Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

iye .!.:

oğlunuz çok şirin çıkmış.dış görüntüsü farklı durmuyor.beni korkutan şeylerden biri de bu.insanların dönüp dönüp bakması yaşıtlarının alay etmesi.bazılarında çok belli oluyor çünkü.benim oğlum 35 haftalık doğdu bugün 20 günlük oldu.doğumda da sonraki kontrolde de bir şey demedi doktor.2. kontrolde ailede var mı çekik göz down sendromundan şüpheleniyorum ama çok hareketli olması da soru işareti bırakıyor kafamda yüzü otursun biraz hala devam ederse şüphem test isteyeceğim dedi.tabii o an şok olduk.sonra baktık bekleyemeyeceğiz hemen başka doktora gittik adam baktı gözler çekik,burun basık,ellerde tek çizgi,serçe parmak içe kıvrık,dil büyük,ayak çizgileri yüz şekli uyuyor yüzde yüz var dedi.2 gün önce eski doktorumuza gittik o da artık çok yüksek ihtimal var dedi.bu özellikler normal insanlar da görülebilir mi dedim bir ya da ikisi o da yüzde 1-2 ihtimalle ama 5-6 tanesi aynı anda mümkün değil dedi.siz ne zaman öğrendiniz?size hangi belirtileri saydılar?ya şuan daha 1 hafta oldu öğreneli çok üzgünüz haliyle.ne kadar sürecek bu durum sizce?ne zaman her gördüğümüz çocuğu incelemekten vazgeçeceğiz?biraz daha büyüyünce yaptıklarını görünce keşke demeye devam edecek miyiz hala?ya da hayattan zevk almaya başlayabilecek miyiz tekrar?sizden istediğim öğrendikten sonra kabullenene kadar nasıl bir süreç oluyor neler düşünüyorsunuz yazar mısınız?

Genişletmek için tıkla...

sellukanur .!.:

