Down sendromlu bebeğimin hikayesi.

duyguars .!.:

Benimde en büyük isyanımdı.Hiç mi anlamadılar... Tek doktor değil.Bende önce hukuken hakkımı arayayım.Bir başkası da böyle olmasın dedim ama ense kalınlığı, yüzü, ellerinde simian olmaması...Yani herşey çok normaldi.Kalpde delik de yoktu.Akraba evliliği vs olmayınca da hiç anlaşılmamış.Dediğim gibi çok hafif diyorlar ama düzenli kontrolleri var.Sürekli alarmdayız.

Genişletmek için tıkla...

Teknolojinin tikandigi anlar....

Uzulmeyin hafif diyorsunuz. Bence boool bol dua edin hayatta mucizelere inanir misiniz. Evetse bebeginiz sizin mucizeniz olsun insallah. saglikli haberler alalim sizden.

sizin yazınız dışında ancak birkaç kişinin üzüldüm yazısını okuyabildim. bende yaşadığım bunalımla buraya yazmıştım herkes banada allah yardımcın olsun demişti bu sözleri duyunca daha çok üzülüyor insan. bide neyle karşılacağını bilmeyince acı tarifsiz oluyor. şimdi beni anlamanız zor. çocuğunuz büyüdükçe aslında ne kadar şanslı bi insan olduğunuzu anlayacaksınız. benim oğlumda down sendromlu. 31 aylık. canavar gibi bi afacan. doktorların söyledikleriyle ilgisi yok. sizin yaşadığınız şeyleri yaşadık bizde. bizim testlerde temizdi. hatta bizde keşke bilseydik filan dedik ama hayırlısı böyleymiş iyki bilmemişiz. bizede geç yürür, geç oturur onu bunu yapamaz vss... gibi şeyler dediler. oğlum gayet normal ilerliyor. üstelik 2 tane dsli öğrencim var sınıfta. hiç korkulacak bişi yok. herhangi bi konuda yardıma ihtiyacınız olursa elimden geleni yaparım. sevgiyle kalın..

Hamileliğim boyunca en bocalama yaşadığım durumdu doğrusu ds olma ihtimali, sadece ds belirleyen testi yaptırmadım kendi kararımdı zaten sonraki yapılan genel sağlık taramalarında da ds hakkında bilgi verildi fakat bunu bir sorun olarak görmedim. O sağlıklı olsun yeterdi. Hamileliğim süresince ds çocukları daha çok görür, daha çok iletişim kurar oldum zamanla da çok büyük bir sempati,sevgi duymaya başladım.Öyle güzel bakıyorlar ve hep çocuk masunluğunu taşıyorlar ki hayran kalmamak elde değil. Markette bile bebeğimle dolanırken 12/13 yaşlarında ds.lu bir kız gelip yanıma bebek arabasını sevdi "ayyyy ne güzel bebek di miii" diye inanın içim coştu onun o sevgi dolu gözlerine bakarken.Zaten doğumdan sonra da tek derdim yine eli kolu tammı anlamında meraklardı, sonuç itibariyle bebeğim ds.lu değil fakat olsa da insan daha az sevebilir mi böyle bir meleği.
Allah yardımcınız olsun vs. demeyeceğim Allah bebeğinizin ne olursa olsun yüzünden gülücükleri eksik etmesin, dilinden anne diye duyabilmeyi nasip etsin. Tıbbi anlamda çok sağlıklı doğup sonradan başına neler geleceği de belirsiz bebeklerimizin o nedenle insan kendini hiçbirşeye hazırlayamıyor esasında ancak yaşayarak tecrübe edebiliyor. Herkese sevgiler...

