• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Bebeğine nistagmus teşhisi koyulanlar lütfen buraya

Merhaba benim bebeğimdede nistagmus var. Renkli gözlü hareketleri geri baş kontrolü tam yok kaldırıyor ama kontrol yok. Nöroloji takibinde gözlük verdiler. 8 aylık biraz gelişme var ama :( bu durum çok zor yukarı bakıyor böyle olan bebekleriniz nasıl doktorlarda yol göstermiyor :(
 
Merhaba melekkravzanr öncelikle geçmiş olsun. Benim oğlum 4 yaşında son 5 aydır yan bakış pozisyonu sebebiyle 15 gün önce göz Dr götürdüm ve nistagmus teşhisi konuldu. Ama bizim ki sonradan çıktığı için hep beyinde tümör den suphelendiler. Acil cocuk nörolojisine gonderdiler mr cekildi cok sukur temiz cikti nse bakildi oda temiz cikti.15 gündür 3 göz Dr,1 çocuk nörolojisi ve 1 çocuk Dr gittik. Hepsi doğuştan olduğunu ve farketmemis olduğumuzu söylediler çünkü başka yerde bir sıkıntı göremedi ler ve hastalık sonradan durduk yere çıkmıyor. Ama hala aklımın almadığı nokta benim oğlum 35 haftalık doğdu küvez de falan kalmadı ama 6 aylik 1 yaş 1,5 yaş ve 2,5 yaşında göz Dr sine gitti hadi ben farketmedim Dr nasıl farketmez anlamıyorum. Şuan görüşünde bir sıkıntı yok gözlük gerek yok dedi 2 goz dr da. Titreme hafif ama tv izlerken muhakkak başıni yana çeviriyor çünkü gözü sağa baktığında da sabitleniyor. İçim tam rahatlamadi ama suan iyiyim. Eğer seninki dogustan sa okuduğum ve drler in söylemesine göre yavaş yavaş azalacak yürümesi geç olabilir çünkü suan onun için derinlik hissi yok ama muhakkak iyi bir dr bul yakın takip edilsin hangi şehir de yaşıyorsun bilmiyorum ama nette nistagmus diye arastirisan karşına ankarada iyi bir dr çıkar ayda 3 günde istanbula geliyor. Ona gidin derim.İnşallah yavaş yavaş düzelir. Benim yakin arkadasimda dogustan vardi ben acikcasi o soylemeden anlamsmistim.ve oglumun basina gelene kadar ne kadar ciddi bif hastalık olduğunu bilmiyordum. Netten olumsuz seyleri okuma derim ben 15 gunde kafayi yeme noktasuna geldim cunku. doğuştan olduğu için inşaallah o büyüdükçe o rahatsızlık kuculecek . Bol bol Allaha dua et canim.Allah yardımcıniz olsun
 
Merhaba melekkravzanr öncelikle geçmiş olsun. Benim oğlum 4 yaşında son 5 aydır yan bakış pozisyonu sebebiyle 15 gün önce göz Dr götürdüm ve nistagmus teşhisi konuldu. Ama bizim ki sonradan çıktığı için hep beyinde tümör den suphelendiler. Acil cocuk nörolojisine gonderdiler mr cekildi cok sukur temiz cikti nse bakildi oda temiz cikti.15 gündür 3 göz Dr,1 çocuk nörolojisi ve 1 çocuk Dr gittik. Hepsi doğuştan olduğunu ve farketmemis olduğumuzu söylediler çünkü başka yerde bir sıkıntı göremedi ler ve hastalık sonradan durduk yere çıkmıyor. Ama hala aklımın almadığı nokta benim oğlum 35 haftalık doğdu küvez de falan kalmadı ama 6 aylik 1 yaş 1,5 yaş ve 2,5 yaşında göz Dr sine gitti hadi ben farketmedim Dr nasıl farketmez anlamıyorum. Şuan görüşünde bir sıkıntı yok gözlük gerek yok dedi 2 goz dr da. Titreme hafif ama tv izlerken muhakkak başıni yana çeviriyor çünkü gözü sağa baktığında da sabitleniyor. İçim tam rahatlamadi ama suan iyiyim. Eğer seninki dogustan sa okuduğum ve drler in söylemesine göre yavaş yavaş azalacak yürümesi geç olabilir çünkü suan onun için derinlik hissi yok ama muhakkak iyi bir dr bul yakın takip edilsin hangi şehir de yaşıyorsun bilmiyorum ama nette nistagmus diye arastirisan karşına ankarada iyi bir dr çıkar ayda 3 günde istanbula geliyor. Ona gidin derim.İnşallah yavaş yavaş düzelir. Benim yakin arkadasimda dogustan vardi ben acikcasi o soylemeden anlamsmistim.ve oglumun basina gelene kadar ne kadar ciddi bif hastalık olduğunu bilmiyordum. Netten olumsuz seyleri okuma derim ben 15 gunde kafayi yeme noktasuna geldim cunku. doğuştan olduğu için inşaallah o büyüdükçe o rahatsızlık kuculecek . Bol bol Allaha dua et canim.Allah yardımcıniz olsun
 