Günaydın. Dün gece sayfalarca yazdığım her şey ipadin azizliğine uğrayarak silindi. Baştan yazıcam hepsini  Oğlumun dış görünüş olarak diğer bebeklerden çok farkı yok. Daha doğrusu Down Sendromu’nu bilmeyen biri pek anlayamaz. Ama daha ileri yaştaki Down’lulara baktıkça şunu görüyorum ki hepsi birbirine benzer bir prototipteler. Yaşı büyüdükçe daha çok benzeyecek muhtemelen. Buna hazırlıyorum kendimi. İnsanlar dönüp bakacaklar. Buna da yapacak bir şey yok. Bizim amacımız bir kişiye bile Down Sendromu’nun kötü bir şey olmadığını, korkulacak bir şey olmadığını anlatabilmek. Bir kişiyi bile bu bilince kavuşturursak kardır. Biraz kendinizi toparladığınızda siz de benim gibi Down Sendromu’nun en sıkı savunucularından biri olursunuz emin olun. İnsan her şeyi başına gelince anlıyor ve öyle benimsiyor.
Ben oğlum üç günlükken öğrendim. Sarılık nedeniyle hastaneye gittik tekrar. Çocuk doktoru baktı, gözler çekik, kaslar yumuşak, hareketler zayıf dedi. Ben de dedim ki şimdi sarılık tabi çocuk hasta normal yani nasıl hareket etsin. Zaten uyuyor sürekli. 37’de doğdu benimki de. Kadın bu sefer başladı. Tarama testi yaptırdınız mı? Akraba evliliği var mı? diye sormaya. Onlara da cevap verdim. Kayınvalidem anladı bir şey çıkacak. Sen otur kızım ayakta durma dedi. Daha yeni ameliyatlıyım sonuçta. Oturdum. Baktı, baktı bu çocuk Down Sendromlu gibi ya, dedi. Orda tabii akıl almayacak bir şok yaşıyorsunuz. Nasıl gibi ya dedim? Gibisi mi var bunun? Nasıl teşhis konuyor? Kan vereceksiniz, dedi. Kromozom testi yapılacak, sonuçları 15-20 güne çıkar, dedi. Verelim dedik. Kadın %51 Downlu dedi. Biz anlamadık o zaman %51’in %99 demek olduğunu. Oğlumu kan alma odasına götürdüler. O şokla ve canı yandığı için ağlayan oğlumu da duyunca ben kendimi odadan dışarı attım. Eşim kapının önünde oturuyordu. Çökmüş haldeydi. Ya Down Sendromluysa napıcaz, dedi. Dedim napıcaz, evlat bizim, dünyaya gelmiş, atamayız da satamayız da, bakıcaz, büyütücez. Kanı verip eve geldik.
Psikolojide yasın 5 evresi vardır: İnkar, İsyan, Pazarlık, Depresyon, Kabullenme.
Eve gelince tabii ailece doktora kızdık. Başta söyleyiş şekline sonrasında da ancak kan analiziyle çıkan bir şeyi kafasına göre tahmin etmesine kızdık. Sonra inkar kısmı geldi. Yok canım dedik, biz de hafif çekik gözlüyüz. (Türk ırkı zaten gelen itibariyle hafif çekik gözlü. Önceden Mongol deniyormuş Down Sendromlu’lara. Sebebi de Moğollar gibi çekik gözlü olmaları.) Bize benziyor, zaten minicik bebek daha yüz şekli oturmamış ne anlayacak dedik. Birkaç gün sonra sağlık ocağından aradılar. Tiroid değerleri yüksek diye. O zaman bir terslik olduğunu anladım. Üniversiteye sevk edicez dediler. Gittik, ünv hastanesindekiler de kan alıcaz dediler. Kan odasına gittik, kanı alan hemşire “aa downlu mu vahh vahh” dedi. Dedim bilmiyoruz daha belli değil. Ama o arada gören tüm doktorlar aynı şeyi deyince tepem attı. 10 gün kadar olmuştu kan vereli. Anneme dedim hastaneyi bir ara sor. Eşim şehir dışındaydı. Annemin yanında doğum yapmıştım. Annem aradı, geldi sonra zaten suratından anladım. Pozitif mi, dedim. Evet, dedi. Neyse dedim bilmemekten daha iyi. Çünkü sonuç çıkana kadar insan bir umut bekliyor belki öyle değildir diye. O süreçte hep internetten Down Sendromu ile ilgili şeyler okuyup durduk. Efendim, mozaik tipi varmış. Aa dedik bizimki mozaik o zaman fiziki fazla belirtisi yok. Bir de ona umutlandık. Ama mozaik falan değil. Bildiğiniz klasik Trizomi 21. Akşam kardeşim hastaneden analiz sonucunu almış getirdi. Kağıdı verdi bana.
Kromozom Analizi: 47XY, +21
Teşhis: Down Sendromu
Kağıdı elime alınca ağlamaya başladım ben tabii. Kardeşimin de o zaman yeni bebeği olmuştu. 3 aylıktı. O da ağladı benle. Ondan sonraki 3 gün boyunca da aralıklarla sürekli ağladım. Eşim geldi o arada. Hastanede oğluma bir sürü tetkik yapıldı, diğer sağlık problemleri için. O arada tabii isyan evresine geçtik. Neden biz? Neyi yanlış yaptık? Allah bizi cezalandırıyor mu? diye. Eşim uyumayı pek sevmez, adam üzüntüden sürekli uyur olmuştu. Diğer sağlık kontrolleri de yapıldı. Orada artık pazarlık aşamasına geçtik. Aman iyi olsun, sağlıklı olsun da hallederiz bir şekilde dedik. Her muayene odasına yüzlerce dua ederek girdim. Şükürler olsun hepsinden de temiz şekilde çıktık. Bu süreçte tabii depresyon aşaması sürekli devam ediyor. Sonrasında ise Ege iyi oldukça. Hareketleri geliştikçe. Biz daha mutlu olduk. Kısa bir süre içinde de kabullenme evresine geldik. Ama bu evreye gelişimizde ailemizin, arkadaşlarımızın desteği çok büyüktü. Hep yanımızdaydılar. Biz herkese anlattık başımıza gelenleri. Konuştukça rahatlıyor çünkü insan. Destek o yüzden çok önemli. Eşimin hakkını ödemem mümkün değil bu konuda. Hayatta bir kez ağlarken gördüm onu o da Ege içindi. Ama kendini toparladı. Bana destek oldu. Hep yanımdaydı. Evladını bağrına bastı. Çok sevdi. Onun sımsıkı sarılması her şeyi kolaylaştırdı. Allah ondan bin kere razı olsun. Cennet annelerin ayakları altındadır diyorlar ya ben inanıyorum ki Cennet aynı zamanda eşine böylesine destek olan babaların da ayaklarının altında.