allah yardımcınız olsun allah sabir ve acil şifalar versin inşallah. yapılan testler kesin değil sadece tanı testi. eşimin ablasına da bebeğin down sendromlu olduğunu söylemiş doktorlar. birçok test istenmiş testlere milyarları harcadılar. sonuç bebekte hiçbir problem yok aldırıcaklardı. aldırmadan önceki son ultrosonda bebeği sanki annecim aldırma beni der gibi elini kaldırmış el sallar gibi hareket yapmış ve o an aldırmaktan vaz geçmiş ömrüm yettikçe bakarım dedi ve doğurdu.
sizin bebeğinizde özel bir bebek ve size daha da çok ihtiyacı var. allah şifasınıda verir umarım.

allah yardımcınız olsun. umarım herşey düzelir. daha iyiye gider durumu

duyguars .!.:

Bebeğim 10 aylık.Kromozom analizi yaptırıldı.Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz.İnş hep böyle gider.Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor.Büyüdükçe anlaşılır diyor.Öle işte...

Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz.Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni.Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok.

Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü ?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi.Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.''
Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...

Genişletmek için tıkla...

işte insanı asıl üzen bu dış sesler yoksa down gerçekten o kadar korkunç bi durum değil. çok kolay eğitim alabiliyor ve yaşıtları seviyesinde seyredebiliyorlar. fiziksel olarak zaten hiçbir sekel olmuyor er veya geç tüm gelişimlerini tamamlayabiliyorlar. ayrıca çok sevimli sempatik dışa dönük sosyal oluyorlar. siz eğitimini ihmal etmedikçe ki eminim etmezsiniz onu da ilerde güzel yerlerde görebilirsiniz.
o günleri biran önce görebilmeniz duasıyla...

Tebrik ederim, artık sizler de birer anne-babasınız ve eminim çok tatlı bir bebeğiniz vardır.

evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi.takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir.yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor.allah yardımcımız olsun arkadaşım.bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.

benimde beş aylık dünyalar tatlısı bir kızım var.ne doğumda nede doğumdan sonra anlaşılmadı bizimde.1 hafta sonra kontrol amaçlı götürdüğüm başka bir doktor şüphelendi ve öyle başladı bizim hikayemiz.hamileyken anlaşılmadığı için şükrediyorum,neyle karşılaşacağımı bilmediğim için hata yapabilirdim Allah korusun.nasıl hissederdim iliklerime kadar anneliği,en derinlerime ulaşan o masum bakışları,tatlı gülüşleri,dokunuşları yaşayamasaydım,o kokuyu içime çekemeseydim,ben o zaman yarım kalırdım.aslında söylenecek çok şey var ama biz çok mutlu üç kişilik bir aileyiz,kızım daha 5 ayda bize bunları yaşatıyorsa,ilerisini düşündükçe içim içime sığmıyor.

zydzc .!.:

evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi.takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir.yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor.allah yardımcımız olsun arkadaşım.bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.

Genişletmek için tıkla...

merhaba,Allah bağışlasın canım,inşallah ameliyat gerektirecek bir durum yoktur kalbinde ve başka sağlık sorunu yoktur.cinsiyeti ne bebeğinin? bizde henüz küçüğüz tecrübelerimden bahsedecek bir durumum yok,herşey gayet normal ilerliyor,ama birlikte tecrübe ederiz inşallah bazı şeyleri.okuduğum her hikayede en çok dikkatimi çeken;böyle olacağını bilseydim asla üzülmezdim demeleri olmuştu ailelerin.tedirgin olmana gerek yok,ben aslında insanların tepkilerini anlıyorum,eğer bir yıl öncesinde,hamile olduğumu yeni öğrendiğim bu günlerde biri bana söyleseydi kahrolurdum,büyük ihtimallede aldırırdım(Allah korusun) ama şuan durum çok farklı,yaşayınca çok farklı.yaşamayan bilemezki, tabiki öyle tepki verecekler,üzülecekler.ben olsam bende aynı tepkiyi verirdim.Allah yardımcımız bundan hiç şüphen olmasın:)

philos .!.:

