Anlatım şeklimiz bile aynı inanır mısınız. Ben de hep iğneden sonra bıçak kesilir gibi hastalık geçiyor derim. Soylediklerinizde haklısınız bizim de teshisimiz iğneyle kondu. Ama bunun yanı sıra her ateş atağında aynı iğneyi tek bir doz olarak kullanmaya devam ediyoruz. Oğlumun doğumundan kaynaklı bir beyin hasarı var (çok şükür oğlum etkilenmedi sağlıklı) bu yüzden havale geçirip hasarı daha da tetiklerse diye korkuyoruz. Her ayın aynı günü ateslenirdi. Şimdi çok daha az oluyor. Siz ateş sırasında ne yapıyorsunuz peki.
Pfapa da her ay illa aynı zamanda mı ateş olması gerekiyor, illa ağızda aftlar mı oluşması gerekiyor.PFAPA bağışıklık sisteminin yanlış çalışması dolayısıyla ortaya çıkıyor zaten yani vücutta mikrop vs yokken aniden aşırı bağışıklık sistemi tepkisi ortaya çıkıyor. Lenf sıkıntısı bizde de oldu dr ultrasonla izliyor ara ara genelde sık ateşlenince şişiyor daha çok, hepimize bir an önce şifalar diliyorum
PFAPA nın testi yok yalnız ateşlenince Boğaz’ı beyaz kırmızı ve ateşi kırk dereceler oluyorsa bu haldeyken prednol iğnesi yapılıyor çocuk 3-4 saatte hem ateşi düşüyor hem boğazındaki kızartı beyazlık geçiyor saatler içinde bu kadar hasta olmamış gibi vücut bir anda toparlıyor. Bu şekilde tepki veriyorsa PFAPA diye teşhis alıyorsunuz
Pfapa da her ay illa aynı zamanda mı ateş olması gerekiyor, illa ağızda aftlar mı oluşması gerekiyor.
Benim oğlum da öyle ateşi 39 a yükselmeden neşesi falan yerinde oluyor ama 39, 5 falan olduğu zaman kedi gibi gidiyor bir kenara büzülüp uyumaya çalışıyor, yemiyor içmiyor, bazen titreme geliyor onu o halde görmek o kadar içimi yakıyor ki anlatamam.. ateşten havale geçirecek diye ödüm kopuyor. Ateşin 5 gün sürdüğü de oluyor 2 gün sürdüğü de. Her sabah acaba bugün ateşlenecek mi diye düşünmekten basıma agrılar giriyor. Hamileyim 7 aylık kasılmalarım oluyor strestenBiz ilk başladığında hastalık 3 hafta sürmüyordu tekrar ateş geliyordu, boğazının beyazlığı- kırmızılığı genelde oluyor ama bir belirti var biri yok olabilir. Ateşlendiğinde iğne olunca birkaç saat içerisinde normale dönüyorsa o zaman tamam pfapa denilir. Birde mesela benim kızım ateş, yükselirken oyununu oynar şarkısını söyler sanki normal hayatına devam ederdi, anca 39,5- 40 a zorlayınca artık çocuk halsizleşmeye başlıyordu ordan da anlayabilirsin vücutta aslında hasta olan bir organ yok ama ateş kendi kendine hızla çıkmaya başlıyor.