Bizim için süreç böyle gelişti. Tabii ki herkes için farklıdır. Aldığınız destek, psikolojik olarak ne kadar sağlam durabildiğinize bağlı olarak değişir. Ama öncelikle siz bunun bir hastalık değil, genetik farklılık olduğunu kabul ederseniz her şey daha kolay olur. Artık biz işi espriye dökmüş haldeyiz. Eşim diyor ki: “Birbirimizi o kadar sevmişiz ki kromozomlarımız bile ayrılmak istememiş!” Etrafınızdaki insanlar bilmiyor olabilir. İleri geri konuşuyor olabilirler. Hepsi çok normal. Yaşayan biliyor çünkü sadece böyle şeyleri. Bizim derdimizse artık onlara anlatmak. İnsanlar, bilmediği şeyden korkar çünkü.
Her gördüğünüz Down’lu çocuğu incelemekten bahsediyorsanız o hiç bitmiyor zaten. Ben daha dün otobüste birini gördüm. Yanında babası vardı. Gittim, konuştum. Kimden ne öğreneceğinizi bilemezsiniz. O yüzden ben her gördüğüm aileyle gidip az da olsa konuşyorum.
Diğer çocuklara bakıp kendi evladınızla karşılaştırma noktasında ise bunu maalesef hepimiz yürüyoruz. 2 arkadaşımın çocukları da oğlumla aynı haftada doğdu. Onlara soruyorum hep ben de öyle yapıyor mu? Böyle yapıyor mu diye. Bu kaçınılmaz, ama kendimizi yıpratmamak gerek. Bizim çocuklarımız da yürüyecek, koşacak, konuşacak, okullara gidecek. Sadece zamanı fark edecek hepsi bu.
Büyüdükçe o bir şeyleri yapabildikçe siz onla gurur duyacaksınız. Keşke demek aklınıza bile gelmeyecek. Benim gelmiyor. Benim oğlum, 1 yaşına girecek 4 gün sonra. Okula gidiyor, özel eğitim alıyor. Sürünerek evin her yerine gidebiliyor. Yatağında ayağa kalkıyor. Bababa, dedede diye sayıklayıp duruyor, hatta susmuyor. Tel sarar yapıyor, çak yapıyor, oley yapıyor, müzik çalınca kendince dans ediyor. Araba sürüyor, Kutuların içine nesneleri atıp çıkarıyor. Ver deyince anlayıp veriyor, vs. Bunlar hep eğitimde öğrendiği şeyler. Eğitimine eğildiğiniz takdirde her şey çok daha iyi oluyor emin olun.
Hayattan zevk tabii ki alacaksınız. Neden almayasınız ki? İnsan her gün anne olmuyor ya! Anne olmanın tadını çıkarın. Çocuğunuzla oynayın, onu çok sevin. Sarın sarmalayın. Şimdi benim oğluma ananesi bakıyor. Ege uyudu mu biz eşimle eskisi gibi yürüyüşe çıkıyoruz, sinemaya gidiyoruz. Hayatımıza devam ediyoruz. Bir gülüşü zaten dünyalara bedel oluyor. Sizinki daha çok küçük, gözlerini zor açıyordur. Ama emin olun, büyüdükçe her şey daha güzel olacak.
Size naçizane tavsiyem, Down Sendromlu çocuğu olan bir aileyle tanışın. Bizim en büyük şansımız eşimin eski iş yerindeki bir arkadaşının yeğeninin Down Sendromlu olmasıydı. Onlarla tanıştık, bize o kadar yardımcı oldular, öyle güzel anlattılar ki her şeyi. İçimize su serpildi. Sizden önce aynı yoldan geçmiş birini bulun ve onla konuşun. Emin olun, bakış açınız çok değişecek. Ben Ankara’da yaşıyorum. Görüşmek, tanışmak, sormak istediğiniz bir şey olursa her daim bana ulaşabilirsiniz.
İkinci tavsiyem ise kimseyi beklemeden kromozom analizi yaptırın. Bekleyiş ve belirsizlik en kötüsü. Bilin, emin olun, yolunuzu çizin. Sonrasında da hemen diğer sağlık kontrollerini yaptırın. Kalp hastalığı vs. çok ciddi sorunlara yol açabiliyor. Kalp, tiroid, katarakt, işitme, kalça ultrasonu, karın ve beyin ultrasonu, genetik muayenesini yaptırın gecikmeden. Tiroid yüksekse ilaca başlayın. Benim oğlum 15 günlükten beri tiroid hapı alıyor sabahları aç karnına. Tiroid zeka gelişimini çok etkileyen bir hormon.
Anlatacak çok şey var. Çok da uzun yazdım. Yine sormak istediğiniz bir şey olursa bana ulaşabilirsiniz. İyi düşünün, her şey iyi olsun. Ben şöyle düşünüyorum: Sağlıklı bir evladınız olduğunda da onu saksıda bir çiçek gibi kenara koyup sadece sulayarak büyütmüyorsunuz. Eğitiyorsunuz değil mi? Aynı şey bizim için de geçerli. Biz biraz daha özenle eğiticez sadece hepsi bu. Allah dağına göre kar verirmiş. Bizlerin bu evlatlara layıkıyla bakacağını biliyor ki bize vermiş diye düşünüyorum. Evladınızla sağlıklı, mutlu bir ömür geçirmenizi diliyorum. Sevgiler…

