Teknolojinin tikandigi anlar....
Uzulmeyin hafif diyorsunuz. Bence boool bol dua edin hayatta mucizelere inanir misiniz. Evetse bebeginiz sizin mucizeniz olsun insallah. saglikli haberler alalim sizden.
Benimde en büyük isyanımdı.Hiç mi anlamadılar... Tek doktor değil.Bende önce hukuken hakkımı arayayım.Bir başkası da böyle olmasın dedim ama ense kalınlığı, yüzü, ellerinde simian olmaması...Yani herşey çok normaldi.Kalpde delik de yoktu.Akraba evliliği vs olmayınca da hiç anlaşılmamış.Dediğim gibi çok hafif diyorlar ama düzenli kontrolleri var.Sürekli alarmdayız.
Bebeğim 10 aylık.Kromozom analizi yaptırıldı.Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz.İnş hep böyle gider.Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor.Büyüdükçe anlaşılır diyor.Öle işte...
Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz.Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni.Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok.
Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü ?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi.Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.''
Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...
evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi.takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir.yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor.allah yardımcımız olsun arkadaşım.bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.
merhaba,Allah bağışlasın canım,inşallah ameliyat gerektirecek bir durum yoktur kalbinde ve başka sağlık sorunu yoktur.cinsiyeti ne bebeğinin? bizde henüz küçüğüz tecrübelerimden bahsedecek bir durumum yok,herşey gayet normal ilerliyor,ama birlikte tecrübe ederiz inşallah bazı şeyleri.okuduğum her hikayede en çok dikkatimi çeken;böyle olacağını bilseydim asla üzülmezdim demeleri olmuştu ailelerin.tedirgin olmana gerek yok,ben aslında insanların tepkilerini anlıyorum,eğer bir yıl öncesinde,hamile olduğumu yeni öğrendiğim bu günlerde biri bana söyleseydi kahrolurdum,büyük ihtimallede aldırırdım(Allah korusun) ama şuan durum çok farklı,yaşayınca çok farklı.yaşamayan bilemezki, tabiki öyle tepki verecekler,üzülecekler.ben olsam bende aynı tepkiyi verirdim.Allah yardımcımız bundan hiç şüphen olmasın:)
Allah hepimizin yavrusunu bağışlasın.hiç birimize evlat acısı yaşatmasın.şuan %50 kendi kapanır diyorlar takip altındayız bebeğin gelişimi çok önemli diyorlar ama kilo alamyor.bende doğumdan önce aldırırdım diyordum ama şimdi onun o masum yüzüne baktıkça nasılda kıyacakmışım diyorum.zor günler bizi bekliyor bunuda biliyorum.bebeğim kız. peki size down sendromu için neler yapacağınız ile ilgili bilgi veren var mı? fiziki gelişimi için erken rehabilitasyona başlamak gerekli diye yazıyor nette.tabi ben kalp problemi olduğu için onu ikinci planda tutuyorum şuanda. kontrollerini yaptırıyorum trioidleri vs. yaptırdığınız başka şeyler varsa bilmek isterim.
inşallah kapanır kendiliğinden.bizim sağlık sorunumuz yok çok şükür.tüm kontrollerini yaptırdık,sağlık açısından zaman zaman rutin kontrollerini yaptırmak gerekiyor bildiğim kadarıyla özellikle tiroid sık sık kontrol edilmeli.onun dışında fizyoterapi gerekebiliyor,biz henüz başlamadık gerek olmadıkça düşünmüyorum şuan problemimiz yok gibi,zaten fizyoterapi yürüyene kadar gerekli ki er geç yürüyecekler bundan emin ol.dil terapisi gerekebilir,ve özel eğitim.evet özel eğitim çok erken başlanmalı diyorlar ama ben çok erken başlamayı düşünmüyorum,3-4 yaşında kreş mantığında bişeyler olabilir,tabi bu kızımın durumuyla ilgili zaman gösterecek:) kilo durumuna gelince;benim kızımda 1 ay erken doğdu 2.5 kg,48cm baş çevreside 32 cm di.ilk bir ay hiç kilo almadı benim kızımda,ama o dönem psikolojimden dolayı ilgilenemedim pek,sonuç bekliyorduk çünkü.yani uyuyordu uyandıramıyordum,emerken hemen uyuya kalıyordu ve ne akla hizmetse mama takviyesi de yapmadım ben.şimdi mama takviyesiyle birlikte emziriyorum çok şükür kilo alımı iyi 6.5 kg civarında,sizin nedir kilo durumu?
