Gelişim geriliği olan kızım için dua istiyorum hepinizden...

su10 .!.:

Rabbim öncelikle acil şifalar versin. İnşallah sağlığına bir an önce kavuşur. Geçen gün bindiğim bir taksi şöförü kendi kıızndan bahsetti. 3 aylıkken farketmişler. Hergün ilacı varmış alması gereken. Güzel sağlıklı bir kzı. Çok iyi niyetli dedi, hiç kötülük bilmiyor dedi. O yüzden inşallah sizinde çocuğunuza Rabbim acil şifalar verir. İngilterede yaşayan arkadaşın duyarlılığana teşekkürler. Onlarda Marmara hastanesine götürmüşler. Teşhis orda konulmuş.

Genişletmek için tıkla...

çok teşekkür ederim ALLAH hepimizin evladına şifa versin

ozgur1907 .!.:

sağol canım prader wiilli tesrimiz genetik olarak keremin 2 aylıkken yapıldı temiz çıkktı şimdi yeniden istiyorlar yeniden yapılacak daha önceden fhis tekniğiyle bakıldı çıkmadı şimdi metilasyon yöntemi varmış 100/100 sonuç veren onun için gönderdik kanı ankaraya birde sünnetle birlikte kas biyopsisi yapılacal yarın inşallah bişey çıkmaz çok teşekkür ederim duyarlılığın için benim ikinci çocuğum birde kızım var 7 yaşında okula başladı çok zor ikisiyle birlikte ama güçlüğüm ben ilk zamanlar çok ağlıyordum ama şimdi ne çıkarsa çıksın oğlumun benim desteğime ihtiyacı var rabbim hakımmızda hayırlı olanı varsin bebeğimde inmemiş testis ve küçük cinsel organı yok doktorlara sordum normal dediler
seni ve alperi çok öpüyorum

Genişletmek için tıkla...

selam yeniden inmemis testis cok belirgin bir ozellik prader willi olan erkek bebekler icin o yuzden sordum ( prader willi olma olasigi biraz dusuk o zaman keremcigin ) 1 yasindan sonra ameliyat olucak alperde biri normal biri biraz yukarda oldugu icin . bu arada kas gelisimi buyume hormonu eksikligi olunca cok yavas olur ve bebekler surekli uykulu halsiz olurmus yorgun gibi yani sizin kan testinde o degere bakilmadimi hic cok onemli cunku bu. tekrar gidince bi doktora sor mutlaka ( buyume hormonu eksikligi cok ciddi bir sorun gelisim icin ve kaslar icin onun eksikligi varsa igneye baslayinca fark ediliyor hemen bebekteki iyi yonde ilerleme ). kemik yapisi ve kas dokusu icin butun testleri yapmalari lazim . baska bir kromozomda da bozukluk olabilir umarim ciddi bir sey cikmaz ciksada illaki yardim edicek birseyleri vardir artik daha cok sey yapilabiliyor eskiye gore doktordan raporunu alinca bana gonder mutlaka bende arastirip sorayim aslinda benim amacimcok yakinda bir site olusturmak turkiyedeki kromozom bozuklugu hastasi olanlari bir araya toplamak bulusturmak deneyimlerini paylastirmak .. burda o kadar cok varki bunlardan ve yardimci oluyor en azindan baskalarini gorup rahat ediyor insan konusup paylasiyor onlar neler yapmis diye turkiye bu konuda cok cok yetersiz eminim sende gerekli bir bilgi yada bir aileye rastlamamissindir bu cok uzucu. bilgi paylasimi ne kadar cok olursa aileler o kadar bilincli olacagina inaniyorum bu sekilde destek bulabilir herkes . selametle kalin gorusmek uzere .

selam sana bircok mesaj yazdim actigim konudan ama sanirim gormedin buyume hormonuna basladinizmi umarim baslamissinizdir iyi haberlerini bekliyorum .

seyyide .!.:

selam arkadaşlar 7 aylık bir kızımvar oturamıyor,basmıyor başını tutamıyor ne yapacagımı şaşırdım nöroloji uzmanı ön tanı olarak gelişim geriligi dedi.
emar cektirdik tehşisini koyamadıgı bir beyin hastalıgımış.sizden dua istiyorum ALLAH RIZASI icin dua edin melegime.

Genişletmek için tıkla...

merakla bekliyorum insallah yeni gelismeler hayirli haberler vardir . nasil suan kucuk prenses ?

seyyide .!.:

genetik oldugu icin iyileşirmi iyileşmezmi birşey söylemiyorlar bende fizik tedaviye götürecegim inş Rabbimin izniyle iyileşecek kızım.bende bütün bebeklere ve hastalara şifalar diliyorum

Genişletmek için tıkla...

Merhaba kızınız nasıl oldu acaba.aradan 12 sene geçmiş merak ettim.bende şuan aynı durumdayım cevap verirseniz sevinirim