Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

frosty .!.:

1 yıldır tedavi oluyorum .kortizon kullanmaya 2,5 ay oldu başlayalı 60 mg dan başladım şimdi 30 mg düşürdüler, 15 kilo verdim tamamen kas kaybı oldu.doktorlar sende ilaç ters etkilerini gösteriyor dedi:) ama en çok psikolojik etkileri beni vurdu tamamen kortizona bağlı diyorlar. yeme iştahımı ne kadar ot varsa onu yiyerek geç,rmeye çalışıyorum. Çok zormuş çekmeyen anlayamıyormuş.eyvahedigeldismile Allah herkese şifa versin..

Genişletmek için tıkla...

öncelikle memnun oldum tanıştığıma kaç yaşındasın?
kas kaybı bendede oldu yani kollarıma baktığım zaman anlayabiliyodum demek kas kaybıymış.kolumu kaldıramaya bile gücüm yoktu şimdi 16 mg içiyorum daha iyiyim doz düştükçe.işte bu kollarımdaki kas güçsüzlüklerinden dolayı nörolojiye gidicem bence hiç gereğide yok kortizonun yaptığı ortada .neden ot yiyosun doktorlar mı öyle beslenenmeni söyledi?bursada kime tedavi oluyosun.bende yalovada oturuyorum izmit tıp fakültesinde tedavi görüyorum.geçen bi tanıdık gördüm ablası lupusmuş bursada bi hastane ismi verdi orda bi doktora gidiyomuş çok memnunmuş falan dedi,düşündüm onada gitsemmi diye ama sonuçta tedavi heryerde aynı.allah şifamızı versin inşallah hepimizin.kortizonsuz günler diiliyorum.bide yüzüm şişti hergören bi değişik bakıyo,neyse yavaş yavaş inmeye başlar heralde.

Arkadaşlar bu hastalıgın tedavisi moralll bn kardeşimden söyleye bilirim moreli iyiyken çok iyi oluyor moreli bozulunca kçtü oluyor.............

merhaba arkadaşlar
öncelikle hepimize çok geçmiş olsun..dilerim hepiniz atlatırsınız..dünden beri topiği okuyorum.benim bir sorum olucak...
ben bebeğimi kaybettim..sonrasında genetik ve hormon testleri yapıldı..
kan pıhtılaşması çıktı tam onun ne olduğunu anlamaya çalışırken.anti nüklear antikor(ana)pozitif çıktıç.doktorum beni bir romatoloğa sevk etti.p.tesi gidicem..
bu pozitifliğin ne anlama geldiğini biliyor musunuz?yani ben sizin yazılarınızı okudum..vücudumda kelebek gibi lekelenmeler yok.ama 2002 yılından beri ürtiker denen illetle uğraşıyorum..onun haricinde bağırsaklarla ilgili problemim var.bunlar lupus kaynaklı olabilir mi benzer şeyler yaşayanınız var mı..şimdiden sağolun

tsma .!.:

merhaba arkadaşlar
öncelikle hepimize çok geçmiş olsun..dilerim hepiniz atlatırsınız..dünden beri topiği okuyorum.benim bir sorum olucak...
ben bebeğimi kaybettim..sonrasında genetik ve hormon testleri yapıldı..
kan pıhtılaşması çıktı tam onun ne olduğunu anlamaya çalışırken.anti nüklear antikor(ana)pozitif çıktıç.doktorum beni bir romatoloğa sevk etti.p.tesi gidicem..
bu pozitifliğin ne anlama geldiğini biliyor musunuz?yani ben sizin yazılarınızı okudum..vücudumda kelebek gibi lekelenmeler yok.ama 2002 yılından beri ürtiker denen illetle uğraşıyorum..onun haricinde bağırsaklarla ilgili problemim var.bunlar lupus kaynaklı olabilir mi benzer şeyler yaşayanınız var mı..şimdiden sağolun

Genişletmek için tıkla...

geçmiş olsun.ana testi lupusta genelde pozitiftir benimkide pozitif.lupus herkesde aynı şikayetleri göstermiyo,herkesin farklı kiminin böbreği kiminin akciğeri vs vs.,
mesela benimde yüzümde bazı dönemlerde kızarıklık oluyo .bende kocaelide umuttepede teddaavi görüyorum romatoloji polikiliniğinde.muhtemelen senide oraya yönlendirmişlerdir.gerçekten doktorlar çok iyi herşeyi en ince ayrıntısına kadar araştırıyolar .biraz fazla git gel oluyo ama napalım sağlık için.
güzel haberlerini bekliyorum geçmiş olsun.

