Nöroloji - Beyin ve Sinir Hastalıkları Epilepsi......( Sara) Paylaşalım

canım sana da geçmiş olsun
bir ara o kadar ilerlemişti ki
hocaya dahi gittim
olmadı başka doktorlara
en son bebek istediğimi söleyip ilk
doktoruma gittim ama bana öyle ağır haplar vermişki
bebeğimi kaybettim onun yüzünden
:çok üzgünüm:

ooo gerçekten üzücü bir durum çok üzüldüm şimdi
bak canım benim de senin gibi şikaetim vardı ama bana dr.um gebe kaldığını hissettiğin yada öğrendiğin andan itibaren ilacı kesinlikle bırakmamı söylemişti seninki kötü olmuş :çok üzgünüm:
 
ooo gerçekten üzücü bir durum çok üzüldüm şimdi
bak canım benim de senin gibi şikaetim vardı ama bana dr.um gebe kaldığını hissettiğin yada öğrendiğin andan itibaren ilacı kesinlikle bırakmamı söylemişti seninki kötü olmuş :çok üzgünüm:

benim doğum doktorum arttırdı
ama hamileliğim boyunca büyük sorun yaşamadım
şimdi Allahıma çok şükür 3,5 yaşında sağlıklı bir oğlum var:emir_bebek:
 
Bugün 3 saatlik uyku eegsi çektirecegim, sabaha kadar uyumamam lazım ama çooooook uykum var.

ben çektirdim hiç bişey yok dedi gayet sağlıklısın dedi
yani arıza nerde var göremedi
ilaçlarımı değiştirdi ama olmadı nöbetler arada geliyor:sm_confused::sm_confused:
 
benim kızım 2 yıldır limunaletten tab kullanıyor.Viral menenjit geçirdi. şuan hamdolsun iyi 4 yaşında Allah kimseye göstermesin.
 
bende tam 9yıldır epilepsı hastayıyım ama allahtan ole cok sık nobetlerım yok en son ıkı yıl once nobet gecırdım suan ılacı azalttılar bakalım kurtulacam bu ılettenınsallah:):lepi::lepi:
 
Bu konuyu actiginiz icin gercekten cok tesekkurler,suan o adar caresiz o kadar uzuntuluyumki anlatamam,bebegim henuz 6 aylik 6 ay kontrolune gittigimizde doktorumuza bebegimin hareketlerinin yeterli olmadigini henuz donmedigini basini kaldirabiliyor fakat hemen one dusuruyor bunlari anlattiktan sonra derhal kan testleri yapildi,testler temiz cikti daha sonra EEG cekildi ve hastanedeki doktor bebegimin epilepsi oldugunu soyledi MRI cekildi herhangi bi tumor kotu bir bulguya rastlanmadi,elektronlar varmis onlar beyni meskul ettigi icin olusmus,belirtileri uykuda sicrama ve goz kaymasi ,simdi hastanede gozetim altinda ilac tedavisine baslandi ilk ilac denemesi yapildi,sicralamalar gitti ,goz kaymasi icinde baska ilac verildi suan EEG takili 24 saat gozetim altinda kalicak...Benim gibi bebegi kucuk olup yasayan arkadaslar lutfen paylasirmisiniz,bu hastalik ne benim ailemde ne esimin ailesinde olmadigindan bilmiyorum,yurt disinda oldugum icin esim ve ben birbirimize destek olup moral vermeye calisiyoruz... Ilk bebegim henuz cok kucuk o kadar uzuntuluyumki ,sizlerin yazdiklarini okuyunca biraz moral oldu bana,bilen arkadaslar bebekken epilepsi olan ilerde ilac tedavisiyle gecermi,beni bilgilendirirseniz cok mutlu olucam...
 
geçmiş olsun yıldızlar, rabbim tez zamanda oğlunuzun şifasını verir inşallah..
benim bebeğim de 3 aylıkken şiddetli bir ağlamanın akabinde kendini kasma ve birden kollarını ve başını serbest bırakıp salma şeklinde bir nöbet geçirdi..hemen acile gittik..bizi marmaraya yolladılar..bizden eeg mr ve ekg istediler..ekg de problem yok eeg de ise serebral biyoelektriksel organizasyon bozukluğu yazıyor..mr ın sonucunu da alınca doktorumuza gösterip gerekiyorsa tedaviye başlanacak..ama korkum şu ki bebeklerde yanılmalar oluyormuş burada da okuduğum gibi..bu eegnin güvenirliği ne derecedir?..benim bebeğimde de sıçramalar oluyordu, ama hemen her bebek seslere bu şekilde tepki vermez mi?şu an 3,5 aylık ve sıçramaları çok nadir..göz kaymasını anlamadım yıldızlar..şaşılık gibi mi yani..bu kötü tecrübeyi yaşayan arkadaşlardan bizi bilgilendirmelerini ben de istiyorum..çok çok üzülüyorum..
yıldızlar bu konuda epey araştırdım..sizin bebeğinizin durumunda olan epilepsi vakalarında hastalar tedaviye olumlu yanıt veriyorlarmış..hastalıği atlatıyorlarmış..allah bebelerimizi korusun..
 
