- 19 Nisan 2019
- 213
- 46
- 35
-
- Konu Sahibi Edamustafatgra
- #21
Çok geçmiş olsun canım. Behçet de sadece ateş mi oluyor onda da
Çok geçmiş olsun canım. Behçet de sadece ateş mi oluyor onda daaynisi bizdede var iki yasinda oglum hla b 51 positiv behcet de ola bilir
Ateş çıktığı esnada mi ilaç ?İlaç falan kullandınız mı canım hiç. İnşallah bizim de artık hiç ateşimiz çıkmaz
Ateşin neden çıktığı hakkında birşey dedi mi doktorlar canım. Son gittiğim Prof kbb doktoru acaba bu çocukta fmf mı var dediAteş çıktığı esnada mi ilaç ?
Tabi ki, altı ay ust üste antibiyotik kullandı oğlum.
Ateş düşürüculeri daha saati dolmadan veriyordum mecbur..
Ilık duşlar, ateş düşürüculer hiçbiri 3 günden önce fayda etmiyordu
Sonrasında özel birşey kullanmadik.
Allah'a emanet ediyorum, bir de bol dua
Bir de bogazlidir sağlıklı da beslenir maşallah, ama olduğu zaman oluyor işte...
Hepsi aynı sebebi söyledi canım, sadece boğaz enfeksiyonu..Ateşin neden çıktığı hakkında birşey dedi mi doktorlar canım. Son gittiğim Prof kbb doktoru acaba bu çocukta fmf mı var dedi
Bizde gidiyoruz Boğaz'ı kızarmış diyip duruyorlar canım, evden hiç çıkartmadım bir ay onda bile kızardı niye durup dururken kızarır bi Boğaz bilmiyorumHepsi aynı sebebi söyledi canım, sadece boğaz enfeksiyonu..
En son pfapa dan şüphe edildi, onda da tahlil temiz çıktı.
Baska bir sebep yok.
Ben artık aslında hiç geçmediğini düşünmeye başlamıştım..Bizde gidiyoruz Boğaz'ı kızarmış diyip duruyorlar canım, evden hiç çıkartmadım bir ay onda bile kızardı niye durup dururken kızarır bi Boğaz bilmiyorum
Merhabalar, geçmiş olsun. Mutlaka doktora gotureceksinizdir ama bazen doktorlara sizin bir şeyleri hatırlatmaniz gerekebiliyor. Oğlum 2 yaşındayken başladı. Her ay aynı tarihte aniden ortaya çıkan 40 derece ateşi vardı. Her götürdüğümüz doktor bademcik diyordu, 10 günlük antibiyotik tedavisi veriyordu. Malesef yaklaşık 3 yaşına kadar aynı şey sürüp gitti. Sonra bir çocuk doktoruna ve aynı gün KBB doktoruna gittik. Önce KBB gördü boğaz kültürü aldılar. Sonra çocuk doktoru gördü o da bademcik dedi ve bende ipler koptu. Her ay nasıl bademcik şişer, çocuğa çok iyi bakıyorum, ayrıca boğazı bir kez bile agrimiyor bu çocuğun sadece karın ağrısı çekiyor dedim. O zaman işler değişir dedi ve PFAPA dan şüphelendi. Teşhisi yok, bir igne yapacağız ve ateş tekrar çıkmazsa buna yogunlasacagiz dedi, tamam dedik. Bu arada iğneden 10 gün sonra çocuk tam saglikliyken tekrar boğaz kültürü istedi. Eğer o kültürde bakteri ürerse bademcik, uremezse PFAPA deriz dedi. Tabi bu arada bizi genetik testler için üni Hastanesi'ne yönlendirdi çünkü fmf de olabilirmiş. Kültür testlerinin sonucuna baktığında sağlıklı dönemdeki kültürde üreme yoktu hatta hasta olduğu bademcikleri sistigi dönemdeki kültür bile temizdi, o yüzden bademcik olmadığına karar verildi. Genetik testler sonucu fmf de değildi. Şu an 7 yaşında, ateş atağı geldiğinde hala kortizon iğnesi kullanıyoruz ama atakların arası çok arttti. Aylarca ateşlenmiyor. Tek doz iğneyle birkaç ayı rahat geçiriyoruz. Her ay aldığı bir sürü antibiyoyikten daha az zararlı olduğunu düşünüyoruz. Bu arada çok antibiyotik kullandığımız için böbrek fonksiyon testleri de yapıldı çok şükür sıkıntı çıkmadı.