merhaba,Allah bağışlasın canım,inşallah ameliyat gerektirecek bir durum yoktur kalbinde ve başka sağlık sorunu yoktur.cinsiyeti ne bebeğinin? bizde henüz küçüğüz tecrübelerimden bahsedecek bir durumum yok,herşey gayet normal ilerliyor,ama birlikte tecrübe ederiz inşallah bazı şeyleri.okuduğum her hikayede en çok dikkatimi çeken;böyle olacağını bilseydim asla üzülmezdim demeleri olmuştu ailelerin.tedirgin olmana gerek yok,ben aslında insanların tepkilerini anlıyorum,eğer bir yıl öncesinde,hamile olduğumu yeni öğrendiğim bu günlerde biri bana söyleseydi kahrolurdum,büyük ihtimallede aldırırdım(Allah korusun) ama şuan durum çok farklı,yaşayınca çok farklı.yaşamayan bilemezki, tabiki öyle tepki verecekler,üzülecekler.ben olsam bende aynı tepkiyi verirdim.Allah yardımcımız bundan hiç şüphen olmasın:)

Genişletmek için tıkla...

Allah hepimizin yavrusunu bağışlasın.hiç birimize evlat acısı yaşatmasın.şuan %50 kendi kapanır diyorlar takip altındayız bebeğin gelişimi çok önemli diyorlar ama kilo alamyor.bende doğumdan önce aldırırdım diyordum ama şimdi onun o masum yüzüne baktıkça nasılda kıyacakmışım diyorum.zor günler bizi bekliyor bunuda biliyorum.bebeğim kız. peki size down sendromu için neler yapacağınız ile ilgili bilgi veren var mı? fiziki gelişimi için erken rehabilitasyona başlamak gerekli diye yazıyor nette.tabi ben kalp problemi olduğu için onu ikinci planda tutuyorum şuanda. kontrollerini yaptırıyorum trioidleri vs. yaptırdığınız başka şeyler varsa bilmek isterim.

zydzc .!.:

Allah hepimizin yavrusunu bağışlasın.hiç birimize evlat acısı yaşatmasın.şuan %50 kendi kapanır diyorlar takip altındayız bebeğin gelişimi çok önemli diyorlar ama kilo alamyor.bende doğumdan önce aldırırdım diyordum ama şimdi onun o masum yüzüne baktıkça nasılda kıyacakmışım diyorum.zor günler bizi bekliyor bunuda biliyorum.bebeğim kız. peki size down sendromu için neler yapacağınız ile ilgili bilgi veren var mı? fiziki gelişimi için erken rehabilitasyona başlamak gerekli diye yazıyor nette.tabi ben kalp problemi olduğu için onu ikinci planda tutuyorum şuanda. kontrollerini yaptırıyorum trioidleri vs. yaptırdığınız başka şeyler varsa bilmek isterim.

Genişletmek için tıkla...

inşallah kapanır kendiliğinden.bizim sağlık sorunumuz yok çok şükür.tüm kontrollerini yaptırdık,sağlık açısından zaman zaman rutin kontrollerini yaptırmak gerekiyor bildiğim kadarıyla özellikle tiroid sık sık kontrol edilmeli.onun dışında fizyoterapi gerekebiliyor,biz henüz başlamadık gerek olmadıkça düşünmüyorum şuan problemimiz yok gibi,zaten fizyoterapi yürüyene kadar gerekli ki er geç yürüyecekler bundan emin ol.dil terapisi gerekebilir,ve özel eğitim.evet özel eğitim çok erken başlanmalı diyorlar ama ben çok erken başlamayı düşünmüyorum,3-4 yaşında kreş mantığında bişeyler olabilir,tabi bu kızımın durumuyla ilgili zaman gösterecek:) kilo durumuna gelince;benim kızımda 1 ay erken doğdu 2.5 kg,48cm baş çevreside 32 cm di.ilk bir ay hiç kilo almadı benim kızımda,ama o dönem psikolojimden dolayı ilgilenemedim pek,sonuç bekliyorduk çünkü.yani uyuyordu uyandıramıyordum,emerken hemen uyuya kalıyordu ve ne akla hizmetse mama takviyesi de yapmadım ben.şimdi mama takviyesiyle birlikte emziriyorum çok şükür kilo alımı iyi 6.5 kg civarında,sizin nedir kilo durumu?

