Down sendromlu bebeğimin hikayesi.

haklısın philos. hiç senin baktığın açılardan bakamamışım. sanırımben bir telaşeye düştüm gidiyorum doğru birşeyler yapmaya çalışıyım derken iyice allak bullak ediyorum. benim biraz rahatlamam ve mantıklı düşünmem gerekiyor. mantık falanda kalmadı ya herneyse. doğru dedin ilk önce ben kendimi iyi hissetmeliyim ki çocuğuma iyiliğim dokunsun.

teşekkür ederim arkadaşlar hepinize yorumlarınız için.
 
bundan bu kadar kolay emin olunamaz.bebeğim bi kaç aylıkken soğuk algınlığı için dr a götürmüştüm.malum dr larla pek iyi şeyler yaşanmadığı için çocuk ağlamaya başladı hırçınlaştı muayeneden sonra babası dışarı çıkardı ben dr un yanında kaldım ilaçları yazması için dr:işiniz çok zor dedi neden? dedim down sendromlu değilmi dedi.hayır dedim yani bilemiyorum kimse bişey söylemedi dedim.ama içimi kemirdi hep.acaba konuşacakmı yürüyecekmi bana anne diyebilecekmi sürekli düşündüm uykularımı kaybettim.ilerleyen zamanlarda kendi memleketime gezmeye gittiğimde yine aynı dialog.yine soğuk algınlığı ama ileri derecede.yine biz doktordayız.malum ilk çocuk acemiyim.doktora çok soru sordum sanırımki doktor siz bunu merak etmeyin bu önemli değil geçerde ben çocukta mongolik bi durum seziyorum dedi.ağlayarak kapısınıda çarparak çıktım ordan.arabada sinir krizi geçiriyordumne yapmam gerekketiğini bilmiyordum.çaresiz büyümesini bekliyecektim.şu an oğlum 4 ü doldurdu.kreşe gidiyor.rakamları toplama çıkarmayı ev adresimizi bi çok şarkıyı bi kere gördüğü oraletci amcayı çarşıdan gelirken evimizin yerini v.s biliyor.sizce bu çocuk hastamı?peki o gittiklerim neydi.market çalışanımı?bu kadar basitmi insanların hayallerini yıkmak duygularıyla oynamak.

allahım çocuklarımıza şifa versin.onların acısını göstermesin bize.umarım bi yanlışlık olmuştur.zor bir durum ama allahım annelere sabır veriyor.yoksa nasıl o kadar gecelerce uyumaadan sürekli peşinde koşarak güçlü kalabilirdikki.
 
bundan bu kadar kolay emin olunamaz.bebeğim bi kaç aylıkken soğuk algınlığı için dr a götürmüştüm.malum dr larla pek iyi şeyler yaşanmadığı için çocuk ağlamaya başladı hırçınlaştı muayeneden sonra babası dışarı çıkardı ben dr un yanında kaldım ilaçları yazması için dr:işiniz çok zor dedi neden? dedim down sendromlu değilmi dedi.hayır dedim yani bilemiyorum kimse bişey söylemedi dedim.ama içimi kemirdi hep.acaba konuşacakmı yürüyecekmi bana anne diyebilecekmi sürekli düşündüm uykularımı kaybettim.ilerleyen zamanlarda kendi memleketime gezmeye gittiğimde yine aynı dialog.yine soğuk algınlığı ama ileri derecede.yine biz doktordayız.malum ilk çocuk acemiyim.doktora çok soru sordum sanırımki doktor siz bunu merak etmeyin bu önemli değil geçerde ben çocukta mongolik bi durum seziyorum dedi.ağlayarak kapısınıda çarparak çıktım ordan.arabada sinir krizi geçiriyordumne yapmam gerekketiğini bilmiyordum.çaresiz büyümesini bekliyecektim.şu an oğlum 4 ü doldurdu.kreşe gidiyor.rakamları toplama çıkarmayı ev adresimizi bi çok şarkıyı bi kere gördüğü oraletci amcayı çarşıdan gelirken evimizin yerini v.s biliyor.sizce bu çocuk hastamı?peki o gittiklerim neydi.market çalışanımı?bu kadar basitmi insanların hayallerini yıkmak duygularıyla oynamak.

