Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
kızlar bebeğimin dili dşarda daha doğrusu 2 dudağın arasında yada damagına yapışık daha 2 aylık bile değil sizce ds var mıdır yada başka belirtiler neler beslenirken yada hareketleri nasıl olmalı anlatın lütfen...
 

Dilin dışarda olması tek başına Down Sendromu göstergesi değildir. Çocuk doktoruna danışmanız daha iyi olur.
 
benim hiç down sendromlu bir çocuğum olmadı ama bi tanıdığım var. çok ilgi istiyorlar... ve çok özel insanlar.
 
Down sendromlu çocuğuna özel sağlık sigortası yaptırabilen var mı aramızda? Hangi firma ve nasıl bir kapsam sundular? Bilgilendirirseniz sevinirim.
 
Down sendromlu çocuğuna özel sağlık sigortası yaptırabilen var mı aramızda? Hangi firma ve nasıl bir kapsam sundular? Bilgilendirirseniz sevinirim.

bunu ben de merak ediyorum.öğrenirseniz paylaşın lütfen.ayrıca sizin oğlunuz su çiçeği ya da farklı bir bulaşıcı hastalık geçirdi mi?geçirdiyse atlatmaları zor oluyor mu ?
 
bunu ben de merak ediyorum.öğrenirseniz paylaşın lütfen.ayrıca sizin oğlunuz su çiçeği ya da farklı bir bulaşıcı hastalık geçirdi mi?geçirdiyse atlatmaları zor oluyor mu ?

Acıbadem ve Yapı Kredi Sigorta ile görüştüm. İkisi de yapmıyor. Onun dışında henüz yeni bir bilgi yok elimde.
Oğlum su çiçeği ya da başka bir hastalık geçirmedi henüz. 15 aylık. Çok şükür öyle çok hastalanan bir çocuk değil. Umarım bu tarz hastalıkları da rahatlıkla atlatırlar.
 

benim oğlum 4 aylık oldu.sizin kafa tutma dönme oturma emekleme sıralama ne zaman oldu?agulamaya sesli gülmeye ne zaman başladı?yürümeye başladı mı?konuşma çalışmaları başladı mı?
 
benim oğlum 4 aylık oldu.sizin kafa tutma dönme oturma emekleme sıralama ne zaman oldu?agulamaya sesli gülmeye ne zaman başladı?yürümeye başladı mı?konuşma çalışmaları başladı mı?

Net tarihleri tam hatırlamıyorum. Kafa tutma çok uzun sürmedi. Kendiliğinden oturma pozisyonuna geçme, yani yerdeyken kalkıp oturmaya geçme 10 aylık falandı sanırım. Yaşından beri sıralıyor. Bu hafta emeklemeye başladı. 15 aylık. Yalnız şöyle 9 aylıktan beri sürünme şeklinde emekliyordu zaten. Ancak şu an 4 ayağının üzerinde normal emeklemeye geçti. Yürümüyor henüz. Dil terapisine henüz başlatmadım ama eğitimde dil çalıştırıyor öğretmeni. Yine de 1,5 yaşında ayrıca dil terapisine başlatacağım. İşaret dilini kullanıyor. Bitti, mama, su, bebek, baybay, merhaba,başbaş, öpücük , ver, gel gibi işaret ve jestleri yapabiliyor. Bebek işaret dili öğretmeye çalışıyorum. Baby Signing Time videolarını 1 yaşından beri izliyor. Onu izleyerek "bebek" işaretini yapmayı kendi kendine öğrendi. Görerek öğrenmede daha iyiler. Aklınızda olsun. Daha önce bahsettiğim bir kitap var. Down Sendromlu Çocuklarda Hareket Gelişimi ve Eğitimi diye. Oradaki masaj ve egzersizleri öneriyorum. Oğlum çok aşırı kas zayıflığı olan bir çocuk değil. Çok hareketli. Emekleyerek istediği yere gidiyor, eşyalara tutunup ayağa kalkıyor, emeklemeyi de çözdü. Heyecanla yürüyeceği günü bekliyorum.
 