aysegul 76 oncelikle tesekkur ederim,icimi rahatlatti cumlelerin acikcasi insallah bebisim iyilesir... bu arada goz kaymasindan kastim gozler yukariya dogru kayar ya aynen oyle yapiyordu yukari saga yukari sola ,bende surekli arastiriyorum internetten KK cok tesekkur ederim bir cok seyin cevabini yasayanlardan ogrenmek daha iyi oluyor... Aysegul 76 canim EEG beyinde ki elektronlari olcuyor kasilmalar semptomlar oluyormu diye,suan bebegim EEG takili yarin sabaha kadar kalicak yeni ilac verdiler bakalim etkisi nasil diye,herseyin bi caresi var ama bu bebek olunca icim parcalaniyor,allah tum hastalarimiza acil sifalar versin...
 
yıldızlar ve ayşegül76 öncelikle çok geçmiş olsun size ve sizin durumunuzda olan herkeze ,benimde bir yeğenim var 2 aylıkken bizde ondaki nöbetleri farkettik o da gözlerini yukarıya doğru hafif kaydırıp ellerini önde sıkıyordu ve kızarıyordu bizde bunun normal bir gaz sancısı olduğunu düşünmüştük ve 1-2 saniye sürüyordu ama çok sık oluyordu aslında bu ilk 10 günlükten beri bu şekilde nöbet geçiriyormuş da biz farketmemişiz neyse kardeşim aşı için bebeği doktora götürdüğünde orda da bu şekilde yapmış ve doktor görmüş bizi nörolog bir doktora yönlendirdi nöbeti ayrıntılı bir şekilde rapor edip ve bizimde bu yolda mücadelemiz başlamış oldu Rabbim hiç kimseye yaşatmasın dünyanın sonu gibi algılıyor insan ben teyzesiyim annesinin duygularından hiçbir fark yoktur yaşadıklarımın, ilk gün eeg çekilde olmadı bebek sık uyandığı için, bir daha çekilde ertesi gün beyin tomogrofileri ve mr lar çekildi hepsi de temizdi sadece eeg çok kötü değildi ama nöbet geçirme riski var diye rapor yazıldı ancak bizi ilk doktora gönderen çocuk doktorumuz vest şüphesiyle gönderdi Allah korusun ki o çok daha zor ve kötü bir hastalık çok uzattım ama bu yoldaki yaptıklarımızın umarım size de bir faydası olur , teşhis konuldu ve epilepsiydi bizim kuzumuz, 2 yaşına kadar bir şurup kullanacaktık 12 saat arayla bir dakika dahi şaşmadan ilacını verdik ilk ilaç kullanmaya başlar başlamaz o sık geçirilen nöbetler bitti şükürler olsun şimdi 2 yaşında hala ilaç kullanıyoruz ve hiç nöbet geçirmedik cumartesi günü kontorlümüz var inşallah artık bitmiştir ve ilaç kullanmayı yavaş yavaş keseriz . Sizlerde bizim kuzumuza dua edin nolursunuz arkadaşlar sizlerin de dediği gibi hastalık tabiki herkez için çok zor ama o hastalık minicik bedene yerleşince çok kötü oluyorsunuz kafasında kablolar onu uyurken izlemek Rabbim hiçkimseye vermesin ama hep iyi olacak diye düşünün sizleri çok iyi anlıyorum internet bir anlamda iyi bilgi sahibi olmak için ama lütfen sizler benim yaptığım hataları yapmayın ben hep o hastılıkla ilgili araştırmalar yaparken hep daha kötüsüne daha farklı hastalıklara varana kadar inceliyordum psikolojim bozulmuştu ciddi anlamda, ama hepsi bitecek inşallah dilerim bütün bebişler iyi olsun Allah yavrularımızı bütün hastalıklardan korusun birde arkadaşlar bebeklik döneminde farkedilen epilepsinin %70 gibi büyük bir oranın geçici olduğunu söylüyor doktorlar inşallah sizlerin ki de öyledir Allah sabırlar versin tüm dualarım sizinle olacak
 