allahım çocuklarımıza şifa versin.onların acısını göstermesin bize.umarım bi yanlışlık olmuştur.zor bir durum ama allahım annelere sabır veriyor.yoksa nasıl o kadar gecelerce uyumaadan sürekli peşinde koşarak güçlü kalabilirdikki.
 

sanırım kromozom analizi yaptırmadınız.zaten çocuğunuz büyümüş ve gelişimi çok iyi anlattığınız kadarıyla.ama bişeyleri yapabilecek mi korkusu eminim çok yıpratıcı olmuştur.beni en çok sonuç beklediğimiz 1 ay yıpratmıştı,öyle mi,değil mi? doktorları zaten sormayın,7 günlüktü kızım kontrole gittik,size bu çocukla ilgili bişey söylediler mi dedi doktor ve yaşımı sordu,çok kötü bir andı.empati hiç yapmıyorlar.
 

çok iyi hatırlıyorum o dönemde,lohusayım ailem yemek ye sütün kaçıcak,emzir çocuğu aç kalmasın diyolardı ama inan hiç umrumda değildi,şaşırıyodum,ne düşünüyolar diyordum ama resmen bebeğim aç kalmış kilo alamamış.doktora bile götürmemiştim çocuğu sonuç çıkana kadar,zor bir süreç ama herşey kabullenip rahatlayana kadar.senin en önce yapacağın şey bebeğini iyi beslemek,kilo almaya başlasın,gelişimi yoluna girsin herşey yoluna girecek,sende bir anormallik hissetmeyeceksin,ben arada açıp bebeğini kaybedenleri,hastalıklarla boğuşanları okuyorum ve şükrediyorum.Allahım bana dünya tatlısı,sevimli bir bebek verdi diyemi üzülüyorum diyorum,ne bekliyordun hayattan diyorum masallardaki gibi mi olmalıydı? benim öyle bir amacım var ki,her yaptığı ile mutluluktan uçacağım bir kızım var,kıymetini bilemeyeceğim bir kızım olabilirdi.aslında ne büyük bir mucizeye şahit olunduğunu göremeyip sanki hepsi olmalı, hepsi hakkımmış gibi hissedebilirdim.hiçbirşeye sahip değiliz hepsi veriliyor bize bunu idrak edemeden herşeye sahip ama mutsuz olabilirdim.hayatta başımıza gelen herşey bizim algımıza göre şekillenir,iki tarafı vardır ve nereden bakacağımızı biz seçeriz.
 
Artık özel bir bebeğin olduğu için sen özel bir annesin. 1'i kız 2si erkek 3 tane down sendromlu öğrencim var. Hele ki o kız olan o kadar işledi ki hayatıma görmediğim gün telaşlanıyorum, üzülüyorum hemen telefona sarılıyorum. 12 yaşında olmasına rağmen anlatamayacağım hisler uyandırıyor bende. Üzgün olduğumda belli etmesem bile bunu hemen hissediyor; hissediyorlar. O günümü güzel geçirmem için etrafımda pervane oluyorlar yapmadıkları maskaralık kalmıyor. Öyle bir benimsiyorlar ki insanı sık sık duygusal anlar yaşıyorum :) Down sendromlu çocuklar inatçı ama azimli, bir o kadar hisleri güçlü, duyguları yoğun çocuklar. Hepsini çok ama çok seviyorum. Her şey Allah'tan bunu biliyoruz. Bebeğin şuan yaşına giricek nerdeyse sanırım. Büyüdükçe seni öyle bir sevecek ki bu bahsettiğimiz "özel" olmanın nasıl bir duygu olduğunu sana yaşatacaktır. Allah'tan sabır diliyorum...
 
Bazen bizler birer görev elçisi olarak bu dünyaya geliriz.Bize kocaman bir sorumluluk verilir Allah tarafından.İşte siz o seçilmiş nadir insanlardansınz.Down sendromlu bebeklerin hep bir melek oldukları söylenir. üstelik büyüdüklerinde saflıklarını kaybetmeyen melekler.onlar çok özel çocuklar.Size bir melek gönderildi en iyi şekilde onu hayata hazırlayacağınıza şüphe yok.Her geçen gün o gücü daha fazla kendinizde bulmanız dileğiyle...eminimki zamanı geldiğinde Allah katında çok özel olacaksınız.
 

canım nasılsın? bebeğin nasıl,kilo almaya başlamıştır inşallah.
 