philos .!.:

inşallah kapanır kendiliğinden.bizim sağlık sorunumuz yok çok şükür.tüm kontrollerini yaptırdık,sağlık açısından zaman zaman rutin kontrollerini yaptırmak gerekiyor bildiğim kadarıyla özellikle tiroid sık sık kontrol edilmeli.onun dışında fizyoterapi gerekebiliyor,biz henüz başlamadık gerek olmadıkça düşünmüyorum şuan problemimiz yok gibi,zaten fizyoterapi yürüyene kadar gerekli ki er geç yürüyecekler bundan emin ol.dil terapisi gerekebilir,ve özel eğitim.evet özel eğitim çok erken başlanmalı diyorlar ama ben çok erken başlamayı düşünmüyorum,3-4 yaşında kreş mantığında bişeyler olabilir,tabi bu kızımın durumuyla ilgili zaman gösterecek:) kilo durumuna gelince;benim kızımda 1 ay erken doğdu 2.5 kg,48cm baş çevreside 32 cm di.ilk bir ay hiç kilo almadı benim kızımda,ama o dönem psikolojimden dolayı ilgilenemedim pek,sonuç bekliyorduk çünkü.yani uyuyordu uyandıramıyordum,emerken hemen uyuya kalıyordu ve ne akla hizmetse mama takviyesi de yapmadım ben.şimdi mama takviyesiyle birlikte emziriyorum çok şükür kilo alımı iyi 6.5 kg civarında,sizin nedir kilo durumu?

Genişletmek için tıkla...

benimkide38 haftayı tamamlamayı bekldik anne karnında son 1 ayda kilo alımı iyi değildi.meğerse ds luymuş hiç doktorda şüphelenmedi. doğduğunda 2.900 boy 46 cm di.şimdi 2 ayı doldu 3.120 kilosu, boyu 51 cm. dün doktor kontrollerine gittik. trioid vs. bakıldı bugün sonuçlar için gidicem. kontrollerini normal çocuk doktoruna mı yaptırıyorsunuz yoksa çocuk nöroloji ya da ds ile ilgili bir bölüme mi gidiyorsunuz. siz nerde oturuyorsunuz ben düzce deyim. çocuk üzerine hacettepeyi iyi diyorlar ama bilmiyorum.şuan kalbi için kocaeli araştırmaya gidiyoruz salı günü kontrolümüz var.ilk buraya başladık diye hacettepeye gitmedim ama ordan iyi bir doktor ismine ulaştım.kalp ameliyatlarını kapalı yapıyormuş.ameliyat derlerse sanırım oraya yönelcem.çok küçük benimkide doktorlar kasları zayıf diyor ama çok hareketli bir kızım daha var 8 yaşında onun bebekliğinde hiç bu kadar hareketli olduğunu hatırlamıyorum.acaba bu hareketliliğinden umutlanabiliryim yoksa bu farklılık büyüdükçe mi belli olour bilemiyorum.ayrıca cvplarınız içinde teşekkür ederim.gerçekten çok bunalmıştım dilimden anlayan birisiyle konuşmak rahatlattı.

zydzc .!.:

