3 ay alet kullandık düzeldi 1 yaşında tekrar kontrole gidicez. Umarım bir şey çıkmaz. bacaklarında leke çok yok gibi ama karnında göğsünde leke olarak var ama o ilk günlerdeki yaralara göre çok iyi o kabarcık halleri ne kadar kötüydü bebeğimin şimdi en korktuğum şey epilepsi durumu resmen gözünün içine bakıyorum her hareketi tepkileri panik atak oldum resmen Allahım yavrularımızı korusun konduramıyorum bebeğime bu hastalığı çok üzülüyorum karışınıza çıkan durumları burda paylaşalım .
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Çocuk Hastalıkları Incontinentia Pigmenti (Block-Sulzberg Syndrom) Hastaligi..
- Konu Sahibi aybukecan
- Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Hmm anladim. Allah bize bagislasin cocuklarimizi zor gercekten. Bende öyleydim heran gözüne bakiyodum acaba görmüyomu gözünde problemmi var diye.. az aglamadim ilk kizimda ögrenince bunlari.
O yaralar kadar kötü bisey bende görmedim hic. Canim yaniyodu resmen o yaralri kremlicem diye elleyemiyodum bile
Benim kizda cok leke vardi bide baya koyuydu.. yazin sicagina kabariyodu bide :/
Ama bacakta hic bisey kalmadi gögüs ve karin bölgesinde var az daha.. lekelerde sabit kalmiyo insan bazen anlayamiyo azaldimi yoksa yine yermi degisti diye..
Sizinkinde epilepsi atagi gecirdimi hic? Ben epilepsi olayini dha sonradan ögrendim. Öyle biseyin mümkün oldgunu bilmiyodum bile..Benim kizlarda suan öyle biseyde görmedim..
Hmm anladim. Allah bize bagislasin cocuklarimizi zor gercekten. Bende öyleydim heran gözüne bakiyodum acaba görmüyomu gözünde problemmi var diye.. az aglamadim ilk kizimda ögrenince bunlari.
O yaralar kadar kötü bisey bende görmedim hic. Canim yaniyodu resmen o yaralri kremlicem diye elleyemiyodum bile
Benim kizda cok leke vardi bide baya koyuydu.. yazin sicagina kabariyodu bide :/
Ama bacakta hic bisey kalmadi gögüs ve karin bölgesinde var az daha.. lekelerde sabit kalmiyo insan bazen anlayamiyo azaldimi yoksa yine yermi degisti diye..
Sizinkinde epilepsi atagi gecirdimi hic? Ben epilepsi olayini dha sonradan ögrendim. Öyle biseyin mümkün oldgunu bilmiyodum bile..Benim kizlarda suan öyle biseyde görmedim..
Hayır epilepsi atağı geçirmedi 1 aylıken göz konrolü oldu kafasından ultrosanla bakıldı hiç bişi çıkmadı ama bi anda çok sıçrama hareketleri yapıoo hareketleri kameraya kaydetip götürcem bu ara azaldı ama gecen ay çok fazla vardı hem ihmal etmek istemiyorum hemde doktorun ağzından kötü bişi çıkıcak die çok korkuyorum
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Yaralar kuruyup lekeye dönüstügünde, cocuk tüm 4 evreyi atlatmis oluyo..
O lekelerin tekrar cikma durumu 4 evreyi bitirmeyenler icin..
Yani sanirsam cocugun tüm evreleri atlatmis.. simdiyse büyüdükce lekeler ya tamamen kaybolcak.. yada rengi acilcak.. ama tekrar cikma ihtimali yok..
Ve dikkat etmemisindir belki ama ben bunu doktorumdan duydum ve ilk kizimdada sahit oldum..
Karin ve gögüs bölgesinde cok leke vardi bide baya koyuydu rengi.. lekeler sabit durmuyo.. yer degistiriyodj.. gögüsünde böyle cember sekildeydi leke bi bakmisim göbek tarafinda. Ilginc birsey gercekten. Ama lekelerin yer degistirmesinde korkulcak bisey yok.
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Hmmm anlaiyorum. En iyisini yapmisiniz kaydetmekle..
Umarim kötü bisey cikmazda normal hareketleri derler size.. epilepsi atagi hic bi cocukta cikmaz insallah. O dha bir zor olur aile icin.
Siz hangi hastanede tedavi görüyorsunuz. Sanırım doktorlar farklı bir şey söylemiyor. dermansız bir dert
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Ben yurtdisindayim. Isvicrede kaliyorum.