Arkadaslar yazilarinizi okudum da.. Dogumdan sonra bebeginin downlu oldugunu ogrenen ne kadar cok kisi varmis. Ben bazen bu zor durumu yasayan sadece benmiyim diye dusunurdum. Benimde 2 yil once dogum yaptiktan bir kac saat sonra bebegin down sendromlu olabilir diye bir cumleyle hayatim kararmisti. Bu iki yilda o kadar cok sey yasadim ki. Sanki farkli bir insan oldum... Hayat hakkinda, insanlar hakkinda cok sey ogrendim. Kizim downlu olmasaydi bunlarin hic birini belkide bilemeyecektim.. yasamayacaktim..
 
Ben en cok okul konusunda korkuyorum.. Gecen yil oglumun anaokulu ogretmeni cok tatli bir ogretmendi. Kizim daha kucuk ama ben simdiden konuya nasil yaklasiyorlar bilmek istedim. Ogretmene ve mudure sordum acaba ilerde bu okula gelebilir mi down lu bir kizim var diye.. Her ikisi de simdiden henuz cocugu gormeden bile hemen hayir dediler ben buna cok sasirdim.. Ve cok uzuldum bu hastaligi ne kadar agir goruyor toplum..Bir ogretmen veya bir mudur bile cocugu gormeden bu konuya variyorlarsa.
 


Duyguars seni cok iyi anliyorum ben de bunlarin aynisini iki yil once yasadim.
Benim ikinci dogumumdu. Senin yasadigin duygularin hepsini yasadim...
Bebegin ne kadarlik. Benim ki yazin 2 yasini dolduracak. Bebegin kucukse su an en zor zamanlarin. Ben ilk yili cok zor gecirdim bebegime baglanmam uzun surdu...bunu kimseye anlatamam...Ayrica cok yalnizdim..Gurbetteydim kimse bana yardimci olmadi esim daha beni anlamadi.. Ama sonra kizim bir acildi gelismeye basladi anladim ki diger cocuklardan cok ta farki yok..Asiri tatli asiri seker dunyanin en tatli bebegi gorenler cok begeniyor bu hastaligin ne oldugunu bilmeyenler (bunu henuz cok az kisi biliyor toplumumuzda bunu fark ettim) bebegin cok guzelmis maasallah nazar boncugu tak bile diyenler var. ..

Arkadaslarin da dedigi gibi bizlerin biraz daha guclu, biraz daha sabirli olmamiz gerekiyor bebislerimizi buyuturken...Belki de secilmis insanlariz ...ya da bu ozelliklerimizi gelistirmek icin Allah`i teala bize bir sans bir imtihan veriyor..
.Buna da sukur cok daha agir hastaliklar, ozur gruplari var. Ben artik boyle dusunuyorum..
Icim yanmiyor mu? Yaniyor tabi hem de her gun ama boyle dusunmek bu konuyu hafifletiyor biraz.
 

Merhaba. . 1 ay once dogum yaptim tarama testlerimden sadece 3 Lu tarama da Sorun cikmisti ancak ayrintili us temiz cikti. Her sey yolunda gidiyordu. Ta ki dogum a kadar bebegimi kucagima aldim 4 saat sonra Gelip pat diye bebeginiz down sendromlu dediler. Sanki delirdim Dunyam karardi Adeta isyan ettim agladim kahroldum. Hala da Cok farkli sayilmam . Cok aci cekiyorum keske amniosentez yapilsaydi diyorum aldirabilirmiydim bilmiyorum. Esim bana gore daha İyi. Hayallerim bebegim herseyim elimden alinmis Gibi. Bebege baglanamadim. Bir Kabusun ortasindayim sanki debelendikce batiyorum . Psikiyatrik tedavi aliyorum . Cok zor durumdayim paylasmak istedim. Allah hepimizin yardimci si olsun Insallah.
 

sen cok ozel brı anneısn cunku cok ozle bır bebegın var senın ..onun sana senın sevgıen ıhtıyacı var
 
bahar07 .!.:
sen cok ozel brı anneısn cunku cok ozle bır bebegın var senın ..onun sana senın sevgıen ıhtıyacı var
Genişletmek için tıkla...

