Onar emri verilir ve es zamanda ışık zaman ce uzay bukulerek kanser hücrelerine intihar emri verilir. Kanseri tetikleyen bütün travmalar silinirek kişi yaşamına sağlı bir şekilde devam eder.
Bu tekniği kullanarak yaptığım bilinçaltı çalışmalarım vardır. Birçok serabral palsi hastalalıklarında tedavi ettiklerim normal bir yaşam sürecindedir
Merhaba acaba kizinizin son durumu nedir . Bilgi alabilir miyim . Benim kizimda da cikti . Ne yapmam gerekiyor. Yardimci olur musunuzMerhabalar
Ben bir kac yildir Forumu takip ediyorum, bu bi iki senedir pek bakmaya firsatim olmadi.
Asil konuya gelmek gerekirse, kizimin baslikta belirttigim gibi Pigment rahatsizligi var. Mümkün oldunca kisa kescem uzun olursa kusura bakmasin kimse.
Bu hastalik INCONTINENTIA PIGMENTI bir DNA, Chromoson rahatsizligi.
Söyle özetligim rahatsizligi.
Kizim dogduktan 2 hafta sonra bacaklarinda vücudunda su toplamis gibi siskinlikler vardi ve ilerledikce dokunulmicak hale geldi.
rahatsizlik 4 evreden geciyor, bu yillar sürebilir gecmesi yada bi kac ayda. kizim allahtan 4 aylikken atlatti. ama sadece o yaralari atlatti.
hastaligin yan etkileri ne Zaman ortaya cikar, kendisini gösterirmi belli degil an meselesi yani.
YAN ETKILERIDE SÖYLE: kulakta duymama, görme kaybi, dis- tirnak bozuklugu, sac dökülmesi, ve zeka geriligi.
Birde anne adayi o hastalgi tasiyosa zaten o annenin erkek cocuguda olmuyo. cünkü erkekte XY chromosonu oldugundan, X hasarli olunca Y onu kapatamiyo o yüzden %90 anne karninda ölüyorlar..
Ama kiz cocuklari bu yüzden cok sansli. iki XX chromosonu oldugundan biri hasarli olunca anneden aldigi Chromoson öteki o X chromosonundaki hasari örtebiliyo ve yan etkisi ya olmuyo veya hafif yada daha agir atlarabilir. ama erkek cocuguna yönelik kiz cocuklari hayatta kaliyo..
allahima sükürler olsunki suan hic bi belirti yok. sadece basindada o yaradan ciktigi icin tepesinde dökülme oldu.
disleride suan düzenli gözüküyo..
sürekli göz kontrolüne gidiyoruz.
bu rahatsizlgin ortaya cikma sebebi benden almis olabilir yada yeniden olusabilmis de deniliyo.. bunun icin DNA testi yapilmasi gerekiyor ama bu hastalik 70.000^de bir oldugundan testi yaptirmak cok pahaliya màl oluyo.
hergün insan bi korkuyla yasiyo acaba hastaliktan bi etki görcekmi diye. 1 yasindan sonra kendini gösterirmis yan etkilerde suan biseyi yok.
allahim kimseyi evladiyla sinamasin. saglikli olsunlar yeterki.
benim merakim acaba cocuguda böyle bu rahatsizligi tasiyan annelerimiz varmi??
birlikte Bilgi paylasmaktan mutluluk duyarim.
hastalik öyle aklima takildiki ilk duydugumda, herseyini arastirdim. daha nerde ne arasam bilmiyorum. istedigm cevabi hic bulamicagim icn kendimi avutmaya calisiyorum birsekilde.
malesef bu hastaligin bir tedavisi dahi yok
inanirmisiniz bu hastaligi duydugumda öyle aglamaya basladimki, hastaligin yan etkilerinden korkuyorum sadece.. suan bunlari anlatirken bile gözlerim doldu.kizim 2 yasina gircek 2 ay sonra. ve halada ona bakiyorum bazen uzun uzun oynarken yemek yerken, bu Kadar saglikli gözüken Hayat dolu olan bi cocugun böylesine agir bi hastaligi nasil tasir diyorum. ve sürekli agliyorum geceleri onun basina birsey gelirse naparim diye.
hergün allahima dua etmekten vazgecmiyorum. tedavisi yok ama allahim yavrularimiza gereken sifayi verir insallah.
allahima yine sükür ediyorumki daha kötü birseyi yok cocugumun. ne hastaliklar varki aileler nelerle ugrasiyorlar caresiz kaliyorlar..
umarim allahim tüm cocuklara sifa verir.
kusuruma bakmayin biraz uzun oldu umarim sIkmadim sizleri.