teşekkürler cevap için.sadece sizi tanıyorum o yüzden hep size soruyorum.agulamaya ne zaman başladı.kilo alma durumu ne?normal sınırlarda mı yoksa sınırın üstünde mi?ek besinlere ne zaman geçtiniz?katı gıdalarda zorluk oluyor mu çiğnemede yutmada?ek besinlere geçtiğimde neler verebilirim?bir de evim 24-26 derece nasıl giydirmeliyim çok terliyor teri kurursa üstünde üşütür diye korkuyorum.aklıma gelenler bunlar şimdilik.görüşmek üzere
 
arkadaşlar merhaba,
Allah´ım bütün yavruları korusun ve anaları bebesiz,bebeleri anasız bırakmasın.
Bir tanıdıgımız yeni dogum yaptı,down sendromlu dogdu oglu ve henüz ilk şoku atlatabilmiş degil.Anneye ve bebege elimden geldigi kadar yardım etmek istiyorum,sosyo kulturel açıdan ve maddi olanaklar yönünden talihsiz bir aile diyebilirim.Anneyi kendisini bekleyen surece hazırlayabilmek için yardımlarınıza ihtiyacım var.Bebek enfensiyon geçirdigi için henüz hastanede,Bursa Şevket Yılmaz´da yatıyor anneyle birlikte.BUndan sonra sık sık size danışacagım şeyler olacaktır ama ilk etapta,daha henüz hastanedeyken ve taburcu olma aşamasında dikkat etmem gereken şeyler var mı.
-rapor çıkartma işlemi nerde,ne zaman ve nasıl oluyor?
-fizyoterapi için 2 aylık başlanmalı deniyor- bu terapi sadece özel kuruluşlarda mı yapılıyor yoksa devlette de bu hizmet var mı(özel olması durumunda ailenin karşılama olanagı ne yazık ki olmayacaktır)
-fizyoterapi ve artı egitimden hsetmişsiniz,bu egitim nerde yapılıyor ve ne zaman başlanıyor(devlet bu konuda hizmet sunuyor mu)
-annenin sütü var fakat bebegin çene kasları güçsüz oldugu için saglıklı ve tam boşaltım yapamıyor-ne önerirsiniz?ben sık sık emzirmesini önerdim fakat hastane hemşiresi bebegini fazla yorma demiş,çene kaslarının gelişmesi için emzirmesi daha iyi olmaz mı?
-bebegi besledikten sonra gazını çıkartmaya çalışıyoruz fakat başarılı olamıyoruz,kas gücü çok zayıf ve yeterinde dik tutamıyoruz,ilk günlerinizi hatırlayın ve bana yardım edin lütfen
-bebegimizde sarılık da var,bunun için sık sık beslenmesine artı su vermeye dikkat ediyor anne,başka önerileriniz var mı
-bebegin göbegini her gün alkolle silmek gerektigini biliyorum,fakat hastanede bunun uygulanmadıgını hatta yasak oldugunu ögrenince elimdeki bebek fisfisyla dona kaldım,oysa herhangi bir enfeksiyon olmaması için göbek bagı düşene kadar kendi çocuklarımı günde 2 defa alkolle sildim,bu konuda siz ne yaptınız?
-anneye neler soylemem dogru olur,siz ilk günlerinizde ne duymak istediniz,sizi ne rahatlatabiliyordu,ne soylesem korkusu bir nebze azalır.KOnuşacak mı,gülecek mi,okula gidecek mi,evlenecek mi...gibi telaş ve korku dolu soruları var.Bazen de bilseydim hasta oldugunu aldırırdım,yada iyi bakmazsam ölür mü diye beni telaşa sürükleyen konuşmaları var Henüz herkesi ve özellikle kendini suçlama aşamasında ve ben bazen nasıl davranacagımı bilemiyorum,yanlış bir şey soylemekten de korkuyorum.Bu güzel melege ve annesine elimden geldigi kadar ve gucum yettigince maddi manevi yardım etme niyetindeyim,Allah rızası için siz de bana yardım edin.Saglıcakla.
 
Arkadaşlar,
Bir süredir dil terapisti araştırması yapıyorum. Dil ve Konuşma Bozuklukları Uzmanları Derneği'ni buldum. Sitelerinde illere göre uzman dil terapistlerinin listesi var. Dil terapisti nerden nasıl bulacağım diye düşünenlere faydası olur diye linki paylaşıyorum.
http://www.dkbud.org/?page_id=34
 
bu aralar bende ne yapacağımı bilmiyorum 20 gün önce doğum yaptım ve bebeğimden down sendromu şüphelendiler ve araştırmak için kan tahlili aldılar sonuçlar hala gelmedi. stresten günler geçmek bilmiyor tecrübeli annelerden yardım bekliyorum. çünkü beni ve bebeğimi nelerin beklediğini bilmediğim için stresim daha da artıyor.. etrafımda bilgi alıp danışacağım kimse de yok downlu bebeği yada yakını olanlardan yorum bekliyorum...
 