Genişletmek için tıkla...

iye .!.:

yazınızı ağlayarak okudum.çünkü bize çok benziyor.benim de oğlumun adı ege.aynı şekilde biz de sarılık için gitmiştik.doktor bize de şüpheleniyorum dedi.biz de erken doğdu daha yüzü oturmamıştır dedik.özellikle eşim çok pozitifti diğer doktor yüzde yüz diyene dek.ben de hiç eşimi ağlarken görmemiştim bu haberi alana dek.ben daha çok içime kapandım bu süreçte.kimseyle konuşmak istemiyorum telefonlara bakmak içimden gelmiyor.sadece eşimle konuşuyorum.destek olmaya çalışıyoruz birbirimize.çünkü bazen o umutsuzlığa kapılıyor bazen de ben.eski günleri düşününce ya ne kadar boş şeyleri problem etmişiz ne saçma şeylere üzülmüşüz diyorum hatta bazı insanlara gidip ya üzüldüğünüz şeye bakın bunlar dert mi keşke benim de derdim tasam bunlar olsaydı diyesim geliyor sonra diyorum ki daha kötü durumda olan özellikle evlat acısı yaşayan başka biri de aynı şeyi bize söylerdi. ya evladınız yanınızda sarılıp öpüp koklayabiliyorsunuz ne olmuş bazı şeyleri şeyleri yaşıtlarından geç öğrenecekse zekası 90-100 değil de 50 60 olsun ne olur ki derdi eminim diyorum.hatta insan beyin ölümü gerçekleşmiş birinin fişini bile çektirmiyor sadece nefes alıyor diye.ayrıca tamamen sağlıklı olup sonradan geçirdiği bir kaza ya da hastalık sonucu daha kötü durumda da olabirdi.Bize Allah'ın hediyesi bizim gıcırtımız o.kalp,troid falan çıkmadı şükürler olsun ki.1-2 aylık olsun Allah'ın izniyle götüreceğiz üniversite hastanesine tam tarama için.ben de istiyorum bir aileyle tanıyalım insan kendisiyle benzer şeyleri yaşamış kişilerle tanışıp konuşmak istiyor.çünkü diğerleri de teselli veriyor zamanla daha güzel olacak her şey üzülme etme diyor ama bunun yüzeysel olduğunu biliyorsunuz aynı şeyi benzer şeyleri yaşamış birinden duyunca mesela sizden çok mutlu oluyorum çünkü siz de aynı evrelerden geçtiğiniz için tamamen gerçek duygularla söylediğiniz biliyorum ve birden kendimi çok iyi hissediyorum.demek ki zamanla geçecek eski güzel günler hatta daha güzelleri olacak diyorum.ben de en kısa sürede tanışmak istiyorum birileriye konuşmak paylaşmak iyi gelecek mutlaka.bir de bazı sorularım var.mesela burun yapıları tıkanmaya müsait.bazen hafif tıkanmış gibi oluyor sizin kullandığınız bir damla var mıydı?2. olarak sütümü sağıyorum emzirmeye de çalışıyorum sürekli ama emerken çoğunu dışarı taşırıyor o yüzden hem sağıyorum hem de doktor tavsiyesiyle mama takviyesi yapıyorum günde 2-3 kez.50-60cc veriyorum bir seferde yeterlidir herhalde 3 saatte bir. 3. olarak uyku problemimiz çok.bazen 4-5 saat uyanık kalıyor bazen de ne yaparsak yapalım uyandıramıyoruz.haliyle doyuramıyoruz da o zaman.dün gece 3 kez altını değiştirdim gece 1 de başladık uyandırma çalışmasına 2.30 da pes ettik yatırdık.kesinlikle uyanmıyor bazen normal mi.sarılık yapar diyorlar ama zaten fototerapi gördü şimdilerde de yükselip düşüyor bir 15 bir 10 oluyor.doktor sıkıntı yaratmaz bundan sonra demişti.sizin oğlunuz da uyur muydu bu kadar derin?ve son olarak ağlama yok denecek kadar az yani ağlamaya başlıyor hemen duruyor sonra bir daha deniyor yine duruyor sanki ağlamaya çalışıyor ama ağlayamıyor gibi kesik kesik ağlaması hep.