Benim oğlum da öyle ateşi 39 a yükselmeden neşesi falan yerinde oluyor ama 39, 5 falan olduğu zaman kedi gibi gidiyor bir kenara büzülüp uyumaya çalışıyor, yemiyor içmiyor, bazen titreme geliyor onu o halde görmek o kadar içimi yakıyor ki anlatamam.. ateşten havale geçirecek diye ödüm kopuyor. Ateşin 5 gün sürdüğü de oluyor 2 gün sürdüğü de. Her sabah acaba bugün ateşlenecek mi diye düşünmekten basıma agrılar giriyor. Hamileyim 7 aylık kasılmalarım oluyor stresten
Merhaba arkadaşlar, bugün oğlum yine ateşlendi. Her ay üç gün geri atıyor. KBB doktoru baktı kriptik tonsilit olmuş dedi.kan tahlili idrar tahlili istedim yapmadı. Fmf de tonsilit oluyor mu, atak tarihleri belirgin mi. Oğlumun karın agrısı yok. KBB doktoru bademciği küçük ama beyaz dedi. Ne yapacağımı bilmiyorum bana yardım ederseniz çok sevinirim
Lütfen çocuk doktoruna götürüp PFAPA için değerlendirme isteyin. Fmf bildiğim kadarıyla periyodik olarak tekrarlamiyor. Sizinki her ay aynı tarihlerde oluyor. Yapacakları tek şey kilosuna uygun dozda iğne yapacaklar ve çocuğunuz iğneden sonra ateslenmezse buna göre devam edeceksiniz yolunuza.Bi de fmf de ateş düşürücü ile ateş düşer mi. Dolven şurup ile ates düşüyor 3 4 saat
Geçmiş olsun, çocuğunuz hala kullanıyor mu bu ilaci?Bende fikir olsun diye yaşadıklarımızı anlatayım.kızıma 2 yaşından sonra hemen hemen her ay yüksek ateş neticesinde yıllarca antibiyotik kullandık. 5 yaşındayken Türkiye tatilimiz sırasında check up yaptırdım. Sonuçlar mükemmeldi. Kan testleri,idrar örneği her şey yolundaydı. Test sonucumuzu alıp ohh bu yaz rahatız dediğimden 3-4 saat sonra kızım tekrar ateşlendi. Ateşi tüm gece 40 derecenin altına düşüremedik. Hastaneye götürdüm ve kan testleri berbat çıktığı için hastaneye yattıksürekli serum veriliyor,kan testi yapılıyor,antibiyotik veriliyor ama ateşte tık yok. 2.günün akşamı hayatımda ilk kez çocuğumu acıdan kıvranırken gördüm çok acayip şiddetli,tarifi imkansız bir karın ağrısı yaşıyordu. Kesin apandisiti patladı bu çocuğun dedim. O derece yani. Doktorlar gidiyorlar geliyorlar ağrıyı anlamaya çalışıyorlar sonuçta sabah oldu ve inanılmaz bir mucize gerçekleşti. Ne ateş,ne halsizlik ne de karın ağrısı kaldı. Çocuk yeniden doğmuş gibi enerjik,mutlu. İnanamadım. Kan değerlerimiz bile düşmüştü 1 gecede. Sabah gelen doktor durumu şüpheli buldu ve kan testlerine fibrinojen testini de ekledi. Sonuç biraz yüksek çıkınca fmf de Türkiye’de 1 numara olan prof. Ayşe Öner’e yönlendirdi bizi. Ayşe hanım hikayeyi dinleyip kızımdaki enerjiyi görünce 1 gece önce kesinlikle bir atak geçirmiş olduğunu,eğer başka hastalık olsa her şeyin 1 gün içinde normale dönmesinin mümkün olmayacağını söyledi. Hemen o gün bir ilaç kullanmaya başladık. Üzerinden 5 yıl geçti. Allah’a şükür başka atak yaşamadık. Kesinlikle Ayşe hanım’ı tavsiye ederim. Mükemmel bir doktor. Yurtdışında olduğumuz için gece yarısı bile arasak bizimle her zaman süper ilgilendi. Allah kendisinden razı olsun. Her yaz muayene oluyoruz kendisine. Her şey kontrol altında çok şükür. Yıllarca çektiğimiz çile küçücük kırmızı bir ilaçla son buldu çok şükür. Bu arada genetik bir hastalık olmasına rağmen bizim genetik taramamızda çıkmadı . Ama bu hastalık olmadığı anlamına gelmiyormuş. Umarım bilgiler işinize yarar. Geçmiş olsun
Evet kullanıyor ve sanırım ömür boyu kullanacak. Her yıl testler yapılıyor ve durumu değerlendiriliyor. Şimdilik her şey yolunda çok şükürGeçmiş olsun, çocuğunuz hala kullanıyor mu bu ilaci?
