Hmm anladim. Allah bize bagislasin cocuklarimizi zor gercekten. Bende öyleydim heran gözüne bakiyodum acaba görmüyomu gözünde problemmi var diye.. az aglamadim ilk kizimda ögrenince bunlari.3 ay alet kullandık düzeldi 1 yaşında tekrar kontrole gidicez. Umarım bir şey çıkmaz. bacaklarında leke çok yok gibi ama karnında göğsünde leke olarak var ama o ilk günlerdeki yaralara göre çok iyi o kabarcık halleri ne kadar kötüydü bebeğimin şimdi en korktuğum şey epilepsi durumu resmen gözünün içine bakıyorum her hareketi tepkileri panik atak oldum resmen Allahım yavrularımızı korusun konduramıyorum bebeğime bu hastalığı çok üzülüyorum karışınıza çıkan durumları burda paylaşalım .
Hmm anladim. Allah bize bagislasin cocuklarimizi zor gercekten. Bende öyleydim heran gözüne bakiyodum acaba görmüyomu gözünde problemmi var diye.. az aglamadim ilk kizimda ögrenince bunlari.
O yaralar kadar kötü bisey bende görmedim hic. Canim yaniyodu resmen o yaralri kremlicem diye elleyemiyodum bile
Benim kizda cok leke vardi bide baya koyuydu.. yazin sicagina kabariyodu bide :/
Ama bacakta hic bisey kalmadi gögüs ve karin bölgesinde var az daha.. lekelerde sabit kalmiyo insan bazen anlayamiyo azaldimi yoksa yine yermi degisti diye..
Sizinkinde epilepsi atagi gecirdimi hic? Ben epilepsi olayini dha sonradan ögrendim. Öyle biseyin mümkün oldgunu bilmiyodum bile..Benim kizlarda suan öyle biseyde görmedim..
Yaralar kuruyup lekeye dönüstügünde, cocuk tüm 4 evreyi atlatmis oluyo..bne şu konuyu anlayamıyorum bir türlü yaralar çıktı ilk doğduğunda izleri kaldı . tekrar mı çıkma ihtimali var sadece leke oylece kalmıyor mu. ben gözle nörolojiye kontrolüne devam olarak algıladım yaralar tekrar edicek mi
Hmmm anlaiyorum. En iyisini yapmisiniz kaydetmekle..Hayır epilepsi atağı geçirmedi 1 aylıken göz konrolü oldu kafasından ultrosanla bakıldı hiç bişi çıkmadı ama bi anda çok sıçrama hareketleri yapıoo hareketleri kameraya kaydetip götürcem bu ara azaldı ama gecen ay çok fazla vardı hem ihmal etmek istemiyorum hemde doktorun ağzından kötü bişi çıkıcak die çok korkuyorum
Hmmm anlaiyorum. En iyisini yapmisiniz kaydetmekle..
Umarim kötü bisey cikmazda normal hareketleri derler size.. epilepsi atagi hic bi cocukta cikmaz insallah. O dha bir zor olur aile icin.
Ben yurtdisindayim. Isvicrede kaliyorum.Siz hangi hastanede tedavi görüyorsunuz. Sanırım doktorlar farklı bir şey söylemiyor. dermansız bir dert
Evet o ihtimalde var ne yazikki..Bende biopsi yaptırdım özel bir hastanede istanbulda yaşıyorum Allahım onları bize bağışlasın ben ileride aynı hastalıktan kendş çocuklarıda olucak öyle devam edicek tedavi bulunana kadar
Ben doktorumdn ve üniversite hastanesinden öyle biliyorum.. saglam yumurtayi genetigi bozuk olmayani secip döllüyorlar..Böyle bir şeyi bilmiyodum. Nasıl mutlu ettin beni Allah razı olsun senden Cok sevindim. Ben bu hastalık yüzünden ikinci çocuğu düşünmüyorum ama nasip derdimm günüm herşeyin Lİvam
Sadece kesınlestırmek ıcın yaptır dedıler keske olsa tedavısıO kan yollama işi nasıl neden istediler bilgi verirmisin tedavisi var mı ki
Canım 1500tl tuttu sadece kızımın kanı hastalığı netlestırelım dedıler birde anne babaya bakıcaz dedıler bızlerden de kan alınacak onu daha yollamadık bizde varmı bakacaklar yoksa bebektemş olmus sadece diye.bızde varsa tüp bebekle hamıle kalkabilirsin dedı Dr oyuzdende hemen dogum sonrası alet taktı.bıze her ay göz muyenesını yaptırın dedı çünkü bu hastalık olan bazı hastalarda ılık dogdugunda Allah korusun gorme kayıpları oluyormus geç gark edılınce mudahale edemıyorlarmıs oyuzden göz takıbı nesnelerı ızleme bızle göz teması kurma refklealerıne bakıyorlar suan 1 yasına kadar her ay 1 yasından sonra 3 ay arayla dedıler canım Dr nederse onu yapıyoruz doğumdan beri gıtmedıgım hastane kalmadı tüm araştırma hastanelerıne gıttım netıce aynı tedavısı yok kızım 4 evreyı atlattı sadece gobegınde ara ara çıkıp kyboluyor birde parmgında kabuk gıbı oldu oda hastalıktnmıs kuruyup düştü ins hıcbır yan etkı gormeden yasamlarını surdururler allah yardımcımız olsun evlatlarımızı korusun ınsMerhaba canim.