Genişletmek için tıkla...

nc1980 .!.:

hepimizin yaşadıkları aynı çoğu zaman ağlayarak okuyorum yeni katılmış annelerin çaresizliğini gördükçe
zaman gerçekten herşeyin ilacı oluyor her ne kadar içiniz sızlasada neler yapabilirimin telaşına düşeceksiniz oğluşumun doğduğu zamanları hatırlıyorum da ne kadar üzgündüm herşeyin bittiğini filan düşünüyordum rapordu sağlık sorunlarıydı derken onsuz bir dk bile geçiremez oldum ara sıra hüzünlensemde çok seviceksiniz benim bir oğlum daha var ama eymenimin sevgisi bile farklı
bu arada oğlumda kesik kesik ağlıyordu şimdi 13 aylık emekliyor yeni yeni sesli gülmeye başladı bebeklik dönemleri biraz uzun sürecek sanırım kromozom raporu çıktıktan sonra eğitim raporu almak için başvurun down türkiye ve sosyal paylaşım sitelerinde gruplar var onları da takip edin

Genişletmek için tıkla...

sellukanur .!.:

Benimki de pazar günü 1 olacak. Hemen hemen aynı gibi yaşları. Eğitime gidiyor musunuz? Eğitimde neler çalışıyorsunuz? Benimkinin yeni trendi ayağa kalkmak. Oturmayı çözdü. Yüz üstünden oturmaya geçiyordu, şimdi yatağında parmaklıklara tutunarak ayağa kalkıyor. Biz haftada 1 saat fiziğe, 1 saat eğitime gidiyoruz. Şimdilik yeterli dediler.
Bir oğlum daha var demişsiniz. O büyük mü eymenden? Kardeş çok faydalı diyorlar, o yüzden soruyorum.

Genişletmek için tıkla...

nc1980 .!.:

evet oğlunuzla aynı yaştalar ben sizi tanıyorum (netten ) genelde oğlumun yaşıtlarıyla görüşmeye çalışıyorum birbirimizden öğreneceğimiz çok şey oluyor eğitime gidiyorum bizde ayağa kalkma çalışıyoruz koltuklara tutunarak kalkamıyoruz daha ama daha alçak zeminlere tutunarak kalkıyoruz koltuk kenarında sıralıyoruz 1 saat fizik 1 saat bireysel bizde aynı devam ediyoruz.bireysele yeni başladım hiçbirşey yapamadık diyebilirim öğretmenimizden mi eymen mi alışamadı anlamadım bikaç oyuncakla oynatıyor o kadar eymen de dudak büzüyor açıkçası neler yapılıyor ne yapılmalı bilmiyorum
diğer oğlum 5 yaşında ana okuluna gidiyor eymeni çok seviyor ama çok fazla oynamıyor kıskanıyor bana da çok faydasını görüyorsun ilerde anlıcaksın diyorlar ama bence yaş farkı daha az olsa daha iyi olurdu tekrar düşünyorsanız çok ara vermeyin bence

Genişletmek için tıkla...

