• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları Çocuğumda MCAD (Orta Zincirli Yağ Asidi Oksidasyon Bozukluğu) Çıktı.

  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • Başlangıç Tarihi Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #61
merhaba arkadaslar benım bebegım iki ay once kızamık asısı olmustu ates kusma ve bilinc kaybı sıkayetiyle yogumbakıma aldılar 15 gun kaldı ve elhandulıllah cıktı nedn oldugunu arastırdılar sonuc olarak dogustan gelen bir hastalıgı oldugu genetik oldugu nu soyleyerek yag asidi oksidasyonu dedıler omur boyu oldugunu diyet yapması gerektiginı soylediler simdi ozel bi yag la yapıyorum yemeklerinı yaglı yiyeceklerin hepsinı yaskladılar benim gibi olan varmı ne yapacagımı sasırdım yardımcı olursanız sevinirim
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #62
Karma aşılar bu tarz hastalıklar için çok tehlikeli bu nedenle aşılar hastanede yatarak olunmalı.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #63
Merhabalar,
Ben almanyadan yazıyorum. Bu sayfayı daha yeni gördüm. Benim oglum da lchad ( uzun zincirli yag oksidasyon bozuklugu) var. Şu an 16 aylık ve allaha çok şükür iyi. Lchad , mcad a bakarak daha kötü diyebilirim. Aşırı yağsız bi beslenme olacak hayati boyunca. Çok dikkat ediyoruz buna. Diyetisyen in verdiği plandan cikmiyoruz. Gün içinde en gec 4 gecede 6 saate bir doyuruyoruz. Özel bi maması ve yağsi var. Yağı diyetisyen kilosuna göre ayarlıyor. Bunun disinda beyin gelişimi isim bi miktar ceviz ve deve dikeni yağsı veriyoruz. 6 aya birde kontrolümüz var. Kan alınıyor ve kalbine felan bakıyorlar. Burdaki doktorlar ve diyetisyen ler cok yardimci oluyor. Hastalandiginda hastaneye gitmemiz gerekiyor, kan sekeri düsüpte tehlikeli olabilir diye hemen glükoz infüzyon veriliyor.

Eger cocuklarimiza iyi bakarsak hersey yolunda gidecek inşallah. Ben burda da bi sayfaya üyeyim ve orda mcad olupta 14 lü yaşlarda cok saglikli cocuklar var. İçiniz rahat olsun. Allah hepimizin evlatlarina sağlık ve uzun ömürler versin.

Biz bu hafta ilk defa oğluma ankaraya gelicez ins. Acaba orda olan bi aile varmı . Hastalik durumunda hangi hastahane daha iyi, tecrübesi olan varmı acaba.
Burda doktor ankarada acil bi durumda üniversite hastanesi ne gitmemizi söyledi. Ama benim korkum bekletip hemen serum takmazlar diye, çünkü çok tehlikeli olabilir öyle bi durumda. Burdaki gibi çabuk bi müdahale beklerim. İnş bilgisi olan olur. Şimdiden teşekkür ederim. Sorusu olan varsa yardimci olurum.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #64
Merhaba arkadaşlar bu sayfanın arada birde olsa talep görmesi beni sevindiriyor.en azından aileler birbirinden bilgi alabiliyor.kızlarım Deniz 7 yaşına girmek üzere bu sene okula başladı .küçük kızım arin 7 aylık oldu.her ikisinde de .Mcad var.sanırım artık bu hastalıkla baş etmeyi öğrendim.denizde bütün aşıkları devlette yaptırmıştım ve günlerce süren bir hastane maratonu oluyordu.arin de herşey daha kolay gidiyor.bunada tecrübe deniliyor sanırım.deniz bu yaz gece 10 saat bir açlık yaşadı ve herşey yolunda gitti.babannemizin gece beslenmesini unutmasıyla denemiş olduk.hepimizin çocukları sağlıkla büyüsün
 