benimkide38 haftayı tamamlamayı bekldik anne karnında son 1 ayda kilo alımı iyi değildi.meğerse ds luymuş hiç doktorda şüphelenmedi. doğduğunda 2.900 boy 46 cm di.şimdi 2 ayı doldu 3.120 kilosu, boyu 51 cm. dün doktor kontrollerine gittik. trioid vs. bakıldı bugün sonuçlar için gidicem. kontrollerini normal çocuk doktoruna mı yaptırıyorsunuz yoksa çocuk nöroloji ya da ds ile ilgili bir bölüme mi gidiyorsunuz. siz nerde oturuyorsunuz ben düzce deyim. çocuk üzerine hacettepeyi iyi diyorlar ama bilmiyorum.şuan kalbi için kocaeli araştırmaya gidiyoruz salı günü kontrolümüz var.ilk buraya başladık diye hacettepeye gitmedim ama ordan iyi bir doktor ismine ulaştım.kalp ameliyatlarını kapalı yapıyormuş.ameliyat derlerse sanırım oraya yönelcem.çok küçük benimkide doktorlar kasları zayıf diyor ama çok hareketli bir kızım daha var 8 yaşında onun bebekliğinde hiç bu kadar hareketli olduğunu hatırlamıyorum.acaba bu hareketliliğinden umutlanabiliryim yoksa bu farklılık büyüdükçe mi belli olour bilemiyorum.ayrıca cvplarınız içinde teşekkür ederim.gerçekten çok bunalmıştım dilimden anlayan birisiyle konuşmak rahatlattı.

Genişletmek için tıkla...

çok iyi doğmuş kilosu aslında ama iki ayda çok az almış evet,peki neyle besleniyor,emiyormu,mama veriyormusun?istanbuldayım ben,ilk öğrendiğimizde kanuni sultan süleyman araştırma hastanesine gittik,tüm tahlil vs. orda yapıldı,genetik bölümüne gittim ilk sonra da sonuçları öğrendik sorun çıkmadı,birdaha da gitmedim nöroloji vs. yede gitmedim,gerektiğinde çocuk doktoruna gidiyorum,her ay gitmiyorum bile.yani ben şuan normal bir çocuktan farksız hiçbirşey yapmıyorum,sağlığında problem olmadıktan sonra bizim yapacaklarımız eğitimden başka birşey değil.şuanda çok yeni,zamanla oturur kafanda,sanki sürekli hayatında onunla ilgili bişeyler yapmalıymışsın veya heryerde karşına bu durum çıkacakmış gibi geliyor ama herşey çok normal seyrediyor bizim hayatımızda,ilk aylar bende çok bunalmıştım bir ay boyunca uyandırıp besleyememiiştim bile,ama benim kızımda çok hareketliydi,20 günlükken dönmeye başladı:)iyi bişey tabi neden olmasın,demekki keyfi yerinde ki hareket ediyor,kas zayıflığı bir miktar olabilir,ama zamanla düzelen bişey,aslında çok şey söylemek istiyorum ama toparlayamıorum:)) sen merak ettiklerini,çekincelerini yazabilirsin,beraber dertleşebiliriz.bende pek farklı sayılmam aslında daha bizde küçüğüz.doktorların hepsi farklı şeyler söyüyor açıkçası çok da bildiklerini düşünmüyorum,bizim gittiğimiz genetik doktoru bile kitabı açtı da okudu bize özelliklerini,hesap et artık.

philos .!.:

çok iyi doğmuş kilosu aslında ama iki ayda çok az almış evet,peki neyle besleniyor,emiyormu,mama veriyormusun?istanbuldayım ben,ilk öğrendiğimizde kanuni sultan süleyman araştırma hastanesine gittik,tüm tahlil vs. orda yapıldı,genetik bölümüne gittim ilk sonra da sonuçları öğrendik sorun çıkmadı,birdaha da gitmedim nöroloji vs. yede gitmedim,gerektiğinde çocuk doktoruna gidiyorum,her ay gitmiyorum bile.yani ben şuan normal bir çocuktan farksız hiçbirşey yapmıyorum,sağlığında problem olmadıktan sonra bizim yapacaklarımız eğitimden başka birşey değil.şuanda çok yeni,zamanla oturur kafanda,sanki sürekli hayatında onunla ilgili bişeyler yapmalıymışsın veya heryerde karşına bu durum çıkacakmış gibi geliyor ama herşey çok normal seyrediyor bizim hayatımızda,ilk aylar bende çok bunalmıştım bir ay boyunca uyandırıp besleyememiiştim bile,ama benim kızımda çok hareketliydi,20 günlükken dönmeye başladı:)iyi bişey tabi neden olmasın,demekki keyfi yerinde ki hareket ediyor,kas zayıflığı bir miktar olabilir,ama zamanla düzelen bişey,aslında çok şey söylemek istiyorum ama toparlayamıorum:)) sen merak ettiklerini,çekincelerini yazabilirsin,beraber dertleşebiliriz.bende pek farklı sayılmam aslında daha bizde küçüğüz.doktorların hepsi farklı şeyler söyüyor açıkçası çok da bildiklerini düşünmüyorum,bizim gittiğimiz genetik doktoru bile kitabı açtı da okudu bize özelliklerini,hesap et artık.