nc1980 .!.:

evet oğlunuzla aynı yaştalar ben sizi tanıyorum (netten ) genelde oğlumun yaşıtlarıyla görüşmeye çalışıyorum birbirimizden öğreneceğimiz çok şey oluyor eğitime gidiyorum bizde ayağa kalkma çalışıyoruz koltuklara tutunarak kalkamıyoruz daha ama daha alçak zeminlere tutunarak kalkıyoruz koltuk kenarında sıralıyoruz 1 saat fizik 1 saat bireysel bizde aynı devam ediyoruz.bireysele yeni başladım hiçbirşey yapamadık diyebilirim öğretmenimizden mi eymen mi alışamadı anlamadım bikaç oyuncakla oynatıyor o kadar eymen de dudak büzüyor açıkçası neler yapılıyor ne yapılmalı bilmiyorum
diğer oğlum 5 yaşında ana okuluna gidiyor eymeni çok seviyor ama çok fazla oynamıyor kıskanıyor bana da çok faydasını görüyorsun ilerde anlıcaksın diyorlar ama bence yaş farkı daha az olsa daha iyi olurdu tekrar düşünyorsanız çok ara vermeyin bence

Genişletmek için tıkla...

sellukanur .!.:

Benimki daha sıralamayı çözemedi. Canı isterse ayağını atıyor. Eğitim için değerlendirme yaptılar mı? Program belirlediler mi? Kucuk adımlar programını izliyoruz biz. Yapamadığı becerileri hedef olarak belirledik. Onlara çalışıyoruz. Mesela üstü örtüyle saklanan bir nesneyi bulma gibi. Bunu yapınca öğretmeni arti koyuyor bir sonraki beceriye geçiyoruz. Ilk birkaç hafta ege de eğitimden pek bir sey anlamadı. Sürekli öğretmenini inceledi. Ama artık alıştı ondan bir şey beklendiginin farkında. Bir şeyler yapmaya çalışıyor. Taklit çalışıyoruz mesela. Oley deyip kolunu kaldırıyor öğretmeni o da yapıyor aynısını gibi. Eğitimde en önemli şey çok fazla tekrar. Ne kadar tekrar olursa o kdr hızlı ogreniyorlar. Ama yine de zamanı gelince ogreniyorlar. Degerlendirme becerilerinden biri ceee oyunjna katılım mesela. Oğlum hiç ilgilenmedi bu oyunla. Ama devam ettik hep. Şimdi elimizi yüzümüze kapadigimizda kendisi eliyle acıyor. Buydu istenen o yüzden bundan + aldık. Bu tarz şeyler yapılıyor.
Kardeş düşünüyorum Allah nasip ederse. Hayırlısı. Istanbulda nova diye bir merkez duymuştum iyiymiş galiba. Aklinizda olsun.

Genişletmek için tıkla...

nc1980 .!.:

bir program belirlenmedi daha bişey söylemediler daha alışamadı eymen öğretmeninin yüzüne bakıp dudağını büzüp duruyor nova yı biliyorum bana uzak bikaç hafta beklicem bakalım sonra konuşacağım öğretmeniyle bu arada sıralama için koltuga dayayıp ayaklarını sırayla kaldırın hissettirmeden ağırlık aktarma yapmış oluyorsunuz çok faydasını gördüm ben

Genişletmek için tıkla...

mikro81 .!.:

kızlarrrrr bıizim sonucumuzz temiz çıktı şükürrr rabbim hepimizin yardımcısı olsunn

Genişletmek için tıkla...

sellukanur .!.:

