Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

merhaba..uzun süredir bakamamıştım..aslında msn de buluşuyorsanız bende katılabilirim..özelden banada adresinizi bildirirmsinz..görüşmek üzere..

ablacım 15yaşıda olmana şaşırdım ben en erken ben oldum diye düşünüyodum bi geçse abla bari bu hastaneye gidişler biraz hafiflese ben şimdi endoksan alıyorm her ay 10gün hastanede kalıyorm haftada 1kez kontrole gidiyorm çok kötü oluyorm bide sonuçlarım iyi çıksa çıkmıyo yine protein varmış 12tane ilaç içiyorm yüzüm şişti kilo aldım bu ilaçlar böyle devam ederseben napcamobez insanların yüzü gibi yüzüm oldu su içiyorm inmiyo tuzda yemiyorm doktor ne derse yapıyorm yok yok yok neyse ablacım aynı soruları sorup duruyorm aynı sorunlarımı tekrarlıyıp kusura bakmayın kimse anlamıyo beni çünkü bende kendimi tanıyamıyorm zaten çok üzülüyorm abla bişey sorucam bu protein böyle devam edince kötü şeyler olurmu ilerde nasıl bişey söylermisin sağlıklı günler ablacım hepinize

mutsuz küçük .!.:

ablacım çok teşekkür edrim öncelikle sizleri yine hep takip ediyorm derslerden kontrollerden arta kalan zamanlarda abla dediğin gibi olmaya çalışıyorm ama sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo öteki gün bi yerim şişyo öteki gün biyerim morarmış ben anlamadım gitti hiç geçmicek gibi geliyo bana tahlil yaptırıyorm kötü hadi endoksana 12 tane kortizon içiyorum 3aydır hiç düşürmüyolar yüzümü bü görsen burnum felan gözükmüyo artık yanaklarımdan arkadaşlarım acayip acayip bakıyo utaniyorm aynı zamanda korkuyorm bu böbreklerim ya daha kötü olursa diye çaresi olmayan bişeye dönüşürse diye bu hastalık bana büyük zarar verirse diye abla yüzüm tüy doldu aynı zamanda sivilce saçlarımda azıcık suratım kıpkırmızı ya aynaya bakınca oturup ağlıyorm sizi okuyorm ben neden böyle güçlü olamıyorm diyorm hem işe gidiyosunuz aile yükünüz var sorumluluklarınız daha ağır ama ben sizler gibi olamıyorm çok istiyorm başaramıyorm derslerime verdim kendimi dışarıda çıkmak istemiyorm herkes acayip acayip bakıyo yüzümü bi görsen abla çok büyük şiş aslında hiç tuz yemiyrm hemde hiç 3aydır ağzıma bile sürmedim ama yinede şişiyorm ne yapmam gerekiyo doktora sordum haptan diyo peki bu kortizon hapı ölene kadarmı kullanılıcak vede endoksan ölene kadarmı doktoruma bunları soramıyorm kendisi biraz sinirli lafı ağzıma tıkıyo çoğu zaman bide ben çekiniyorm sormaya beni dinlediğiniz için çok teşekkür ederim iyi geceler

Genişletmek için tıkla...

aramıza hoşgeldin Allah şifa versin
kendine bunları sıkıntı yapmaya devam edersen çok daha kötü olursun hiç kimseye aldırış etme sadece kendini düşün zamanla geçecek ve inan böyle kendini mutsuz ettiğin için kendine kızarsın dr nasıl olurda lafı ağzına tıkar onun sana bişeyler anlatması lazım bilgilendirmeli seni ondan bişey öğrenemiyorsan başka bi dra sor merak ettiklerini sen öğrendikçe kafandaki soru işaretleri dağılır kendini daha rahat hissedersin
moralini yüksek tut sıkıntıdan uzak dur hastalığı dert etme
kendine çok dikkat et görüşmek üzere Allah yardımcın olsun canım...

----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.

