Benim de aynı sizin gibi emekleme, yok yuzustu durma yok.simdi 22 aylik kizim desteksiz birkaç adım atıyor yeni basladi çok şükür.Tek kelimesi anne.bende fizik tedavi ve ergoterapi aldırmıyorum beylikduzundeyim ben istanbulda.Duyu Kampüs diye bir yer var.oraya gidiyoryz
Çektirdik temiz dedi doktor hiçbirsey yok
Evet destek olalım,öyle zor ki.Mesela bugün eşimle konuşuyoruz acaba daha fazla ne yapabiliriz.Henuz kitapta nesne gösteriyoruz anlıyor mu anlamiyor mu bilmiyoruz. BABA nerede diyorum aramıyor daha sanki gözleriyle.Zeka geriligi söz konusumu diyorum Allah korusun.
Öncelikle size kocaman sarılıyorum Allah kolaylık versin. Yürümek en büyük gelişim basamaklarından biri ve yürüme ile bilişsel ilerleme başlayacaktır. Etrafına ilgisi arttıkça öğrenme de artacaktır. Ben de ne yapıp edip yaza kadar yürümesini amaçlıyorum. Ankaradayız . Genetik test bakıldı mı size?
Yorumunuz öyle moral verdiki çok teşekkür ederim. İnşallah dediğiniz gibi olacak.genetik test microarray ve CES bakıldı.Aile yani bana babaya ve abiyede bakıldı.kardesler arası benzeri bazı çıkan mutasyonlar ya da bizde de varmi diye.Ama somut patolojik bir sonuç alınamadı.Teshis yok yani.1 yıl sonra tekrarlayalım dedi doktor birde rn kapsamlı wes testi yapılabilir dedi
Geçmiş olsun buradan birbirimize destek olalım beyin gelişimi için çeşitli yağlar denenebilir Hindistan cevizi yağı dağda gezen inekten yapılan tereyağ gibi gibi . Ben bir de homeopat a danışacağım gelişim geriliğine iyi gelen doğal ilaç yaptırmaya çalışacağım ben ankaradayım bulduğum kişi İstanbul’da . Morali yüksek tutmak zorundayız özel eğitim aldırmaya çalışalım bolca.
Merhaba acaba çocuğunuz son durumu nedir bilgi verirseniz memnun olurum bizde aynı süreçlerden geçiyoruz
Allah yardımcımız olsun. Genetik microarray temiz çıkması da güzel haber sizin için. Şuan kaç yaşında?
Geçmiş olsun üzücü durumlar maalesef ben de hala uğraşıyorum yürüsün diye. Genetik sonucunuz çıkınca yazın buradan da mutlaka. Allah yardımcınız olsun
Rabbim hepimizin yar ve yardımcısı olsun yazarımtabi
Öncelikle çok geçmiş olsun dilerrim rabbim biran önce şifa versin evet çok yorulduk çok yıprandık ama hamd olsun şuan çocuğum iyi sevincini yaşatsın size.Herkese merhaba, 2 yaşımdaki kızımla alakalı bazı durumları yazmak ve bu şekilde olan ailelerle görüşmek, konuşmak istiyorum. Gebelik esnasında son zamanlara kadar herşey normaldi. Son zamanlarda Covid geçirmemle birlikte tansiyonum 17'leri bulmaya başladı. 34.haftada anne karnında gelişimi durmuş dediler, 36. haftada sezaryanla alındı. 2100gr, 44cm boy ve 32cm baş çevresi ile doğdu.
Doğduğundan beri persentilleri hep geriydi, %3'ü anca yakalayabiliyorduk. 14.ayda oturdu, 17-18.ayda emekledi. Hala yürüyemiyor ve dik duramıyorAlgıları zayıf, çak, baybay, al-ver, konuşma, komut alma yok. Yabancıyı ayırt etmiyor. Sosyal gülümsemesi normalde 3 ayda oluşur, çocuğum 20-22.aylarda gülüyordu. Bu bile beni çok mutlu ediyordu.
Şu an tam 2 yaşında ve 9,5kg civarında, 80cm boy, 44cm civarında baş çevresi var.
Herşeyimiz geriden geliyor. Kas tonusu çok zayıftı ilk zamanlar, 9 aylıkken oturamıyor diye başladığımız doktor maceramız hala bitmedi. Genetikten 4 farklı test yaptırdık, SMA, Array, Biotinidaz, CES... hepsi sorunsuz geldi çok şükür. Metabolizma bölümünde hiç görmediğim, bilmediğim testler yapıldı. 20 sayfa raporu var, değerleri normal. Nöroloji bölümünde, MR, EEG, EMG çekildi. Son ikisi normal dendi. Beyin MR'ında periventriküler lökomalazi konusunda raporunda soru işareti var. Doktor yorumu beyin oksijensiz kalmış olabilir diyor ama o da kesin değil. Mart ayında tekrar MR çekileceğiz. Dizlerdeki refleksler yok denecek kadar az dendi. Kaba-ince motor gelişim geriliği var. ABD'den ithal BodyBio ilaç kullanıyoruz, 4-5 aydır.
Sormak, danışmak, konuşmak istediğim, bu şekilde aileler aramızda var mıdır? Varsa ileriki yaşlarda çocuklarının gelişimleri nasıl devam etti? Yarından itibaren özel eğitime başlayacağız, neler yapacaklar, ilerleme olacak mı, gelecekte neler bekliyor bizi çok kaygılıyım. 5 aydır yürümesi için fizyoterapi ve duyu bütünleme tedavisi alıyoruz. Gelişmeleri var ama çok yavaş. Yorumlarınızla, dualarınızla lütfen destek olun bana... Etrafınızda böyle şeyler varsa anlatın... Rahatlamaya çok ihtiyacım var.