Smalı çocuklara yüreğim dayanmıyor

Herdaimgunes

Guru
Kayıtlı Üye
18 Mayıs 2011
682
263
Dün aksam zeynep inci melek oldu gözyaslarımı tutamıyorum birçok aile bir çok bebek umutla savaşıyor ilaca ulaşamıyorlar. Dünya çok adaletsiz bir yer çok. Yakın zamanda babamı kaybettim bu bebekler beni çok etkiliyor çok üzülüyorum yok mu çaresi birde bu hastalık eskiden de bu kadar çok muydu? Son zamanlarda mı arttı?
 
Dün aksam zeynep inci melek oldu gözyaslarımı tutamıyorum birçok aile bir çok bebek umutla savaşıyor ilaca ulaşamıyorlar. Dünya çok adaletsiz bir yer çok. Yakın zamanda babamı kaybettim bu bebekler beni çok etkiliyor çok üzülüyorum yok mu çaresi birde bu hastalık eskiden de bu kadar çok muydu? Son zamanlarda mı arttı?


Mevzu cok daha derin bu ilacla ilgili arastirma yaparsaniz bilgi edindikce dusunceleriniz degisecek
 
Dün aksam zeynep inci melek oldu gözyaslarımı tutamıyorum birçok aile bir çok bebek umutla savaşıyor ilaca ulaşamıyorlar. Dünya çok adaletsiz bir yer çok. Yakın zamanda babamı kaybettim bu bebekler beni çok etkiliyor çok üzülüyorum yok mu çaresi birde bu hastalık eskiden de bu kadar çok muydu? Son zamanlarda mı arttı?

Eskiden de çok muydu bilmiyorum ama ilaç konusu biraz sıkıntı. İlaca ulaşanlar iyileşecek mi göreceğiz. Hastalığı ilerlemiş çocuklarda bildiğim kadarıyla işe de yaramıyor. İşkenceyi uzatıyor sadece. Elimizden geldiğince yardım ediyoruz. Sadece türkiyede değil refah seviyesi yüksek çok fazla ülkede de ilaca ulaşılamıyor şu an. Keşke gerçekten kesin tedavisi bulunsa.
 
İlaca ulaşamayan bir sürü hasta insan ve çocuk var. İlacı bırak hala dünyada açlıktan ölen binlerce çocuk var. Şiddet gören milyonlarca kadın ve çocuk var. Erkek dünyası cehennem. Binlerce çocuk açlıktan ölürken biz uzay ajansı kuralım aya gidelim, marsa gidelim.
Dünyanın içine ettik sırada marsla ay var
 
Bu konu benim de icimde yara.
Ilacccc cok cok pahali
Tedavi kesin degil
Hastalii yavas yavas ve acılı sonu ise ....
Bunu dogmadan teshis edecek ve bir teknoloji lazim ve zorunlu olmali yaptirmak.
Hic kiyamiyorum o videolari izleyemiyorum
Allah kimseyi evladiyla sinamasin
Ülke genelinde yaygınlaşmalı bu test, Ankara da artık evlenecek olanlara yapılacak diye bi haber çıkmıştı mesela, 81 ilde yapılmalı.
 
Allah hepsinin yardımcısı olsun.
Gercekten cok üzülüyorum ama elden bir şey gelmemesi daha üzücü.
 
Mevzu cok daha derin bu ilacla ilgili arastirma yaparsaniz bilgi edindikce dusunceleriniz degisecek
Ben de bir smalı bebeği takip ediyorum ve bağış gönderiyorum arada. İlaç alınca normal yürüyecek hareket edecek mi emin olamıyorum. İlaç alan bebeklerin videoları çok da parlak değil gibi . Ne biliyorsunuz ilaç hakkında ben de çok merak ettim.
 
Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.

Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
 
Bu konu benim de icimde yara.
Ilacccc cok cok pahali
Tedavi kesin degil
Hastalii yavas yavas ve acılı sonu ise ....
Bunu dogmadan teshis edecek ve bir teknoloji lazim ve zorunlu olmali yaptirmak.
Hic kiyamiyorum o videolari izleyemiyorum
Allah kimseyi evladiyla sinamasin
Anne ve baba taşıyıcı ise çocuk yüzde 25 smalı oluyormuş. Çocuk yapmadan önce sma testi yapılmalı, taşıyıcı olup olmadığını öğreniyorsun böyle bir test var. Eğer çiftin ikisi de taşıyıcı çıkarsa gen ayıklama tedavisi ile çocuk sahibi olmaları gerekiyor.
 
Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.

Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
Özel klinikte mi yapılıyor. Testi yaptırmışsınız,detaylı anlatır mısınız rica etsem? İlk defa duydum çünkü bunu ben.
 
Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.

Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
Nerde yaptırdınız bu testi. Adı nedir testi
 
Anne ve baba taşıyıcı ise çocuk yüzde 25 smalı oluyormuş. Çocuk yapmadan önce sma testi yapılmalı, taşıyıcı olup olmadığını öğreniyorsun böyle bir test var. Eğer çiftin ikisi de taşıyıcı çıkarsa gen ayıklama tedavisi ile çocuk sahibi olmaları gerekiyor.
Evet ama bu test bence tıpkı bir tetanoz asisi gibi her gebeye yapilmali saglij bakanliginca umarim oyle bisey cikar
 
Cok fazla hikaye var kizlar, siz kendiniz arastirip kendiniz gondermelisiniz
Benim cok guvendigim 2 defa para gonderdigim aile anne baba babaanne anneanne ve dede tedaviye gitmis. Sayelerinde instagram paylasimlarindan oralari gormus olduk guzel gezdiler.
Guvenmedigim aileler ztn kayboldu gitti.
Neyse cok sey yazmayacagim
Illa yapilacaksa 6 ayini gecmemis valilik izni olan aileleri tercih edebilirsiniz.
Ozellikle 2 yas uzerini sadece dubai kabul ediyor.
Trakeli bebeklere ilac uygulanmiyor. Ztn onlar icin ucak yolcugulu izni cikmasi bile zor.
Ilk cocuklari vefat eden biri besikte biri 2 yas civari hasta cocugu olan birde hamile olan aileler gordum o kdr coklarki.
Neyse yazmayacagim diyorum olmuyor. Bana sormayin, aileleri inceleyin yardim eden unlulerin neden 1 bebege yardim! ettigini derneklerin neden kestigini sorun
 
Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.

Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
bu testi nasıl yaptırıyoruz peki doktora direkt sma testi mi diyoruz ücretli mi yapıyorlar? bir de bu testi yaptırmak için hamile olmayı beklemeye gerek yok değil mi şuan bile gidip yaptırabilir miyiz?
 
Cok fazla hikaye var kizlar, siz kendiniz arastirip kendiniz gondermelisiniz
Benim cok guvendigim 2 defa para gonderdigim aile anne baba babaanne anneanne ve dede tedaviye gitmis. Sayelerinde instagram paylasimlarindan oralari gormus olduk guzel gezdiler.
Guvenmedigim aileler ztn kayboldu gitti.
Neyse cok sey yazmayacagim
Illa yapilacaksa 6 ayini gecmemis valilik izni olan aileleri tercih edebilirsiniz.
Ozellikle 2 yas uzerini sadece dubai kabul ediyor.
Trakeli bebeklere ilac uygulanmiyor. Ztn onlar icin ucak yolcugulu izni cikmasi bile zor.
Ilk cocuklari vefat eden biri besikte biri 2 yas civari hasta cocugu olan birde hamile olan aileler gordum o kdr coklarki.
Neyse yazmayacagim diyorum olmuyor. Bana sormayin, aileleri inceleyin yardim eden unlulerin neden 1 bebege yardim! ettigini derneklerin neden kestigini sorun
yani anlamadım yalan söyleyerek yardım istediklerini mi düşünüyorsunuz? ama bebeklerin videoları var
 
Ada bebege bagis yapiyordum duzenli. Cok sukur para toplandi, su anda Amerika da tedavi oluyor ve oldukca ilerleme kaydetti. Ilac ve tedavi masraflari akil alir gibi degil gercekten. Test olayini da ilk defa duydum. Daha cok duyurulmasi, hamilelik oncesi ciftlerin yaptirmasinin zorunlu olmasi gerek. Hos gerci tedavisi var mi tasiyiciysak o da muamma. Sma li bebekler kalbimde yaradir. Asla videolarini izleyemem ama guvendiklerime duzenli yardimda bulunurum.
 
X