fbetuly .!.:

geçmiş olsun.ana testi lupusta genelde pozitiftir benimkide pozitif.lupus herkesde aynı şikayetleri göstermiyo,herkesin farklı kiminin böbreği kiminin akciğeri vs vs.,
mesela benimde yüzümde bazı dönemlerde kızarıklık oluyo .bende kocaelide umuttepede teddaavi görüyorum romatoloji polikiliniğinde.muhtemelen senide oraya yönlendirmişlerdir.gerçekten doktorlar çok iyi herşeyi en ince ayrıntısına kadar araştırıyolar .biraz fazla git gel oluyo ama napalım sağlık için.
güzel haberlerini bekliyorum geçmiş olsun.

Genişletmek için tıkla...

yanıtladığın için teşekkürler..bende yarın umuttepeye gidicem.muayene olucam.bakalım haırlısı..haber veririm sanada....tekrar sağol

fbetuly .!.:

geçmiş olsun.ana testi lupusta genelde pozitiftir benimkide pozitif.lupus herkesde aynı şikayetleri göstermiyo,herkesin farklı kiminin böbreği kiminin akciğeri vs vs.,
mesela benimde yüzümde bazı dönemlerde kızarıklık oluyo .bende kocaelide umuttepede teddaavi görüyorum romatoloji polikiliniğinde.muhtemelen senide oraya yönlendirmişlerdir.gerçekten doktorlar çok iyi herşeyi en ince ayrıntısına kadar araştırıyolar .biraz fazla git gel oluyo ama napalım sağlık için.
Güzel haberlerini bekliyorum geçmiş olsun.

Genişletmek için tıkla...

merhaba...dün gittim umuttepeye doktora.bir sürü tahlil istedi.onları yaptırıp tekrar gidicem...

eftelya65 .!.:

radali bende lupus hastasıyım 4ayda 20 kg verdim ama benim problem bağırsaklardaydı yani bağırsaklarda ciddi ilthaplanma vardı tedavim sürüyor ama kilo almaya başladım bence doktorruna sor derim hayırlı şifalar diliyorum
klava:klava:klava:klava:

Genişletmek için tıkla...

şikayeterin neydi öğrenebilirmiyim sakıncası yoksa??

tsma .!.:

merhaba...dün gittim umuttepeye doktora.bir sürü tahlil istedi.onları yaptırıp tekrar gidicem...

Genişletmek için tıkla...

ah ahh o umuttepe ikinci evim gibi oldu şu son dönemde:)geçen hafta 2 gün üst üste ordaydım.neyseki bidahaki randevum 7 temmuzda.
geçmiş olsun inşallah tahlillerden önemli bişey çıkmaz.

tsma .!.:

merhaba arkadaşlar
öncelikle hepimize çok geçmiş olsun..dilerim hepiniz atlatırsınız..dünden beri topiği okuyorum.benim bir sorum olucak...
ben bebeğimi kaybettim..sonrasında genetik ve hormon testleri yapıldı..
kan pıhtılaşması çıktı tam onun ne olduğunu anlamaya çalışırken.anti nüklear antikor(ana)pozitif çıktıç.doktorum beni bir romatoloğa sevk etti.p.tesi gidicem..
bu pozitifliğin ne anlama geldiğini biliyor musunuz?yani ben sizin yazılarınızı okudum..vücudumda kelebek gibi lekelenmeler yok.ama 2002 yılından beri ürtiker denen illetle uğraşıyorum..onun haricinde bağırsaklarla ilgili problemim var.bunlar lupus kaynaklı olabilir mi benzer şeyler yaşayanınız var mı..şimdiden sağolun

Genişletmek için tıkla...

merhaba tsma sanada çok geçmiş olsun benimde ana ve dna pozitif liğim var vücudumda yada yüzümde herhangi bir döküntü olmadı parmaklarımda kan çekilmesi oluyodu sapsarı kalıyodu uçları bu şikayetle gittim tahliller sonucunda reyno fenomeni (atar damar büzüşmesi) ve lupus hastası olduğumu öğrendim parmaklarım reynodan dolayı kasılıyomuş lupus bazı kişilerde bu tarz hastalıklarla beraberde görülebiliyomuş bende onlardan biriyim işte.inşallah tahlillerin iyi çıkar inşallah lupus değilsindir tahlil sonuçlarını bekliyorum hayırlı haberler diliyorum hepimize acil şifalar hoşşkal...

kaderimmm .!.:

merhaba tsma sanada çok geçmiş olsun benimde ana ve dna pozitif liğim var vücudumda yada yüzümde herhangi bir döküntü olmadı parmaklarımda kan çekilmesi oluyodu sapsarı kalıyodu uçları bu şikayetle gittim tahliller sonucunda reyno fenomeni (atar damar büzüşmesi) ve lupus hastası olduğumu öğrendim parmaklarım reynodan dolayı kasılıyomuş lupus bazı kişilerde bu tarz hastalıklarla beraberde görülebiliyomuş bende onlardan biriyim işte.inşallah tahlillerin iyi çıkar inşallah lupus değilsindir tahlil sonuçlarını bekliyorum hayırlı haberler diliyorum hepimize acil şifalar hoşşkal...