Genişletmek için tıkla...

bende şimdi araştırmadan sonuçları gösterip geldim.trioidler normal çok şükür. emziriyorum kilo almadığı için mama takviyede yapmaya çalıştık ama pek yemiyor. bende her emzirmeden önce mama veriyorum ancak 5 ml ancak yiyor. aynen sürekli birşeyler yapmam gerekiyormuş gibi hissediyorum,eksik birşeyler yapıp onun hayatını etkileyecekmişim gibi geliyor.bundan telaşım. evet haklısın doktorlarda insanı rahatlatmıyor.keşke bize iyi rehber olabilecek doktorlar olsa. düzcede zaten imkanlar kısıtlı. ama sizin madem salık probleminizz yok erken fizyoterapi aldırsan herşeyi daha zamanında yapabilir diye düşünüyorum. şuan fiziksel katkı sağlayabiliriz zaten,kasları güçlensin diye. ds nun mozaik formu varmış ona bakıldımı ya da böyle bir inceleme düşündünmü? bizim kromozom incelemesi ankarada özel bir labaratuarda yapldı,bize 20 hücre inelendi hepsi 47 , mozaik belirtiye rastlamamışlar,ama bana güven vermediler çünkü sorularımla onları biraz bunalttım sanırım.çok isterdim mozaik olmasını çünkü en hafif düzeyiymiş, hatta doktor bile olan varmış. benim kadın doğumcum da hamilelikte belirti vermemesi ve tahlillerde çıkmamasından dolyı mozaik olabilerceğini söylemşti,çok umutlanmıştım ama maalesef. gerçi alt incelemeleri varsa iyileşsin yaptırmayı düşünüyorum.

zydzc .!.:

bende şimdi araştırmadan sonuçları gösterip geldim.trioidler normal çok şükür. emziriyorum kilo almadığı için mama takviyede yapmaya çalıştık ama pek yemiyor. bende her emzirmeden önce mama veriyorum ancak 5 ml ancak yiyor. aynen sürekli birşeyler yapmam gerekiyormuş gibi hissediyorum,eksik birşeyler yapıp onun hayatını etkileyecekmişim gibi geliyor.bundan telaşım. evet haklısın doktorlarda insanı rahatlatmıyor.keşke bize iyi rehber olabilecek doktorlar olsa. düzcede zaten imkanlar kısıtlı. ama sizin madem salık probleminizz yok erken fizyoterapi aldırsan herşeyi daha zamanında yapabilir diye düşünüyorum. şuan fiziksel katkı sağlayabiliriz zaten,kasları güçlensin diye. ds nun mozaik formu varmış ona bakıldımı ya da böyle bir inceleme düşündünmü? bizim kromozom incelemesi ankarada özel bir labaratuarda yapldı,bize 20 hücre inelendi hepsi 47 , mozaik belirtiye rastlamamışlar,ama bana güven vermediler çünkü sorularımla onları biraz bunalttım sanırım.çok isterdim mozaik olmasını çünkü en hafif düzeyiymiş, hatta doktor bile olan varmış. benim kadın doğumcum da hamilelikte belirti vermemesi ve tahlillerde çıkmamasından dolyı mozaik olabilerceğini söylemşti,çok umutlanmıştım ama maalesef. gerçi alt incelemeleri varsa iyileşsin yaptırmayı düşünüyorum.

Genişletmek için tıkla...

