Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

yerimseniben
merhaba royal
senden epeydir ses çıkmadı,merak ettim!nerdesin?iyisin dimi,öyle alıştım ki bu kulube birinizin sesi çıkmasa meraklanır oldum.evde bil.olmadığı için pazar gününü zor geçiriyorum.iyisin değil mi?sevgiler

bu aralar kayınpederim rahatsız pek fırsat bulamadım siteye girip yazmaya ama siteye ğirince mutlaka bakıyorum burayaa arkadaşlarım neler yazmış yada aramıza yeni katılan arkadaşımız var mı diye...şu an herşey normal çok şükür:) sevgilerimle...Şeniz
 
anladım ama eşin senin gibi birini kaybettiğine üzülsün ben anlamıyorum zaten bu erkekleri hiç vefakar değiller bir kadın asla bırakıp gitmezdi ama erkekler hemen ayrılmayı tercih ediyolar zaten sen ona fazlaymışsın umarım bundan sonra hayatına senin değerini bilecek her zaman yanında olacak biri olur ben inanıyorumki bu hastalığın bir gün tedavisi bulunacakk bizden çok daha durumda olan insanlar var biz bu duruma şükretmeliyiz doğuştan gör olan hiç konuşamayan ve duyamayan biz hayatın bütün renklerini ve bütün seslerini duyduk bence hepimiz çok şanslıyız ben bi prof.'un yazısında herkesin bir hastlığa var ama açığa çıkan ama açığa çıkmayan ben mesela kendim çok irdelim ve sonunda lupus olduğu çıktı ortaya 3. doktora gitmeseydim şuan lupus olduğumu bilmeyecektim aslında benimkide anlatılanlar kadar çok belirtileri olmadı çok hafifti ama sonuçta lupus ama Allaha şükür ki çok hafif ve ben bu hastalığa umutsuzluklarım sahip olmak istediklerime olamadıklarım yüzünden kapıldığıma inanıyorum insanların dertlerini dinleyip çare aramaktan ister istemez kendi psikolojimi etkiledim hayatta ne kötü insanlar var dedim hayat kötü dedim hayat adaletsin bana adil davranmadı dedim yaşamla olan bağımı incelttim ama şimdi bu böyle değil artık farklı bakıyorum ne kadar ömrüm var bilmiyorum ama bende mutlu olucam bunun için çabalıyorum en önemlisi hiçbir şeyi kafama takmıycam kolay değil ama elimden geleni yapıyorum inşallah evlenicem ve çocukta doğurucam Allah izin verirse yani hayatta her ne olursa olsun bende varım ....

çok teşekkür ederim gözdeciğim
inan hayat herşeye rağmen çok güzel.bizler çok şanslıyız en azından birbirimizi anlıyor,sorular sorabiliyoruz.dediğin gibi ne insanlar var şükür yürüyemediğim günler aklıma gelince şükür.bugün yaşıyoruz ya bu bize yeter.ve eminim ki içimizdeki umutla hepbirlikte bunu yeneceğiz.sevgilera.s.
 
bu aralar kayınpederim rahatsız pek fırsat bulamadım siteye girip yazmaya ama siteye ğirince mutlaka bakıyorum burayaa arkadaşlarım neler yazmış yada aramıza yeni katılan arkadaşımız var mı diye...şu an herşey normal çok şükür:) sevgilerimle...Şeniz
geçmiş olsun royal,ve seninde iyi olduğuna sevindim.allah kayınpederine acil şifalar versin inşallah önemli birşey değildir.kendine iyi bak.
 