Ben sey sorcaktim. Yurtdisina kan yolladinizda nesine bakiyolar ve ücret ne kadar ödedinizki?
Yanlis anlamayin sakin. Bu hastaligi cok iyi biliyorum iki kizimdada var malesef.. Ama bebeginiz henüz 3 aylik göz muayenesi icin cok cok erken.. en gec 1 yasinda yapilir göz kontrolleri.. cünkü vücuttaki lekelerden 1 yasindan sonra göze sicrama olasiligi varmis.. rahat olun derim ben 1 yasindan önce gözünde bisey olmaz cocugun.
Ve umarim sizinkide sorunsuz atlatir bu hastaligi..
Baya tutuyomus bi kan testi cnm ya bi kisi icin.. insallah hic bi yan etki görmeden büyürler cocuklarimiz..Canım 1500tl tuttu sadece kızımın kanı hastalığı netlestırelım dedıler birde anne babaya bakıcaz dedıler bızlerden de kan alınacak onu daha yollamadık bizde varmı bakacaklar yoksa bebektemş olmus sadece diye.bızde varsa tüp bebekle hamıle kalkabilirsin dedı Dr oyuzdende hemen dogum sonrası alet taktı.bıze her ay göz muyenesını yaptırın dedı çünkü bu hastalık olan bazı hastalarda ılık dogdugunda Allah korusun gorme kayıpları oluyormus geç gark edılınce mudahale edemıyorlarmıs oyuzden göz takıbı nesnelerı ızleme bızle göz teması kurma refklealerıne bakıyorlar suan 1 yasına kadar her ay 1 yasından sonra 3 ay arayla dedıler canım Dr nederse onu yapıyoruz doğumdan beri gıtmedıgım hastane kalmadı tüm araştırma hastanelerıne gıttım netıce aynı tedavısı yok kızım 4 evreyı atlattı sadece gobegınde ara ara çıkıp kyboluyor birde parmgında kabuk gıbı oldu oda hastalıktnmıs kuruyup düştü ins hıcbır yan etkı gormeden yasamlarını surdururler allah yardımcımız olsun evlatlarımızı korusun ıns
Merhabalar
Ben bir kac yildir Forumu takip ediyorum, bu bi iki senedir pek bakmaya firsatim olmadi.
Asil konuya gelmek gerekirse, kizimin baslikta belirttigim gibi Pigment rahatsizligi var. Mümkün oldunca kisa kescem uzun olursa kusura bakmasin kimse.
Bu hastalik INCONTINENTIA PIGMENTI bir DNA, Chromoson rahatsizligi.
Söyle özetligim rahatsizligi.
Kizim dogduktan 2 hafta sonra bacaklarinda vücudunda su toplamis gibi siskinlikler vardi ve ilerledikce dokunulmicak hale geldi.
rahatsizlik 4 evreden geciyor, bu yillar sürebilir gecmesi yada bi kac ayda. kizim allahtan 4 aylikken atlatti. ama sadece o yaralari atlatti.
hastaligin yan etkileri ne Zaman ortaya cikar, kendisini gösterirmi belli degil an meselesi yani.
YAN ETKILERIDE SÖYLE: kulakta duymama, görme kaybi, dis- tirnak bozuklugu, sac dökülmesi, ve zeka geriligi.