şimdi ben bişi sorsam o başka bişeye cevap veriyo yada sordurmuyo ya küçüğüm durum vahim diye anlatmak istemiyo yada ilgilenmiyo sadece görevini yapıyo ama dediğin gibi neyim olduğunu neler olucanı bilmek istiyorm bende böyle bi dr işte daha çok yeniyim dr içinde herkes iyi diyo ama böyle devam ederse başka dr gitcem canımı sıkmamaya çalışıyorm ama elimde değilki istewr istemez sıkılıyoben bazen tam unutuyorm hastalığımı dr gidiyorm tahliller kötü gelde üzülme normalş insanlar gibi yaşamayı özledim hastanede yatmak istemiyorm iyi olmak istiyorm sizler gibi olmak istiyorm okumak işimin başına geçmek istiyorm ama malesefki şuan yaptığım tek şey kontrole gitmek hastanede yatmak vede istirahat dr öyle tavsiye etti ve ben onu dinlemek zorundayım hani diyosunuz ya bugünler geçicek büyük bi umutla bekliyorm diyorm acaba gerçekten geçicekmi herşey eskisi gibi olucakmı benim dr pek iş yok ama sizler bana drdan daha öte oldunuz daha yakın oldunuz hepinize yeniden teşekkür ederim iyi günler

eftelya65 .!.:

uzun süredir yoğunluktan siteye giremiyordum bayağı şenlenmişiz arkadaşlar aramıza hoş geldiniz polyana seninle ortak noktamız var benim eşimde teşhisten sonra bana ikinci sınıf vatandaş gibi davranmaya başladı bende çocuklarımı alıp evden ayrıldım ve hemen boşandım ama yıkılmadım ayaktayım mutluyum gururluyum ve sle hastalığını eşimden çok seviyorum ve sabah altıdan akşam yediye kadar ders anlatıyorum ama yenilmeyecem en azından çocuklarımı büyütunceye kadar yaşamayı seviyorum ve bunu başaracam hepinize ağrısız günler diliyorum royalım seni özellikle kocaman kuçaklıyorum canım dostum

Genişletmek için tıkla...

canım eftelyam bayadır görüşemedik seninle özledim seni nasılsın çocukların nasıllar ..ben bu ara griple mücadele ediyorum onun harici bi şikayetim yok.. kendini özletme arada msn e gel görüşelim kendine ii bak ...a.s.

mutsuz küçük .!.:

şimdi ben bişi sorsam o başka bişeye cevap veriyo yada sordurmuyo ya küçüğüm durum vahim diye anlatmak istemiyo yada ilgilenmiyo sadece görevini yapıyo ama dediğin gibi neyim olduğunu neler olucanı bilmek istiyorm bende böyle bi dr işte daha çok yeniyim dr içinde herkes iyi diyo ama böyle devam ederse başka dr gitcem canımı sıkmamaya çalışıyorm ama elimde değilki istewr istemez sıkılıyoben bazen tam unutuyorm hastalığımı dr gidiyorm tahliller kötü gelde üzülme normalş insanlar gibi yaşamayı özledim hastanede yatmak istemiyorm iyi olmak istiyorm sizler gibi olmak istiyorm okumak işimin başına geçmek istiyorm ama malesefki şuan yaptığım tek şey kontrole gitmek hastanede yatmak vede istirahat dr öyle tavsiye etti ve ben onu dinlemek zorundayım hani diyosunuz ya bugünler geçicek büyük bi umutla bekliyorm diyorm acaba gerçekten geçicekmi herşey eskisi gibi olucakmı benim dr pek iş yok ama sizler bana drdan daha öte oldunuz daha yakın oldunuz hepinize yeniden teşekkür ederim iyi günler

Genişletmek için tıkla...

canımm benimm sen istanbul da nerede tedavi oluyorsun sana çapa yı tavsiye edebilirim ben orada tedavi oluyorum ...sevgilerimle..

üzülme küçüğüm..geçeceğini düşün..görmeyen duymayan konuşamayan çocukları düşün..ne kadar takarsan kafana o kadar fazla şişiyo insanın yüzü..sen burdan anlat bize sana bilgi vermediklerinde..elimizden geldiği kadar yardımcı olur bildiklerimizi paylaşırızz..

didi-fdk .!.:

Merhaba arkadaşım. Öncelikle geçmiş olduğunu umarak geçmiş olsun diyorum. Yaklaşık 6 aydır ayaklarımda başlayan daha sonra da kollarıma kadar ilerleyen (açık olmayan) ağrılı yaralarım var. Ve 6 aydır hiç bir doktor teşhis koyamadı. Artrit dediler, vaskülit dediler. Ancak hiç birisi teşhisine tam güvenmediği için de ilaç vermediler. Tabi ki ben 6 aydır özellikle geceleri başgösteren inanılmaz ağrılarla yaşıyorum. En son telefonla görüştüğüm bir prof. lupus olabileceğini söyledi, araştırdığımda üyesi olduğum bir siteden ilk sayfalar geldi önüme. Acaba hangi branştaki doktora gittiğini bana bildirebilirmisin lütfen. Dahiliye, iltahaplı hastalıklar, cildiye, cerrahi, ramotolog tarafından muayene edildim de bir türlü karar veremediler ve gerçekten ağrılarım dayanılmaz bir hal aldı. Sitede yazdığın, paylaştığın için çok teşekkürler. Dilek

