Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

bugün 14 şubat sevgililer günü,herkesin günü güzel,hayatı mutlulukla geçsin.a.s.

polyannaaa .!.:

hoş geldin aramıza
ben bu hastalıkla 11 yıldır arkadaşım,ben başta çok çektiğim için sle olduğumu öğrendiğimde havalara uçtum.çünkü ben kendimi kanser sanıyor ve ölümüm bekleniyordu ki birden hayata geri döndüm.çünkü süper bir doktorum vardı.bugün yaşıyorum,ayakta durabiliyorum ya bu bana yetiyor.sevgi ve sağlıkla kal...yerimseniben

Genişletmek için tıkla...

Merhaba Polyannaaa,

Büyük geçmiş olsun. Benide kanser sandılar, hatta AIDS olduğumu düşündüler. HIV Neg. sonucunu beklerken, acaba manikür pedikürden kapmış olabilirmiyim soruları bile geldi aklıma. SLE dediklerinde, ooh dedik bizde. Kötü birşey değilmiş dedik. Ama sonradan anlıyor insan.
Ben belirtilerini 3 yıldır yaşıyorum. Alevlenmesi daha yeni oldu sayılır. 1 ayda teşhis konması bana uzun gelmişti, ama şimdi görüyorumki birçok diğer hastaya göre çabuk bulmuşlar.
Sende Antalyada yaşıyorsun. TIP fakültesinden neden memnun kalmadın? Kim baktı orda sana? Ankara'da şu an daha iyi bir tedavimi görüyorsun. Tavsiye edermisin? Dediğim gibi, şu an daha çok yeni olduğum için, neresi en doğru yer kestiremiyoruz. Doktorlarada çok güvenmiyorum açıkçası.
Bana doğru dürüst uzun uzun hastalığın açıklamasını bile yapmadı. Sen akıllı kıza benziyorsun, internetten bakarsın dedi. Varmı böyle birşey yaaaaa!!

Sevgiler

polyannaaa .!.:

bugün 14 şubat sevgililer günü,herkesin günü güzel,hayatı mutlulukla geçsin.a.s.

Genişletmek için tıkla...

Ben hastalık dertlerine kendimi okadar kaptırmışımki, inanın haberim bile yok sevgililer gününden. Şimdi hatırladım.
Herkesin sevgililer günü kutlu olsun!

evet bende antalya da yaşıyorum,ama ben 6 ay boyunca bu hastalıkla kıvrandım ve yakınımdaki hiçbir hastanede teşhis konulamadı.tabi bu birde rastlantı belkide,ama ankara sağlık konusunda süper.benim doktorum beni görür görmez daha tahlil bile yapmadan bana lupus dedi.tabi tahlillerle bu onaylandı.benim kafamda saç denilebilecek bişey bile kalmamış,abartısız bir deri bir kemiktim.ve yerimden yardım olmadan kalkamaz durumdaydım ki bu günüme şükür.şu an çok yoğun tempoyla çalışmaktayım.çalışmayınca düşünüyor,düşününce malum bizim hastalık stres götürmüyor.hep bardağın dolu tarafını görmeliyiz.sağlıkla kal

lupine merhaba geçmiş olsun umarım birgün bu hastalığın tedavisi mümkün olur ve bize sağlığımıza kavuşuruz şuan en kötü hastaşıklara bile çare bulunurken ben emnim bunada bir çare yakında bulunacaktır. senin çocuğun varmı merak ettim

Lupine .!.:

