Aynı durumda olanlardan yorum rica ediyorum, zeka ve gelişim geriliği,

Merhabalar ben de kendim gibi anneler bar mı diye siteye gireyim dedim sizleri gördüm. Annelere bütün iş düşüyor maalesef. Bol bol evde verilen egzersizleri yapıyoruz benim kuzum da hiç emeklemedi yüz üstü durmadı desteksiz oturmadı. Şimdi oturma süresi arttı ve sıralamaya başladı şükür. Bizim eeg bozuk çıktı: ilaç kullanıyor epilepsi dediler ama bilinen bir nöbeti yok Şükür. Ankara’da özel eğitim için öğretmen ya da merkez arıyorum ben. Kuzum yürümüyor ve merkezler de yerler halı kaplı değil. Bir yere götürdük size uygun değil evde eğitim almalı dediler. Belki başka gğzel merkez vardır ben denk gelmedim daha. Öneri veren olur belki.
Benim de aynı sizin gibi emekleme, yok yuzustu durma yok.simdi 22 aylik kizim desteksiz birkaç adım atıyor yeni basladi çok şükür.Tek kelimesi anne.bende fizik tedavi ve ergoterapi aldırmıyorum beylikduzundeyim ben istanbulda.Duyu Kampüs diye bir yer var.oraya gidiyoryz
 
Merhabalar ergoterpi kime götürüyorsunuz? Biz de 11 aylıktan beri fizyoterapi 18 aydan beri de ergoterapi seansı aldırıyoruz. Bir kaç sn ayakta durmaya başladı. Konuşma yok henüz ama anne ba mam diyor artık şükür. Yorucu süreçlerden geçiyoruz birbirimize destek olalım
Evet destek olalım,öyle zor ki.Mesela bugün eşimle konuşuyoruz acaba daha fazla ne yapabiliriz.Henuz kitapta nesne gösteriyoruz anlıyor mu anlamiyor mu bilmiyoruz. BABA nerede diyorum aramıyor daha sanki gözleriyle.Zeka geriligi söz konusumu diyorum Allah korusun.
 
Evet destek olalım,öyle zor ki.Mesela bugün eşimle konuşuyoruz acaba daha fazla ne yapabiliriz.Henuz kitapta nesne gösteriyoruz anlıyor mu anlamiyor mu bilmiyoruz. BABA nerede diyorum aramıyor daha sanki gözleriyle.Zeka geriligi söz konusumu diyorum Allah korusun.
Öncelikle size kocaman sarılıyorum Allah kolaylık versin. Yürümek en büyük gelişim basamaklarından biri ve yürüme ile bilişsel ilerleme başlayacaktır. Etrafına ilgisi arttıkça öğrenme de artacaktır. Ben de ne yapıp edip yaza kadar yürümesini amaçlıyorum. Ankaradayız . Genetik test bakıldı mı size?
 
Öncelikle size kocaman sarılıyorum Allah kolaylık versin. Yürümek en büyük gelişim basamaklarından biri ve yürüme ile bilişsel ilerleme başlayacaktır. Etrafına ilgisi arttıkça öğrenme de artacaktır. Ben de ne yapıp edip yaza kadar yürümesini amaçlıyorum. Ankaradayız . Genetik test bakıldı mı size?
Yorumunuz öyle moral verdiki çok teşekkür ederim. İnşallah dediğiniz gibi olacak.genetik test microarray ve CES bakıldı.Aile yani bana babaya ve abiyede bakıldı.kardesler arası benzeri bazı çıkan mutasyonlar ya da bizde de varmi diye.Ama somut patolojik bir sonuç alınamadı.Teshis yok yani.1 yıl sonra tekrarlayalım dedi doktor birde rn kapsamlı wes testi yapılabilir dedi
 
Yorumunuz öyle moral verdiki çok teşekkür ederim. İnşallah dediğiniz gibi olacak.genetik test microarray ve CES bakıldı.Aile yani bana babaya ve abiyede bakıldı.kardesler arası benzeri bazı çıkan mutasyonlar ya da bizde de varmi diye.Ama somut patolojik bir sonuç alınamadı.Teshis yok yani.1 yıl sonra tekrarlayalım dedi doktor birde rn kapsamlı wes testi yapılabilir dedi
Geçmiş olsun buradan birbirimize destek olalım beyin gelişimi için çeşitli yağlar denenebilir Hindistan cevizi yağı dağda gezen inekten yapılan tereyağ gibi gibi . Ben bir de homeopat a danışacağım gelişim geriliğine iyi gelen doğal ilaç yaptırmaya çalışacağım ben ankaradayım bulduğum kişi İstanbul’da . Morali yüksek tutmak zorundayız özel eğitim aldırmaya çalışalım bolca.
 