Öncelikle Allah Ege’lerimize sağlık sıhhat versin diyeyim o zaman. Güzel bir tesadüf olmuş. Eşim Aydın’lı benim. Bizimki o yüzden Ege  Ankara’da yaşayıp denize hasret olmamızın da etkisi var tabii bu kararda. İçine kapanmak da elbette ki süreçle baş etmeye çalışmanın yollarından biri. Siz kendinizce o yöntemi seçmiş, onu doğru bulmuşsunuz. Ama size naçizane tavsiyem, bunu çok uzatmayın. Telefonlara bakın, insanlarla görüşün, konuşun, anlatın. Saklanacak bir şey değil bu ne de olsa. Er geç öğrenilecek. En azından sizin konuşmaya ihtiyacınız varken konuşun derim ben. Ama Down Sendromlu çocuğu olan arkadaşlarım arasında konuşmamayı tercih edenler de var. Yani bu işi anlamayacak, sizi üzecek kişilerle konuşmayın tabii. Arkadaşlar da bunu seçmişler. Anlamayacak kimseye anlatmıyoruz, kendimizi yormuyoruz diyorlar. Bunu da çok haklı buluyorum ben. Boşa kürek çekmenin de bir manası yok. Biz şanslıydık, kimse olumsuz bir tepkiyle yaklaşmadı bize. En azından şimdilik! Çocuklar büyüdükçe ne olur bilmiyorum. Yaşayıp göreceğiz.
Geçmişte yaşanan her şeyin boş gelmesi hissi bende de var. Artık hayatın sıkıcı, küçük detaylarına takılmıyorum. Bu da bir hayat dersi olsa gerek. Pireyi deve yapıp, yorgan yakanlara da hayretle bakıyorum. Çünkü bu küçük detaylar boş yere takıldığımız, hayatımızı zorlaştıran şeylermiş resmen. Bunla ilgili çok küçük bir hikaye anlatayım. Ben lisedeyken aile dostumuz diyebileceğim bir abi vardı. Beraber İngilizce kursuna gidiyorduk. Ben büyüklerin sınıfındaydım. Çok iyi biriydi, beraber gider gelir, sohbet ederdik. O dönem Kocaeli’nde yaşıyordum ben. Üniversiteyi kazanıp Ankara’ya geldim. Bir gün Ankara’da gezerken bu abim geliyor karşıdan, şaşırdım. Baktım yanında bir kız. Sevgilisiymiş, Ankara’da yaşıyormuş. Onu görmeye gelmiş. Sonrasında evlendiler, düğünlerine gidemedim. Sonra da koptuk epey uzun zaman görüşemedik. Sonra ben nişanlandım. Dedim düğünüme davet edeyim. Arıyorum telefonla ulaşamıyorum. En sonunda mail attım. Maile de cevap vermedi. Sonra eşinin mail adresi vardı. Ona mail attım. Gelen cevap beni şok etti. Yıl 2010 o esnada. O abi 2008’de lenf kanserinden ölmüş. O anki şokumu size anlatmam mümkün değil? 32 yaşındaydı daha, yeni evlenmişlerdi. Şimdi hala eşiyle görüşüyorum. Bir gün yemeğe çıktık. Oğlumun durumunu anlattım. Oğlumu yemek boyunca kucağından indirmedi. Bana dedi ki “En zoru kaybetmek. Evladın bak yanında, özlediğinde hemen öbür odada. Ben eşimi görmüyorum yıllardır”. O an içimden ne geçti biliyor musunuz? Çocukları da yok. “Keşke kocam hayatta olsaydı da benim de Down Sendromlu bir çocuğum olsaydı.” diye iç geçirdi, onu hissettim. Yani beterin beteri var, ben her gün Allah’a şükrediyorum oğlumun aldığı her nefes için, bana onla bu nefesleri paylaşma şansı verdiği için.
Burun tıkanıklığına gelince bu görülen bir durum. Benim oğluma doktor Tonimer Baby sprey önermişti. Onu kullandım bir süre. Ancak bu sprey işine girişmeden önce odanın sıcaklığı ve nemini kontrol edin. İdeal nem %40 ile %50 arasında diye biliyorum. Eğer havası kuru bir yerde yaşıyorsanız Arzum’un dereceleri var, nem de gösteriyor. 10-15 TL bir şey. Odasına koyun. Ona göre odayı nemlendirmeye gayret edin. Bunun için en iyi yöntem her gün odayı havalandırmak. Sonrasında eğer havanın nem oranı düşükse nemlendirme cihazları var. Soğuk hava buharı veriyor. Onlardan koyun odasına. Ama sürekli çalışmayacak. Ara ara çalıştırıp gereken nem seviyesine gelince kapatın. Sprey işi şu açıdan sıkıntılı. Şimdi sürekli kullandığınızda çocuk ilerde bunu istemeyecek. Ben de oğluma kullandım bir dönem. Şu an burnuna sprey vari herhangi bir şey sokulmasından nefret ediyor. Basıyor yaygarayı. Ama tabii açılmıyorsa başka çare yok. Nefes alamazsa rahat uyuyamaz.
Anne sütü konusunda çok hassasım. Tüm bebeklerin mümkün olduğunca anne sütü alması gerektiğini düşünüyorum. Oğlum ilk doğduğunda 2-3 saatte bir sürekli emzirdim. Ama size tavsiyem saati beklemeyin, ağladıkça emzirin. Büyüklerimiz öyle yaparmış ve bence çok da doğru. Ben 2-3 saati bir dakika geçirmezdim, alarm kurardım o saatte uyanırdım Ege uyanmasa da. Sarılık uyutuyor, bir de erken doğdukları için anne karnında geçirmeleri gereken süreyi de uyuyarak tamamlıyor çocuklar. Uyandırmak için en iyi yöntem, soyun. Ben öyle yapıyordum. Oda sıcaklığı iyiyse soyup altını değiştiriyordum. O arada uyanıyordu. Uyanmadan da emebilir ama kimi çocuk da gözünü açmadan memeyi alınca emmeye başlıyor. Taşırma konusunu bilmiyorum. Benim oğlum göğsümü tutmadı hiç, silikon meme ucu ile emzirdim. O da ayrı bir eziyetti. Her seferinde steril et falan. O işe hiç girmeyin derim. Şimdi kas zayıflığı, çene kaslarında da yoğun şekilde görülüyor. Emme işini tam olarak çözüp ağız kasları gelişene kadar böyle olması normal diye düşünüyorum. Kilosunda sıkıntı yoksa mama vermeyin derim ama yine doktor tavsiyesi varsa bir şey diyemiyorum. Ben 1 ay 2 saatte bir emzirdim. Doktora gittik 250 gr almış. Çocuğu beslemiyor musunuz dedi. Dedim deli misiniz 2 saatte bir emiyor. Doymuyor demek ki dedi. Mama vereceksiniz. İstemedim, direndim, ama sonunda verdim. 1 aylıktan beri mama içiyor oğlum. Şimdi 10.5 kilo.Kilosuna dikkat etmek gerek, obezite eğilimleri var. Ama anne sütünün faydası hiçbir şeyde yoktur bence. 6 ay emdi benim oğlum zar zor, mamayla beraber. Mama verdiğiniz öğünlerde sütünüzü sağın depolayın. Ne kadar çok alırsa o kadar iyi. Sarılık halen tam olarak geçmediyse uyur. Çok normal, onun için de en iyi şey anne sütü. Bol sıvı alması.
Ağlamaya gelince ben oğlumun pek ağladığını bilmem. Hala da ağlamaz. Öyle çok ağlayan çocuklar değiller. Mıkırdanır benim oğlum, ıh kıh yapar. Anlarım ben. Ağlamak ancak çok canı yandığında falan gördüğüm bir şey.
Bu kadar uzun yazıyorum diye kızmıyordur arkadaşlar inşallah. Bana direk ulaşmak isterseniz mail adresimi de vereyim: eylulmasal@windowslive.com
Ne zaman isterseniz, dinlmeye, konuşmaya hazırım.
Sevgiler…

