Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Merhaba karakız, türkiye genelinde sgk kurumuyla ilgili bir sıkıntı yaşandığı için yatışım yapıldıktan sonra ameliyatımı iptal ettirmek zorunda kalmıştım sorun düzelmiş bir kaç aya kadar yatışımı tekrar yaptırcam.Benimde protez ameliyatlarıyla ilgili duyduğum olumsuz şeyler oldu, evet bacak eşitsizlikleri yada protezin çıkması gibi ama iyi ve tecrübeli bir hekimin yaptığı ameliyatta bu sorunlar yaşanmıycaktır diye düşünüyorum.Çünkü ameliyat olup mutlu olan insan sayısı çok fazla.Bende ameliyat olan kişilerle görüşerek ikna oldum.

Senin durumun tam ameliyatlık aşamaya gelmemiş olabilir bilemiyorum, ben son aşamaya kadar geldim ilk başlarda sadece ağrı vardı şimdi artık kalça eklemini hiç kullanamıyorum yani ayakakbı çorap giymek merdiven çıkmak gibi günlük hareketleri yapamıyorum ağrıyla başa çıkıyorumda tek derdim hareket kısıtlılğı oyuzden ameliyat olucam hayırlısıyla bakalım....senin içinde kararı yine ağrıların ve hareket kısıtlılığın vercektir son ana kadar bekle derim ben geçmiş olsun....

karakız_55 .!.:

öncelikle geçmiş olsun nesli bende 5 sene kortizon kullandım ve benimde
kalça kemigimde çökme oldugunu söledi doktor ve son bi kaç aydır acı evrmeye başladı doktor bana dayana bildigin yere kadar dayanacaksın ve ameliyat demişti sen ameliyat oldunmmu ben bu ameliyatta bacak kısalma oldugunu felan duydum dogru eger ameliyat olduysan ve bana bu konuda bilgi verirsen sevinirim şimdiden teşeşkür ederim ve geçmiş olsun :teselli:

Genişletmek için tıkla...

merhaba fbetuly
cnm çok geçmiş olsun zona neden çıktı normal bişi mi bu doktorlar ne diyor ilaçlardan mı yoksa stresten mi kaynaklanmış bu konuda bilgi vermeni rica ediyorum.
bize gelince kızım şuan oldukça iyi çeyrek deltacortil alıyor bir de celcept.
daha öncesinde imuran kullanıyordu onu kesip buna başladılar. son birşey bu ara sevindiğim en güzel şey havaların çok güneşli geçmemesi... kendine çok dikkat et.Selamlar

melody64 .!.:

merhaba fbetuly
cnm çok geçmiş olsun zona neden çıktı normal bişi mi bu doktorlar ne diyor ilaçlardan mı yoksa stresten mi kaynaklanmış bu konuda bilgi vermeni rica ediyorum.
bize gelince kızım şuan oldukça iyi çeyrek deltacortil alıyor bir de celcept.
daha öncesinde imuran kullanıyordu onu kesip buna başladılar. son birşey bu ara sevindiğim en güzel şey havaların çok güneşli geçmemesi... kendine çok dikkat et.Selamlar

Genişletmek için tıkla...

çok sağol.zona daha önce su çiçeği geçirenlerde olurmuş aynı virüsden kaynaklanırmış.
bağışıklık sistemi düştüğü zaman ortaya çıkarmış ee bide sıkıntı da cabası.bağışıklık sistemim yine düştü ımurana başlattılar beni yine düştü.bende bıraktım ımuranı içmiyorum artık.zonayı kendi romotoloji doktoruma sormadım.çünkü tedavilerindenyoruldum saçma sapan mahvettiler beni.zona için ben başka doktora gittim antiviral ilaç kullanıyorum.
kıızınızın iyi olmasına çok sevindim.bi ara celcept banada vermek istediler ama böbrek tutulumum olmadığı için raporları ankara kabul etmedi.çok pahalıymış sanırım.bende kortizonu 4 mg alıyorum.şişlerim inmeye başladı.bakalım ne zaman ii olucam kendimi hep halsiz yorgun hissediyorum hep uyumak istiyorum.bugün düşündümde acaba depresyonamı girdim:bbo::bbo:

şimdi şunu anlamadım. bu kalça kemiği herkeste eriyomu. başka en sık başa gelen kötü şeyler neler. ne zaman erimeye başlıyo. genelde 5 yıl sonramı. birde bu hastalık kanser gibi bir rahatsızlıkmı? en fazla 10 yıl yaşar denebilecek türdenmi. bir genelleme yaparsak ortalama ömür nedir. kalça amaliyatı sonrası tekrar erime olurmu? ne olur cevaplayın. yoksa kafayı üşütücem.

tşklr nesli cvp verdigin için benimde dururmum pek iyi degil gibi çünki kemik bayaga bi batma yapmaya başladı dedigign gibi bendede artık hareket kısıtlıgı oluyo bende dr gitmegi düşünüyorum bu hafta içi bakalım ne dicek inş amleiyat olursamda başka bi sıkıntıyla karşılaşamam başka bi sorun çıkarsa artık nasıl toparlarım kendimi bilmiyorum

Lupus hastalarinin gelecegi nedir?
-Lupus'un kesinlikle öldürücü bir hastalik oldugu düsüncesi gerçek degildir.
1955'te hastalarin yarisi 4 yil içinde ölüyorlard. 1969'dan sonra hastalarin yarisi,
hastaligin teshisinden itibaren 10 yil içinde ölmeye basladi.Günümüzde Lupus hastalarinin %90'i
10 yildan fazla yasamakta. Hastaln organlar tehdit etmesi halinde hastalarin yalnizca %60' 15-20 yil
yasayabilir. Diger hastalarn çogu normal hayat sürelerini yasayabilirler.

OFF YAĞ BıLıYORUM BURADAKı ıNSANLARIN MORALıNıDE BOZUYORUM AMA ıNTERNETTEN OKUDUM. DOĞRU DEĞıLDıR DıĞıLMı? NETı ARTIK AÇMAMAYI DÜŞÜNÜYORUM.

ello23 .!.:

Lupus hastalarinin gelecegi nedir?
-Lupus'un kesinlikle öldürücü bir hastalik oldugu düsüncesi gerçek degildir.
1955'te hastalarin yarisi 4 yil içinde ölüyorlard. 1969'dan sonra hastalarin yarisi,
hastaligin teshisinden itibaren 10 yil içinde ölmeye basladi.Günümüzde Lupus hastalarinin %90'i
10 yildan fazla yasamakta. Hastaln organlar tehdit etmesi halinde hastalarin yalnizca %60' 15-20 yil
yasayabilir. Diger hastalarn çogu normal hayat sürelerini yasayabilirler.

OFF YAĞ BİLİYORUM BURADAKİ İNSANLARIN MORALİNİDE BOZUYORUM AMA İNTERNETTEN OKUDUM. DOĞRU DEĞİLDİR DİĞİLMİ? NETİ ARTIK AÇMAMAYI DÜŞÜNÜYORUM.

Genişletmek için tıkla...

bende interneti çok araştırıyorum ama bazen iyi olmuyo çok moral bozuluyo.o yüzden boşver herkes kendini biliyo sağlığımıza dikkat ediyoruz .bizim hstalık öldürmüyo süründüryo

fbetuly .!.:

bende interneti çok araştırıyorum ama bazen iyi olmuyo çok moral bozuluyo.o yüzden boşver herkes kendini biliyo sağlığımıza dikkat ediyoruz .bizim hstalık öldürmüyo süründüryo

Genişletmek için tıkla...

canım kesinlikle doğrumu bu söylediğin. yani 40 yıl yaşayan duydunmu mesela? doktora sordunmu hiç..

ello23 .!.:

canım kesinlikle doğrumu bu söylediğin. yani 40 yıl yaşayan duydunmu mesela? doktora sordunmu hiç..