Allah hepimizin yardımcısı olsun bu halimizede şükürler olsun Allah bizi daha kötü hastalıklardan korusun pozitif düşünelim pozitif olsun.Hepinize sevgiler...
 
a.s.
geçmiş olsun royal,ve seninde iyi olduğuna sevindim.allah kayınpederine acil şifalar versin inşallah önemli birşey değildir.kendine iyi bak.

polyannaaa özel msj larını açarsan sana msn adresimi yazıcam canım msn den görüşelim...a.s.
 
ya ben ne diycemi bilemiyorm şimdi kimse bu zamana kadar böyle güzel konuşup anlatmadı bana hastalığımı biliyorm adını biliyorm ama sorularım hep cevapsız kalıyodu hepinize çok teşekkür ederim bende sizin gibi alışabilsem kabullenebilsem belki daha kolay olur ama olmuyo hep içimden ağlayasım geliyo aynaya bakmaya korkuyorm bide en önemlisi ya iyileşemezsem ölürsem diyorm doktorun her dediğini yapıyorm onun yanında sizinde yaptıklarınızı okuyorm uyguluyorm ama sanki 3aydır ilk defa bu içim rahatladı beni dinleyip zaman ayırdınız sorularımı cevapladınız bi annem var zaten derdimi dinleyen oda cevaplıyamamki kızım ah bilsem der durur ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM ben hepimize dua ediyorm ablalarım iyi akşamlar
 
ya ben ne diycemi bilemiyorm şimdi kimse bu zamana kadar böyle güzel konuşup anlatmadı bana hastalığımı biliyorm adını biliyorm ama sorularım hep cevapsız kalıyodu hepinize çok teşekkür ederim bende sizin gibi alışabilsem kabullenebilsem belki daha kolay olur ama olmuyo hep içimden ağlayasım geliyo aynaya bakmaya korkuyorm bide en önemlisi ya iyileşemezsem ölürsem diyorm doktorun her dediğini yapıyorm onun yanında sizinde yaptıklarınızı okuyorm uyguluyorm ama sanki 3aydır ilk defa bu içim rahatladı beni dinleyip zaman ayırdınız sorularımı cevapladınız bi annem var zaten derdimi dinleyen oda cevaplıyamamki kızım ah bilsem der durur ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM ben hepimize dua ediyorm ablalarım iyi akşamlar

canım benimm sakın canını sıkma zaman herşeyin ilacıdır asla da öle ölürsem, iyileşemessem diye düşünmek yok ,bizleri kendine örnek kafana bişi takıldığında yaz hepimiz elimizden geldiğince cevablarız sen daha çok gençsin daha kısa zamanda atlatırsın hastalığın etkilerini ,kendini oyalayacak şeyler bul kafanı bu hastalığa takma,ayrıca annene de çok selamlar..a.s.a.s.
 
merhaba canım lupine
prednol steroittir.ama tuz kullanmadığına göre sebeb o değildir.en kısa zaman da ihmal etme doktorunla görüş.allah korusun bizim hastalığımız ihmale gelmez.ama unutmaya ve hayata pozitif bakmaya çalış,dışarı çıkamasanda güzel güzel giyin,makyaj yap,bak eşin de varmış güzel sofralar hazırla ve hayata süper bak.bak benim eşim hastalığımı kabul edemedi ve beni bıraktı,çok şanslısın senin yanında olan bir eşin var.ona sımsıkı sarıl,hayata sımsıkı sarıl.mutlaka bu günler geçecek...daha yenisin ben ilk 5 yılımı senin gibi ataklarla geçirdim ama ondan sonra ataklarım yok denecek kadar azaldı,yeterki pozitif ol
a.s.

Günaydın Polyannam,
dudak şişmesi alerjik reaksiyon göstergesiymiş. Hücrelerimiz ne yapacaklarını bilmiyolar ya, deliriyorlar , yanlış alerji sinyalleri salıyorlarmış. Neyseki epeydir şişmiyor. Ağrılarım da yok 2 gündür yaklaşık.
Dün Nefrolojideydim. Kronik böbrek yetmezliği çıktı. Ama daha tam net bilgi 24 saatlik idrar tetkikinden sonra ve biopsiden sonra elimizde olacak. Ben çok pozitifim. Çevremdikiler hayret ediyorlar. Dün hastanede teyzenin biri geldi sordu, yavruuuuuum yüzüne noldu senin öyle dedi, trafik kazasımı geçirdin yoksa dedi. Sakin sakin yok teyze lupus dedim. Heee cilt hastalığı heralde dedi. He dedim geçtim.
Birdaha soran olursa : Pittbull köpeğinin saldırısına uğradım diycem.. muuuahhhhaaaahahaa
 
teşekkür ederim ablacım ama olmuyo üzülüyorum korkuyorumda ya saçlarım hiç uzamicak şişko olcam böbreklerim daha kötüye giderse 3ay bitti ama hala herşey yoğun normal hayatıma dönemedimki abla yüzüm kurt gibimi olucak o kortizon hapını ölene kadarmı kullancam geçicekmi bu günler