Genişletmek için tıkla...

melankolik28 .!.:

sende hoşgeldin emanetim.kızın nasıl artık dahada büyümüştür.sen yazınca sanki tanıdığım birini görmüşüm gibi mutlu oldum

Genişletmek için tıkla...

iye .!.:

merhaba tekrar sonucumuz geldi 47 xy.şu 1 aylık sürede kendimi hazırladım diyordum ama hazırlayamamışım maalesef.yine aynı acı eşimi de beni de 1 kez daha yıktı.doktorun yüzde 99 demesine rağmen yüzde 1 e umutla sarılış süresi bitti artık.meğer umut ne kadar zayıf olursa olsun insanı hayata bağlıyormuş.şuan yine en başa döndük.sürekli konuşuyoruz'' ya bak yürüyecek konuşacak bizim yerimizde olmak isteyecek daha ne kötü durumdakiler var oğlumuz bu halimizi görse ne kadar üzülür bu kadar mı yüküm onlara derdi ona haksızlık ediyoruz bu şekilde kendimizi bırakarak'' diyoruz üzüldüğümz için pişman oluyoruz 1 saat sonra yine aynı konuşma yine pişmanlık tam bir kısır döngü.aklımız hayat yine güzel olacak diyor ama kalp yine üzgün yine üzgün.oğlumuza dokunup sarılıp koklayınca bütün keder üzüntü kafadaki sorular kayboluyor ama onun yanından gidince yine başlıyoruz kısır döngüye.kalbimizin üstünde sanki gerçekten tonlarca ağırlıkta yük var gibi acıyor da acıyor tarifsiz şekilde.çok zor ya çok.sadece dua ediyorum geçsin artık bu acı. güneşin doğuşunun batışının dünyanın dönüşünün bizim için de anlamı olsun tekrar diye...

Genişletmek için tıkla...