çok şükür,tiroidlerin normal çıkması çok güzel.hm,çok az yiyormuş mamayı,kilo almaya başlarsa seninde moralin düzelir,sonra neresinden ısırsam diye düşünmeye başlarsın:)) bende senin gibi düşünüyorum ama ben iyi olmadıktan,sürekli ne yapsam diye düşünmekten bunalmış vaziyetteyken,küçücük çocuğu ordan oraya eğitimlere taşıyıp enfeksiyon kaptırmaktansa herşeyi daha sakin düşünmeye karar verdim,her halükarda o benim canım,herşekilde ben onu kabullendim zaten, tabiiiki en iyisi olması için uğraşıyoruz ama en iyisi ne? ben burayı biraz sorguluyorum.çünkü özel eğitim sektörü,hatta sağlık sektörü olaya tam bir ticaret mantığıyla yaklaşıyor.3-4 aylık çocuklara özel eğitime başlıyorlar,bir forumda 6 aylık çocuğum için eve gelen özel öğretmen sadece şarkı söyleyip seviyor diyordu bir anne.ailelerde çocuğum eğitim alıyor diye gönülleri rahat yaşıyorlar.yani bu konu karışık bende anlayacağın nasıl,ne yapacağım bilmiyorum ama bu eğitim mevzusunu tüm hayatına yaymak maksadım.mesela çok gezdirmeyi düşünüyorum kızımı,her ortama sokmayı,hayatı yaşayarak öğretmeyi...ne bilim düşünüyorum işte.bişeylerin anormal olduğunu düşünüp ne kendimi nede kızımı bu psikolojiye sokmayı istemiyorum,düşünsene 500 yıl önce yaşasaydık bebeklerimizde bir anormallik olduğunu bilmicektik bile.sonuçta ne için yaşıyoruz mutlu olmak için,doktor olmuş,mühendis olmuş mutlu olamamış,sade,kendi halinde bir vatandaş olmuş ama mutlu olmuş benim için bu daha önemli ve önce ben mutlu olmalıyım ki kızımda mutlu olsun.bizimkide standart trizomi 21 çıktı,ben inanmadım bile sonuçlara ne diyosun:)) ama kurcalamam daha ne yani mozaik çıkmadı diye kızıma dair hayallerimden mi vazgeçicem ne boyutta olduğunu hayat gösterecek bize,test sonuçları değil.fizyoterapi eğer çok gerek duyarsam düşünebilirim şuanki motor gelişimi fena değil,yüzükoyundan sırtüstüne dönüyor,sırtüstü sağa,sola dönüyor,yattığı yerden doğrulmaya çalışıyor,kısa süreli destekle oturabiliyor,bir yaşında değilde 1 buçuk yaşında yürürse dünyam yıkılmaz:)hayat sürprizlerle dolu,bilgiden ziyade ben inancın daha önemli olduğunu düşünüyorum.hamileyken yaptımadığım test,girmediğim ultrason kalmadı,herşey mükemmeldi,sonuç?aynı dönemde doğum yaptığım bir arkadaşım neredyse aldırıyordu bebeğini ense kalınlığ vs.,risk çıktı.ve 20 gün arayla doğurduk sonuç tam tersi,diyorum ya,bilmekten ziyade inanmayı seçtim ben,ve rahatladım ki hiç tarzım değidir matematikçiyim:))zamana bıraktım neye ihtiyacı olursa ona göre davranacağım.

ALLAH yar ve yardımcın olsun canım,bebğine sağlık şifa versin RABBİM AMİN

canlarım size bişi sormak istiyorum. dawn sendomlu bi kız var yaşı da küçük sevimli mi sevimli bi kız. ben ona mental art. dersi vermek istiyorum. illaki faydasını görecektir. acaba hiç siz bu konu da ders aldınız mı?

zydzc .!.:

evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi.takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir.yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor.allah yardımcımız olsun arkadaşım.bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.

Genişletmek için tıkla...

RABBİM her birinizin yar ve yardımcısı olsun arkadaşlar AMİN