Canım küçüğüm,

bu kadar üzme kendini nolur. Üzüntü hastalığın baş düşmanı. Bak burayıda bulmuşsun, sıkıldıkça buraya yaz. Bizlerle paylaş.
Suratın kurda benzemeyecek. Kimsenin suratı kurda benzemiyor. Sadece o kızıl kelebek şeklindeki leke kızıl kurtlardada varmış. O yüzden Lupus demişler. Tedavin cevap verdikçe ilaçların dozu düşecek, yüzündeki şişliklerde inecek. Bir amerikan sitesi var. Lupus'lu lar fotoğraflarını eklemişler. Link'i aşağıya yazdım. Gir bak o insanlara. Göreceksinki gayet normal suratlar.
http://facesoflupus.com/
Okulunuda okuyacaksın hiç merak etme. Sen yeterki iste.
Kendine çok iyi bak, seni çok öpüyorum.
 
polyanna evlendikten sonramı çıktı bu hastalığın eşin seni bırakıp gitti ve şuan evlimisin
en kesinlikle bu hastalığın direk psikoljiyle alakalı olduğunu düşünüyorum ne kadar takarsan vucudundaki değişiklikler o kadar çoğalıyo mutlu olur hayata bağlanırsan neşeli olur kafana takmazsan inanın ağrı denen bir şey kalmıyo ben bunu çözdüm artık benimde tanım kasımda konuldu çok hafif dendi bakalım nisan gibi kontrole gidicem ne gibi değişiklikler olmuş görücez Allah hepimizin yardımcısı olsun artık kendimiz için yaşamaya başlamalıyız

Bencede sence gözde,

daha yeni olmama rağmen iyi adapte oldum. Hafif geçiriyorum da diyemem. Ama çok pozitifim, mutluyum, huzurluyum... kafama takınca daha kötü oluyor. Neşeli olunca bir problemim olmuyor.
 
ben esnafım,bugün öyle zor ve yorucu bir gün oldu ki;işte böyle zamanlarda hasta olduğumu bile unutuyorum.işte çalışmanın güzel tarafı bu,bütün sıkıntılarımdan uzaklaşıyor sadece iş iş iş...ve şimdilerde en büyük zevkim sizlerle yazışmak,birbirimize destek olmak;kim bu kulubü kurduysa allah razı olsun ki hiç konuşamadıklarımızı birbirimizi anlayan insanlarla konuşuyor,paylaşıyoruz.mutlaka birgün yine hep birlikte bu günleri hatırlayıp bak o günler geçti diyeceğiz.sevgilerle...
 
bugün kimse yok
alooooooooooooooo nerdesiniz arkadaşlar,siz olmayınca olmuyor.ama bugün çok mutluyum;çünkü doktorumla uzun zamandır konuşmamıştım onunla konuştum.iyiki doktorlarımız var.herkese sevgiler.
 
bugün kimse yok
alooooooooooooooo nerdesiniz arkadaşlar,siz olmayınca olmuyor.ama bugün çok mutluyum;çünkü doktorumla uzun zamandır konuşmamıştım onunla konuştum.iyiki doktorlarımız var.herkese sevgiler.

polyannaaa elifin msn ni yazdım sana ondan alabilirsin msn mi görüşmek üzere...
 