Merhaba Arkadaşlar,

burayı bulduğuma öyle mutlu oldumki.
Ben Antalyadan yazıyorum. 31 yaşındayım. Teşhisim konalı 3 hafta oluyor.
Kafam öyle karışıkki. Hayatım yılbaşından bu yana hızla değişti. 360 derece diyebilirim. Sadece hayatım değil, görüntüm de değişti... Ön hikayem sizlerinkine benziyor. Onlarıda anlatırım tabiiki. Öncelikle tanışmak istiyorum.
Bilgi paylaşımı bana iyi gelecek sanırım. Çevremdeki insanlara hastalığımı anlatmaktan usandım. Kolay anlayamıyorlar... motor gibi aynı hikayeleri baştan baştan anlatıyorum. Geçer merak etme diyolar. Ama geçmeyecekmiş. Sistemik çünkü. Siz daha iyi bilirsiniz...
Bu hastalıkla uzun yıllardan beri savaşanlarla konuşma ihtiyacım var.
Hepiniz sağlıkla kalın
Selamlar
Lupine

Genişletmek için tıkla...

aramıza hoşgeldin lupine sanada çok geçmiş olsun burada hep birlikte sorunlarımızı yazıp birbirimize destek olacaz canım bende 1996 dan beri sle liyim..sevgilerimle görüşmek istersen msn adresini özel e yazabilirsin.....

bugün yine işimin başındayım ama ağrılarım var.aslında ağrılarımdan evden çıkacak halim yoktu ama çalışmakla herşeyi unutuyorum.bu ağrıları ne ağrı kesici ne başka birşey geçirmiyor,allah bize dayanma gücü versin,hepimize bir an önce sağlık versin.sevgiyle kalın...

gozde357 .!.:

lupine merhaba geçmiş olsun umarım birgün bu hastalığın tedavisi mümkün olur ve bize sağlığımıza kavuşuruz şuan en kötü hastaşıklara bile çare bulunurken ben emnim bunada bir çare yakında bulunacaktır. senin çocuğun varmı merak ettim

Genişletmek için tıkla...

Teşekkürler Gözde,

sanada geçmiş olsun. Evet benim bir çocuğum var. 1.sınıfa giden bir oğlum var. Fakat ondan sonra 2 tane düşük yaptım. Düşüklerin sebebini daha yeni anladık tabiiki. Doktor şaşırdı, iyiki olmuş çocuğun dedi. Ve ben o gebeliğimde (o zaman daha 24 yaşındaydım) hiç bir sorun yaşamadım, hoplaya zıplaya geçen bir hamilelikti. Tabiiki hastalıktan haberim de yoktu ozamanlar.

polyannaaa .!.:

bugün yine işimin başındayım ama ağrılarım var.aslında ağrılarımdan evden çıkacak halim yoktu ama çalışmakla herşeyi unutuyorum.bu ağrıları ne ağrı kesici ne başka birşey geçirmiyor,allah bize dayanma gücü versin,hepimize bir an önce sağlık versin.sevgiyle kalın...

Genişletmek için tıkla...

Geçmiş olsun Polyanna,

ben bugün iyiyim. Sadece ellerim ağrıyor. Fakat benim bu hafta 3 gün üst üste uyandığımda hep dudaklarım feci şekilde şişmişti. Bir gün alt dudağım, çok çirkin olmuştum. Alt dudak söndü akşama, ertesi sabah üst dudak şişti, silikonlu gibi olmuştum çok kötüydü. 3. gün 2'si birden şişti... bu sabah şişen bi yerim yok allaha şükür. Sizlerdede böyle sürpriz yüz şişmeleri oluyormu, oldumu hiç? Bugün doktor randevumda yok, çocukda okulda, oooh atacam biraz kendimi dışarlara birazdan.

merhaba bende lupus hastasıyım acaba hamilelik için doktorunuz ne önerdi hangi ilacı yada hangi tedaviyi tavsiye ettiş lütfen bana bilgiveriniz şimdiden teşekkürler

sevgili justwait bende sle hastasıyım bunu eylülde öğrendim sizin internette bulursunuz dediğiniz deneyi okudum ancak timus ekstresi nasıl yapılıyor bilmiyorum bana ANA yı nasıl negatife çevirdiğinizi yazabilirmisiniz bence her yöntem denemeye değer lütfen bana ulaşın şimdiden teşekkürler mail adresim

sahmaran .!.:

merhaba bende lupus hastasıyım acaba hamilelik için doktorunuz ne önerdi hangi ilacı yada hangi tedaviyi tavsiye ettiş lütfen bana bilgiveriniz şimdiden teşekkürler

Genişletmek için tıkla...