Evet canim bebeklerimizin bize ihtiyaclari var..Bende uzun sure kabullenemedim.. Cok zorluklar yasadim cevremde inan kimse beni anlayamadi..

Bebeginle gurur duymalisin butun hucrelerinde birer kromozom fazla olmasina ragmen herseye rahmen hayata tutundu..Doktorlar goremediler demekki boylesi hayirliymis..Bu bebeklerin cok azi yasiyabiliyormus..Cok hassas oluyorlar ona cok iyi bak canim..onun sana ihtiyaci var biraz daha buyuyunce ozellikle coook tatlilar..Kizimi su anda cok seviyorum onun icin canimi bile veririm. Iyiki doktorlar bilememislerde dogabilmis degilse bende korkup aldirabilirdim..Ayrica downlu bebekler cok iyi diger cocuklardan cok farki olmuyor iyi egitim alinca kizimin su an sadece kaslari zayif bir yildir fizyoterapi aliyor..

Aldirsaydin daha kolay mi olurdu saniyorsun... sonuclari kesin ogrenene kadar bebek 6 - 7 aylik oluyormus. Rahmin henuz doguma hazir olmuyormus yani mecbur normal dogum yaptiriyorlarmis. sunu sanciyla saatlerce suruyor.. Bebegi resmen parcaliyormus anne nasil olur kimbilir.. Gecenlerde haberlerde cikti hem bebekler hemde anne bu esnada olmusler..Yani bizler artik bir yola girdik donusu yok..
Ayrica ben soyle dusunuyorum: aldirsaydim topragin altinda olacakti bedeni, ruhu tabiki cennette ama benim yanimda olmasi cok daha iyi hic degilse annesini tanimis olur babasini bilir..kardesini tanir...hayati tadar o da bir canli, hasta olmayi o istermiydi.. Ayrica inancliysan buyuk bir gunahtan korudu bize Allah`in dogumdan once haberimiz olmadi bebislerimizin downlu oldugu..

Canim insan herseye alisiyor. Ben duygularini cok iyi anliyorum..

insan bu durumlarda saglik bir cocugunu kaybetmis gibi yasa tutuluyor.. Daha sonra yeni bebegine uyum sagliyorsun..Bu arada yas evrelerini yasiyorsun kendini bu konuda rahat hisset gerektigi yerde agla cevrendeki insanlarla konus icini bosalt.. Yasadiklarin normal, olmasi gereken seyler kendini suclu hissetme.. (ben bu arada kendim psikologum yani bu konulari hem biliyorum hem de kendim yasadim..)
 

Sagol canim haklisin. Biraz rahtlasam ve kabullenebilsem Hersey belki daha Kolay olacak. Ilaclarla ayakta duruyorum. Zor durumdayim. Ne zaman gececek bilmiyorum. Beni anlayan biriyle konusmak guzel.
 
Oglumuz .!.:
Insallah canim Allah hepimizin yardimci si olsun. Sen bu donemleri atlatabilmek icin neler yaptin. Allah yavrunada Sana da saglik versin.
Genişletmek için tıkla...

Canim bu duruma zamanla alisiyorsun..bebeginin hastaligi yok olmuyor tabi ama zamanla insan anliyor benim gorevim bu bebege iyi bir anne olMAK. Onun icin elimden geleni yapmak, gerisine benim gucum yetmez yuce Allah var yarin bizim ne olacagimizi kim bilir. Saglikli bir cocukta aniden hastalanabilir downlu bir cocuktan daha agir olabilir..nasil anlatiyim yasamayan bilemez..

Yanimda biri olunca acim biraz hafifliyordu.. ama yanliz kalinca aci cok buyuyordu..

ESIM bu konuya hep cok positif yaklasti hep iyi tarafindan bakti (acikcasi biraz vurdum duymazdir) ben karakter olarak biraz karamsar oldugum icin hep olumsuz taraflarini gordum sanirim.. Ama esim benim acima hic saygi gostermedi. Bu yuzden aramiz biraz acildi, bu asamada bana iyi destek olmadi, umarim esin sana destek oluyordur.. ama su an iyiyiz Allah a sukur.

