Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

ben 23 yaşındayım.yaklaşık 12 senedir falan lupusluyum.allaha şükür hiçbiyerimi tutmadı.eklerimde var bazı zamanlar yüzüm kızarıyo şu ara yok mesela.kortizonu devamlı kullanıyorum.kalçamda bi ağrı bişey hissetmiyorum birşey yok sanırsam kalçamda falan.kullandığım ilaçlar mahvetti beni kortizon gözümde katarak yaptı mesela ımuran kanımı ve bağışıklığımı düşürdü.onuda kestim kullanmıyorum.


canım yağ doktor kontrolünde nasıl katarakt oldu? anlaşılmadımı önceden? birde seninki erken teşhis galiba? eşimin böbreğini vurdu öyle anladık biz mesela. belki baskıladılar erkenden seninkini? kendine dikkat ediyormusun? mesela eşim grip oldu. hemen bronşit oldu? grip veya zatürre olmamak için aşı oluyomusun? birde beyin kanamasından ölen kişinin lupustan dolayımı vefat ettğini sormuştum?

katarktı ben farkettim göz doktoruna gittim.çokda erken teşhis sayılmaz doktor doktor gezdim.allaha şükür öyle grip falan olduğumu bilmem.şu dönemde bağışıklığım düşük olduğu için zona çıktı bacağımda.arkadaşımın teyzesinin kesin ölüm nedeni sadece lupustan diyememiş doktorlar.muallakta kalmış yani.
 
katarktı ben farkettim göz doktoruna gittim.çokda erken teşhis sayılmaz doktor doktor gezdim.allaha şükür öyle grip falan olduğumu bilmem.şu dönemde bağışıklığım düşük olduğu için zona çıktı bacağımda.arkadaşımın teyzesinin kesin ölüm nedeni sadece lupustan diyememiş doktorlar.muallakta kalmış yani.

acaba sürekli kontole gitmiyormuydu teyzesi? bilgdiğim kadarıyla sürekli takipte olunca ilacı ayalayıp baskılıyolar.
 
acaba sürekli kontole gitmiyormuydu teyzesi? bilgdiğim kadarıyla sürekli takipte olunca ilacı ayalayıp baskılıyolar.

gidiyodu tabi ama beyin kanaması ani gelişen bişey zaten normal insandada öyle olmuyomu?kötü örneklere çok takılmamak lazım her zaman en iyisini düşün gerçekten öyle oluyo rabbim yüreğinidekini veriyo.
 
merhaba
bugün cerrahpaşada kontrolu vardı kızımın.sonuçlar harika geldi.nu iş bitti dedi doktorumuz ama yine olmaz diye birşey yok dedi. Deltacortil tamamen kesildi.sadece 3 adet celcept içmeye devam edilecek.bizde böbrek tutulumu vardı ve bence bunu yaşayanlar varsa mutlaka celcept ile ilgili doktorlarıyla görüşmeliler ona başladıgımızdan beri herşey harika seyretti.arada E vitamini tableti ve haftada 2 kez maydanoz suyu veriyorum(bunu doktor söylemedi ben uyguladım) C3 ve C4 sonuçları normal geliyor tek garip olan Crp
sonucu normale dönenler varsa lütfen paylaşsınlar.kenidnize iyi bakın.
 
merhaba
bugün cerrahpaşada kontrolu vardı kızımın.sonuçlar harika geldi.nu iş bitti dedi doktorumuz ama yine olmaz diye birşey yok dedi. Deltacortil tamamen kesildi.sadece 3 adet celcept içmeye devam edilecek.bizde böbrek tutulumu vardı ve bence bunu yaşayanlar varsa mutlaka celcept ile ilgili doktorlarıyla görüşmeliler ona başladıgımızdan beri herşey harika seyretti.arada E vitamini tableti ve haftada 2 kez maydanoz suyu veriyorum(bunu doktor söylemedi ben uyguladım) C3 ve C4 sonuçları normal geliyor tek garip olan Crp
sonucu normale dönenler varsa lütfen paylaşsınlar.kenidnize iyi bakın.
merhaba çok sevindim durumunuza inanın. kaç yıldır uğraşıyordunuz rahatsızlıkla? umarım herşey daha ii olur. ben somon balığı yağı , maydonoz suyu , çörek otu, bal ve tarçın çekirdekli üzüm vermek istiyorum ilaç dışında doktora sormaya gerek varmı acaba? kızınız kaç yaşında ? tamamen silinebilirmi acaba? KEŞŞŞKEEEE:))
 