  • Beğen
Reactions: ahz
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #65
Merhabalar,
Ben almanyadan yazıyorum. Bu sayfayı daha yeni gördüm. Benim oglum da lchad ( uzun zincirli yag oksidasyon bozuklugu) var. Şu an 16 aylık ve allaha çok şükür iyi. Lchad , mcad a bakarak daha kötü diyebilirim. Aşırı yağsız bi beslenme olacak hayati boyunca. Çok dikkat ediyoruz buna. Diyetisyen in verdiği plandan cikmiyoruz. Gün içinde en gec 4 gecede 6 saate bir doyuruyoruz. Özel bi maması ve yağsi var. Yağı diyetisyen kilosuna göre ayarlıyor. Bunun disinda beyin gelişimi isim bi miktar ceviz ve deve dikeni yağsı veriyoruz. 6 aya birde kontrolümüz var. Kan alınıyor ve kalbine felan bakıyorlar. Burdaki doktorlar ve diyetisyen ler cok yardimci oluyor. Hastalandiginda hastaneye gitmemiz gerekiyor, kan sekeri düsüpte tehlikeli olabilir diye hemen glükoz infüzyon veriliyor.

Eger cocuklarimiza iyi bakarsak hersey yolunda gidecek inşallah. Ben burda da bi sayfaya üyeyim ve orda mcad olupta 14 lü yaşlarda cok saglikli cocuklar var. İçiniz rahat olsun. Allah hepimizin evlatlarina sağlık ve uzun ömürler versin.

Biz bu hafta ilk defa oğluma ankaraya gelicez ins. Acaba orda olan bi aile varmı . Hastalik durumunda hangi hastahane daha iyi, tecrübesi olan varmı acaba.
Burda doktor ankarada acil bi durumda üniversite hastanesi ne gitmemizi söyledi. Ama benim korkum bekletip hemen serum takmazlar diye, çünkü çok tehlikeli olabilir öyle bi durumda. Burdaki gibi çabuk bi müdahale beklerim. İnş bilgisi olan olur. Şimdiden teşekkür ederim. Sorusu olan varsa yardimci olurum.

merhabalar, benim kizimda mcad oldugu icin bende korkmustum türkiyede gittigimde nasil yaparim diye,cünkü burda acil durumlar icin bir notpassimiz var,biz avusturyada yasiyoruz ve bize doktorumuz ankarada Hacıtepe hastanesinde(yada Hacettepe de olabilir adini suan hatirlayamadim) dr.prof.Coşkun beyin numarasini verdi ve hastaneye gittik tanisma icin ve onlardan bi yazi aldim acil durumlarda kizimada glukoz serumu taksinlar diye ve tekrardan hastalik ile tekrardan aydinlattilar ,cok sükür kizim suan 1 yasinda ve simdiye kadar bir sorunla karsilasmadim sadece 6 saat aclik süresini gecirince asiri halsizlesiyor ama ben 4 saati gecmemesine özen gösteriyorum.Allah bizim gibi ailelere sabir versin ve kimseye evlat acisi göstermesin
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #66
6 ay aşılarını olduğumuzda geç bağlanan dekstroz nedeniyle şekerinin düşüşe geçtiğini gördük.beslenmenin aşı sırasında önemi gerçekten çok fazla.dikkatli olunmalı.beslenme saatleri asla atlanmamalı.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #68
Bizimde bi Notfallpass imiz var, bugünde prof. Coşkun dan randevu almaya calistik fakat olmadı. Yarın başka bi yere gideceğiz.
Degerlerde en önemlisi zaten CK ve Acylcarnitine, onlarda oglumda normal cikti en son çok şükür. Senin kızların hangi degerleri yüksek acaba anafor?
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #69
C6 c8 c10 c10.1 değerleri büyük kızımda yüksek.küçük kızım da ise c6 ve c8 diğerleri değişken
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #70
merhaba arkadaşlar bende isatanbulda yasıyorum kızım dokuz aylık aşısını vurdurduktan sonra komaya girdi ve on gun yoğumbakımda kaldı , cıktı tabi neden böyle olduğu aylarca araştırıldı ilk olarak Bakırköy d.hastanesinde takibe alındık orada yag asidi oksidasyonu dediler dogustan gelen bir hastalık asının yapılmasıyla hastalık ortaya cıktı tabi ben buna inanmak istemedim hep asıdan oldu dedim Cerrah pasa tıp fakültesine gitmeye başladık tekrar tahliller yeniden yapıldı ve bakırkoydeki doktorun söylediğinden daha hafif cıktı hastalığı ama aynı hastalığın hafifi dedi dahada kesin teşhis konulmuş değil neyse biz şimdi ilaç tedavisine başldık B2 ,Co-Enzym ,karnitin ve fandomalt diye ilaçları kullanıyor üç saate birde beslenmesi var gece ve ara öğünleri içinde infatrini diye sütü var herhangi bir ateş kusma ve isalde doktorumuz hastaneye gelmemizi söyledi geçtiğimiz kuban bayramında kızım grip oldu ve gittik bir gece hastanede kaldık bu hastalıkla nasıl basa cıkacagım bilmiyorum kızım simdi birbucuk yasında elhamdülillah iyi şimdilik ikinci bir cocuktada aynısı olabilir dedi doktorumuz bunun için gen mutasyonu ölçülecek denildi