Tüm bunları anlatmamin sebebi izleyeceğiniz yolu bilirseniz doktoru da yönlendirebilirsiniz çünkü doktorlar bu hastalığı pek akıllarına getirmiyorlar. Hatta bazı çocuk doktorları bilmiyor bile. Çok geçmiş olsun, umarım ne olduğunu bulup uygun tedaviyi alırsınız. Bu arada PFAPA nin tedavisi yok. 10 yaşından sonra kendiliğinden gecme olasılığı var. Sorunuz varsa cevaplarım.
PFAPA bağışıklık sisteminin yanlış çalışması dolayısıyla ortaya çıkıyor zaten yani vücutta mikrop vs yokken aniden aşırı bağışıklık sistemi tepkisi ortaya çıkıyor. Lenf sıkıntısı bizde de oldu dr ultrasonla izliyor ara ara genelde sık ateşlenince şişiyor daha çok, hepimize bir an önce şifalar diliyorumPfapa da boynunda lenf bezi şişliği oluyor muydu. Benim oğlumun boynunda lenf bezi şişliği var. Zatürre oldu onun peşine şişlikler oldu. Tamamen kaybolmadılar ama küçüldüler ama ateşlenince büyüyorlar.
PFAPA nın testi yok yalnız ateşlenince Boğaz’ı beyaz kırmızı ve ateşi kırk dereceler oluyorsa bu haldeyken prednol iğnesi yapılıyor çocuk 3-4 saatte hem ateşi düşüyor hem boğazındaki kızartı beyazlık geçiyor saatler içinde bu kadar hasta olmamış gibi vücut bir anda toparlıyor. Bu şekilde tepki veriyorsa PFAPA diye teşhis alıyorsunuzHepsi aynı sebebi söyledi canım, sadece boğaz enfeksiyonu..
En son pfapa dan şüphe edildi, onda da tahlil temiz çıktı.
Baska bir sebep yok.
Hepsi aynı sebebi söyledi canım, sadece boğaz enfeksiyonu..
En son pfapa dan şüphe edildi, onda da tahlil temiz çıktı.
Baska bir sebep yok.
Antibiyotik fayda etmiyor zaten PFAPA da. Bağışıklık sistemi hastalık olmadığı halde varmış gibi savaşmaya başlıyor, iğneyle bağışıklık sistemi baskilanip ateş ortadan kaldırılıyor. Boğazında aft benzeri beyazlık ve lenf bezleri şişmesi oluyor. Oğlum karın ağrısı da çekiyor bazen. Bademcik için hasta ve sağlıklı zamanında kültür yaptırın bence, üreme yoksa PFAPA secenegine de bakılır fmf e de..Bizde sadece ateş oluyor ama ateşi çok çıkıyor. 39.5 oluyor. Antibiyotik en son augmentin kullandık hiç banamısın demedi. 5 gün sonunda ateş düştü. Bende çok dikkat ediyorum yemesine içmesine ateş gelecek korkusuyla yaşamaktan perisan oldum artık. Bi de oğlum subat ayında zatürre oldu Nisan ayında boynunda lenf bezi sisti mayıs ayından beri de ateşleniyor her ay. Lenf bezi şişliği tamamen kaybolmuyor boynunda ama atesli zamanda daha da büyüyor Ateş geçince küçülüyor Ancak dışardan bakınca da görünüyor lenf bezleri. Oğlum 4 yasında ateş basına bir iş açacak diye çok korkuyorum. Doktorun biri bademcik geniz eti alınacak diyor. Diğeri bademcik küçük Boğaz'ı kızarıyor diye bademcik mi alınır diyor. İki farklı Prof birbiriyle çelişiyor. O kadar çaresiz hissediyorum ki kendimi
PFAPA için bir tahlil yok ki, size nasıl birşey yaptılar. Aday bir gen bulunmuş bu hastalığa sebep olma ihtimali olan, o bile net sonuç vermiyor.Hepsi aynı sebebi söyledi canım, sadece boğaz enfeksiyonu..