Cocuk doktorum özellikle cok ilgileniyo. Üniversite hastanesine zamani geldigin mektup yazip randevu ayarliyo. Büyük kizimda suan senede 1 kere gözden kontrole gidiyoruz. Bisey cikmadi allaha sükür. Ufakta daha 9 aylik, onda dogar dogmaz vardi lekeler. Ve kuruyup devam cikiyodu.. sirtinda dahi, kol altinda vardi.. suan lekeleri var onunda..
Ilk cocugumda samsuna geldim üniversite hastanesine biopsi yaptirdik. Oda 5aylikken tüm evreleri atlatmisti..
Ne yazikki öle bi hastalikki ne tadavisi var ne bi caresi..
Allahim onlari bize bagislasin..
hic bi yan etkisini görmeden büyürler tek istegim bu ..
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Evet o ihtimalde var ne yazikki..
Ama onada bi care var. Tüp bebek yoluyla bebek sahibi olabilirler.. belki cok malietlidir orasini bilmiyorum ama.. benim kadin dogum doktorum söylemisti bunu..
Anne adayindan saglam genetigi bozuk olmayan yumurtayla baba adayindan spermleri döllüyorlar.. ve bu sekilde hastaliksiz kiz ve hatta erkek bebek sahibi olabiliyosun.
Ama iste ne kadara patlar böyle seyler bilmiyorum..
Riske atip hastalikli veya ölümle sonuclancagina böyle bisey cok dha mantikli ve saglam olur..
Ikinci cocugumda kiz oldugu icin doktorum bile cok sevindi.. erkek olmadigi icin cok sanslisin dedi.. cünkü ölme ihtimalide cok yüksek oldugu icin. Herkes icin zor oluyo böyle durumlar. Doktorum bile ayri bi üzüntü sevinc icindeydi cinsiyetini tam ögrenene kadar..
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Ben doktorumdn ve üniversite hastanesinden öyle biliyorum.. saglam yumurtayi genetigi bozuk olmayani secip döllüyorlar..
ama ben derimki sende kendi doktoruna bi sor arastir.. türkiyede illaki yapilirdir..
Benim ikinci kizimda pek istemeden oldu.. erkek olmasin olursada hastalik olmasin diye dua ettim.. ama allaha sükür bi kiz dha oldu :) hastalikli ama allah büyük onuda atlatiriz..
Öyle bir sansin varsa dene derim..
Ama birsey merak ettim.. bu hastaligi sende tasiyomusun? Yoksa bebekte yenimi olusmus??biliyonmu bunu!!
Eger sende yoksa bebekte yeni olusmussa digerlerinde olma ihtimali cok düsük yada hic olmaz..
- 18 Nisan 2014
- 1.198
- 560
- 83
Sadece kesınlestırmek ıcın yaptır dedıler keske olsa tedavısı
- 18 Nisan 2014
- 1.198
- 560
- 83
Canım 1500tl tuttu sadece kızımın kanı hastalığı netlestırelım dedıler birde anne babaya bakıcaz dedıler bızlerden de kan alınacak onu daha yollamadık bizde varmı bakacaklar yoksa bebektemş olmus sadece diye.bızde varsa tüp bebekle hamıle kalkabilirsin dedı Dr oyuzdende hemen dogum sonrası alet taktı.bıze her ay göz muyenesını yaptırın dedı çünkü bu hastalık olan bazı hastalarda ılık dogdugunda Allah korusun gorme kayıpları oluyormus geç gark edılınce mudahale edemıyorlarmıs oyuzden göz takıbı nesnelerı ızleme bızle göz teması kurma refklealerıne bakıyorlar suan 1 yasına kadar her ay 1 yasından sonra 3 ay arayla dedıler canım Dr nederse onu yapıyoruz doğumdan beri gıtmedıgım hastane kalmadı tüm araştırma hastanelerıne gıttım netıce aynı tedavısı yok kızım 4 evreyı atlattı sadece gobegınde ara ara çıkıp kyboluyor birde parmgında kabuk gıbı oldu oda hastalıktnmıs kuruyup düştü ins hıcbır yan etkı gormeden yasamlarını surdururler allah yardımcımız olsun evlatlarımızı korusun ınsMerhaba canim.
Ben sey sorcaktim. Yurtdisina kan yolladinizda nesine bakiyolar ve ücret ne kadar ödedinizki?
Yanlis anlamayin sakin. Bu hastaligi cok iyi biliyorum iki kizimdada var malesef
Ve umarim sizinkide sorunsuz atlatir bu hastaligi..
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Baya tutuyomus bi kan testi cnm ya bi kisi icin.. insallah hic bi yan etki görmeden büyürler cocuklarimiz..