Kısaca hikayemiz böyle arkadaşlar şimdi size sormak istediğim birkaç soru var ,
1- gen mutasyonu ölculdümü ,nasıl ölçüldü
2- yas ilerledikçe hastalıkkta nasıl değişiklikler oldu hafifleme görüldümü
3- ben aslen konyalıyım memleketinize gitmeye izin vermiyor doktorumuz bir senedir gitmiyorum
gitmemek sorun değil cocugum saglıgı yerinde olsunda gitmem diyorum Sizler nasıl yaptınız ne kadar süre böyle
yasadınız
4- okula başladığında takibini nasıl yaptınız

Sormak istediğim sorularım daha cok fazla allahım hepimizin evlatlarına sifa versin rabbim yar ve yardımcımız olsun
anofor hanım ikinci cocugunuzdada aynı hastalık çıkmasına cok üzüldüm rabbim şifasını bol versin yar ve yardımcınız olsun
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #71
merhaba arkadaşlar bende isatanbulda yasıyorum kızım dokuz aylık aşısını vurdurduktan sonra komaya girdi ve on gun yoğumbakımda kaldı , cıktı tabi neden böyle olduğu aylarca araştırıldı ilk olarak Bakırköy d.hastanesinde takibe alındık orada yag asidi oksidasyonu dediler dogustan gelen bir hastalık asının yapılmasıyla hastalık ortaya cıktı tabi ben buna inanmak istemedim hep asıdan oldu dedim Cerrah pasa tıp fakültesine gitmeye başladık tekrar tahliller yeniden yapıldı ve bakırkoydeki doktorun söylediğinden daha hafif cıktı hastalığı ama aynı hastalığın hafifi dedi dahada kesin teşhis konulmuş değil neyse biz şimdi ilaç tedavisine başldık B2 ,Co-Enzym ,karnitin ve fandomalt diye ilaçları kullanıyor üç saate birde beslenmesi var gece ve ara öğünleri içinde infatrini diye sütü var herhangi bir ateş kusma ve isalde doktorumuz hastaneye gelmemizi söyledi geçtiğimiz kuban bayramında kızım grip oldu ve gittik bir gece hastanede kaldık bu hastalıkla nasıl basa cıkacagım bilmiyorum kızım simdi birbucuk yasında elhamdülillah iyi şimdilik ikinci bir cocuktada aynısı olabilir dedi doktorumuz bunun için gen mutasyonu ölçülecek denildi