merhabalar fbetuly size birşey sormak istiyorum sizde benim gibi umuttepede mi tedavi görüyorsunuz ??yazınızı okudum imuranı kestim demişsiniz kaç senedir tedavi görüyorum hiçbir sorun yok ama doktor imuranı kes demedi .hangi doktorda tedavi oluyorsunuz beni bilgilendirirseniz sevinirim
 
Allah herkese şifa versin. Lupus kişiden kişiye bile farklı seyreden bi hastalık. Sözü geçmiştide tek başına yapmaz diye ama damarları çok incelttiği için küçük tansiyonlarla bile beyin kanaması yapıyor ve yaptı malesef.Ayrıca lupuslu hastanın anesteziside diğerlerinden farklı. Herhangi bir operasyon geçirecekseniz de anestezi uzmanını mutlaka uyarın. Sadece anestezi şeklinden bile hasta kaybedilebilir. Birde bağışıklık sistemini çok zayıflattığı için kansere yakalanma riskini çokca arttırıyor. Bir değil bir kaç kansere yakalanılabiliyor. Bunuda tecrübe ettik malesef:KK43: Konusunda en iyi doktorda meral çalgüneridir. Hacettepede prof. Özellikle genç yaştakilere şiddetle öneriyorum. Kadın 60 larında. O ölmeden lupusunuzu kontrole alın. Çünkü yerine konulabilecek bi öğrencisi falan yok. Randevu alınması çok zor ama azmedin gidin alın.
 
merhaba çok sevindim durumunuza inanın. kaç yıldır uğraşıyordunuz rahatsızlıkla? umarım herşey daha ii olur. ben somon balığı yağı , maydonoz suyu , çörek otu, bal ve tarçın çekirdekli üzüm vermek istiyorum ilaç dışında doktora sormaya gerek varmı acaba? kızınız kaç yaşında ? tamamen silinebilirmi acaba? KEŞŞŞKEEEE:))

merhaba kızım 2008 kasım ayında hastalandı çok yoğun kortizon ve bir sürü ilaç içti. kızım 1995 dogumlu.cildiyle saçlarıyla siniriyle çok ugraştık.kortizonun şişliği olmasın diye ve böbreği temizlensin diye maydanoz suyu verdim sürekli.ve daha 2 ay oldugunda hastalıgı dr.umuz sonuçlar karşısında harikasınız diyordu.1 alevlenme yaşadık o da 15 gün arayla hem anneanne hem babaanneyi kaybettik ve o dönem stres ve üzüntüden kızım hastalandı. umarım bir daha tekrarlamaz.tamamen silenle karşılaşmadık şimdiye kadar umarım bunu başaranlar da olacak ve bu sayı artacak.kendinize dikkat edin .
 
Merhabalar arkadaşlar, benimde cmtesi günü kontrolüm var..Lupusu yenen(uzun yıllardır alevlenmemiş) birinden aldığım tavsiyeye göre saf bala çörek otu karıştırıp sabahları 1 çay kaşığı yedim(o 1 tatlı kaşığı demişti).3-4 ay kullandım .24 saatlik idrarımdaki proteinde ciddi bi düşüş var.Çok sevindim.arada maydanoz sapıda içiyorum.Cmtesi doktoruma söyliycem.Bence inanmakta çok önemli ,hep onu yerken Allahtan şifa bulacağımı düşünüp yedim.Hepinize sağlıklı günler diliyorum arkadaşlar...Beni Facebooktan eklemek isteyen arkadaşlar için ismim Lupus Ho'P'e...
 
