Mrb defnesum seni çok iyi anlıyorum bizim çocuklarımız gb yani görme azlığı olan çocuklarda sosyalleşme gecikmeleri olabiliyor.Benim kızımın doktorunun oğlunun gözlerinde de nistagmus var yani göz titremesi. Doktorumun çocuğundada küçükken bu tür sorunlar yaşanmıs.Ama büyüdükçe düzelicek üzülme dedi bana doktorumuz.En önemli şey eğitim.ben 3 ay kızımı fizyoterapiste götürdüm hareketleri çok ama çok gelişti.Artık gel diyince geliyor,alkış yap diyoruz yapıyor,koltuğun kenarında sıralıyor,çak yapıyor ama yinede sosyali biraz zayıf. Onuda geliştirmek için eğitime gitmeye başlıcaz önümüzdeki hafta Size tavsiyem sürekli oğlunuzla oynayın ben akşama kadar kızımla konuşup oyunlar oynuyorum.Çok çok faydası oluyor. Üşenmedem gece gündüz oynayın oyunlar öğretin ve imkanınız varsa mutlaka profesyonel yardım alın. Az gördükleri için az algılıyorlar zor öğreniyorlar ama öğreniyorlar benim kızımın bizlere karşi bile ilgisi az sürekli ben üzerine düşüyorum yoksa o kendi çok sakin ve kendi halinde bir çocuk.annesinin eteğine sarılan bebekleri görünce özeniyorum.Ama Rabbim her şeyin en iyisini bilir.Bize kaderımize tevekkül ederek elimizden gelenin en iyisini yapmak düşüyor.Oğlunuza acil şifalar diliyorum.
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Bebeğine nistagmus teşhisi koyulanlar lütfen buraya
- Konu Sahibi ahsenimmm
- Başlangıç Tarihi
bebeğiniz kaç aylık, fizyoterapiyi nerede aldırdınız özel bir merkezde mi bilgi verirmisiniz.el hareketi var mı kızınızda.çalışıyorum ama öğlen arasında oğlumla oğlumla oynamak için kreşe gidiyorum ve kreşte çok özel ilgileniyorlar bunun dışında da sizin gibi sürekli ilgileniyorum.konuşacak o kadar çok şey var ki,hepimize allah şifa versin
oğlunuzun kreşe gidiyor olması çok güzel sosyalleşmesi açısından harika benim kızım 10 aylık şu anda. fizyoterapiyi unkapanında özel bir merkezde aldı. aynı merkezde önümüzde ki salı eğitmenden eğitim almaya başlayacak. Merkezin adı lacivert özel eğitim ve rehabilitasyon.İnternetten bakabilirsin. Çok lüks bir yer değil ama çok sıcak bir ortam var.kızımda el hareketi varmı demişsiniz.Şöyle anlatayım.benim eltimin kızımla arasında 3 gün fark olan 10 aylık bir kızı var.benim kızımla aralarında bayağı bir fark var.o ellerini daha ustaca kullanıyor.benim kızın elleri çok acemi.bir oyuncağa iki eliyle birlikte saldırıyor öyle alıyor.ama diger bebek tek eliyle uzanıp alıyor.diğer bebek parmağını her yere sokuyor.ama benim kız daha parmağını tek olarak kullanamıyor.yani eller çok acemi ama her geçen gün gelişiyor.çok çok ilgi isteyen bebeklerimiz var.Rabbim kolaylıklar ve şifa versin.
merhaba arkadaşlar benimde 13 aylık kızım nistagmuslu, geçen hafta marmara üni. eğt. araştırmaya götürdük konuşana kadar görme kaybı olup olmadığını anlayamayız dedi, emar falan istemedi, ben pek tatmin olmadım başka doktor arıyorum, sizin gittiğiniz doktorların isimlerini verebilimisiniz?
