Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Lupineeemmm arkadaşım nerelerdesinnn merak ettim senii ne oldu doktorla görüştünmü inşlh ii haberlerle dönersin bizlere..sevgilerimle....
 
kk da kayıtlı mailini ekledim:)

merbaba elif abla;
size abla dedikleri için bende öyle yazdım.siz sitemizin ablasıymışsınız.siz bu bölümün sorumlususunuz,peki bu hastalıkla bir ilginiz var mı?ve royall a nasıl ulaşırım?sevgilera.s.
 
royallllllllllllllllllll nihayet seni msn adresime ekledim.hoşgeldin msn ye.
çok sevindim ve elif ablaya çok teşekkür ederim.sevgilerimle...not:bugün iş yerinden erken çıkacağım ondan dolayı yarın sana da uygun olursa yazışırız.bye
 
royallllllllllllllllllll nihayet seni msn adresime ekledim.hoşgeldin msn ye.
çok sevindim ve elif ablaya çok teşekkür ederim.sevgilerimle...not:bugün iş yerinden erken çıkacağım ondan dolayı yarın sana da uygun olursa yazışırız.bye

polyannaaa az önce ekledim seni inşlh yarın görüşürüzz...a.s.
 
canım
ilk yıllar bende çok yüsek dozlarda içtim.normal kilom 47 iken hastalıktan 39 a düşmüştüm ama ilacı başladıktan sonra senin gibi tanınmaz haldeydim.şimdi 11 yıl oldu hala içiyorum ve 61 kiloyum.bu ilacın etkisi olmalı ki ben böyle kilolu hiç olmamştım ama en azından yüzümdeki şişlik artık yok.yani ilacın dozu düştükçe o şişliklerinde incektir.merak etme çok güzel bir genç kız olacaksın.ilacıma gelince ilk doktoruma kalsa 'çoktan keserdim ama ya bir şey olursa korkumdan iacıı kesmiyorum' demişti.bu da demek oluyorki belki birgün ilaç içmediğimiz gün de olacak.yeter ki hep iyi,güzel düşün;bugünler geçecek.hepinizi çok seviyorum...a.s.

a.s.ablacım ben kortizon devamlı verilmez diye duydum öyle değilmi abla sen şuan kaç tane içiyosun günde ben qensly diye bi hapta içiyorm o devamlı içilicek diye biliyorm öyle değilmi bu kortizon ömür boyu alınıcakmı o zaman ne anlamı kalıyoki yaşamanın abla ya bi yerim düzeliyo diğerleri mahfoluyo kortizon ilacının çok yan etkisi var başedemiyorm bazen diyormki kendi kendime bu hastalık içimede dışımada zarar veriyo kortizon şişiriyo kendimi tanıyamıyorm sle organlara cilde zarar veriyo hiç bi taraftan güldürmüyo neden yaşıyorm o zaman neyse ablacım seninde canını sıkmıyım bilgiler için teşekkür ederim iyi geceler:a015::a015:
 
a.s.ablacım ben kortizon devamlı verilmez diye duydum öyle değilmi abla sen şuan kaç tane içiyosun günde ben qensly diye bi hapta içiyorm o devamlı içilicek diye biliyorm öyle değilmi bu kortizon ömür boyu alınıcakmı o zaman ne anlamı kalıyoki yaşamanın abla ya bi yerim düzeliyo diğerleri mahfoluyo kortizon ilacının çok yan etkisi var başedemiyorm bazen diyormki kendi kendime bu hastalık içimede dışımada zarar veriyo kortizon şişiriyo kendimi tanıyamıyorm sle organlara cilde zarar veriyo hiç bi taraftan güldürmüyo neden yaşıyorm o zaman neyse ablacım seninde canını sıkmıyım bilgiler için teşekkür ederim iyi geceler:a015::a015:

mutlaka birgün kortizonun düşürülecek ve hatta kesilecek;sana dedikleri gibi bana da quensyl i ömür boyu içeceksin dediler.ama küçüğüm sen neden bunları bu kadar kafana takıyorsun,henüz yenisin ilaçların dozu yüksek ondan dolayı yüzün şiş ama inan ilacın düştükçe bunlar geçecek yan etkileri de azalacak.bu kadar derine inme;iyimisin,yürüyormusun bu sana yetmeli.ben yürüyemediğim günleri düşündükçe şükürler olsun ALLAH ım diyorum,ayaktayım,yürüyorum ve hastalık döneminde okuyamadığım okulumu bile sonradan okudum ve şimdi tam gaz çalışıyorum ama tek önemli şey morallllll!lütfen o güzel yüzün hep gülsün...takma kafana ne derlerse doktorların onu yap.inan bu savaşı biz kazanacağız.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.
 
mutlaka birgün kortizonun düşürülecek ve hatta kesilecek;sana dedikleri gibi bana da quensyl i ömür boyu içeceksin dediler.ama küçüğüm sen neden bunları bu kadar kafana takıyorsun,henüz yenisin ilaçların dozu yüksek ondan dolayı yüzün şiş ama inan ilacın düştükçe bunlar geçecek yan etkileri de azalacak.bu kadar derine inme;iyimisin,yürüyormusun bu sana yetmeli.ben yürüyemediğim günleri düşündükçe şükürler olsun ALLAH ım diyorum,ayaktayım,yürüyorum ve hastalık döneminde okuyamadığım okulumu bile sonradan okudum ve şimdi tam gaz çalışıyorum ama tek önemli şey morallllll!lütfen o güzel yüzün hep gülsün...takma kafana ne derlerse doktorların onu yap.inan bu savaşı biz kazanacağız.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.

anladım ablacım ben daima şükrediyorm ama bu kortizon bütün herşeyimi değiştirdi ondan bu kadar rahatsızım tabikide şükürler olsun ama ben iyiyim neden bu kadar çok kortizon alıyorm bu beni üzüyo:çok üzgünüm: neyse ablacım biliyorm ben sadece dış görünüşe taktım nankörlük yapıyorm ama elimde değil abla üzülüyorm neyse ablacım inşallah bende senin gibi olabilirm öptüm ablacım:nazar::nazar:
 
tatlım, kortizondan yüzün ve vücudun şişiyorsa kesinlikle tuzu kesmelisin. Mümkünse yağ (hayvansal) ve şekeri azaltmaya çalış. Ama yüzünün ve vücudunun şişmesine aldığın tuzun, suyu vücudunda tutması sebep oluyor. Kendine iyi bak beni mutlaka haberdar et.
 
hepinize iyi geceler ablalarım bu aralar hastaneye çok gittim geldim ondan hiç sizlere bakamadım tedavim devam ediyo ben çok iyi hissediyorm kendimi hiç ağrım yok şikayetim yok ama kortizon hapından dolayı çok şişiyo yüzüm artık hiç kendimi tanımıyorum ya bu şişlikler için ne yapim balon gibi suratım oldu onun dışında iyiyim dediğiniz güneş kremi için teşekkür ederim bende aynısını kullansam bi zararı olmaz demi Allah sizlerede hep iyilik versin ablalarım hepinize hayırlı geceler ilgilendiğiniz için çok teşekkür ederim çok mutlusırnaşık şey oldum:dance::dance::dance:ŞenizŞeniz

mrhb canım ii olmana çok ama çok sevindim kendine dikkat edersen çok daha ii olacağına emin olabilirsin
allah şifa versin...


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.
 
canım
ilk yıllar bende çok yüsek dozlarda içtim.normal kilom 47 iken hastalıktan 39 a düşmüştüm ama ilacı başladıktan sonra senin gibi tanınmaz haldeydim.şimdi 11 yıl oldu hala içiyorum ve 61 kiloyum.bu ilacın etkisi olmalı ki ben böyle kilolu hiç olmamştım ama en azından yüzümdeki şişlik artık yok.yani ilacın dozu düştükçe o şişliklerinde incektir.merak etme çok güzel bir genç kız olacaksın.ilacıma gelince ilk doktoruma kalsa 'çoktan keserdim ama ya bir şey olursa korkumdan iacıı kesmiyorum' demişti.bu da demek oluyorki belki birgün ilaç içmediğimiz gün de olacak.yeter ki hep iyi,güzel düşün;bugünler geçecek.hepinizi çok seviyorum...a.s.