Genişletmek için tıkla...

geçmiş olsun didi-fdk;sizi bu konuda çok iyi anlıyorum çünkü bende aylarca doktor doktor dolaştım.ama bana hep kanser düşüncesiyle yaklaştılar.6-8 ay boyunca gitmediğim doktor kalmadı ama en son sağlığın merkezi ankara da hastalığımın ismi konuldu.şükür ki o günden beri arada ataklar yaşasamda genelde iyiyim.ama aynı senin gibi cildimdeki yaralarla birlikte elektirik verilmişcesine acılar çekiyordum.mutlaka geçecek ama önemli olan doğru yeri bulabilmek.ben ankara numune hastanesi immünoloji kliniğine gidiyorum.allah doktorlarımızdan razı olsun.sağlıkla kal...a.s.

royall .!.:

canımm benimm sen istanbul da nerede tedavi oluyorsun sana çapa yı tavsiye edebilirim ben orada tedavi oluyorum ...sevgilerimle..

Genişletmek için tıkla...

abla ben ilk hasta oldum işte bakırköye yatırdılar beni halada orda tedavi oluyorm 3ay oldu aslında çapada doktor buluncaktı ama burdaki doktorlar gerek yok hastalık belli tedaviaynı olur oraya gidince tahliller şunlar bunlar herşey sil baştan olcak gerek yok dediler o yüzden burdayım dosyamı kapatmadılar hem endoksan tedavisi gördüğüm için ama aklım çok karışık abla napalım bilmiyorz bi annem bi ben old. için öyle çok detaylı araştıramıyorzda tansiyonumda 13 /9 böyle işte ablacım çok korkuyorm herşey kötüye gittikçe daha çok korkuyorm neyse ablacım iyi akşamlar:teytey:

BAKIRKÖY SADİ KONUK EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ ismi ablacım

mutsuz küçük .!.:

BAKIRKÖY SADİ KONUK EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ ismi ablacım

Genişletmek için tıkla...

canım benim benimde hastalığımın teşhisi samatya da konmuştu ve böbrek biopsisi yapılmadan hemen endoksana başlanılmıştı daha sonra çapa ya sevkle geçiş yapmıştım(o zaman zar zor sevk etmişlerdi), tedavi şekli bellii de olsa bence fakülteler daha ii gidebiliyosan çapa ya ya da cerrahpaşa ya geçmeye bak derim sana...sevgilerimle a.s.

mutsuz küçük .!.:

abla ben ilk hasta oldum işte bakırköye yatırdılar beni halada orda tedavi oluyorm 3ay oldu aslında çapada doktor buluncaktı ama burdaki doktorlar gerek yok hastalık belli tedaviaynı olur oraya gidince tahliller şunlar bunlar herşey sil baştan olcak gerek yok dediler o yüzden burdayım dosyamı kapatmadılar hem endoksan tedavisi gördüğüm için ama aklım çok karışık abla napalım bilmiyorz bi annem bi ben old. için öyle çok detaylı araştıramıyorzda tansiyonumda 13 /9 böyle işte ablacım çok korkuyorm herşey kötüye gittikçe daha çok korkuyorm neyse ablacım iyi akşamlar:teytey:

Genişletmek için tıkla...

endoksan tedavisinden önce böbrek biopsin yapıldımı canım senin yaa kafama takıldı okuyunca??