Benim oğlumda da var bu hastalık , ilaci sürekli kullanıyor unuttugu zaman karin ağrısı oluyor, ve yürürken çabuk yoruluyor sizin de oyle mi ?Evet kullanıyor ve sanırım ömür boyu kullanacak. Her yıl testler yapılıyor ve durumu değerlendiriliyor. Şimdilik her şey yolunda çok şükür
Kızımda bazen unutuyor ilacı ama henüz bir sorun oluşmadı. Almadığı günün ertesi günü mutlaka takip ediyorum. İlacı aşmasını sağlıyorum. Geçmiş olsun. Buna da şükür. En azından ilaçla kontrol altıda tutabiliyoruz. Allah beterinden korusunBenim oğlumda da var bu hastalık , ilaci sürekli kullanıyor unuttugu zaman karin ağrısı oluyor, ve yürürken çabuk yoruluyor sizin de oyle mi ?
Merhabalar son mesajınızın üzerinden çok geçmiş ama size ulasabilme ümidiyle yazıyorum...kızımın atak halindeki durumunu yazmışsınız resmen sabah aktif neşeli bir çocukken akşam bir bakıyorsunuz 38.5 39 derece ateş bas eklem ve karın ağrısı ile kıvranan bir çocuk oluyor ateş dusuruculer en fazla 1 bilemedin 2 saat ise yarıyor sonra çocuk yine ateş gibi yanıp inim inim inliyorBende fikir olsun diye yaşadıklarımızı anlatayım.kızıma 2 yaşından sonra hemen hemen her ay yüksek ateş neticesinde yıllarca antibiyotik kullandık. 5 yaşındayken Türkiye tatilimiz sırasında check up yaptırdım. Sonuçlar mükemmeldi. Kan testleri,idrar örneği her şey yolundaydı. Test sonucumuzu alıp ohh bu yaz rahatız dediğimden 3-4 saat sonra kızım tekrar ateşlendi. Ateşi tüm gece 40 derecenin altına düşüremedik. Hastaneye götürdüm ve kan testleri berbat çıktığı için hastaneye yattıksürekli serum veriliyor,kan testi yapılıyor,antibiyotik veriliyor ama ateşte tık yok. 2.günün akşamı hayatımda ilk kez çocuğumu acıdan kıvranırken gördüm çok acayip şiddetli,tarifi imkansız bir karın ağrısı yaşıyordu. Kesin apandisiti patladı bu çocuğun dedim. O derece yani. Doktorlar gidiyorlar geliyorlar ağrıyı anlamaya çalışıyorlar sonuçta sabah oldu ve inanılmaz bir mucize gerçekleşti. Ne ateş,ne halsizlik ne de karın ağrısı kaldı. Çocuk yeniden doğmuş gibi enerjik,mutlu. İnanamadım. Kan değerlerimiz bile düşmüştü 1 gecede. Sabah gelen doktor durumu şüpheli buldu ve kan testlerine fibrinojen testini de ekledi. Sonuç biraz yüksek çıkınca fmf de Türkiye’de 1 numara olan prof. Ayşe Öner’e yönlendirdi bizi. Ayşe hanım hikayeyi dinleyip kızımdaki enerjiyi görünce 1 gece önce kesinlikle bir atak geçirmiş olduğunu,eğer başka hastalık olsa her şeyin 1 gün içinde normale dönmesinin mümkün olmayacağını söyledi. Hemen o gün bir ilaç kullanmaya başladık. Üzerinden 5 yıl geçti. Allah’a şükür başka atak yaşamadık. Kesinlikle Ayşe hanım’ı tavsiye ederim. Mükemmel bir doktor. Yurtdışında olduğumuz için gece yarısı bile arasak bizimle her zaman süper ilgilendi. Allah kendisinden razı olsun. Her yaz muayene oluyoruz kendisine. Her şey kontrol altında çok şükür. Yıllarca çektiğimiz çile küçücük kırmızı bir ilaçla son buldu çok şükür. Bu arada genetik bir hastalık olmasına rağmen bizim genetik taramamızda çıkmadı . Ama bu hastalık olmadığı anlamına gelmiyormuş. Umarım bilgiler işinize yarar. Geçmiş olsun