1997 yılında hastalığım başladı ve 2002 de evlendim ve eşime doktorum herşeyi anlattı,kabullenmişti ama 1-2 yıl sonra beni bırakıp gitti.ama olsun hayat böyle daha güzel,hayatımı yaşıyorum.ve bana yazdığın için çok teşekkür ederim.hepimize acil ş,falar ve mutlaka hep birlikte bunu yeneceğiz.sevgiler.

mrhb Allah'tan hepimize şifalar diliyorum...
ewet bende Allah'ın izniyle bu hastalığı yeneceğimize inanıyorum bence herşeyden önce insanın içindeki inançla, aklına koyduğu herşeyi yapacağına inanıyorum önce insan kendi içinde yapmak istediği şeye inanarak başlarsa başaramayacağı şey olmaz Allahın izniyle...
inan çok üzüldüm bende bi sle hastasıyım ve bekarım sizleri görünce ewlenmek istemiyorum çünkü eşiniz nasl olurda sizi böyle yüz üstü bırakıyor? biriyle ewlendiğinde ii kötü günde beraber olmak değilmi?? bu nasıl bi zihniyet
bazende herkes aynı değil diye düşünüyorum... bakalım benm şansım nasıl olacak beni hastalığımdan dolayı bırakacaksa hiç olmasın hayatta ewlenmem...beni seven hastalığımla sağlığımla sevsin. bence ''insan'' olan bi eş, eşini bırakıp gitmek yerine ona sıkısıkı sarılıp, hastalığından kurtulması için ona yardım etmeli ona o desteği vermeli...
birlik beraberlik bu bence...
Allah öyle yüzüstü bırakıp giden eşleri bildiği gibi yapsın
tekrar geçmiş olsun...

----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.
 
Son düzenleyen: Moderatör:
ya ben ne diycemi bilemiyorm şimdi kimse bu zamana kadar böyle güzel konuşup anlatmadı bana hastalığımı biliyorm adını biliyorm ama sorularım hep cevapsız kalıyodu hepinize çok teşekkür ederim bende sizin gibi alışabilsem kabullenebilsem belki daha kolay olur ama olmuyo hep içimden ağlayasım geliyo aynaya bakmaya korkuyorm bide en önemlisi ya iyileşemezsem ölürsem diyorm doktorun her dediğini yapıyorm onun yanında sizinde yaptıklarınızı okuyorm uyguluyorm ama sanki 3aydır ilk defa bu içim rahatladı beni dinleyip zaman ayırdınız sorularımı cevapladınız bi annem var zaten derdimi dinleyen oda cevaplıyamamki kızım ah bilsem der durur ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM ben hepimize dua ediyorm ablalarım iyi akşamlar

slm mutsuz küçükbende 3senedir lupus hastasıyım ilk günlerimde bende aynı senın gibi çok aglıyor ve korkuyordum ne oldugunu bilmiyordumve tek bende var zannediyordum ve beni doktorum ilk hastahaneye yatırdıgında çok aglamıiştım ve lupus oldugumu söylediler ve birsürü tahlil yaptılar benimde böbregimde tutulum ve ellerimde morarma oluyor ve bende senin kullandıgın iaçlardan kullanıyorumve şuan çok iyiyimbir sorunum yok allaha şükür ilaçlarını düzenli bişekilde kullanböbreginde sorun varsa ve kortizon alıyorsan tuzsuz yemek yeçüki ben biraz tuzlu yedigim zaman hemen şişiyorum ve bol su iç canım bende senin gibi hep böyle hastamı yaşayacagım hiç iyi birgünüm olmayacak sanıyordum hergün biryerim agrıyordu ve çok üzülüyordum hep böylemi yaşayacgım diye ama öyle degilmiş onun için hiç üzülme ve korkma canım iyi olacaksın bu hastalıgın en büyükilacı moral buna inan ve uygulamaya çalış daha iyi olacaksın
ben rahatsız olupta doktora gittigim zamzn doktorum hemen bu neye canını sıktı diyor onun için moralini yüksek tut ve mutlu küçük kız olursan daha iyi olacaksın allahım sana acil şifalar versin ve inşallah okmana devam edip güzel bir meslek sahibi olursuncanım ilaçlarını düzenli bişekilde kullan kafana hiç bişey takma hayat devam ediyor güzel saglıklı ve mutlu günler senin olsun canımmmmmmmmm
 
X