hayat zor hayat kötü insanlar kötü bu durumda kafana takmadan yaşa bakalım nereye kadar yaşayabiliyosun yapamıyosun maalesef bir yerde tıkanıyosun bir yerde önüne bariyerler çıkıyo aşıcaz yenicez diyoruz ama aslında hepimiz kendi kendimizi iyi hissetmeye çalışıyoruz çünkü bu hastalık bizim gibi herşeyi kafasına takan herşeyi problem eden insanların hastalığı narin kırılgan insanların hastalığı böyle insanlarda bir anda düşüncelerini kişiliklerini yaşama tarzlarını değiştiremiyolar çünkü mümkün değil ben 29 yaşındaym bu yaşıma kadar kendim için hiç yaşamadım öncelik hep başkalarının oldu onlar mutlu olsun dedim ben nasılsa olurum onlar gülsün bende gülücüğün kenarından yakalarım derdimi anltamıyım annem üzülmesin ablam üzülmesin içime atttım içime attıkça kendimi hasta ettim ben çok isterdim herşeyini anlatan insanlardan olmayı çok isterdim içimdekileri anlatmayı ama yapamıyorum bunu değiştiremiyorum sürekli kendi içimde yaşıyorum sorunlarımı kendi kendimi yiyorum duruyorum başka hastalıklar düşünüyorum onları kafama takıyorum vs.vs. aslında sıkıldım bu durumda olmayı düşünüyorum 29 yaşındayım evli değilim bu hastalıla benimle kim evlenir evlensem çocuğum olurmu çocukken en kokrtuğum şey bir gün çocuk sahibi olamamaktı şimdi resmen olamama ihtimailiyle karşı karşıyayım ne yapıyım ne düşüneyim bilmiyorum inannın bilmiyorum şuan benim çevreme gelip beni sorsanız derdi yok derler ama bilmiyolarki herşeyi içimde yaşıyorum çevreme bişeyleri belli etmekten hoşlanmıyorum o yüzden de böyle bir hastalıkbuldu beni bilmiyorum bugun bunalımdayım hastalığımı öğrendiğim gnden beri bunalımdayım kendi kendimi motive etmeye çalışıyorum ama tıkanıyorum bir yerlerdetıkanıyorum iyilere değil kötülere bak diyorum baıyorum ama insanız ya bir yerlerde nefsimiz bizi zorluyo Allahıma şükürler olsun tabiki çok daha kötü hastalıklar var çok daha kötü durumda olanlar var Allah bu günlerimizi hiçbirimize aratmasın hayatta yalnız kalmak istemiyorum herkesin bir yuvası varken ben bi kenarda kalmak onları izlemek istemiyorum bende mutlu umutlu olmak istiyorum Allahım hepimizin yardımcısı olsun kimseye diyemediklerimi bari burda açıklayaymda rahatlıyayım yoksa boğuluyorum ....

eğer msn den görüşüyorsanız bende aranıza katılmak isterim

royall .!.:

canım benim benimde hastalığımın teşhisi samatya da konmuştu ve böbrek biopsisi yapılmadan hemen endoksana başlanılmıştı daha sonra çapa ya sevkle geçiş yapmıştım(o zaman zar zor sevk etmişlerdi), tedavi şekli bellii de olsa bence fakülteler daha ii gidebiliyosan çapa ya ya da cerrahpaşa ya geçmeye bak derim sana...sevgilerimle a.s.

Genişletmek için tıkla...

tamam abla ben bakıcam bi yolunu bulucam öncelikle araştırmak lazım anca dayımları sokucam araya ablacım bana biopsiden sonra endoksan başlandı çok sağol abla bilgilendirdiğin ve ilgilendiğin için abla çapada bu bölümde kimler var isimlerini biliyosan yazarmısın iyi akşamlar

didi-fdk .!.:

Merhaba arkadaşım. Öncelikle geçmiş olduğunu umarak geçmiş olsun diyorum. Yaklaşık 6 aydır ayaklarımda başlayan daha sonra da kollarıma kadar ilerleyen (açık olmayan) ağrılı yaralarım var. Ve 6 aydır hiç bir doktor teşhis koyamadı. Artrit dediler, vaskülit dediler. Ancak hiç birisi teşhisine tam güvenmediği için de ilaç vermediler. Tabi ki ben 6 aydır özellikle geceleri başgösteren inanılmaz ağrılarla yaşıyorum. En son telefonla görüştüğüm bir prof. lupus olabileceğini söyledi, araştırdığımda üyesi olduğum bir siteden ilk sayfalar geldi önüme. Acaba hangi branştaki doktora gittiğini bana bildirebilirmisin lütfen. Dahiliye, iltahaplı hastalıklar, cildiye, cerrahi, ramotolog tarafından muayene edildim de bir türlü karar veremediler ve gerçekten ağrılarım dayanılmaz bir hal aldı. Sitede yazdığın, paylaştığın için çok teşekkürler. Dilek