Ve erkeklerde olmuyo bu hastalik.. cünkü tasiyan erkekde XXY yani iki tane x chronozonu olmali ki yasasin.. oda %46 oraninda . Öyle olmadiginda erkekler ölüyo vücut kaldiramiyo o hastaligi o yüzden. %100 anne adaylarinda oluyo o tabi tasiyiciysan.. ve cocukta yeni olusmadiysa...
umarim sende yokturki diger cocuklarinda öyle bir risk tasimaz..
- 17 Ocak 2017
- 3
- 0
- 1
- 40
Merhabalar
Ben bir kac yildir Forumu takip ediyorum, bu bi iki senedir pek bakmaya firsatim olmadi.
Asil konuya gelmek gerekirse, kizimin baslikta belirttigim gibi Pigment rahatsizligi var. Mümkün oldunca kisa kescem uzun olursa kusura bakmasin kimse.
Bu hastalik INCONTINENTIA PIGMENTI bir DNA, Chromoson rahatsizligi.
Söyle özetligim rahatsizligi.
Kizim dogduktan 2 hafta sonra bacaklarinda vücudunda su toplamis gibi siskinlikler vardi ve ilerledikce dokunulmicak hale geldi.
rahatsizlik 4 evreden geciyor, bu yillar sürebilir gecmesi yada bi kac ayda. kizim allahtan 4 aylikken atlatti. ama sadece o yaralari atlatti.
hastaligin yan etkileri ne Zaman ortaya cikar, kendisini gösterirmi belli degil an meselesi yani.
YAN ETKILERIDE SÖYLE: kulakta duymama, görme kaybi, dis- tirnak bozuklugu, sac dökülmesi, ve zeka geriligi.
Birde anne adayi o hastalgi tasiyosa zaten o annenin erkek cocuguda olmuyo. cünkü erkekte XY chromosonu oldugundan, X hasarli olunca Y onu kapatamiyo o yüzden %90 anne karninda ölüyorlar..
Ama kiz cocuklari bu yüzden cok sansli. iki XX chromosonu oldugundan biri hasarli olunca anneden aldigi Chromoson öteki o X chromosonundaki hasari örtebiliyo ve yan etkisi ya olmuyo veya hafif yada daha agir atlarabilir. ama erkek cocuguna yönelik kiz cocuklari hayatta kaliyo..
allahima sükürler olsunki suan hic bi belirti yok. sadece basindada o yaradan ciktigi icin tepesinde dökülme oldu.
disleride suan düzenli gözüküyo..
sürekli göz kontrolüne gidiyoruz.
bu rahatsizlgin ortaya cikma sebebi benden almis olabilir yada yeniden olusabilmis de deniliyo.. bunun icin DNA testi yapilmasi gerekiyor ama bu hastalik 70.000^de bir oldugundan testi yaptirmak cok pahaliya màl oluyo.
hergün insan bi korkuyla yasiyo acaba hastaliktan bi etki görcekmi diye. 1 yasindan sonra kendini gösterirmis yan etkilerde suan biseyi yok.
allahim kimseyi evladiyla sinamasin. saglikli olsunlar yeterki.
benim merakim acaba cocuguda böyle bu rahatsizligi tasiyan annelerimiz varmi??
birlikte Bilgi paylasmaktan mutluluk duyarim.
hastalik öyle aklima takildiki ilk duydugumda, herseyini arastirdim. daha nerde ne arasam bilmiyorum. istedigm cevabi hic bulamicagim icn kendimi avutmaya calisiyorum birsekilde.
malesef bu hastaligin bir tedavisi dahi yok
inanirmisiniz bu hastaligi duydugumda öyle aglamaya basladimki, hastaligin yan etkilerinden korkuyorum sadece.. suan bunlari anlatirken bile gözlerim doldu.
hergün allahima dua etmekten vazgecmiyorum. tedavisi yok ama allahim yavrularimiza gereken sifayi verir insallah.
allahima yine sükür ediyorumki daha kötü birseyi yok cocugumun. ne hastaliklar varki aileler nelerle ugrasiyorlar caresiz kaliyorlar..
umarim allahim tüm cocuklara sifa verir.
kusuruma bakmayin biraz uzun oldu umarim sIkmadim sizleri.
- 17 Ocak 2017
- 3
- 0
- 1
- 40
Merhabalar benim ikiz kizlarim var.ikiz kizlarimin birinden dogustan elinde ve kolunun altinda yara ve ayaginda dogustan ortapedik problemle dogdu.duydugumda bu hastalik nedir diye arastirdigimda tedavisi olmayan bir hastalik bizleri nelerin bekledigini bilmiyoruz.ne olur bana bu konu ilgili yardim edin.suan bebegim bes aylik ve elinde ki yara gecmiyor cok korkuyorum.krem kullandinizmi bizi neler bekliyor
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Merhaba canim.
Öncelikle gecmis olsun. Ve allahim kizlarinizi size bagislasin..