sevgili deniznehir yeğeniniz inşallah bu hastalığı yenmiştir..bir daha elektrotlarla uyumak zorunda kalmaz inşallah minik yavru..bizim eegmiz maltepe kızılayda çekildi..o gün o katta toplantı varmış..takur tukur topuklularla kapının önünden geçen bile oldu, 2 hemşire vardı ve 2-3 kere girip çıktılar odaya,ayrıca hemşire perdeyi düzeltmeye kalktı bebişim uyurken ve bu esnalarda da bebeğim gözlerini açıp kapattı ve 2 kere de sıçradı..zaten tilki uykusu uyuyor bebekler biliyorsunuz..ben de bilgisayardan dalgaları takip ediyorum tabi bu sırada ve o esnadalarda dalga boylarında sıçramalar oldu..her dalganın bir anlamı varmış..bu çekim ne kadar sağlıklıdır bu konuda da endişelerim var..evladım eğer hastaysa biran önce tedavisinin başlamasını isterim ama dediğim gibi emin olmak istiyorum bu eegnin güvenirliği konusunda..bu arada bahsettiğiniz göz kaymaları yok bizde ama ilk uykusunda bazen seslere tepki vererek sıçrıyor..bakalım marmaradaki doktor ne diyecek?
çok haklısın deniznehir internet bir nimet fakat abartmamak gerekiyor..ben de fırsatını budukça internet başına oturup hastalıkla ilgili araştırmalar yapıyorum ve olumsuz örneklerle karşılaştığımda da bunalıma giriyorum..gözümü bebekten ayırmamaya başladım..her hareketinden şüphelenmeye başladım acaba bu da bir belirtimidir diye vesveselere kapılıyorum...eşim bu durumdan dolayı internete girmemi istemiyor.. ama ana yüreği işte acaba bi yerde yeni bir bilgiye raslar mıyım diye bakmadan edemiyorum..bizim güçlü almamız lazım bebişlerin bize ihtiyacı var..
 
Canım kesinlikle haklısın önce bizlerin güçlü olması lazım ki bebişlere faydamız olsun sen gönlünü ferah tut eğer bu hastalığın çaresi ilaç kullanmaksa napalım kullanırız yeterki çare olsun Allah çaresiz hastalık vermesin öyle düşün birde... eeg de haklısın derin uykuda çekilmesi gerekiyor biz ilk eeg sini özel bir klinikte çektirmiştik ne sorumsuz bir yerdi doktorların çocukları gelmiş kliniğe aralarında kavga ediyorlar, gülüyorlar falan bizde bu eeg nin nasıl bişey olduğunu bilmiyoruz tabi sonra sonra öğreniyor insan sonraki eeg lerimizi bizde maltepe kızılayda (adatepedeki yer) çektirdik onlardan memnun kaldık demek sizin şansınıza o gün öyle olmuş keşke uyarsaydınız ama dedim ya nerden bileceksiniz ki içinize sinmediyse başka bir yerde daha çektirin birde doktorunuzu çok iyi araştırın derim biz iki doktor tarafından kontrol altında tuttuk tabi birbirlerinden haberleri yoktu ben çok evhamlıyım doktorumuzun biri felaket tellalı gibi ayrıntılara önem veren ama en ufak şeyleri bile beliten biri diğeri de çok daha sakin yatıştırıcı tarzda olan profösördü insan böyle bir durumda her iki şeklede ihtiyaç duyuyor istiyorsunki hem senin aklında bile olmayan şeyleride söylesin araştırsın hem de diğerinin yaptığı gibi seni umutlandırsın dedim ya o dönem çok ağır bir depresyona girmiştim onun için ayşegül hem dikkatli ol araştır ama çok da kendi kafana göre teşhisler koyma sakın, sonra onlar iyileşiyor sende derin bir iz bırakıyor Allah çaresiz hastalık vermesin iyi haberlerini bekliyorum canım haberdar et bir şekilde ya buraya yaz veya özelden cevap yaz dua ediyorum meleğin için...
 
teşekkür ederim deniznehir..inan sanal ortamda da olsa paylaşmak içimi rahatlattı...bizleri en iyi bu sıkıntıyı yaşayanlar anlar ..ama dediğin gibi rabbim dermansız dert vermesin...sabretmek ,derdimize çare aramak ve dua etmek düşüyor bizlere de..yine kk dan sanırım tavsiye edilen bir doktor ismi not aldım..yeni bir eeg çektirmek ve sonuçlarla birlikte o doktora da göstermek istiyorum...sizin gittiğiniz hastane ve doktorları da belirtebilir misin?
 
