- 3 Mayıs 2015
- 13.323
- 48.765
- 598
16 yıldır sedefim. Yüzde 1deyim galiba püüü
Ben de bakayım derneğe
16 yıldır sedefim. Yüzde 1deyim galiba püüüPanik yok, hayatı etkileyen bir durumu yok. Sedef hastasıyım 15 senedir. Sedefle vitiligo için kardeş hastalıklar denir. Vitiligoyu bilmiyorum ama ergenlik öncesi başlayan sedef %99 iyileşiyor ve tekrar etmiyor. Vitiligo da öyleyse kızınızın yaşı bir avantaj şu an. Bunu bir araştırın.
Sevider diye bir dernek var. Ben hastalığımın ilk başlarında çok yardımlarını görmüştüm. Uzun zamandır iletişimim yok ama ulaşabilirseniz hem doktor hem tedavi hem de psikolojik destek açısından yardımlarını görebilirsiniz.
Görmesin de zaten, anne baba olarak felaket gibi yaklașmissiniz olaya. Oncelikle siz yardim almalisiniz ki cocugunuza guzel yaklasabilesiniz.Ağladığımızı hiç görmedi çok şükür. Diğer türlü de paketli gıda tükettirmiyoruz olabildiğince. Ev yapımı sağlıklı besinler tüketiyor. İnşallah atlatırız
Öncelikle geçmiş olsun, vitiligo atlatılan bir hastalık değildir. Değişik sebeplere bağlı olarak zaman zaman atağa geçer zaman zaman uyur. Ağlanacak sızlanacak bir hastalık değil bence.Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.
Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle
Öncelikle geçmiş olsun ama bildiğim kadarıyla bu hastalığı tedavi eden bir ilaç ya da tedavi şekli yok mümkün mertebe kontrol altında tutulmaya çalışılıyor. Sizin ailesi olarak onun için yapabileceğiniz en önemli şey onun için üzülmeyi bırakmak olacak. İnanın herkes akran zorbalığına maruz kalıyor ve sizin çocuğunuz da maruz kalacak ama ailesinin ona karşı hissettiği o üzüntü merhamet ve acıma duygusu ona kendisini değersiz hissettirecek. O yüzden sizin ona hissettirmeniz gereken şey nasıl görünürse görünsün onu çok sevdiğiniz ve desteklediginiz bununla birlikte dış görünüşünün önemli olmadığını hissettirin. Buna dair çok güzel kitaplar var bu alanda. Aklıma ilk önce "elmer" geldi. Bu türde bir çok kitap alın insanın en değerli şeyin kendi özü olduğunu bilerek ve özgüvenli yetiştirin. Ebeveynlerin görevi burdur. Durum üzücü elbette ama bunu sürece yaymamanizda fayda var. Benim de oğlumun gözünde bir sorun var. Öğrendiğimde yıkıldım ama kendime dedim ki oğlumu özgüvenli yetistirirsem ve zorbalarla nasıl başa çıkabileceğini ogretirsem daha huzurlu olur.Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.
Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle
Korona dolayısıyla iki yıl çok fazla takviye kullandım bağışıklığım güçlensin diye. Şimdi taşlar yerine oturdu ben babamın kaybına bağkamıştım bu takviyeler mi acaba çoğalttı dedim şimdiBunlar otoimmun hastalık zaten. Benim doktorumun söylediği bağışıklığın çok yüksek olduğu için bağışıklık sistemin kendi kendine saldırıyor. Bağışıklığımı düşürdüğümüzde lezyonlarım iyileşiyor. Yani bağışıklık kuvvetlendirmek pek faydalı olmayabilir bazı durumlarda.
Benim kadar düzgün beslenme takıntılı çok az insan gördüm. Ama hastalık bu, bakmıyor beslenmeye falan. Olacağı varsa oluyor.
Güneşin şöyle bir olumsuz etkisi var,lekeli alanlar güneşe karşı çok hassas oluyor ve güneş yanığı olabiliyor. Uzun süre güneş altında kalacaksa o alanlara mutlaka krem sürün.Size de çok geçmiş olsun. Emek verip değer verip yazmışsınız o kadar. Allah razı olsun.