Benimde 23 aylık bi kızım var.baş tutma ne zaman oldu hatırlamıyorum ama 20 günlükken dönmeye başlamıştı 5 aylıkken yuvarlanarak heryere gidiyordu ama 6-7 aylıkken epilepsi nöbetleri geçirmeye başlamış biz farketmedik o süreçte çok durgunlasti yani yaptıklarını bile yapamaz oldu 9-10 aylikti sanırım tekrar kendine gelmeye başladı mesela gulmeye,tekrar dönmeye oyuncaklarla uzanmaya bunlar yok olmuştu bu süreçte. Oturması bir yaşında filan tam oldU,18 aylık emeklemeye yine aynı dönemlerde tutunup kalmaya başladı hala yürümüyor desteksiz ama ellerini bırakıp ayakta duruyor bazen, hatta koltuklara filan tırmanıyor.bebeğin küçükken bu dediklerin çok önemli geliyor insana bende çok arastirirdim ama zamanla bu yolun uzun bir yol olduğunun ve bebeğinin erken veya geç biseyleri yapmasının çok önemli olmaması gerektiginin farkına variyorsun.bazıları 13-14 aylık yürüyor bazıları 3-4 yaşında ama bu genel durumları hakkında çok fikir verir mi bilmiyorum.küçükken daha zor geliyor biraz hareketlenmeye başlayınca daha güzel oluyor herşey bence.
 

Öncelikle şunu düşün hiçkimse kendisini nelerin beklediğini bilmiyor su hayatta. Bebeğinin sağlık sorunu yoksa eğer seni bekleyen tek şey diğer bebeklerin biseyleri yapmaya başlayıp senin bebeğinin yapamadığını görünce biraz duygusala baglicaksin ama geçecek çünkü senin bebeginde herşeyi yapacak. Onu olduğu gibi kabul et ve asla beklentilerini sınırlama çok ta benim özel çocuğum var muhabbetine girip çevreden kendini soyutlama bence normal hayatına devam et bebeğini de mümkün olduğunca sosyal bir çevrede buyut illaki teşhis konması gerekmiyor toplumda çeşit çeşit insan var. Onun mutluluğuna katil onun için üzülme çünkü o mutlu biri olacak farklı belki ama sevimli, guzel...
 
 
Birde şunu eklemek istiyorum,benimde en çok korktuğum şeylerden biri insanların bakisiydi i yüzden hep çok benzemesin isterdim downlulara bunun gelisimle bi ilgisi olmadığını bildiğim halde ama su an nereye gitsek herkes dönüp bakıyor ama sevmek için çok ilgilenmiyorum bişey sormasinlar diye sormuyorlarda sadece seviyorlar ya da yanımızdan geçerken duyuyorum birbirlerine söylüyorlar ay ne tatlı filan diye ben hep böyle şeyler duyuyorum su an anlayipta mi anlamadan mi seviyorlar bilmiyorum ama bizim onyargimiz sanırım yoksa çok sevimli bebekler insanlar niye sevmesin veya niye olumsuz baksinki he bakarsada tepkisini alir hiç cekinmem bidaha yapmasın başkasına
 

philos kim niye bakıyor onu bilemem de şu resimdeki seninkiyse çok tatlı bayıldım! benim yerime öp lütfen :)
 
slm anneler öncelikle Rabbim hepinizin yavrusunu size bağışlasın.bundan 4 ay önce down sendromuna bağlı anomaliler nedeniyle bebeğimi kaybettim.şimdi Rabbim nasip ederse tekrar istiyoruz.hepinizin yardımına ihtiyacım var.biz bu dönemde genetik tedavi gördük dr tekrar riski yok dedi ama kromozom analizi yapmadan söyledi bunu.sizden ricam ilk bebeği down sendromlu olup ikinci bebeğinde sorun olmayanlar bana yardımcı olabilir mi lütfen?
 

İki arkadaşım var. İkisinin de ilk çocuğu Down sendromlu ve erkek. Şimdi ikisinin de ikinci çocukları oldu. İkinciler kız ve gayet sağlılıklılar. Ayrıca kuzenim de Down sendromu bulgularıyla benzer bir durum yaşamıştı. Şimdi o da hamile ve o da sağlıklı. Yalnız bu bashettiğim kişilerin hepsi ilk bebeklerinden dolayı riskli gebelik grubuna giriyor. Birisi CVS, diğeri ise Harmony test yaptırdı. Başınıza böyle bir olay geldiği için muhtemelen doktorlar sizi de risk grubuna almışlardır. CVS, amniyosentez, Harmony testi gibi çeşitli ön tanı yöntemlerini önereceklerdir. Bunlar %99 doğru sonuç verir. Bunlardan birini yaptırabilirsiniz.
 
cvp için tşk ederim cnm evet amniyosentez yapılmıştı bana.tabi artık bende riskli grubundayım maalesef dr her gebeliğimde amniyosentez yaptırmam gerektiğini söyledi.Rabbim arkadaşlarınızın ve kuzeninizin çocuklarını onlara bağışlasın.dilerim çok güzel ve mutlu bir hayatları olur
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…