Deniz-nehir insallah bebeginiz iyi olur sizinde canim,en az 2 sene nobet olmamis yuksek ihtimalle ilaci keserler insallah, dogru ilaci bulmalarida kisi icin cok onemli,dualarim sizinle... BU arada bende 1 haftadir hastanedeyim ilaca basladilar ama ilac verildiginden beri goz kaymalari fazlalasti bebegim gozunu acmak istemiyo bu durumdan cok rahatsiz, sicramalar devam ediyor,doktora soylicem ilacimi degistiricek baskami ilac baslicak yapsin artik birseyler , bide amerikadayim herseyin daha iyi olmasi gerekirken bekledigim olmadi,yooksa cokmu acele ediyorum bilmiyorum,eger gecmezsse turkiyeye gidicem tedavisi icin ne kadar dogru onuda bilmiyorum,anlicaniz kafam karma karisik sacmaladiysam kusura bakmayin...Deniz nehir tesekur ederim arkadasim yazini okuyunca moral oldu inan,allah tum bebislerimize herkese sifa versin...
 
teşekkür ederim deniznehir..inan sanal ortamda da olsa paylaşmak içimi rahatlattı...bizleri en iyi bu sıkıntıyı yaşayanlar anlar ..ama dediğin gibi rabbim dermansız dert vermesin...sabretmek ,derdimize çare aramak ve dua etmek düşüyor bizlere de..yine kk dan sanırım tavsiye edilen bir doktor ismi not aldım..yeni bir eeg çektirmek ve sonuçlarla birlikte o doktora da göstermek istiyorum...sizin gittiğiniz hastane ve doktorları da belirtebilir misin?

Canım bizim doktorumuzun biri Gülseren Arslan Bakırköy kadın doğum ve çocuk hastanesinde çalışıyor tabi biz özel muayenehanesine gitmiştik istersen telefon ve adresini veririm diğeri de Prof. Dr. Mine Çalışkan onunda muayenehanesine gitmiştik birinin beyazıttaydı mine hanımın diğeri de bakırköy de muayenehanleri
 
Deniz-nehir insallah bebeginiz iyi olur sizinde canim,en az 2 sene nobet olmamis yuksek ihtimalle ilaci keserler insallah, dogru ilaci bulmalarida kisi icin cok onemli,dualarim sizinle... BU arada bende 1 haftadir hastanedeyim ilaca basladilar ama ilac verildiginden beri goz kaymalari fazlalasti bebegim gozunu acmak istemiyo bu durumdan cok rahatsiz, sicramalar devam ediyor,doktora soylicem ilacimi degistiricek baskami ilac baslicak yapsin artik birseyler , bide amerikadayim herseyin daha iyi olmasi gerekirken bekledigim olmadi,yooksa cokmu acele ediyorum bilmiyorum,eger gecmezsse turkiyeye gidicem tedavisi icin ne kadar dogru onuda bilmiyorum,anlicaniz kafam karma karisik sacmaladiysam kusura bakmayin...Deniz nehir tesekur ederim arkadasim yazini okuyunca moral oldu inan,allah tum bebislerimize herkese sifa versin...

Canım benim inşallah dediğin gibi olur hepimizinki iyi olacak inşallah sen merak etme üzme kendini doktorunuza güven tabi başka başka doktorlara da götür kim içine sinerse ona devam edin yasemine dediğim gibi sende çok kafanı karıştırma her alanda tıp gelişiyor şimdiki ilaçlar çok etkili bizimki ilaca başladığımızdan sonra olmadı çok şükür tekrar söylüyorum Rabbim dermansız dert vermesin bizim hastalığımızın çaresi ilacsa devam ederiz yeterki iyi olsunlar ben doktorlarımızın isimlerini yazdım canım ilgilenirsen , bir de ben o kadar evhamlıydım ki inanamazsın o raporlardaki tıbbi terimleri tek tek araştırıyordum ne kadar yalnış düşünsene mesela kan yaz google kanla ilgili bütün herşey çıkıyor dimi ben en kötüsünü alıyordum kansızlık ta var kan kanseri de ben başlıyordum bütün hastalıkları okumaya sakın böyle yapma hala antidepresan kullanıyorum allak bullak oldum bu yüzden canım tekrar tekrar geçmiş olsun iyi haberlerini alıcam inşallah seninde yasemininde bebişini çok öpüyorum
 
X