benimkide38 haftayı tamamlamayı bekldik anne karnında son 1 ayda kilo alımı iyi değildi.meğerse ds luymuş hiç doktorda şüphelenmedi. doğduğunda 2.900 boy 46 cm di.şimdi 2 ayı doldu 3.120 kilosu, boyu 51 cm. dün doktor kontrollerine gittik. trioid vs. bakıldı bugün sonuçlar için gidicem. kontrollerini normal çocuk doktoruna mı yaptırıyorsunuz yoksa çocuk nöroloji ya da ds ile ilgili bir bölüme mi gidiyorsunuz. siz nerde oturuyorsunuz ben düzce deyim. çocuk üzerine hacettepeyi iyi diyorlar ama bilmiyorum.şuan kalbi için kocaeli araştırmaya gidiyoruz salı günü kontrolümüz var.ilk buraya başladık diye hacettepeye gitmedim ama ordan iyi bir doktor ismine ulaştım.kalp ameliyatlarını kapalı yapıyormuş.ameliyat derlerse sanırım oraya yönelcem.çok küçük benimkide doktorlar kasları zayıf diyor ama çok hareketli bir kızım daha var 8 yaşında onun bebekliğinde hiç bu kadar hareketli olduğunu hatırlamıyorum.acaba bu hareketliliğinden umutlanabiliryim yoksa bu farklılık büyüdükçe mi belli olour bilemiyorum.ayrıca cvplarınız içinde teşekkür ederim.gerçekten çok bunalmıştım dilimden anlayan birisiyle konuşmak rahatlattı.
çok iyi doğmuş kilosu aslında ama iki ayda çok az almış evet,peki neyle besleniyor,emiyormu,mama veriyormusun?istanbuldayım ben,ilk öğrendiğimizde kanuni sultan süleyman araştırma hastanesine gittik,tüm tahlil vs. orda yapıldı,genetik bölümüne gittim ilk sonra da sonuçları öğrendik sorun çıkmadı,birdaha da gitmedim nöroloji vs. yede gitmedim,gerektiğinde çocuk doktoruna gidiyorum,her ay gitmiyorum bile.yani ben şuan normal bir çocuktan farksız hiçbirşey yapmıyorum,sağlığında problem olmadıktan sonra bizim yapacaklarımız eğitimden başka birşey değil.şuanda çok yeni,zamanla oturur kafanda,sanki sürekli hayatında onunla ilgili bişeyler yapmalıymışsın veya heryerde karşına bu durum çıkacakmış gibi geliyor ama herşey çok normal seyrediyor bizim hayatımızda,ilk aylar bende çok bunalmıştım bir ay boyunca uyandırıp besleyememiiştim bile,ama benim kızımda çok hareketliydi,20 günlükken dönmeye başladı:)iyi bişey tabi neden olmasın,demekki keyfi yerinde ki hareket ediyor,kas zayıflığı bir miktar olabilir,ama zamanla düzelen bişey,aslında çok şey söylemek istiyorum ama toparlayamıorum:)) sen merak ettiklerini,çekincelerini yazabilirsin,beraber dertleşebiliriz.bende pek farklı sayılmam aslında daha bizde küçüğüz.doktorların hepsi farklı şeyler söyüyor açıkçası çok da bildiklerini düşünmüyorum,bizim gittiğimiz genetik doktoru bile kitabı açtı da okudu bize özelliklerini,hesap et artık.
bende şimdi araştırmadan sonuçları gösterip geldim.trioidler normal çok şükür. emziriyorum kilo almadığı için mama takviyede yapmaya çalıştık ama pek yemiyor. bende her emzirmeden önce mama veriyorum ancak 5 ml ancak yiyor. aynen sürekli birşeyler yapmam gerekiyormuş gibi hissediyorum,eksik birşeyler yapıp onun hayatını etkileyecekmişim gibi geliyor.bundan telaşım. evet haklısın doktorlarda insanı rahatlatmıyor.keşke bize iyi rehber olabilecek doktorlar olsa. düzcede zaten imkanlar kısıtlı. ama sizin madem salık probleminizz yok erken fizyoterapi aldırsan herşeyi daha zamanında yapabilir diye düşünüyorum. şuan fiziksel katkı sağlayabiliriz zaten,kasları güçlensin diye. ds nun mozaik formu varmış ona bakıldımı ya da böyle bir inceleme düşündünmü? bizim kromozom incelemesi ankarada özel bir labaratuarda yapldı,bize 20 hücre inelendi hepsi 47 , mozaik belirtiye rastlamamışlar,ama bana güven vermediler çünkü sorularımla onları biraz bunalttım sanırım.çok isterdim mozaik olmasını çünkü en hafif düzeyiymiş, hatta doktor bile olan varmış. benim kadın doğumcum da hamilelikte belirti vermemesi ve tahlillerde çıkmamasından dolyı mozaik olabilerceğini söylemşti,çok umutlanmıştım ama maalesef. gerçi alt incelemeleri varsa iyileşsin yaptırmayı düşünüyorum.
evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi.takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir.yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor.allah yardımcımız olsun arkadaşım.bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?