Merhaba sahmaran,

geçmiş olsun. Bende yeni hastalandım. Hamilelik için jinkoloğum bakır spirali uygun gördü. Kendi doktorum olur takabilirsin dedi. Fakat bana en kısa zamanda böbrek biyopsisi yapılması gerekiyor. Biyopsiden sonra taktırsan daha iyi olur, 2 ay bekle dedi. Doğum kontrol hapı, veya hormonlu spiral kesinlikle yasakmış.

a.s.
çok teşekkür ederim lupine,galiba bugün negatif günümdeydim.şişliklere gelince bende stresli olduğumun sabahı mutlaka yüzümde yada ellerimde şişliklerle çok sık uyanıyorum.polyanna olup atlatıyorum.bizizm tek ihtiyacımız moral.ama iyiki bu hat varki birbirimizi anlayan insanlarla yazışıp stres atıyoruz.bu arada sende hoşgeldin aramıza sahmaran.
benim evli olduğum dönemde doktorum bazı doğum kontrol haplarını önermişti,kullandım ve hiç bir sorunum olmadı.kendinize iyi bakın

Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.

Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.

sahmaran .!.:

sevgili justwait bende sle hastasıyım bunu eylülde öğrendim sizin internette bulursunuz dediğiniz deneyi okudum ancak timus ekstresi nasıl yapılıyor bilmiyorum bana ANA yı nasıl negatife çevirdiğinizi yazabilirmisiniz bence her yöntem denemeye değer lütfen bana ulaşın şimdiden teşekkürler mail adresim

Genişletmek için tıkla...

arkadaşlar timus ekstresi diye bişii kesinlikle yok böle kulaktan dolma şeylere inanmayın ben bun u özellikle çapa daki doktorum Doç Dr.Sevil Kamalı hanıma sordum kesinlikle böle bişi yok olsa biz zaten sizlerle paylaşırız böle bi konuyu dedi .Lütfen ilaçlarınız dışına çıkmayın herşeye de inanmayın...sevgilerimle..

sayın royal le bu konuda aynı düşünüyorum,doktorlarımızın önerdiğinin dışına çıkmamalıyız,buna tek ekleyebileceğimiz moral olacaktır ki bu da bizim sağlığımızı hızla olumlu yönde etkileyecektir.hepimiz için dua ediyorum,önce sağlık ve huzur.kendinize iyi bakın, neşeyle kalın...

obgunes .!.:

Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.

Genişletmek için tıkla...

merhaba obgunes
ben ankara numune hastanesinde takip ediliyorum,ve şükürki ilk günden itibaren rahatladım.mutlaka arada ataklar yaşadığım oluyor ama biraz moral ve en çokta doktorlarımızın yönlendirmesiyle bunuda aşıyorum.tabi arada minik sorunlar oluyor ama inanınki bunlar da geçecek.peki hiç mi düzelme yaşamadınız?a.s.

obgunes .!.:

Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba Obgünes,

ben Antalya tıptan memnun değilim. Ama daha çok yeni olduğum için değerlendirme kriterlerimde kısıtlı. Bende bu konuda sıkıntı yapıyorum. Sana kim bakıyor orda, ne gibi sorunlar yaşıyorsun? Bana özel mesaj olarak msn adresini atabilirsin. Ordan daha ayrıntılı görüşürüz.
Selamlar

Bugün sağ elim çok kötü şişti ve ağrıyor, parmaklarım kaskatı, oynatamıyorum. Sırtımdada ağrılarım var. İlaçlarımı alıyorum oysa, neden buna rağmen yine ağrı oluyor?