En son pfapa dan şüphe edildi, onda da tahlil temiz çıktı.
Baska bir sebep yok.
Anlatım şeklimiz bile aynı inanır mısınız. Ben de hep iğneden sonra bıçak kesilir gibi hastalık geçiyor derim. Soylediklerinizde haklısınız bizim de teshisimiz iğneyle kondu. Ama bunun yanı sıra her ateş atağında aynı iğneyi tek bir doz olarak kullanmaya devam ediyoruz. Oğlumun doğumundan kaynaklı bir beyin hasarı var (çok şükür oğlum etkilenmedi sağlıklı) bu yüzden havale geçirip hasarı daha da tetiklerse diye korkuyoruz. Her ayın aynı günü ateslenirdi. Şimdi çok daha az oluyor. Siz ateş sırasında ne yapıyorsunuz peki.Aynı şeyleri yaşamışız neredeyse.Ama bize kortizonun tedavi değil bir teşhis yöntemi olduğu söylenmişti.İlk olarak da o şekilde anlaşıldı,iğneden sonra hastalık belirtileri bıçak gibi birden kesildiği için teşhiş kondu.
Yıllarca boş yere antibiyotik aldık ve aile hekimi dışında hiçkimse bu olasılıktan bahsetmemişti.
Yılda 10 kereden fazla ateş-boğaz enfeksiyonu şikayeti olan bir çocuk için P-FAPA oldukça güçlü bir ihtimalmiş.
Sanırım kızınız da fmf var. Çok geçmiş olsun.Bende fikir olsun diye yaşadıklarımızı anlatayım.kızıma 2 yaşından sonra hemen hemen her ay yüksek ateş neticesinde yıllarca antibiyotik kullandık. 5 yaşındayken Türkiye tatilimiz sırasında check up yaptırdım. Sonuçlar mükemmeldi. Kan testleri,idrar örneği her şey yolundaydı. Test sonucumuzu alıp ohh bu yaz rahatız dediğimden 3-4 saat sonra kızım tekrar ateşlendi. Ateşi tüm gece 40 derecenin altına düşüremedik. Hastaneye götürdüm ve kan testleri berbat çıktığı için hastaneye yattıksürekli serum veriliyor,kan testi yapılıyor,antibiyotik veriliyor ama ateşte tık yok. 2.günün akşamı hayatımda ilk kez çocuğumu acıdan kıvranırken gördüm çok acayip şiddetli,tarifi imkansız bir karın ağrısı yaşıyordu. Kesin apandisiti patladı bu çocuğun dedim. O derece yani. Doktorlar gidiyorlar geliyorlar ağrıyı anlamaya çalışıyorlar sonuçta sabah oldu ve inanılmaz bir mucize gerçekleşti. Ne ateş,ne halsizlik ne de karın ağrısı kaldı. Çocuk yeniden doğmuş gibi enerjik,mutlu. İnanamadım. Kan değerlerimiz bile düşmüştü 1 gecede. Sabah gelen doktor durumu şüpheli buldu ve kan testlerine fibrinojen testini de ekledi. Sonuç biraz yüksek çıkınca fmf de Türkiye’de 1 numara olan prof. Ayşe Öner’e yönlendirdi bizi. Ayşe hanım hikayeyi dinleyip kızımdaki enerjiyi görünce 1 gece önce kesinlikle bir atak geçirmiş olduğunu,eğer başka hastalık olsa her şeyin 1 gün içinde normale dönmesinin mümkün olmayacağını söyledi. Hemen o gün bir ilaç kullanmaya başladık. Üzerinden 5 yıl geçti. Allah’a şükür başka atak yaşamadık. Kesinlikle Ayşe hanım’ı tavsiye