Genişletmek için tıkla...

çok geçmiş olsun canım..bende biraz önce tahlillerimi yaptırdım..bazılarını bugün 4 te alıcam..umarım herhangi birşey çıkmaz...zaten kan pıhtılaşması var..bu yüzden bebeiğimi kaybettim..birde lupus çıkmasın diye dua ediyorum...ama kısmet işte..allahtan gelene ne diyebilirizki..allah hepimize şifalar versin inşşş.cevapladığın için çok teşekkür ederim...

tsma .!.:

çok geçmiş olsun canım..bende biraz önce tahlillerimi yaptırdım..bazılarını bugün 4 te alıcam..umarım herhangi birşey çıkmaz...zaten kan pıhtılaşması var..bu yüzden bebeiğimi kaybettim..birde lupus çıkmasın diye dua ediyorum...ama kısmet işte..allahtan gelene ne diyebilirizki..allah hepimize şifalar versin inşşş.cevapladığın için çok teşekkür ederim...

Genişletmek için tıkla...

inşlh güzel sonuçlar alırsın tahlillerinden tsmaopuyorumnanaktan

tsma .!.:

çok geçmiş olsun canım..bende biraz önce tahlillerimi yaptırdım..bazılarını bugün 4 te alıcam..umarım herhangi birşey çıkmaz...zaten kan pıhtılaşması var..bu yüzden bebeiğimi kaybettim..birde lupus çıkmasın diye dua ediyorum...ama kısmet işte..allahtan gelene ne diyebilirizki..allah hepimize şifalar versin inşşş.cevapladığın için çok teşekkür ederim...

Genişletmek için tıkla...

inşallah herşey yolunda gider tsma bebeğin içinde çok üzüldüm allahım bir daha yaşatmasın hayırlı haberlerini bekliyoruz hoşşkal

merhaba arkadaşlar önceikle hepinize geçmiş olsun allah bu hastalık sahipleri peygamber sabrı versin diyorum bende 2005 den beri bu hastalıkla mücadele ediyorum 2008 de evlendim ve evlendigimden beri daha kötü oldum çalışamıyorum artık boynum ensem sırtım kaburgalarım boşluklarım inanımaz agrıyr şuan rantudil plaquenil ve prednol (4 mg)kullanıyorum ama ilaçların hiç bi faydası yok gibi geliyor 1 ögün içmesem komalık oluyrm. ve yaşım 30 çocuk sahibi olmak istiyorum ama çok çok korkuyorum agrı kesici almadıgım zaman acıdan titriyorum resmen agrıdan hamile kalırsam agrı kesiici alamam dayanabilicekmiyim bilemiyorum aslında doktorum kotizonla kalabilirsin dyor ve gebelik öncesi test yaptırdım hiç bir sorun görünmedi hatta folik asit bile önermedi doktor aranızda bu hastalıkla hamile kalan varmı nasıl geçti gebelik ve sonrası yazarsanız çok sevinirim. çevremdeki insanlar sen çok takıyrsun psikolojini bozmuşsun kendini dinliyrsun diyrlar bu beni dahada deli ediyr çekmeyen bilmiyr işte allahtan eşim beni anlıyr benimle aglıyr beni. buraya yazmamın sebebide benimle aynı sorunu yaşayan insanların beni anlayabilicegini düşündüm. saglıklı günler...

merhaba arkadaşlar çalışmaya başladım uzun zamandır yazamadım görüşmeyeli nasılsınız??aramızda benim gibi umuttepede tedavi gören arkadaşlar gördüm.aramıza hoşgeldiniz.Rabbim hepimize şifa versin:)