polyannaa bende hastanede yattığım zaman 39 kilo olmuştum ve dr çok şaşırmıştı sen nasıl 39 kilo olursun diye, normalde bende 45 kiloydum şimdi 44 de durdum ne artış nede iniş oldu... hastalığın yarattığı zayıflık işte.
allah büyük gün gelecek bizde ilaçsız günler geçirecez inşallah....
allah şifa versin hepimize...


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.
 
slm....
bende kontrole gitmiştim sonuçlarım çok ii çıktı hiç bi sorun yok çok şükür, aslında bu kez biraz korkuyordum sonuçlarım kötü çıkar diye ama korktuğum olmadı Allah a şükür...umarım herkes çok ii sonuçlar alır...
bu arada ben hiç kortizon kullanmadım nasıl bi ilaç quencıle mi benziyor yoksa çok daha farklımı


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.
 
tatlım, kortizondan yüzün ve vücudun şişiyorsa kesinlikle tuzu kesmelisin. Mümkünse yağ (hayvansal) ve şekeri azaltmaya çalış. Ama yüzünün ve vücudunun şişmesine aldığın tuzun, suyu vücudunda tutması sebep oluyor. Kendine iyi bak beni mutlaka haberdar et.

a.s.ablacım ben 4aydır hemen hemen kortizon içiyorum başta 12ydi şimdi 10 oldu ve onu içmeye başladığımdan beri hiç tuzlu yemedim yani annem yemekleri tamamen tuzsuz yapıyo bi kere hamburger yemiştim ama arada tatlı yiyorum oda nadir onun dışında sebze ve meyve sürekli böyle besleniyorum ama yinede 4kilo aldım vede öz. yüzüm çok şişti onun dışında kendimi çok iyi hissediyorum ağrım vs.bişeyim yok ablacım pazartesi doktora gitcemdrla konuşucam sonra çapayada gidicez ilgilendiğin için sağol ablacım k.i.b.:teytey::teytey:
 
mrhb canım ii olmana çok ama çok sevindim kendine dikkat edersen çok daha ii olacağına emin olabilirsin
allah şifa versin...


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.

a.s.sağol ablacım evet çok iyiym yani bi yerimde ağrım yok dr ne derse desin ama ben kendimi çok iyi hissediyorum tabi bide kortizon hapı içmesem çok mutlu olucam neyse ablacım sen nasılsın inşallah sende sizlerde daha iyi olursunuz iyi günler:teytey:
 
slm....
bende kontrole gitmiştim sonuçlarım çok ii çıktı hiç bi sorun yok çok şükür, aslında bu kez biraz korkuyordum sonuçlarım kötü çıkar diye ama korktuğum olmadı Allah a şükür...umarım herkes çok ii sonuçlar alır...
bu arada ben hiç kortizon kullanmadım nasıl bi ilaç quencıle mi benziyor yoksa çok daha farklımı


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.

merhaba obstinate
sonuçlarının iyi çıkmasına inan çok sevindim.Allah hepimizin sevindirsin.tabi kontrol zamanları hepimiz için ne kadar alıştık desekte korkuyla beklediğimiz günler.her defasında ya kötü çıkarsa hastaneye yatarsam diye hep hazırlıklı gitmek,sonuçları dört gözle korkuyla beklemek;
inşallah birgün bu günlerde biter!sevgiler...:nazar:
 
bugün biz kadınların günü;hepimizin günü kutlu olsun.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.
 
