Bebeğine nistagmus teşhisi koyulanlar lütfen buraya

Konuyu açanlar sanırım artık yazmıyorlar ve mesajları baya eski ama ben konuyu güncel tutmak istiyorum çünkü bilgi kaynakları deneyimler çok az bu konuda bu yüzden belki birine yararım dokunur diyerek deneyimlerimi buraya yazicam. 20 ekim 2021de rutin kontrollerimiz yapılırken (oğlum 4 ay 12 günlük) doktor gözünde titreme olduğunu söyledi. Biz daha önce fark edemedik çünkü hem bu hastalıktan habersizdik hem de oğlumda kalıtımsal göz kapağı düşüklüğü var babası da dedesi de öyle, göz kapakları tam açılmıyor yarım açılıyor yani baygın sanki uykusu varmış gibi bakıyor sürekli. O kadar küçük aralıktan fark edemedik ama dikkatli bakınca görülüyor. Ek olarak oğlumun doğumda 1 dakikalığına kalbi durdu ve bu yüzden ek olarak kanındaki yüksek enfeksiyon sebebiyle 15 gün kuvozde kaldı. Taburcu edilirken beyin fonksiyonlarında kalp durmasına bağlı olarak bi komplikasyon olmadığı söylendi ama bizi çocuk nörolojiye yönlendiren doktor mutlaka kalbinin durduğunu belirtmemizi istedi. Çocuk nörolojiye 8 Kasıma randevu aldık. Aynı zamanda göz doktoruna da götüreceğiz. Daha önce 2 aylıkken gözden muayene ettirmeye çalışmıştık ama doktor bu kadar küçük bir bebeğin muayene edilemeyeceğini en az 1 yaşına kadar beklememiz gerektiğini söylemişti. Şimdi mecburen muayene etmek zorundalar. Nesneleri takip etmesinde bir sıkıntısı yok nistagmus teşhisinden önce göz kasları gelişsin diye takip egzersizi yaptırıyordum sadece çabuk sıkılıyordu. Güneşe karşı aşırı hassas yüzüne güneş ışığı geldiğinde asla durmak istemiyor gölgeye geçene kadar kıvranıp bağırıyor. Teni oldukça beyaz babası baya esmer ben de buğday tenliyim ama bizim aksimize damarları görünecek kadar beyaz tenli. 2 aydır ağlarken başının sol tarafını tutuyor 5 tane doktora götürdüm bunun için hepsi de hiç bir şeyi yok alışkanlık yapmış deyip yolladı artık çocuk nörolojide belli olacak bir şey olup olmadığı. Başında sürekli ateşi var vücudunda değil kafasında sadece onu da doktora sorduğumda diş çıkarıyor ondan demişti nistagmusa mı bağlı bilmiyorum. Araştırdığım kadarıyla bu uzun bir süreç ve tedavisi yok galiba. Sadece hareketleri yavaşlatabiliyorlar. Güncel olarak buradan ne olup ne bittiğini yazacağım.

Yazmayı unuttuklarımı yazayım. Gelişimsel açıdan sıkıntısı yok hatta bazı şeyleri erken yaptı göbek üstüne dönüp yuvarlanmak gibi. Şu an 4 ay 16 günlük emekler pozisyonda durabiliyor, destekli oturabiliyor ama sanırım nistagmusa bağlı denge kaybı yaşıyor. Vücuduna koltuk altlarından biraz destek verdiğimiz zaman ayakta durabiliyor bunu biz isteyerek yapmadık havada tutup oynatırken kendi kendine çömelir vaziyetten dikleşmeyi öğrendi. Kavramada ya da tutmada bir sıkıntısı yok ve renkleri de algılayabiliyor oyun halısına koyduğumda renkleri ve şekilleri incelediğini net bir şekilde görebiliyorum. Bir de 40ı çıkana kadar sağ gözünü açmakta zorlandı. Kuvozdeyken tek gözle baktığını fark edip doktora sormuştum bi sıkıntı yok istediği zaman açıyor gözünü demişti ama eve getirdikten sonra bile sağ gözü daha yumuktu elle müdahale ederek açıyordum gözünü. Şu an açmasında bir sıkıntı yok fakat diğer gözüne göre daha düşük gibi sağ gözü

Yillar olmus yazali ama cocugunuz suan ne durumda acaba duzelme.oldumu ayni seyleri bizde yasiyoruz

Merhaba. Çocuğunuzun son durumu nedir? Benimde bebeğimin nistagmusu var. Nistagmusla beraber şaşılıkta var. 2 aylıkken çıktı doğuştan olduğu söylendi. Emarı temiz çıktı. İzmirde bi doktora gidiyoruz. Titremenin hiç bir zaman geçmeyeceğini ama azalacağını söyledi. Şaşılık içinde günde 2saat kapama verdi. 1ay sonra tekrar kontrolümüz var. Birde Ankara da cumhur Şener varmış bilginiz var mı oraya da götürmek istiyorum.

Son olarak nistagmuslar gerçekten herşeyi titreyen birşey olarak mı görüyor sizce

G302 .!.:

Merhaba. Çocuğunuzun son durumu nedir? Benimde bebeğimin nistagmusu var. Nistagmusla beraber şaşılıkta var. 2 aylıkken çıktı doğuştan olduğu söylendi. Emarı temiz çıktı. İzmirde bi doktora gidiyoruz. Titremenin hiç bir zaman geçmeyeceğini ama azalacağını söyledi. Şaşılık içinde günde 2saat kapama verdi. 1ay sonra tekrar kontrolümüz var. Birde Ankara da cumhur Şener varmış bilginiz var mı oraya da götürmek istiyorum.

Son olarak nistagmuslar gerçekten herşeyi titreyen birşey olarak mı görüyor sizce

Genişletmek için tıkla...

Çocuğunuz nasıl oldu inşallah iyi olmuştur bilgi verirmisin bizede