Genişletmek için tıkla...

merhaba didi-fdk
Öncelikle çok geçmiş olsun. Ben de rahatsızlandığım zaman uzun süre teşhis koyamamışlardı benim teşhisim ege üniversitesinde konulmustu su ana ankarada İbni Sina Hastanesinde immünoloji bölümünde murat turgaya tedavi oluyorum ve ben çok memnunum öncelikle hastaya moral veriyor bizim içinde en önemlisi bu zaten istersen bir de oraya gidebilirsin

Gulay1984 .!.:

arkadaşlar bişey söyleyimmi bende 1,5 yıllık SLE Hastasıyım ve şuan 5,5 aylık hamileyim gayet bebek sağlıklı şuana kadar bişey yok ilaç kullanıyorum bide hergün inne vuruluyorum bebek üzerinde 1 risk oldugunu biliyorum ilaçların ama düşük bi ihtimal diye düşünüyorum doktorda öyle söyledi herkeze geçmiş olsun iyi günler

Genişletmek için tıkla...

selam senin adına sevindim inşallah sonuna kadar iyi gider. Ben kadın doğum ve sle ile ilgili hangi doktorlara gittiğini öğrenmek istemiştim Bir de iğne olarak ne kullanıyorsun benimde başımdan hamilelik geçti de tatsız sonuçlandı o yüzden merak ettim inşallah bebeğini sağlıkla kucağına alabilirsin

fözge .!.:

merhaba didi-fdk
Öncelikle çok geçmiş olsun. Ben de rahatsızlandığım zaman uzun süre teşhis koyamamışlardı benim teşhisim ege üniversitesinde konulmustu su ana ankarada İbni Sina Hastanesinde immünoloji bölümünde murat turgaya tedavi oluyorum ve ben çok memnunum öncelikle hastaya moral veriyor bizim içinde en önemlisi bu zaten istersen bir de oraya gidebilirsin

Genişletmek için tıkla...

Tekrar merhaba, siteye yeni girdim biraz acemiyim. Mesajımı ROYAL rumuzlu arkadaşıma attım ama bana farklı bir güzel yürekten cevap geldi uhm:). Bir de o hastaneyi deneyeyim. Çok çok teşekkür ederim sevgiyle kalın.

mutsuz küçük .!.:

ablacım 15yaşıda olmana şaşırdım ben en erken ben oldum diye düşünüyodum bi geçse abla bari bu hastaneye gidişler biraz hafiflese ben şimdi endoksan alıyorm her ay 10gün hastanede kalıyorm haftada 1kez kontrole gidiyorm çok kötü oluyorm bide sonuçlarım iyi çıksa çıkmıyo yine protein varmış 12tane ilaç içiyorm yüzüm şişti kilo aldım bu ilaçlar böyle devam ederseben napcamobez insanların yüzü gibi yüzüm oldu su içiyorm inmiyo tuzda yemiyorm doktor ne derse yapıyorm yok yok yok neyse ablacım aynı soruları sorup duruyorm aynı sorunlarımı tekrarlıyıp kusura bakmayın kimse anlamıyo beni çünkü bende kendimi tanıyamıyorm zaten çok üzülüyorm abla bişey sorucam bu protein böyle devam edince kötü şeyler olurmu ilerde nasıl bişey söylermisin sağlıklı günler ablacım hepinize

Genişletmek için tıkla...

canım benım 6 yıldır proteın var şuan tam geçmış değıl ılaçlarımı kullanıyorum hıçbır şıkayetım yok kortızonu bır tane her sabah alıyorum dr sabah saat 7 de ıç dedı daha etkılı oluyomuş böbrekler ıçın tuzsuz yemeye ve bol su ıçmeye çalışıyorum ben çapada derı hastalıklarında tedavı oldum 22 yıl önce şımdı edırne tıpta romatolojıye gıdıyorum hıç vakıt kaybetme çapa tıp fakültesıne gıt kılo yüzünün şışkınlığını kafana takma ılk zamanlar öyle olur sonra o kılolar gıdıyor ılaçların dozu azalınca normale dönüyosun bende bırden çok kılo almıştım şımdı tuzlu yıyemıyorum ınşaallah en kısa zamanda sende lupusu yeneceksın Şeniz

umarım hepimiz yeneriz lupusu