a.s.sağol ablacım evet çok iyiym yani bi yerimde ağrım yok dr ne derse desin ama ben kendimi çok iyi hissediyorum tabi bide kortizon hapı içmesem çok mutlu olucam neyse ablacım sen nasılsın inşallah sende sizlerde daha iyi olursunuz iyi günler:teytey:

umarım daha ii olursun kortizon için sana ne diyeceğimi bilemiyorum çünkü ben hiç kullanmadım ama emin ol ki ileride çok daha ii olacaksın sadece kendine çok dikkat et sıkıntı yapma moralini hep yüksek tut
ben iiyim çok saol Allah'a çok şükür... ilaçlarımı düzenli kullanıyorum ağrım sıkıntım yok bazen akşamları çok yorgun oluyorum o da ayrı :), ama önemli olan ii olmam yorgunluk önemli değil dinlenince geçiyor zaten
Allah hepimize daha ii ve daha sağlıklı günler nasip etsin
seni öpüyorum kendine çok ii bak canım... :)


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.
 
umarım daha ii olursun kortizon için sana ne diyeceğimi bilemiyorum çünkü ben hiç kullanmadım ama emin ol ki ileride çok daha ii olacaksın sadece kendine çok dikkat et sıkıntı yapma moralini hep yüksek tut
ben iiyim çok saol Allah'a çok şükür... ilaçlarımı düzenli kullanıyorum ağrım sıkıntım yok bazen akşamları çok yorgun oluyorum o da ayrı :), ama önemli olan ii olmam yorgunluk önemli değil dinlenince geçiyor zaten
Allah hepimize daha ii ve daha sağlıklı günler nasip etsin
seni öpüyorum kendine çok ii bak canım... :)


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.

teşekkür ederim ablacım inşallah bende senin gibi sadece Quensly içtiğim günleri görürüm Allah daha çok iyilik versin ablacımm iyiym diyosun ya inan hem senin için seviniyorum hemde güç alıyorm ablacım bu arada senin ve diğer ablalarımın kadınlar günün kutluyorum mutlu bir gün dilerim hepinizea.s.a.s.a.s.
 
teşekkür ederim ablacım inşallah bende senin gibi sadece Quensly içtiğim günleri görürüm Allah daha çok iyilik versin ablacımm iyiym diyosun ya inan hem senin için seviniyorum hemde güç alıyorm ablacım bu arada senin ve diğer ablalarımın kadınlar günün kutluyorum mutlu bir gün dilerim hepinizea.s.a.s.a.s.

inşallah gün gelecek sende sadece quencıl alırsın :)
çok tşkr ederim canım bende herkesin kadınlar gününü kutluyorum
umarım bundan sonra kadınlar (annelerimiz) hiç üzülüp ağlamazlar...


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.
 
Sevgili arkadaşlarım,

uzun zamandır siteye giremedim. Hem yoğun hastane ziyaretleri yaşadım, böbrek biyopsisi oldum, 2 gece yattım, izmire ege üniversitesinede gittim geldim, sonra 1 hafta boyunca ömrümde gördüğüm en yoğun bacak ağrılarını çektim kıvrandım, bu arada bir de internette sorunlarım vardı giremedim... Ama artık burdayım yine!
Biyopsi sonucum iyi çıkmış, yani Nefrit derecesi 2. Nefrit var ama derecesi düşük. Böyle olunca artık doktorum rahat rahat Imuran isimli ilaca başlattı beni. Hayırlısı bakalım, menüme bir ilaç daha eklendi, bakalım ne olacak. 1 hafta sonra tekrar tahlil vermeye gidecem.
ROYAL'im seni de çok özledim... umarım msn de karşılarız bir an önce.
Polyanna... seninde msn adresini istiyorum. Aynı şehirde yaşıyoruz, birlikten kuvvet doğar dimi ama.

Şu an için bende 2 tane tanımlayamadığım sorun var... hiç geçmeyen boğaz ağrım ve sol elim uyuşuk. Ağrı yok ama uyuşuk, sanki anestezi yemiş gibiyim. Birde sık sık ellerime ayaklarıma kramp giriyor. Bilen varmı? Bu neye işaret? Ekstra dan başka bir yerime baktırmam gerekiyormu?

Kadınlar günü geçti ama, yine kutlu olsun hepimizin günü.
 
X