- 25 Şubat 2015
- 10
- 0
- 6
- 36
Mrb
Mesaj yazali bayagi cok olmus
Umarim bu cvb gorursunuz
Ben mesajinizi okuyunca eski gunlerim geldi aklima
Birinden guzel birseyler duysam diye ne umid ediyirdum
Arkadasim sana en basta sunu soylemek istiyorum
Rabiam cok cok cok iyi
Cok akilli boyu kilosu zekasi super
Tum normal cocular gb oynuyor konusuyor hatta biraz cok konusuyor:)
Ben bebekliginde cok uzuluyirdum acaba zekada gelisimde sorun yasicakmiyiz diye ama hamd olsun oyle bir sey yok
Sizin evladinizda eminim cok akillibir cocuk olacak
Gozlere gelirsek
Rabia yi ben hep ozel doktorlarda fokastirmaktan tam bir sene kayip yasadim
Esimin iflasiyla mecbur kalip cerrahpasa tip fakultesine gitmemizle benimde kiziminda hayati degisti
Neredeyse zeka geriligiraporu almak uzereyken
Cerrahpasa sadilik birimindeki emel acar hocanin verdigi gozlukle evladimin dunyasi aydinlandi
Megerse yavrucugumun gizleri 10derece hipermetrop burnunun ucunu goremez hale gelmis
Ve o ozel hastaneler ve ozel merkezletdeki drlar yuzunden yavrumun goz derecesi ilerlemis cunku gozluk verme geregi duymadilar
Suan prensesim gozluguyle barisik bir hayat yasiyor nistagmus kalici bir hastalik gecmiyor ama azaliyor
En buyun problemimiz gunese karsi duyarlilik ama buyudukce gunestede daha rahat dolasmaya basladi
Bu agustosta dr lar ameliyat planliyorlar titremeleri ve bakis.pozizyonunu duzeltmek icin
Bakalim insallah daha iyi olur
Rabbim yavrularimizi nazardan korusun masaallah insallah
A.s arkadasim aglamayin hersey guzel olacak bir alttaki mesaja yazdigim cbvbı okuyun lutfen size umit olacaktirSelamu aleykum kizlarbana yardm edermisjnz pglumda okuler albinzmden dolagi nistagmusy var durumlarnz neler bizim daa 4 aylik hergun agliorumyuzde kac gorebiliolar
Bende cok agladim ama inanin aglamaya gerek yokmus
Tevekkul sabir ve ilgi
Gececek her sey yoluna girecek
Allahın izniyle
Sakın umitsizlige kapilmayin yavrunuza ve yavrularimiza Rabbim sifa versin
- 25 Şubat 2015
- 10
- 0
- 6
- 36
Sevgili kardeşim bana mesaj yazdığın için teşekkür ederim bana biraz yol ışık oldun cevabnla.bakalım ilerde neler olur inşallah kızın ameliyat olunca gelişmeleri yazarsın diger insanlara umut olur gelişmeler; bu msji okursansana kızınıngörüntüyü oynar bir şekildemi yoksa normalmi gördüğün sormak istiyorum kızın söyledimiveya sen anlayabildinmi bunu çok merak ediyorum;görüntünün oynadığı düşünmek çok üzüyor beni çünkü)
Allah kaldıramıycagımızdan agırını vermesin bizlere evladımızın hep güzel günlerini göstersin Rabbim bizlere de iyi birer rehber olmayı nasip etsin
Allah kaldıramıycagımızdan agırını vermesin bizlere evladımızın hep güzel günlerini göstersin Rabbim bizlere de iyi birer rehber olmayı nasip etsin
Merhaba arkadaslar,
Benim oglumdada nystagmus goruldu 7 aylikken, simdi 11 aylik ama buyudukce azaliyor. Gozlerini sabitleyebiliyor. Tek sorunumuz gunes isigi, mecbur gunes gozlugu kullaniyoruz, bazen evde bile takiyorum.
Bu yaz allah izin verirse turkiye gelcem kendim hollandada kaliyorum. Doktor cumhur beye goturmek istiyorum, doktor hakkinda tecrubesi olan var mi? Ve sizin cocuklarda mi gunes isigindan rahatsiz oluyor?
Lutfen cevap yazin.
Allah herkesin cocuguna sifa versin insallah.
Benim oglumdada nystagmus goruldu 7 aylikken, simdi 11 aylik ama buyudukce azaliyor. Gozlerini sabitleyebiliyor. Tek sorunumuz gunes isigi, mecbur gunes gozlugu kullaniyoruz, bazen evde bile takiyorum.
Bu yaz allah izin verirse turkiye gelcem kendim hollandada kaliyorum. Doktor cumhur beye goturmek istiyorum, doktor hakkinda tecrubesi olan var mi? Ve sizin cocuklarda mi gunes isigindan rahatsiz oluyor?
Lutfen cevap yazin.
Allah herkesin cocuguna sifa versin insallah.
- 25 Şubat 2015
- 10
- 0
- 6
- 36
Benim kızımda 8 aylık oldu;güneşe hassasiyetini farkedemedim ama bizi gördüğünü ve algılaması çok iyi oldugunu farkediyorum geçici olurmu nistagmus un bilmiyorum görme sorunu olurmu diye korkuyorum
Ayrıca kızım üniversite hastanesinde takip ediliyor;nörolojik herşey normal emr ve eeg normal! nöroblastom denilen bir kanser türü nistagmus a benzer hareketler yapıyormuş bazı türlerinde;o araştırılıyor çok şükür şimdilik bişey çıkmadı) göz içi ne bakıldı iyi dendi birde 1ay sonrada göz için vep testi yapılacak ; ondada göz sinirlerin beyinle olan iletişimi bakılacak.ayrıca 27 temmuzda emin cumhur şener hocaya randevu aldık
bakalım hoca ne söylüyecek.araştırdıgıma göre bu dalda en bilgilisiymiş.
keşke yapılabilecek bir şey olsada elimizden geleni yapsak!!Allah kaldıramıycagımızdan agırını vermesin bizlere...