Genişletmek için tıkla...

kendim ara ara sürünüyorum bu hastalıktan dolayı o yüzden kendim açımdan bu sölediğim doğru:)ölümü düşünmedim bu zamana kadar böyle bi soruda sormadım dokora.herşeyin farkındayım doktorum heran herşey olabilir bu hastalıkta dedi vücudumuzda damar geçmeyen yer yok hastalığımız kanımızda o yüzden heran herşey olabilir önemli olan bilinçli olmak bence.arkadaşımın teyzesi lupus rahatsızlığı vardı daha 40 yaşlarında falandı heralde beyin kanamsından öldü.çok üzüldüm ama beni karamsarlığa düşürmedi.70 yaşında olupta lupus olanda tanıyorum mesela.herkesde frklı seyrediyo allah hepimize sağlıklı uzun ömür nasip etsin.ello arkadaşım ölümü bu kadar kafana takma bırak yaşarken mutlu yaşayalım

fbetuly .!.:

kendim ara ara sürünüyorum bu hastalıktan dolayı o yüzden kendim açımdan bu sölediğim doğru:)ölümü düşünmedim bu zamana kadar böyle bi soruda sormadım dokora.herşeyin farkındayım doktorum heran herşey olabilir bu hastalıkta dedi vücudumuzda damar geçmeyen yer yok hastalığımız kanımızda o yüzden heran herşey olabilir önemli olan bilinçli olmak bence.arkadaşımın teyzesi lupus rahatsızlığı vardı daha 40 yaşlarında falandı heralde beyin kanamsından öldü.çok üzüldüm ama beni karamsarlığa düşürmedi.70 yaşında olupta lupus olanda tanıyorum mesela.herkesde frklı seyrediyo allah hepimize sağlıklı uzun ömür nasip etsin.ello arkadaşım ölümü bu kadar kafana takma bırak yaşarken mutlu yaşayalım

Genişletmek için tıkla...

beyin kanamsı lupustanmı? kontrollü olduktan sonra aslında uzun yaşanmazmı sence? yani acaba kontrole gitmiyormuydu? canım benim yağ lupuslu 70 yaşında yaşayan doğrumu? çok sevinidim buna. 2 çocuğum var ve eşimin bizle yaşlanmasını istiyorum. dün ağladım mesela?

ello23 .!.:

beyin kanamsı lupustanmı? kontrollü olduktan sonra aslında uzun yaşanmazmı sence? yani acaba kontrole gitmiyormuydu? canım benim yağ lupuslu 70 yaşında yaşayan doğrumu? çok sevinidim buna. 2 çocuğum var ve eşimin bizle yaşlanmasını istiyorum. dün ağladım mesela?

Genişletmek için tıkla...

canım sen çok hassalaşmışsın.öldürücü bi hastalık değil artık. bu kanıtlanmış bişey .kimin neyden ölecği belli olmaz ki sapasağlam bi insan kalptan gidebilir mesela .çok derin şeyler bunlar.

birde doktorlar ani ölüm olma demişler eşime???

ello23 .!.:

birde doktorlar ani ölüm olma demişler eşime???

Genişletmek için tıkla...

kanser gibi değil dimi?

birde sen kaç yıldır lupuslusun? kalça kemiği erimesi oluyormu kesin? cildide hep kahverengi eşimin.. böbreğinde 4. tip nefrit var. sende ne vardı?