ederim. Mükemmel bir doktor. Yurtdışında olduğumuz için gece yarısı bile arasak bizimle her zaman süper ilgilendi. Allah kendisinden razı olsun. Her yaz muayene oluyoruz kendisine. Her şey kontrol altında çok şükür. Yıllarca çektiğimiz çile küçücük kırmızı bir ilaçla son buldu çok şükür. Bu arada genetik bir hastalık olmasına rağmen bizim genetik taramamızda çıkmadı . Ama bu hastalık olmadığı anlamına gelmiyormuş. Umarım bilgiler işinize yarar. Geçmiş olsun
Şimdi bizim durumumuzun üstünden bir sene geçti, Dr değilim, net hatirlayamam, ama bir kan testinde belli oluyordu, yada kortizon verilip bekleniyordu, biz hem kan testine baktırdık, hem kortizona da yanıt vermemişti, eğer kortizonla ateş dusseydi pfapaydi sanırım.PFAPA bağışıklık sisteminin yanlış çalışması dolayısıyla ortaya çıkıyor zaten yani vücutta mikrop vs yokken aniden aşırı bağışıklık sistemi tepkisi ortaya çıkıyor. Lenf sıkıntısı bizde de oldu dr ultrasonla izliyor ara ara genelde sık ateşlenince şişiyor daha çok, hepimize bir an önce şifalar diliyorum
PFAPA nın testi yok yalnız ateşlenince Boğaz’ı beyaz kırmızı ve ateşi kırk dereceler oluyorsa bu haldeyken prednol iğnesi yapılıyor çocuk 3-4 saatte hem ateşi düşüyor hem boğazındaki kızartı beyazlık geçiyor saatler içinde bu kadar hasta olmamış gibi vücut bir anda toparlıyor. Bu şekilde tepki veriyorsa PFAPA diye teşhis alıyorsunuz
Evet kortizonla da bakıldı ve bir kan testi yapılmıştı ama dediğim gibi bi sene önceydi.Pfapa tahlili demişsiniz,bildiğim kadarıyla bu bir sendrom ve sebebi bilinmiyor , kortizona cevap verip vermediğine göre teşhis ediliyor, nasıl bir tahlil yapılmıştı acaba?
Sanırım kızınız da fmf var. Çok geçmiş olsun.
Teşekkür ederim ben de acaba yeni bir yöntem falan mı var diye merak ettim.Evet kortizonla da bakıldı ve bir kan testi yapılmıştı ama dediğim gibi bi sene önceydi.
O kısmı hatırlamıyorum.
Bizim genetik taramada ilk bakılan 4 ekzonda mutasyon çıktı, böyle olunca diğerlerine de bakıldı onlarda çıkmadı. Genetik doktoru da ilk sonuca göre var diyemeyiz, ikinci sonuca göre de yok diyemeyiz dedi. Çünkü biri pozitif diğeri negatif. Böyle olunca klinik takip yaparız dedi. Verdiğimiz kortizon ignesiyle tüm semptomlarin ortadan kalkması PFAPA olma ihtimalini destekledi. Çünkü fmf de bu ilaç ise yaramazmis. Bizim teshisimiz bu şekilde kondu.Evet fmf teşhisi kondu. O zamandan beri ilaçla kontrol altındayız. Genetik taramada çıkmaması hastalık yok demek değilmiş. Yaşadığım ülkede bu hastalık yok. Dolayısıyla bilinmiyor. Allahtan buradaki doktorumuz amerikalı. Amerikada da çok yaygınmış göçlerden dolayı. Allah dermansız dert vermesin kimseye. Geçmiş olsun