Ayrıca kızım üniversite hastanesinde takip ediliyor;nörolojik herşey normal emr ve eeg normal! nöroblastom denilen bir kanser türü nistagmus a benzer hareketler yapıyormuş bazı türlerinde;o araştırılıyor çok şükür şimdilik bişey çıkmadı) göz içi ne bakıldı iyi dendi birde 1ay sonrada göz için vep testi yapılacak ; ondada göz sinirlerin beyinle olan iletişimi bakılacak.ayrıca 27 temmuzda emin cumhur şener hocaya randevu aldık
bakalım hoca ne söylüyecek.araştırdıgıma göre bu dalda en bilgilisiymiş.
keşke yapılabilecek bir şey olsada elimizden geleni yapsak!!Allah kaldıramıycagımızdan agırını vermesin bizlere...
- 25 Şubat 2015
- 10
- 0
- 6
- 36
Merhaba arkadaşlar buraya yazmayalı bayagi oldu burayi okuyupta insanların bişeyi yanlış anlamalarını istemiyorum.önceki mesajları okuyunca herkese kapatma tedavisi verdigini zannetmiştim cumhur şener hocanın;hatta bazı kişilerin kendi doktorları niye kapatma vermedi diye üzüldüklerini anladim.Ama bende kızımı muayene ettirdim bize kapatma vermedi.Kapatma sadece nistagmusta değil göz tembelliği varsa veriyormuş.bize kızımın görmesinin iyi oldugunu kapatma gerekli olmadigini söyledi herkes şimdiki durumunu yazarsa memnun olurum. Herkese geçmiş olsun
merhaba arkadaslar, bende cumhur beye gittim kapama vermedi. Numarali gozluk verdi, hipermetrop varmis. Ama benim oglum gunes isigindan cok rahatsiz oluyor, mecbur disarida gunes gozlugu kullaniyorum. Nystagmus cok az var oglumda. Gecen ay VEP ERG cektirdik, ve malesef gozde hucre yetersizligi varmis. Senin kize ne dedeler damlamecrinim.
Gecmis olsun
Gecmis olsun
- 25 Şubat 2015
- 10
- 0
- 6
- 36
- 25 Şubat 2015
- 10
- 0
- 6
- 36
Benim kızımda vep çekildi bir gözü digerine göre daha yavaş ışık iletiyormuş.cumhur hoca görmesi iyi gözlükte gerekli degil ama bizim nistagmus türü vertikal nistagmus yani dik vuruşlu; nadir olan bir türmüş bu beyin hasarlarında görülür ama sizin kızın gelişimi normal görüküyor mrg de normal çıkmış, nörolojik takibi yaptırın dedi sizin türü nedir arkadaşım?
Uzun bi aradan sonra tekrar merhaba
Damlaecrinim arkadaşım bende senin gibi bu sorunun cvbini cok merak ettim ama cvp hic istedigin gb degildi
Evet maalesef yavrucuklarımız tüm dünyayı hareket eder halde görüyorlar onların gördükleri hiç bir sey sabit degil bütün dünyaları sallaniyorAma hep sunu düsünerek avutmaya calisiyorum kendimi
Dogduklarindan beri herseyi sallanir gordukleri icin daha iyisini bilmiyorlar
Onlar sallanan bir dunyaya dogdular malesef sabit dunyayi bilmiyorlar
Rabbim evlatlarimizin gözlerine sifa hayatlarinda basarilar kulluklarinda sabir versin
Damlaecrinim arkadaşım bende senin gibi bu sorunun cvbini cok merak ettim ama cvp hic istedigin gb degildi
Evet maalesef yavrucuklarımız tüm dünyayı hareket eder halde görüyorlar onların gördükleri hiç bir sey sabit degil bütün dünyaları sallaniyorAma hep sunu düsünerek avutmaya calisiyorum kendimi
Dogduklarindan beri herseyi sallanir gordukleri icin daha iyisini bilmiyorlar
Onlar sallanan bir dunyaya dogdular malesef sabit dunyayi bilmiyorlar
Rabbim evlatlarimizin gözlerine sifa hayatlarinda basarilar kulluklarinda sabir versin
- 3 Temmuz 2015
- 931
- 617
- 53
- 35
- 25 Şubat 2015
- 10
- 0
- 6
- 36
Benzer Konular