Biz bugün çözger raporuna başvurduk eksik işlemleri de tamamlayacağız 3 aya kadar çıkar . Özel eğitime başlatacağız Ergoterapist ve fizyoterapist desteğimiz var zaten. Maddi manevi yorucu işler Allah hepimize kolaylık versin
 
Merhaba bende sizinle aynı şeyleri yaşıyorum acaba hepsinin son durumu nedir bilgi verirseniz sevinirim
 
Bugün metabolizma doktoruna gittik, boy ve kilo persentil olarak %3 yakalamış, endişelenmeyin dedi. Ancak baş çevresi min. olması gereken 45,5cm değil, 44cm olarak ölçüldü maalesef. Baş çevresinin küçüklüğü, beyin gelişiminden kaynaklı. Bu da hareket, denge, konuşma, algı herşeyini etkiliyor. Çevrenizde bu şekilde başı normalin altında olan tanıdıklarınız var mıdır?
Merhaba acaba çocuğunuz son durumu nedir bilgi verirseniz memnun olurum bizde aynı süreçlerden geçiyoruz
 
Bizde kızımla benzer süreçten geçiyoruz kızımın gelişimi 14 . Ayına kadar normaldi sıralıyordu ama yürümeye geçemedik aylar geçti sıralamayı bıraktı emekliyordu 3 aydır emeklemeyi de bıraktı yuvarlanarak gidiyor fizyoterapiye başladık henüz tanı alamadık bütün herşeyi temiz tanı alamıyoruz Enes yaptırdık onun sonucunu bekliyoruz bişey var ama ne bir türlü bulunamıyor bu süreç çok yıprattı bizi rabbim hepimizin yardımcısı olsun
 
Bizde kızımla benzer süreçten geçiyoruz kızımın gelişimi 14 . Ayına kadar normaldi sıralıyordu ama yürümeye geçemedik aylar geçti sıralamayı bıraktı emekliyordu 3 aydır emeklemeyi de bıraktı yuvarlanarak gidiyor fizyoterapiye başladık henüz tanı alamadık bütün herşeyi temiz tanı alamıyoruz Enes yaptırdık onun sonucunu bekliyoruz bişey var ama ne bir türlü bulunamıyor bu süreç çok yıprattı bizi rabbim hepimizin yardımcısı olsun
Allah yardımcımız olsun. Genetik microarray temiz çıkması da güzel haber sizin için. Şuan kaç yaşında?
 
Şuan 28 aylık kızım bugün metabolizma doktoruyla son görüşmemizi yaptık yapabileceği tüm testler temiz çok şükür ileri wes testi sonucunu bekliyoruz. Çok tuhaf bir durumun içindeyiz yapabildiği emekleme sıralama tutup kalkma koltuklara inip çıkma 3 aydır yapmıyor sadece dönerek yerlerde gidiyor iyi bi doktor araştırıyorum wes de temiz gelirse Trabzon dışında doktor bulucam çünkü bu durum hiç normal değil çok üzülüyorum eski videolarını izleyince
 
Şuan 28 aylık kızım bugün metabolizma doktoruyla son görüşmemizi yaptık yapabileceği tüm testler temiz çok şükür ileri wes testi sonucunu bekliyoruz. Çok tuhaf bir durumun içindeyiz yapabildiği emekleme sıralama tutup kalkma koltuklara inip çıkma 3 aydır yapmıyor sadece dönerek yerlerde gidiyor iyi bi doktor araştırıyorum wes de temiz gelirse Trabzon dışında doktor bulucam çünkü bu durum hiç normal değil çok üzülüyorum eski videolarını izleyince
Geçmiş olsun üzücü durumlar maalesef ben de hala uğraşıyorum yürüsün diye. Genetik sonucunuz çıkınca yazın buradan da mutlaka. Allah yardımcınız olsun
 
Merhaba arkadaşlar kızım meleğim mdl yani lizozomal depo hastalığı metabolik arsa genin mutasyona uğraması sonucu henüz bi tadavisi olmayan bi hastalıkla savaşıyor wes testimiz sonuçlandı
 
X