İnşallah iyi olur canım ya çok zor bi durum. Bence gün geçtikçe iyi ama bilemiyorum martın sonunda kontrol var. Gözlük kullanamıyoruz ama takmaya çalışıyorum başı kaldırıyor denge yok ayaklarına basmıyor işte arada basıyor ama hareketleniyor belkide göz titrediği için güveni yok :( adanada götürüyorum göz doktoruna ve nöroloji ye özel şimdilik başka sorun yok mr felan temiz ufff:(
 
Arkadaşlar keşke cevap versenizzz. Oğlum 6 aylık genetik nistagmuslu. Başında sallanma da var. Neredeyse emekleyecek fakat iletişimi görsel algılaması zayıf. 2 özel göz druna götürdüm ama bi şey yapmadılar. Ben teşhisle gittim zaten. Son gittiğimde 5 aylıktı görmesi iyi, adaptasyonda gerilik var dedi. Bunu da anlamıyorum. Ayakta takibe çok geç başladı. Görme alanı çok dardı gün geçtikçe genişliyo. Ailede olmasına rağmen ben çok endişeliyim. Şu anki halinden daha fazla artabilir mi titremesi? Ne zaman azalmaya başlayacak ya da? Cerrahpaşaya götürmeyi düşünüyorum doğru yapmış olur muyum?
 
Evet ben oraya da üyeyim ama çok da aktif değil. O ameliyattan da haberdarım ama uzun vadede bakalım olumlu sonuç verecek mi tekrarlama ihtimali var mı onu düşünüyorum. Benim oğlumda sürekli titreme var ne yazık ki. Uzağa bakınca elbette daha fazla. Zaten çok uzağı görmüyo tv izleyemiyo vs.
Merhaba ben cok eski katilimcilardanim mesajlarinizi yeni gördüm ve okirken ayni kendi endiselerimi gordum sizde benim kizimda nistagmus rahatsizligi var ve suan 5.5 yasinda masaallah diger cocuklardan hic bir farki yok en buyuk sikintimiz gunes hassasiyetimiz onuda buyudukce alt etmeye calisiyor dereceli gozlugu guneste karararip gunes gozlugu gibi oluyor ondan fayda sagladik bayahi
Bebeklik donemine gelincede ayni sizin bebeginizdeki gibi geriden takip etti herseyi tepkileri az ve cevresine ilgisi azdi beni cok endiselendiriyordu ilk 11 aya kadar doktorlar gozluk vermediler daha dogrusu ozel yerlerde gezdirmeme ragmen derecesini olcme luzumu gormediler ne zamanki cerraahpasaya goturdum ozamn goz derecesini olctuler 10 derece hipermetrop cikti ve hemen gozluk verdiler. Ki kizimin dunyasi ozaman aydinlandi hizla tepkileride ilgiside artti elhamduliillah ailede genetik bizdede teyzemin kizinda var eger ailede genetik ve baska bir rahatsizliga bagli degilse endiselenmeyin yavrunuz yasitlariyla ayni seviyeye ulasacaktir
Maalesefki nistagmuslu insanlar herseyi titrer vaziyette gordukleri icin bebeklik doneminde cekingen korkak ve ilgisiz olabiliyorlar
 