Kısaca hikayemiz böyle arkadaşlar şimdi size sormak istediğim birkaç soru var ,
1- gen mutasyonu ölculdümü ,nasıl ölçüldü
2- yas ilerledikçe hastalıkkta nasıl değişiklikler oldu hafifleme görüldümü
3- ben aslen konyalıyım memleketinize gitmeye izin vermiyor doktorumuz bir senedir gitmiyorum
gitmemek sorun değil cocugum saglıgı yerinde olsunda gitmem diyorum Sizler nasıl yaptınız ne kadar süre böyle
yasadınız
4- okula başladığında takibini nasıl yaptınız

Sormak istediğim sorularım daha cok fazla allahım hepimizin evlatlarına sifa versin rabbim yar ve yardımcımız olsun
anofor hanım ikinci cocugunuzdada aynı hastalık çıkmasına cok üzüldüm rabbim şifasını bol versin yar ve yardımcınız olsun[/QUOTE
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #72
Merhaba.gerçekten 1.kızımı büyütürken bu hastalıkla boğuşmak daha sitresliydi.ilk zamanlar ağlamadığım gün yoktu.şimdi daha sakinim.yaşı büyüdükçe hastalık geçmesede açlık süresi uzuyor.buda siZi rahatlatacak.biz başından beri hastalığımızı bildiğimiz için aşılar hep kontrollü oldu.böylece sorunsuz geçti.çapada kendimiz gibi hastalarla karşılaştık.şaşırtıcı ama sanki tanıdığız.gelecekleri sağlıklı olsun.özenli olduktan sonra hiçbirşey olmuyor inanın bana.6 yaş sonrası dahada kolay
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #73
Merhaba,

Gen mutasyonu sonucu için senden ve eşinden kan aliniyor. Bizde ilk başta almışlardı ve bi kaç ay beklmememiz gerekti sonuç icin.
Bizim doktorumuz üniversite hastanesi olan şehire gidebileceğimizi söylemişti. Geçen ayda zaten ankaradaydik. Gittiğimizde bi doktorla tanışıp bilgi aldık. Oglumda hastalanmisti malesef ama doktor bildiği için hemen müdahale yapılmıştı. Senin memleketinde üniversite hastanesi yokmu? Yoksa doktor neden izin vermiyor başka yere gitmenize. Ama tabi çocuğumuzun sağlığı herşeyden önemli. Allah hepimizin evltlarina sağlık versin.

Bu hastalık malesef gecicek yada hafifleyecek birşey değil. Anafor un yazdığını bizim doktorda demişti. Yani yaşları büyüdükçe daha rahat olur diye. Benim oğlum şimdi bir buçuk yaşında. Daha bende bilmiyorum nasil olacak okul da felan bende hep düşünüyorum. Ama herşeyin de bir çaresi bulunur elbet. Yeterki sağlık olsun. Ilk başlarda bizde çok üzülmüstük ve herşey çok zor gibi görünüyor du. Ama zamanla kolaylasip alisiyosun biseylere. Bizim erkenden cocuklarimiza sürekli yemek yemesi gerektiğini ögretmemiz lazım. Tabi güzellikle ve doktorlarin yardimiyla. Birde benim oğlum yağlı şeyler yiyemez ve ben şimdiden diyorum onu yiyemeyecegini.

Allah hepimize yardimci olsun kendinize iyi bakin.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #74
Merhaba,

Gen mutasyonu sonucu için senden ve eşinden kan aliniyor. Bizde ilk başta almışlardı ve bi kaç ay beklmememiz gerekti sonuç icin.
Bizim doktorumuz üniversite hastanesi olan şehire gidebileceğimizi söylemişti. Geçen ayda zaten ankaradaydik. Gittiğimizde bi doktorla tanışıp bilgi aldık. Oglumda hastalanmisti malesef ama doktor bildiği için hemen müdahale yapılmıştı. Senin memleketinde üniversite hastanesi yokmu? Yoksa doktor neden izin vermiyor başka yere gitmenize. Ama tabi çocuğumuzun sağlığı herşeyden önemli. Allah hepimizin evltlarina sağlık versin.