Doktor güneş kremi tavsiye etmedi bize. Tehlikeli saatlerde güneşe çıkmazsa daha iyi olur onun dışında bi etkisi yok güneşin artırıp eksiltmez dedi.
Mümkün, ben takviye kullanmıyorum bu yüzden. Kullansam da multivitamin değil de b ya da d vit alıyorum.Korona dolayısıyla iki yıl çok fazla takviye kullandım bağışıklığım güçlensin diye. Şimdi taşlar yerine oturdu ben babamın kaybına bağkamıştım bu takviyeler mi acaba çoğalttı dedim şimdi
Benim 20 yaşımda çıktı ilk lezyon. Teşhis konması 2 sene falan sürdü ama.16 yıldır sedefim. Yüzde 1deyim galiba püüü
Ben de bakayım derneğe
Çocuğunuz daha 4 yaşında. Belki o büyüyene kadar tamamen iyileştirecek bir ilaç bulunacak. Bulunmasa da şükür estetik dışında bir zararı yok yavrunuza.Kayseri’de yaşıyoruz. Çevremizden araştırdığımız üzere Prof. Dr. Ekrem Aktaş’a götürdük. Adamın yaşı var tecrübeli de baya. Farklı hastalıklarda olumlu sonuç alanlar da var çevremizde inşallah bizde sonuç alırız Allah’ın izni ile
Prof İbrahim Saraçoğlu'nun da kesin çalışmaları vardır bu hastalıkla ilgili.Aminn çok teşekkür ederim. Yazdıklarınızı araştıracağım
Kendinizi ne kadar teskin etsenizde annesiniz sonuçta. Evlatlarımızın eline kıymık batsa ciğerimiz parçalanıyor. Evladınız en büyük gücü sizden alacak. Rabbim yavrunuza hayırlı şifalar versin.İnanın o kadar haklısınız ki ağlanacak bi durum yok derken. Ancak sadece dilimden çıkıyor bu cümle. Kalbim ve gözlerim anlamıyor. Sonra öyle bi utanç duyuyorum ki kendimden. Ne var bunda saçmalama, ya daha büyük ve acılı bi hastalık olsaydı ne yapardın diye kızıyorum. Ama işte hepsi karmakarışık saniyelik düşünceler, kafam almak bullak.
Sadece aklınızda olsun diye yazıyorum, Küba da vitikigonun tedavisi var. (Oraya giden birini bile bulsanız ilacı alıp getirebilir size belki size ileride ?? )Benim arkadaşım öyle getirtmişti ilacı .Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.
Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle
Tam Winnie Harlow dan bahsedecektim ben de, siz yazmışsınız. Kendisi vitiligo hastası bi manken, hem de victoria's secret defilelerinde yer alacak seviyede bi manken. Kendini olduğu gibi gören ve tüm dünyaya göstermekten de çekinmeyen güçlü ve güzel bi kadın. Hastalıgından, çocuklugunda bununla ilgili yaşadığı sıkıntılardan, sonra bu durumu nasıl benimsediğinden bahsettiği videoları vardı. İzlemenizi tavsiye ederim.Sizden ricam bu hastalığı kabullendikten sonra çocuğunuzun yanında sürekli hastalıktan bahsetmemeniz ya da dövünmemeniz. Dünyada bu hastalığa sahip bir sürü insan var hatta victoria secret mankenleri bile var. Çok şükür bebeğinizin kötü bir hastalığı yok. Siz sürekli hastalık vs. derseniz çocuğunuz çok özgüvensiz olur ve kendini beğenmez. Başkasının da söylemesine izin vermeyin. Eminim ki çocuğunuz çok güzel bir çocuktur ve bunu hiçbir şey değiştiremez. Vitiligolu barbie bebekler var onlardan satın alabilirsiniz bu süreçte kendine güveni kaybolmaz böylece.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?