İnşallah iyi olur canım ya çok zor bi durum. Bence gün geçtikçe iyi ama bilemiyorum martın sonunda kontrol var. Gözlük kullanamıyoruz ama takmaya çalışıyorum başı kaldırıyor denge yok ayaklarına basmıyor işte arada basıyor ama hareketleniyor belkide göz titrediği için güveni yok :KK43: adanada götürüyorum göz doktoruna ve nöroloji ye özel şimdilik başka sorun yok mr felan temiz ufff:KK43:
Merhaba gecmis olsun bebeginiz 8 aylik galiba benim kizimdada buna benzer sikintilar olmustu susn 5.5 yasinda cokta akilli bir cocuk
Bazi yapmadi gereken seyleri gec yapti mesela bay bay elle biseyi kavrama filan gozlere bakmadada cok gec kaldi ama simdi cok iyi sukur insallah sizin yavrunuzda iyi olur
Size tavsiyem norolojinin yani sira metabolixma hastaliklari biriminede basvurun beneginizin butun metabolik testlerinin yapilmis oldugundan emin olun saglikli gunler
 
Geçmiş olsun benim oğlum da 9 aylık şu an. Genrtik nistagmuslu. Epey olmuş yazalı. Dra göstermişsinizdir. Ne dedi nasıl bir tedavi uyguladı? Benim oğlumun fiziksel gelişiminde sıkıntı yok. Emekliyo oturuyo sıralıyo. Ama tel sarar gel gel yaptıramıyorum bi türlü. Korkutuyo beni bu durum açıkçası. Sizin bebeğinizin durumu nedir? Titreme azalıyo diyolar büyüdükçe ama ben henüz bi şey fark etmedim. Göz doktorlarına götürdüm ama göz için bi tedavi de uygulamadılar. Genetik bu bizde. Anne tarafımda çok yaygın. Annemde ve erkek kardeşimde de var. Şu taklit olayı çözülse belki daha az dert edicem kendime ama olmuyo işte korkuyorum üzülüyorum. Titremesi az değil oğlumun ve sürekli maalesef. Siz neler yapıyosunuz?
Korkmayin bebeginiz biraz daha buyudukce eksiklerini tamamliyacaktir benim kizimda hep geriden takip etti ama suan gayet iyi 5.5 yasinda ve anasinifina gidiyor okumaya bile basladi yavas yavas masaallah gozluk muayenesi icin isrtanbuldaysaniz cerrahpasaya gitmenizi siddetle tavsiye ediyorum bende vakti zamaninda ozel dr larda gezdirip hic bir sonuc alamamis biri olarak cerrahpasadan fayda gordum
 
Merhaba iii günler bebeğim 4 buçuk aylık nistagmus tanısı koyuldu ilk göz doktoruna mı gitmemiz gerekiyor yoksa çocuk nörolojisine mi
 
Merhaba iii günler bebeğim 4 buçuk aylık nistagmus tanısı koyuldu ilk göz doktoruna mı gitmemiz gerekiyor yoksa çocuk nörolojisine mi
Her ikisinede gidin
Goz doktoruna gitsenuz norologada gonderir sizi mutlaka
Norolsga gitseniz goz doktorunada gidin der mutlaka
Ysni ikisinide es zamanli gidin derim
Ilk once hastsligin neyden kaynaklandigini anlamak icin beyini arastiriyorlar
 
3 aylık oğluma bugün nistagmus teşhisi konuldu çocuğu böyle olanlar nasıllar şu an görme kayıpları oluyor mu veya titremeller düzeliyor mu büyüdükçe çok kötü durumdayım lütfen cevap yazın
 
nistagmusun bir çok çeşidi var bizdeki infantile bütün diğer muayeneler temiz çıktı beyin mr dahil çektirdik ankarada cumhur şener hocaya gidiyoruz çok memnunuz 3 aylıktan beri günde 1 saat kapama yapıyoruz nistagmus göz tembelliğine neden olabiliyo bunu engellemek için ama dediğim gibi herkeste farklı seyredebilir iyi bir muayene şart oğlum şuan 1,5 yaşında titremesi yok denecek kadar azaldı tek sorunumuz güneşte rahatsız oluyo şuan güneş gözlüğü kullanıyoruz ve 6 ayda bir kontrol umarım yardımım olur.....
Uzun zaman olmuş oğlunuzun durumu nasıl acaba tamamen düzeldi mi
 