Merhaba geçmiş olsun, bende geçen sene ve öncesi ilaçlarımı almadan normal hayatıma devam edemiyordum ağrılardan, bende voltaren ve prednol bağımlısı olmuştum ve sonucunda kortizon yüzünden kalça eklemim hasar gördü.Ama çok şükür çok uzun zamandır romatizmal ağrılar çekmiyorum testlerim pozitif ama ağrılardan eser yok, tek sorumun kalçamdaki ağrı onunda zaten ameliyatla çözülmesi gerekiyor ve kortizonu 1 senedir bıraktım nasıl oldu anlamadım çünkü hiç bırakamayacağımı düşünüyodum sadece plaguneil içiyorum tedbir amaçlı birde kalça eklemi ağrısı için ağrı kesici.Yani bu hastalık süprizlerle dolu şaşırtıyor insanı......

gül güzel .!.:

merhaba arkadaşlar önceikle hepinize geçmiş olsun allah bu hastalık sahipleri peygamber sabrı versin diyorum bende 2005 den beri bu hastalıkla mücadele ediyorum 2008 de evlendim ve evlendigimden beri daha kötü oldum çalışamıyorum artık boynum ensem sırtım kaburgalarım boşluklarım inanımaz agrıyr şuan rantudil plaquenil ve prednol (4 mg)kullanıyorum ama ilaçların hiç bi faydası yok gibi geliyor 1 ögün içmesem komalık oluyrm. ve yaşım 30 çocuk sahibi olmak istiyorum ama çok çok korkuyorum agrı kesici almadıgım zaman acıdan titriyorum resmen agrıdan hamile kalırsam agrı kesiici alamam dayanabilicekmiyim bilemiyorum aslında doktorum kotizonla kalabilirsin dyor ve gebelik öncesi test yaptırdım hiç bir sorun görünmedi hatta folik asit bile önermedi doktor aranızda bu hastalıkla hamile kalan varmı nasıl geçti gebelik ve sonrası yazarsanız çok sevinirim. çevremdeki insanlar sen çok takıyrsun psikolojini bozmuşsun kendini dinliyrsun diyrlar bu beni dahada deli ediyr çekmeyen bilmiyr işte allahtan eşim beni anlıyr benimle aglıyr beni. buraya yazmamın sebebide benimle aynı sorunu yaşayan insanların beni anlayabilicegini düşündüm. saglıklı günler...

Genişletmek için tıkla...

Arkadaşlar , Eşimin lupus hastası olduğunu öğrendik. 40 gün oluyor. Endoksan serum alıyor. Böbrek tutulumu var. 4.sınıf nefrit çıktı. Endoksan alırken hasta olma dediler. Fakat eşim bronşit oldu bile. Benim merak ettiğim bu hastalık ölümcülmü? İnternette lupusla ilgili yazılar var. yaşam planları var. 15 yıllık %83 denilmiş mesela. Bu doğrumu? Yani lupus hastalarının ömrü kısıtlımı? Grip olmamak için ne yapmalı? Ekinezya lupusa iyi gelmiyormuş galiba? Bir de benim eşim dışarıda arazide çalışıyor. Güneşten korunmaya çalışıyor. Uzun kollu giyiyor. Şapka takıyor. Ama acaba işi bırakmalımı? Mesela 30 yıldır bu hastalıkla yaşayan duydunuzmu? Ömür konusunu çok merak ediyorum. Doktora da sordum. 10 yıllık tedavi süreci iyi dedi. Kafam çok karışık. 10 yılmı yaşıyor bu hastalar?? Lütfen gerçekten bilgi sahibi olan arkadaşlar cevaplayabilirmi? Çok teşekkürler.

merhaba ello 23,
ben 17 senedir lupus hastasıyım.lütfen internette okudugun herşeye inanma,doktorum asla ban böyle birşey sölemedi.eşiniz kendisine dikkat etmelisoğuktan kendini korumalı.temizliğe cok dikkat etmeli.güneşten korunması gerekiyor.ben bunun içinde yüksek koruma faktörlü güneş kremi kullanmalı.tekrar çok geçmiş olsun.

ello23 .!.:

Arkadaşlar , Eşimin lupus hastası olduğunu öğrendik. 40 gün oluyor. Endoksan serum alıyor. Böbrek tutulumu var. 4.sınıf nefrit çıktı. Endoksan alırken hasta olma dediler. Fakat eşim bronşit oldu bile. Benim merak ettiğim bu hastalık ölümcülmü? İnternette lupusla ilgili yazılar var. yaşam planları var. 15 yıllık %83 denilmiş mesela. Bu doğrumu? Yani lupus hastalarının ömrü kısıtlımı? Grip olmamak için ne yapmalı? Ekinezya lupusa iyi gelmiyormuş galiba? Bir de benim eşim dışarıda arazide çalışıyor. Güneşten korunmaya çalışıyor. Uzun kollu giyiyor. Şapka takıyor. Ama acaba işi bırakmalımı? Mesela 30 yıldır bu hastalıkla yaşayan duydunuzmu? Ömür konusunu çok merak ediyorum. Doktora da sordum. 10 yıllık tedavi süreci iyi dedi. Kafam çok karışık. 10 yılmı yaşıyor bu hastalar?? Lütfen gerçekten bilgi sahibi olan arkadaşlar cevaplayabilirmi? Çok teşekkürler.