Birde anne adayi o hastalgi tasiyosa zaten o annenin erkek cocuguda olmuyo. cünkü erkekte XY chromosonu oldugundan, X hasarli olunca Y onu kapatamiyo o yüzden %90 anne karninda ölüyorlar..
Ama kiz cocuklari bu yüzden cok sansli. iki XX chromosonu oldugundan biri hasarli olunca anneden aldigi Chromoson öteki o X chromosonundaki hasari örtebiliyo ve yan etkisi ya olmuyo veya hafif yada daha agir atlarabilir. ama erkek cocuguna yönelik kiz cocuklari hayatta kaliyo..
allahima sükürler olsunki suan hic bi belirti yok. sadece basindada o yaradan ciktigi icin tepesinde dökülme oldu.
disleride suan düzenli gözüküyo..
sürekli göz kontrolüne gidiyoruz.
bu rahatsizlgin ortaya cikma sebebi benden almis olabilir yada yeniden olusabilmis de deniliyo.. bunun icin DNA testi yapilmasi gerekiyor ama bu hastalik 70.000^de bir oldugundan testi yaptirmak cok pahaliya màl oluyo.
hergün insan bi korkuyla yasiyo acaba hastaliktan bi etki görcekmi diye. 1 yasindan sonra kendini gösterirmis yan etkilerde suan biseyi yok.
allahim kimseyi evladiyla sinamasin. saglikli olsunlar yeterki.
benim merakim acaba cocuguda böyle bu rahatsizligi tasiyan annelerimiz varmi??
birlikte Bilgi paylasmaktan mutluluk duyarim.
hastalik öyle aklima takildiki ilk duydugumda, herseyini arastirdim. daha nerde ne arasam bilmiyorum. istedigm cevabi hic bulamicagim icn kendimi avutmaya calisiyorum birsekilde.
malesef bu hastaligin bir tedavisi dahi yok
inanirmisiniz bu hastaligi duydugumda öyle aglamaya basladimki, hastaligin yan etkilerinden korkuyorum sadece.. suan bunlari anlatirken bile gözlerim doldu.kizim 2 yasina gircek 2 ay sonra. ve halada ona bakiyorum bazen uzun uzun oynarken yemek yerken, bu Kadar saglikli gözüken Hayat dolu olan bi cocugun böylesine agir bi hastaligi nasil tasir diyorum. ve sürekli agliyorum geceleri onun basina birsey gelirse naparim diye.
hergün allahima dua etmekten vazgecmiyorum. tedavisi yok ama allahim yavrularimiza gereken sifayi verir insallah.
allahima yine sükür ediyorumki daha kötü birseyi yok cocugumun. ne hastaliklar varki aileler nelerle ugrasiyorlar caresiz kaliyorlar..
umarim allahim tüm cocuklara sifa verir.
kusuruma bakmayin biraz uzun oldu umarim sIkmadim sizleri.
Merhabalar benim ikiz kizlarim var.ikiz kizlarimin birinden dogustan elinde ve kolunun altinda yara ve ayaginda dogustan ortapedik problemle dogdu.duydugumda bu hastalik nedir diye arastirdigimda tedavisi olmayan bir hastalik bizleri nelerin bekledigini bilmiyoruz.ne olur bana bu konu ilgili yardim edin.suan bebegim bes aylik ve elinde ki yara gecmiyor cok korkuyorum.krem kullandinizmi bizi neler bekliyor
Yurtdisinda nerde kaliyorsunuz?Cok tesekkur ederim cevap verdiginiz icin Ben yurtdisinda yasiyorum.burdaki doktorlar da bisey demiyo lar zaman gosterecek diyolar bende turkiyede doktora goturmeyi dusunuyorum.icim hic rahat degil.siz nerde hangi hastaneye goturuyorsunuz.Ayak problemimiz var ve ben yuruyebilecekmi onu dusunuyorum.hareketleri takip ediyorum cok akilli benim kizim da gorme ve duymada suan icin problem gozukmuyor.Allahim hepimizin evladini korusun onlar cok kucukler.Allahim daha beterinden korusun.(zeytinyagi kullaniyordum bir ara eli icin faydasini goremedim.doktorda etkili bir krem(egzama icin verilen)verdigini soyledi ama onunda faydasini goremedim.kremin ismini yazarsaniz cok sevinirim.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?