3 aylık oğluma bugün nistagmus teşhisi konuldu çocuğu böyle olanlar nasıllar şu an görme kayıpları oluyor mu veya titremeller düzeliyor mu büyüdükçe çok kötü durumdayım lütfen cevap yazın
Merhaba benim kizimada bu teşhis kondu 18 aylık daha kucukkende vardı çocuk doktorumiza sordum bir sorun yok dedi öyle deyince üstünde durmamistim ama arkadaşım bi göz Dr una götürelim deyince götürdük oda bizi Uludağ üni. Doc Dr meral yıldıza yönlendirdi 3 yaşına kadar geçebilir dedi bu biraz içime şu serpti ama yinede kontrol için norolojiye yönlendirdi birde vep diye bir test istedi benimde aglamaktan gözlerim soldu allah hepimizin evlatlarını korusun bu arada göz titremesi ne sol gözde içe kayma eklendi onun dışında çok şükür gelişimi normal güneşten çok etkileniyor
 
Merhabalar benim bebeğimede nistagmus teşhisi konuldu ve merak edıyorum gelişimini etkiliyor mu? 3aylık ve beni görmüyor gibi bişeyi kavrayamıyor ve gercekten geçme ihtimali yok mu ?? 😔
 
Merhaba benim kizimada bu teşhis kondu 18 aylık daha kucukkende vardı çocuk doktorumiza sordum bir sorun yok dedi öyle deyince üstünde durmamistim ama arkadaşım bi göz Dr una götürelim deyince götürdük oda bizi Uludağ üni. Doc Dr meral yıldıza yönlendirdi 3 yaşına kadar geçebilir dedi bu biraz içime şu serpti ama yinede kontrol için norolojiye yönlendirdi birde vep diye bir test istedi benimde aglamaktan gözlerim soldu allah hepimizin evlatlarını korusun bu arada göz titremesi ne sol gözde içe kayma eklendi onun dışında çok şükür gelişimi normal güneşten çok etkileniyor
Peki sizin titremelerde azalma olmadı mı hiç büyüdükçe görmesi nasıl gözlük kulla ıyor mu?
 
Merhaba benim kizimada bu teşhis kondu 18 aylık daha kucukkende vardı çocuk doktorumiza sordum bir sorun yok dedi öyle deyince üstünde durmamistim ama arkadaşım bi göz Dr una götürelim deyince götürdük oda bizi Uludağ üni. Doc Dr meral yıldıza yönlendirdi 3 yaşına kadar geçebilir dedi bu biraz içime şu serpti ama yinede kontrol için norolojiye yönlendirdi birde vep diye bir test istedi benimde aglamaktan gözlerim soldu allah hepimizin evlatlarını korusun bu arada göz titremesi ne sol gözde içe kayma eklendi onun dışında çok şükür gelişimi normal güneşten çok etkileniyor
 
Uzun bi aradan sonra tekrar merhaba
Damlaecrinim arkadaşım bende senin gibi bu sorunun cvbini cok merak ettim ama cvp hic istedigin gb degildi
Evet maalesef yavrucuklarımız tüm dünyayı hareket eder halde görüyorlar onların gördükleri hiç bir sey sabit degil bütün dünyaları sallaniyorAma hep sunu düsünerek avutmaya calisiyorum kendimi
Dogduklarindan beri herseyi sallanir gordukleri icin daha iyisini bilmiyorlar
Onlar sallanan bir dunyaya dogdular malesef sabit dunyayi bilmiyorlar
Rabbim evlatlarimizin gözlerine sifa hayatlarinda basarilar kulluklarinda sabir versin
Merhaba. Bisey öğrenmek istiyorum benim oğlum da da nistagmus var 2 aylıkken farkettim şuan 2 buçuk aylık sadece zaman zaman titriyo ve 5 saniye anca sürüyo. Sizinde baştan öyle mıydı? Zaman geçtikçe titremede bi artış oluyo mu acaba?
 
Merhabalar.
Bebeğinizin tedavisi ne durumda. Benim de şuan 3 aylık göremiyor. Nistagmus dediler. Saga sola sürekli hareket ediyor. Nasıl bir süreç izlediniz. Bilgilendirirseniz çok mutlu olurum. Suan morel olarak çok kotuyum
 
Merhaba mesajınızı okudum. Benim oğlum 3 aylık ben de prof vs. Bakıyordum suan. Nistagmus var. Uzm doktor 6 derece hipermetrop dedi gözlük yazdı. Özel doktorlardan da randevu aldık oraya da gidecegiz ama ne yapacağımı bilmiyorum. Onlar gözlüğü takma falan derse ne yaparım takmali miyim siz ne yaptiniz son durum ne sizde lütfen cevap yazın tesekkurler
 
Back