Genişletmek için tıkla...

çok geçmiş olsun eşinize öncelikle moralinizi bozmayacaksınız ben geçen gün çapa ya annemi yatırdığımızda bahçede tesadüfen SLE hastası bi bayanla tanıştım 25 yıldan beri tedavi oluyordu onun önceside 28yıldan beri çapada tedavi gören biriyle tanışmıştım poliklinikte, hani bizler SLE yiz diye hemen ölecez diye bişi yok insanlar hastalıklardan değil ecelleri gelince ölürler ben ce elimizden geldiğince kendimize dikkat edecez tabiiki normal hayatımıza devam edecez stress ten sıkıntıdan güneşten vs korunacaz bu arada bende 96 dan beri çapa da tedavi oluyorum...

Merhaba,

konuyu okudum biraz ve çok şaşırıdm böyle bi hastalık olduugnu dahı bılmıyordum...yarıkm sata önceye kadar...

...şu an gece 02,42 ve ben 10 gün önce kaybettiğim
7 aylık bebegım ile alakalı acaba neden kaynaklanmış olabilir kalp durması diye araştırıyordum
kendımden bahsedeyım

23 yaşındayım 19.08.2009 da 9 haftalık bebegımın kalbının durdugunu öğrendım ve kürtaj oldum...
05.12.2009 da tekrar hamıel kaldım çok güzel sağlıklı bir hamılelık gecırıyordum testlerım
temız çıkıyordu bebegım sağlıklıydı...bigün ayakalrım şişip çok acıdıgı için doktora gittim
doktor şişliklerin çok olmadıgını smyleıdkten sonra bebegıme baktı...ama kalbi atmıyordu...
2 farklı doktora muayene oluyordum ve 2 doktorumda bu anı kalp durmasına şaşırdılar
çünkü en ufak bi sebep dahı bulamadılar...bebegımın otopsis yapıldı daha sonucu almadım ama
demın arastırırken lupus hatsalıgını gördüm bu ileri düzey tetkıklerle sanırım ortaya cıkan bir hastalıkmış
hatsanede cok kez idrarımda proteın var mı diye baktılar ama bişey cıkmadı deidm ya hiçbi rahatsızlıgım yoktu,
bebegım sağlıklıydı....her hafta doktorumda idim ve gelişlme geriliğini bi kenara bırakın
bebegımın maşallahı vardı ve çok sağlıklıydı...fakat kalbi durdu ve kaybettım...
şu an lohusayım 10 gun önnce normal doğum yaptım

sle hastalıgının belirtilerini okudum sadece hamılelıkle ılgılı kısmı bana uyyor...eklem ağrısı cekmem pek
sadece yazları kramp şikayetım olur ve sık sık da afedersınız kabız olurum
bunlar belirtmiidir bilemıyorum....çok kez kan tetsımde yapıldı olsa çıkar mıydı....?

lütfen bilginiz vara yardımcı olun....bebegımın karnımda kalbının durmasının hemde anıden bi sebebı olmalı gibi gelıyo yada bi sebep varsa bileyımkı bır dahakıne önlemını alayım...temkınlı olayım...
2 tane bebegımı kaybettım .....aynı şeyleri tekrar yasamaktan korkuyrum...lohusalıgım bitsin çapaya infertilite polikliniğine gidicem..doktorum öyle tavsiye etti...
ama şu an hangi tetsi yaptırısam bu hastalık Allah korusun eğer varsa hangi tahlılle ortaya cıkar acaba
sadece böyle bi rahatsızlıgım varsa ( Allah korusun) öğrenmek isterım ki önlkemını alayım

sizlere tekrar cok gecmıs olsun Rabbim şafii adıyla derman olsun inşallah derdinize...şifa versın

merhaba ay-she

öncelikle başınsağolsun.ben lupus hastasıyım cok uzun süredir.bu hastalıgın bendeki belirtileri eklem agrıları ve sabah tutulması,ellerimi acamazdım.yüzümde burun cevresinde kırmızı kelebek şeklinde lekeler oldu.
kanda anti-ds-DNA ANA ve crp testlerinde cıkıyor.benim bildiğim.tekrar cok geçmiş olsun