VALLA İNTERNET SİTELERİNDEN ŞU AŞAĞIDA YAZILANLARI OKUDUKÇA KALP KRİZİ GEÇİRECEK GİBİ OLUYORUM. BU HASTALIK ÖLÜMCÜL YANİ ÖYLEMİ???

Sistemik lupus eritematozus (SLE) otoantikorların fazla yapımı ve diğer immünolojik anormalliklerle giden kronik enflamatuvar bir hastalıktır. Cilt, eklemler, akciğerler, kalp, seröz zarlar, sinir sistemi, böbrek ve diğer organlar tutulur. Lupus daha çok kadınların hastalığıdır. Erişkinlerde kadın erkek oranı 10/1 iken, çocuk hastalarda bu oran 4,5/1'dir. Çocuklar genellikle kilo kaybı, halsizlik, iştahsızlık ve ateş ile başvurular. Yine çocuk hastaların 2/3'ünde böbrek tutulumu saptanır. Böbrek tutulumu 10 yaşından sonra sıktır ve hastalık seyrini belirler. 5 yaşın altındaki çocuklarda ise nadirdir. Tedavi edilmemiş hastalıkta ölüm riski yüksektir. Son 20 yılda böbrek tutulumunun iyi tedavi edilmesi sonucu böbrek yetmezliği ve ölüm riski azalsa da enfeksiyon ve merkezi sinir sistemi tutulumu gibi nedenler, halen lupuslu hastaların önemli ölüm nedenleri arasında yerini korumaktadır.
 
VALLA İNTERNET SİTELERİNDEN ŞU AŞAĞIDA YAZILANLARI OKUDUKÇA KALP KRİZİ GEÇİRECEK GİBİ OLUYORUM. BU HASTALIK ÖLÜMCÜL YANİ ÖYLEMİ???

Sistemik lupus eritematozus (SLE) otoantikorların fazla yapımı ve diğer immünolojik anormalliklerle giden kronik enflamatuvar bir hastalıktır. Cilt, eklemler, akciğerler, kalp, seröz zarlar, sinir sistemi, böbrek ve diğer organlar tutulur. Lupus daha çok kadınların hastalığıdır. Erişkinlerde kadın erkek oranı 10/1 iken, çocuk hastalarda bu oran 4,5/1'dir. Çocuklar genellikle kilo kaybı, halsizlik, iştahsızlık ve ateş ile başvurular. Yine çocuk hastaların 2/3'ünde böbrek tutulumu saptanır. Böbrek tutulumu 10 yaşından sonra sıktır ve hastalık seyrini belirler. 5 yaşın altındaki çocuklarda ise nadirdir. Tedavi edilmemiş hastalıkta ölüm riski yüksektir. Son 20 yılda böbrek tutulumunun iyi tedavi edilmesi sonucu böbrek yetmezliği ve ölüm riski azalsa da enfeksiyon ve merkezi sinir sistemi tutulumu gibi nedenler, halen lupuslu hastaların önemli ölüm nedenleri arasında yerini korumaktadır.




bu kadar büğütüpte morallerimizi bozmayalım,kafamızı takmayalım derim nacizane fikrim sonuçta herkes ölecek , bizler lupus hastasıyız ama yanımızdaki sapasağlam biride bu sebeplerden dolayı yada kanserden dolayı ölebilir sonuçta,doktorlarımızın dediklerine,uyalım,moralimizi yüksek tutalım gerisinide ALLAH a bırakalım arkadaşlar....
 