Benim büyük kizda cok yara vardi. Ben cildi kuru olmasin diye badem yagi kremi sürdüm sürekli. Bunda kullana bilecegin pek krem ilac yok.
Benim kizinda yaralari 5 ayindan sonra gecti..
Göz muayenesi oluyorz her sene. Onun disinda suan 4.5 yasinda ve cokta saglikli..
Ufak bir kizim daha var onda dogar dogmaz vardi yaralar. Ve kipkirmiziydi yaralarin bulundugu yerler.. onda kizarikliga karsi krem kullandim. Onuda özelden resim olarak yollarim istersen aksama suan evde degilimde.
Onun disinda yine yagli kremler kullandik.. ve ufak kizdaki yaralar sürekli gecip tekrardan cikiyodu. Ama suan oda iyi biseyi yok. 1 yasinda kendi.
Bu hastalik icin yapicak bisey yok malesef. 1 yasindan önce herhangi bir yan etki görmezsin.. 1 yasindan sonra ortaya cikiyo eger olcaksa.. ilk yazdigim aciklamadaki gibi fazla bisey yapilmiyo. Sen cocugunu yine iyi gözlemle hareketlerini seni duyuyormu göz hareketlerini.. eger icinde bi süphe varsa kontrole götür.
Ve bebegindeki yaralar gecer bazilari uzun sürüyo iyilesme süreci. Bu hastaligin 4 evresi var. Ve belki senin kizinda 3 veya 4.cü evrede olabilir..
Ama bu evrelerin araligida seneler sürebiliyo o yüzden doktorlarda tam bisey söyleyemiyo..
Sen yine bi doktora sor krem falan vermezse badem yagi tarzi yag icerikli kremler kullan sabah ve aksam güzelce sür. Cildi kurumaktan korur ve bebegin cildi kasinsada engellemis olur..
Yaralar gectiginde kahverengi lekeler kaliyo ciltte. Öyle bisey olursa korkma derkm.
Bunlar basta cok koyu olabiliyo. Büyüdükce ya rengi acilir yada kaybolur ama onada garanti yok.
Ve lekeler cildin altinda yer degistiriyo kendim sahit oldum benim kizda.
Kizinin en kisa zamanda düzelmesini diliyorum. Ve yaralarida kisa sürede gecer ins.
Sen kafaya takma hastaligi, üzülüyosundur eminim. Bende cok takiyodum agliyodum ama cocuk icin güclü olup gülmek onla ilgilenmek dha önemli.. ve bol bol dua et
Biraz hizli yazdim insallah karisik gelmemistir sana. Ve yardimci olabilmisimdir..
herhangi bi konuda bilmek istedigin bisey olursa özeldende yazabilirsin sorun degil..
- 17 Ocak 2017
- 3
- 0
- 1
- 40
Cok tesekkur ederim cevap verdiginiz icin Ben yurtdisinda yasiyorum.burdaki doktorlar da bisey demiyo lar zaman gosterecek diyolar bende turkiyede doktora goturmeyi dusunuyorum.icim hic rahat degil.siz nerde hangi hastaneye goturuyorsunuz.Ayak problemimiz var ve ben yuruyebilecekmi onu dusunuyorum.hareketleri takip ediyorum cok akilli benim kizim da gorme ve duymada suan icin problem gozukmuyor.Allahim hepimizin evladini korusun onlar cok kucukler.Allahim daha beterinden korusun.(zeytinyagi kullaniyordum bir ara eli icin faydasini goremedim.doktorda etkili bir krem(egzama icin verilen)verdigini soyledi ama onunda faydasini goremedim.kremin ismini yazarsaniz cok sevinirim.
- 2 Temmuz 2012
- 31
- 2
- 86
- 35
Yurtdisinda nerde kaliyorsunuz?
Bende yurtdisindayimda o yüzden merak ettim.
Burdada doktorlar hastaligi direk söyledilerde test yapmadan. Ben yinede türkiyede götürdüm. Ankata hacettepe uni. Hastanesine gen bölümü.
Ve samsun 19mayis uni. Hastanesinde biopsi yaptirdm. Daha 2 aylikken hastaligin evresi 2.cisindeydi..
Ben ilk kizdada krem kullanamadim yoktu anda yagli kremler.
Ufaginda dedigim gibi cocuk doktorum kizariklil ve cildin kurumasini engellemek icin krem verdi düzeldi kizarikligi aldi en azindan.
Ama yaralar kendiliginden kuricakki gecsin. Onda sorun yapmayin derim. Yeni yaralari cikmadigi sürece iyi bisey..
Suan calisiyorum aksam vaktinde size ilaclarin ismini yazarim.