Merhaba. Kusura bakmayın mesajınızı yeni gördüm. Bilgilerimi size aktarmaya çalışayım. Benim kızım sürekli ateşlenirdi. Ateş ve bozulmuş kan değerleri sebebiyle yıllarca antibiyotik kullandı. Hayatımız sağlıklı günler,ateş,antiblyotik kullanımı,iyileşme tekrar ateş şeklinde yıllarca sürdü. Ben bu durumu normal sanıyordum. Meğerse normal değilmiş. Ateşi çıktığı her seferinde de hastaneye götürmüştük. Ta ki o karın ağrılı atağı yaşayana kadar. Hastanede yattığımız gün doktorlar gene kesin bir teşhis koyamamışlardı. Karın ağrısını bile aldığı antibiyotiğe bağlamışlardı. Ama ertesi gün hiç bir sorunu kalmayınca durumu şüpheli buldum ve doktoruna ısrarla başka bir şey olabilir diye söyledim. O zaman nöbetçi doktor ki ilk kez görüyorduk kendisini testlere fibronejen i de ekledi bir bakalım dedi. Test sonucu çok az yüksek hatta sınırlar içindeydi ama gene de fmf olabilir bir uzman görsün dedi ve bizi Prof. Ayşe Öner’e sevk etti. O gördüğünde kızımda hiç bir şikayet yoktu. Tamamen iyileşmişti.Ben durumu anlatınca fmf atağı geçirmiş belli dedi ve genetik taramada çıkmamasına rağmen tedavimizi başlattı. Allah razı olsun. Meğer o ateşler kaderimiz değilmiş. Yıllarca boşu boşuna şişelerce antibiyotik kullanmışız. Mutlaka araştırmanızı öneririm. Eğer İstanbul’da yaşıyorsanız Ayşe Hanımı da tek geçerim. Mükemmel bir doktor. Geçirlen her atağın hasta için kötü dönüşü oluyor. Amilioid maddesi birikiyormuş. Bir arkadaşımızın eşine 30 yaşındayken teşhis konmuş.yıllarca kabus yaşamışım 30 yaşından sonra kabustan uyandım demişti. Düşünün hasta için ne kadar eziyetli bir süreç. Allah yardımcınız olsun.Merhabalar son mesajınızın üzerinden çok geçmiş ama size ulasabilme ümidiyle yazıyorum...kızımın atak halindeki durumunu yazmışsınız resmen sabah aktif neşeli bir çocukken akşam bir bakıyorsunuz 38.5 39 derece ateş bas eklem ve karın ağrısı ile kıvranan bir çocuk oluyor ateş dusuruculer en fazla 1 bilemedin 2 saat ise yarıyor sonra çocuk yine ateş gibi yanıp inim inim inliyorgenetik testi verdik devlet hastanesine çıkması biraz uzun sürecek ama atak anında hastaneye gidebilirsek bir kan testiyle fmf tanısı kesinlesebilirmis..size sormak istediğim şey atak araları belli miydi yani kaç günde bir oluyordu bide hastalanacagini önceden sezebiliyor muydunuz? Bizim ayda iki yada üç sefer oluyor ve hastanmadan önce aşırı agresif ve alıngan oluyor sanki ağlamak için yer arıyor küçüğüm belkide ağrı başladığı için hırçınlaşıyor buradaki insanların atak ağrısını tarif ettikleri mesajları okuyunca hak verdim yavruma