Arkadaşlar tekrar merhaba,



Dün çapadaydık eşimle. tahlillerde protein kaçağı + pozitifti yine.. endoksan alıyor. 3 aydır alıyor. delix diye tansiyon ilacı yazıldı. protein kaçağı için.. birde grip oldu. acaba delix neden yazıldı. durumu ciddimidir?
 
birde dün doktor kortizon kullandığımız için mutlaka kemik erimesi olacak dedi.
benim eşim 30 yaşında. 50 yaşında artık yürüyemeyecekmi yani? yada kemik erimesi kemiksiz bir insan ne yapar. lütfen birileri desttek olsun bana
 
Arkadaşlar tekrar merhaba,



Dün çapadaydık eşimle. tahlillerde protein kaçağı + pozitifti yine.. endoksan alıyor. 3 aydır alıyor. delix diye tansiyon ilacı yazıldı. protein kaçağı için.. birde grip oldu. acaba delix neden yazıldı. durumu ciddimidir?


aa ne tesadüff dün benimde kontrolüm vardı Çapa da,hay allah tanışsaymışız keşki sizlerleee ,delix i bende kullanıyorum uzuns üredir tansiyon ilacı o ,çok geçmiş olsun arkadaşım....
 
zemuszemus
birde dün doktor kortizon kullandığımız için mutlaka kemik erimesi olacak dedi.
benim eşim 30 yaşında. 50 yaşında artık yürüyemeyecekmi yani? yada kemik erimesi kemiksiz bir insan ne yapar. lütfen birileri desttek olsun bana

öncelikle bu kadar panik olmayın yaa ben 15 senedir kullanıyorum kortizon yan etkisi olarak oluyor kemik erimesi bunun için kalsiyum vs önermedimi doktor? benim sol kalça kemiğimde erime yaptı, ilerde protez olacak oraya ,öle 50yaşına gelince yürüyemeyecek diye bişii de yok düşünmeyin böle olumsuz şeyler a.s.
 
Arkadaşlar tekrar merhaba,



Dün çapadaydık eşimle. tahlillerde protein kaçağı + pozitifti yine.. endoksan alıyor. 3 aydır alıyor. delix diye tansiyon ilacı yazıldı. protein kaçağı için.. birde grip oldu. acaba delix neden yazıldı. durumu ciddimidir?
merhaba
kızımda da ++ protein kaçağı vardı ve endoksan aldı genelde 6 taneye tamamlıyorlar endoksanı. buarada imuran mı celcept mi kullanıyor? biz önceleri imuran kullanıyorduk
ve endoksan alıyorduk buna ragmen protein kaçagı devam etti celcepte geçince bitti + çıkmadı ve sürekli maydanoz suyu içirdim halen de içirmeye devam ediyorum. umarım enkısa zamanda endoksan alımınız son bulur ve protein kaçagı biter.Saglıklı günler ..
 
merhaba
kızımda da ++ protein kaçağı vardı ve endoksan aldı genelde 6 taneye tamamlıyorlar endoksanı. buarada imuran mı celcept mi kullanıyor? biz önceleri imuran kullanıyorduk
ve endoksan alıyorduk buna ragmen protein kaçagı devam etti celcepte geçince bitti + çıkmadı ve sürekli maydanoz suyu içirdim halen de içirmeye devam ediyorum. umarım enkısa zamanda endoksan alımınız son bulur ve protein kaçagı biter.Saglıklı günler ..

slm arkadaşlar daha öncede yazmıştım belki okuyanınız oolmuştur bende kortizon kullandıgım için kalça kemigimde erime olmuş ve şuanda bana bayag bi rahatsızlık ve acı veriyor doktor ve bana ameliyat dedi protez takacaz dedi aranızdaa bu konuyla ilgili bilgisi olan varmı bilmiyorum ama bilen varsa lütfen bana cvp yazssın gerçi ben doktora soracaktım ama unutuum doktor bana sana 20 senelik protez takacam dedii peki 20 sene sonra ömrüm olurda yaşarsam tekrara protez koyma şansım varmı aranızada bu konuda bilgisi olna varsa lütfen cvp yazın şimdiden teşekkür edrim herkeze rabbim acil şifalar dilerim..
 
canım benim bilgim yok. Geçmiş olsun. peki başka yerde çıkarsa yinemi ameliyat? birde kaç yıldır lupus var sende?
 
X