Bu hastalık malesef gecicek yada hafifleyecek birşey değil. Anafor un yazdığını bizim doktorda demişti. Yani yaşları büyüdükçe daha rahat olur diye. Benim oğlum şimdi bir buçuk yaşında. Daha bende bilmiyorum nasil olacak okul da felan bende hep düşünüyorum. Ama herşeyin de bir çaresi bulunur elbet. Yeterki sağlık olsun. Ilk başlarda bizde çok üzülmüstük ve herşey çok zor gibi görünüyor du. Ama zamanla kolaylasip alisiyosun biseylere. Bizim erkenden cocuklarimiza sürekli yemek yemesi gerektiğini ögretmemiz lazım. Tabi güzellikle ve doktorlarin yardimiyla. Birde benim oğlum yağlı şeyler yiyemez ve ben şimdiden diyorum onu yiyemeyecegini.

Allah hepimize yardimci olsun kendinize iyi bakin.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #75
Merhaba.gerçekten de büyüdükçe herşey kolaylaşıyor ama bizim aklımızdan hiç çıkmıyor.heleki bebeklik dönemindeki isal kusma vakaları sonrası hastane yatışları.neyseki herşey yolunda.ben kızımla aynı okulda öğretmenim.ilk Zamanlar yemek saatlerini takip etmeye çalıştım .bunun önemini her ne şekilde anlatırsanız anlatın iştahsızsa yemek işi zor oluyor.az da olsa yese bu ona yetiyor.şimdi daha az düşünüyorum.bebek için daha özenliyiz.9 aylık olmak üzere.onun beslenmesi daha düzenli.sizden birşey rica edeceğim.c6 c8 c10 c10.1 değerlerini yazarmısınız merak ediyorum.başka hastalarda Nasıl.birde gen mutasyonuna bakıldı mı nedir.yazarsanız sevinirim
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #76
Merhaba arkadaşlar kızım hastalandı bir haftadır hastahanede kaldık iyileşti çok şükür yatmisken aşıları da olsun dedik onlar da yapıldı elhamdulilllah bir sıkıntı çıkmadı kendimi hep yalnız hissederdim meğerse benim gibi çok hasta varmış hastanede aynı hastalıktan 19yasinda genç bir kızla tanıştık ailesine sordum nasıl yaptınız diye sizin gibi ayrıntılı bir şekilde anlattılar birazdaha içim rahatladı çok sağolun inşallah bu gunlerimizide atlaticaz allahın izniyle allah yar ve yardımcımız olsun inşallah gen mutasyonunu yaptirmadik daha yatirinca yazarım aeolun
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #77
geçmiş olsun.sağlığına kavuşmasına sevindim.19 yaşındaki bir hastayı görmen büyük şans.sağlıklımıydı.ne gibi sorunlar yaşamış.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #78
gece beslenmesi ne Zaman bitmiş ve Nasıl besleniyor ayrıntılı yazarsan sevinirim.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #79
Merhabalar
Benim kızım da mcad 3 ayda bir takibi devam ediyor. Şuan 2.5 yaşında. Doğumda tarama testi ile öğrendim şimdiye kadar hiç sorun yaşamadık. Gece beslenmesi 6 saatte bir. 9 ya yedirip yatırıyorum gece 3 te sut içiyor sabah 8 buçuk kahvalti. Gün içerisinde saat hesabı yok. Zaten bu hastalığı olmayan insanlar da 4 saatte 1 besleniyor. Bir de karnı acıkınca söylüyor artık. O yüzden sorun yok. Bizde c8 ve c10 yüksek. Henüz carnitine kullanmıyoruz. Yakında başlatmayı planlıyorlar. Onun dışında kullandığımız birşey yok. Emmeyi yeni bıraktık. 1 defa alerjiden hastanede yattık o da neye alerjisi var bilmediklerinden takibe aldılar beslenmesi hemen normale dönmüştü. Sanırım en deneyimlimiz anafor.
Sevgili anafor sen 2.5 yaşındayken gece nasıl besliyordun?
Bir de okuduğum makalelere göre hindistan cevizi yagi orta zincirli yag asidi icerdiginden tuketmemeleri lazımmis. Ben bu icerikli hicbir ürünü vermiyorum. (Hindistan cevizli tatlılar gibi) sizlerin de aklında olsun.
 