Benim kalça kemiğimde bu sorun bir seneyi aşkındır oluştu öncesin de romatizmal eklem ağrılarım vardı sadece ufak tefek şeylere takıyordum eklem ağrıları sinrimi bozuyordu sonra daha büyüğü çıktı.İlk başlarda kesinlikle ameliyatı düşünmüyodum ve zor zamanlar geçirdim ama şimdi ameliyat olup düzeleceğimi biliyorum yani kötü şeyler olur diye düşünme en azından tedavisi var yani ağrılara mahkum değiliz.
Bir arkadaşımızda herkeste kalça çürümesi olurmu diye sormuş herkeste olmuyor tabi benim 8 yıllık kortizonlu ilaç kullanmam sonucu oluştu genelde 4 mg civarı kullanmıştım.Mesala konuştuğum birindede 6 aylık bir kullanımda oluşmuştu yanlış hatırlamıyorsam ve çift taraflı kalça protezi takıldı.Yani kişiden kişiye değişiyor hiç sıkıntı yaşamayanıda var. Sadece uyanık olmak lazım en azından böle bir riskin olduğu bilerek doktorunuzdan bilgi alınabilir...sağlıklı günler herkese

karakız_55 .!.:

tşklr nesli cvp verdigin için benimde dururmum pek iyi degil gibi çünki kemik bayaga bi batma yapmaya başladı dedigign gibi bendede artık hareket kısıtlıgı oluyo bende dr gitmegi düşünüyorum bu hafta içi bakalım ne dicek inş amleiyat olursamda başka bi sıkıntıyla karşılaşamam başka bi sorun çıkarsa artık nasıl toparlarım kendimi bilmiyorum

Genişletmek için tıkla...

ello23 .!.:

birde sen kaç yıldır lupuslusun? kalça kemiği erimesi oluyormu kesin? cildide hep kahverengi eşimin.. böbreğinde 4. tip nefrit var. sende ne vardı?

Genişletmek için tıkla...

ben 23 yaşındayım.yaklaşık 12 senedir falan lupusluyum.allaha şükür hiçbiyerimi tutmadı.eklerimde var bazı zamanlar yüzüm kızarıyo şu ara yok mesela.kortizonu devamlı kullanıyorum.kalçamda bi ağrı bişey hissetmiyorum birşey yok sanırsam kalçamda falan.kullandığım ilaçlar mahvetti beni kortizon gözümde katarak yaptı mesela ımuran kanımı ve bağışıklığımı düşürdü.onuda kestim kullanmıyorum.

Kafana gÖremı kestın ılaÇlarını? Organların tutulması kÖtÜ. Eklemde olması avantaj sankı

ello23 .!.:

Kafana gÖremİ kestİn İlaÇlarını? Organların tutulması kÖtÜ. Eklemde olması avantaj sankİ

Genişletmek için tıkla...

biraz kafama göre oldu sanki,bi kaç ay önce kesmişti dr bu sebepten dolayı tekrar başlattı yine aynısı oldu.bende kızdım artık oyuncak gibi oynuyolar benle diye bağışıklığımın ve kanımın düşmesi beni çok etkiliyo.şimdi alternatif tedavi peşindeyim.somon balığı yağı kapsülü alıcam.

ben 23 yaşındayım.yaklaşık 12 senedir falan lupusluyum.allaha şükür hiçbiyerimi tutmadı.eklerimde var bazı zamanlar yüzüm kızarıyo şu ara yok mesela.kortizonu devamlı kullanıyorum.kalçamda bi ağrı bişey hissetmiyorum birşey yok sanırsam kalçamda falan.kullandığım ilaçlar mahvetti beni kortizon gözümde katarak yaptı mesela ımuran kanımı ve bağışıklığımı düşürdü.onuda kestim kullanmıyorum.


canım yağ doktor kontrolünde nasıl katarakt oldu? anlaşılmadımı önceden? birde seninki erken teşhis galiba? eşimin böbreğini vurdu öyle anladık biz mesela. belki baskıladılar erkenden seninkini? kendine dikkat ediyormusun? mesela eşim grip oldu. hemen bronşit oldu? grip veya zatürre olmamak için aşı oluyomusun? birde beyin kanamasından ölen kişinin lupustan dolayımı vefat ettğini sormuştum?

offffffffff canım alah yardımcın olsun
cok gecmiş olsun
benımde oğlum
akcığer hastası senın hastalıkj ayri ama
ne demek olduğunu cok ıyı bılıirim