Bazi insanlar bu konuyu gizliyorlar.. ben kizimin rahatsizligini insanlarla paylastikta rahatladim ustumdeki yukler acilar hafifler gibi oluyordu..(dikkat et her karsilastigina da anlatma ozellikle bilgili egitimli veya tecrubeli kisilerle paylas digerleri insani rahatlatmaktan ziyade daha da uzuyorlar)..

Bebegimi kabullenmemde kendi annemin cok buyuk rolu var.. Annem uzaktaydi yanima geldiginde bebegim 4 aylikti. Bu konuyu duyan herkes bebegime karsi biraz farkli yaklasti yani ne biliyim sanirim onu ozurlu olarak gorduler hep biraz cekindiler.. ama annem bebegimi cok guzel cok tatli gordu surekli seviyordu.. ne kadar tatli guzel akilli oldugunu onun gozleriyle gordum.. Kizim sen bu cocuga cok iyi bakmalisin o senin bir parcan senin bebegin ona iyi bakmazsan Allah sana daha baska daha kotu dertler verir ah vah i birak onu bagrina bas, eksik bir yeri mi var kolsuk bacaksiz dogan bebekler var Allah korusun..ne guzel cocuk..! gibi seyler dedi.. daha kotu hallerde olan insanlari anlatti..Bebekleri cok daha agir hasta olan insanlardan bahsetti.. Ben de gercekten zamanla cevreme bir baktim ki hastanelerde sokaklarda haberlerde cok daha agir hasta cocuklar, insanlar var. Benden daha kotu durumda olan insanlar var..sende bunu boyle dusun..buna da sukur dedim yani anliyacagin..

Ayrica bu olaydan kisa zaman sonra benim hayatimda ani degisiklikler oldu
1) benim saglikli olan oglumun aniden konusmasi biraz bozuldu...ben bu konuda kendimi cok suclu hissettim. Cocuk benim yasadigim uzuntulerden cok etkilenmisti.. annemin dedikleri mi cikiyor yoksa dedim..her seyin aniden degisebilecegini su andaki saglimizin birdenbire bozulabilecegini yani neden boyle dogdu.. neden dogumda oldu gibi dusuncelerim biraz azaldi.. Olumsuz dusunceler olumsuz duygulara yol aciyordu. Olumsuz duygularda benim olumsuz davranmama sebep oluyordu. Bu da cevremdeki insanlari cok uzuyordu..

2) bebegimden biraz cekinen ona nasil davranacagini bilemeyen bu konuyu hep gizlemek isteyen saglikli sihhatli hayatinda hic hasta olmayan kayinvalidem kisa bir sure sonra cok agir hastalandi felcli gibi oldu (tabiki cok uzuldum cunku cok iyi bir insandi hic kotulugunu gormedim bizi cok severdi... ama bu da beni derin bir sekilde dusundurdu). Yurumesi konusmasi kayboldu...yani olaylari pek sorgulamamak lazimdi sanirim..saglikta bizler icin hastalikta..

Ayrica ben bir yasindan sonra kizima fizyoterapi aldirdim farkli uzmanlardan yardim aldim hala da aliyorum..bunun icin ailem yurt disinda oldugu icin gecici olarak onlarin yaninda kaliyorum. Burdaki uzmanlar bana cok yardimci oldular su an kendimi yanliz hissetmiyorum..sende destek al cok faydasini goreceksin hem kizin icin hem kendin icin..

Ben artik bebisimi cok seviyorum onun icin her seyi yapiyorum kendimi de genelde cok kotu hissetmiyorum.. ama tabiki benimde asmam gereken bir suru engeller var.. Allah hepimize sabir, guc ve kolayliklar versin..
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

Tüp Bebek Sürecim
14 15 16
Yorumlar
317
Görüntüleme
91K
nursenel
N
D
Bebeğimdeki ense kalınlığı
2
Yorumlar
22
Görüntüleme
13K
Ysmnarzu
Y
Annesinin Terk Ettiği Down Sendromlu Bebeğinden Vazgeçmeyen Fedakâr Babanın Mücadele Öyküsü
Yorumlar
0
Görüntüleme
777
Chess
herkesin okumasi gereken bir hikaye.. (alıntıdır)
2
Yorumlar
22
Görüntüleme
27K
iyi_biri_06
  • Kilitli
herkesin okumasi gerekn bir hikaye../konu tekrarı
Yorumlar
8
Görüntüleme
17K
Mune
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…