  • Konu Sahibi Konu Sahibi anafor
  • #80
merhaba arkadaşlar bende isatanbulda yasıyorum kızım dokuz aylık aşısını vurdurduktan sonra komaya girdi ve on gun yoğumbakımda kaldı , cıktı tabi neden böyle olduğu aylarca araştırıldı ilk olarak Bakırköy d.hastanesinde takibe alındık orada yag asidi oksidasyonu dediler dogustan gelen bir hastalık asının yapılmasıyla hastalık ortaya cıktı tabi ben buna inanmak istemedim hep asıdan oldu dedim Cerrah pasa tıp fakültesine gitmeye başladık tekrar tahliller yeniden yapıldı ve bakırkoydeki doktorun söylediğinden daha hafif cıktı hastalığı ama aynı hastalığın hafifi dedi dahada kesin teşhis konulmuş değil neyse biz şimdi ilaç tedavisine başldık B2 ,Co-Enzym ,karnitin ve fandomalt diye ilaçları kullanıyor üç saate birde beslenmesi var gece ve ara öğünleri içinde infatrini diye sütü var herhangi bir ateş kusma ve isalde doktorumuz hastaneye gelmemizi söyledi geçtiğimiz kuban bayramında kızım grip oldu ve gittik bir gece hastanede kaldık bu hastalıkla nasıl basa cıkacagım bilmiyorum kızım simdi birbucuk yasında elhamdülillah iyi şimdilik ikinci bir cocuktada aynısı olabilir dedi doktorumuz bunun için gen mutasyonu ölçülecek denildi

Kısaca hikayemiz böyle arkadaşlar şimdi size sormak istediğim birkaç soru var ,
1- gen mutasyonu ölculdümü ,nasıl ölçüldü
2- yas ilerledikçe hastalıkkta nasıl değişiklikler oldu hafifleme görüldümü
3- ben aslen konyalıyım memleketinize gitmeye izin vermiyor doktorumuz bir senedir gitmiyorum
gitmemek sorun değil cocugum saglıgı yerinde olsunda gitmem diyorum Sizler nasıl yaptınız ne kadar süre böyle
yasadınız
4- okula başladığında takibini nasıl yaptınız

Sormak istediğim sorularım daha cok fazla allahım hepimizin evlatlarına sifa versin rabbim yar ve yardımcımız olsun
anofor hanım ikinci cocugunuzdada aynı hastalık çıkmasına cok üzüldüm rabbim şifasını bol versin yar ve yardımcınız olsun
Dr un konyaya gitmeye izin vermemesi saçma değil mi. Bizim başka şehirde takip yApılıyor ben konyada yaşıyorum. Buna nasıl karar verebilir ki bir dr. Birçok hasta var farklı şehirlerden gelen kontrole. Sonucta bu branş heryerde yok. Çocuğunuz da iyi olsun ama anne de iyi olmalı ki çocuğu daha iyi olsun. Gidin memleketinize bence. Ben 3 ayda 1 kontrol icingidiyorum onun dışında hep konyadayim. Güzelce anlatınca dr lara derhal önlem alıyorlar. Selçuk üniversitesinde de bununla ilgili bilgisi olan bir hoca bile var. En olmadı ankara ve eskisehirde çok değerli hocalar mevcut. Ve konya buralara 3 saat. Çocuklar par diye hasta olmuyor anlıyorsun buna göre de önlem alırsın.
 
Back