Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Ben hiç yaşamadım uyuşma.Vücut genelinde oluyorsa sinirsel de olabilir dr. gidin uyuşma hafife alınacak birşey değil bence. Bende de aca pozitif. Hergün coraspin içiyorum kan sulandırması için ömür boyu kullanıcam. Kendinizi boşlamanız hiç iyi değil. Bu ciddi bir rahatsızlık 3 ay ararlıklarla kendinize vakit ayırmalısınız kontrole gitmelisiniz. Ne güzel çocuklarınız varmış Allah sağlıklı ömürler versin. Tekrar gebelik düşünebilirsiniz elbette ama hergün iğne kullanmanız gerekecektir muhtemelen. Ve mutlaka romatoloğunuzun izni ile gebe kalmanız gerekir. Lütfen ihmal etmeyin. Sağlık,mutluluk dilerim... Bize de dua edin nolur sizler gibi bebeklerimiz olsun :)
İnşallah Allah isteyen herkese versin eksikliğini yasatmasin.En kısa zamanda sizlerin de kucaklari bebelerle dolsun :) uyarılariniz için teşekkür ederim en kisa zamanda da gidicem
 
Ben hiç yaşamadım uyuşma.Vücut genelinde oluyorsa sinirsel de olabilir dr. gidin uyuşma hafife alınacak birşey değil bence. Bende de aca pozitif. Hergün coraspin içiyorum kan sulandırması için ömür boyu kullanıcam. Kendinizi boşlamanız hiç iyi değil. Bu ciddi bir rahatsızlık 3 ay ararlıklarla kendinize vakit ayırmalısınız kontrole gitmelisiniz. Ne güzel çocuklarınız varmış Allah sağlıklı ömürler versin. Tekrar gebelik düşünebilirsiniz elbette ama hergün iğne kullanmanız gerekecektir muhtemelen. Ve mutlaka romatoloğunuzun izni ile gebe kalmanız gerekir. Lütfen ihmal etmeyin. Sağlık,mutluluk dilerim... Bize de dua edin nolur sizler gibi bebeklerimiz olsun :)
slm canım kaç haftadır hep hastane ile uğraşıyorum yazamadım (işlerimde çok yoğun buarada) maalesef burda ünv. doktor yok tahlilleri bile asistan hemşirelere yaptırıyorum gittim eksik yapmış 2 hafta sonuç bekledim sonra gidip söyledim eksik tahlil olmuş diye yeniden kan verdim ama bugün sonuçlara baktım yine eksik yapmışlar öğleden sonra birdaha gidicem.... hastalığıma mı üzüleyim dkt bulamadığımamı gerçekten çok stresliyim buaralar... şuan elimd eolan sonuçlar anti ds dna lar yok sadece idrar ve kan var onda da çok sıkıntı yok gibi (EO%, BA%,MCH,MCHC,RDW,PDW ve GLOBULİN ) bu değrelerde ufak tefek oynamalar var normal referans aralıklarından bazıları düşük bazıları yüksek ... zaten merak ettiğim şuan için anti ds dna ne kadar olmuş en son 237 idi inşallah düşmüştür... rabbim hepimizin yardımcısı olsun... internette dolaşıp baktıkça daha kötü oluyorum buaralar birkaç siteyi takip ediyorum fac ve ig de orda da hep kötü örnekler var moralim bozuluyor baya uzun bir süre bakmamaya karar verdim...
 
slm canım kaç haftadır hep hastane ile uğraşıyorum yazamadım (işlerimde çok yoğun buarada) maalesef burda ünv. doktor yok tahlilleri bile asistan hemşirelere yaptırıyorum gittim eksik yapmış 2 hafta sonuç bekledim sonra gidip söyledim eksik tahlil olmuş diye yeniden kan verdim ama bugün sonuçlara baktım yine eksik yapmışlar öğleden sonra birdaha gidicem.... hastalığıma mı üzüleyim dkt bulamadığımamı gerçekten çok stresliyim buaralar... şuan elimd eolan sonuçlar anti ds dna lar yok sadece idrar ve kan var onda da çok sıkıntı yok gibi (EO%, BA%,MCH,MCHC,RDW,PDW ve GLOBULİN ) bu değrelerde ufak tefek oynamalar var normal referans aralıklarından bazıları düşük bazıları yüksek ... zaten merak ettiğim şuan için anti ds dna ne kadar olmuş en son 237 idi inşallah düşmüştür... rabbim hepimizin yardımcısı olsun... internette dolaşıp baktıkça daha kötü oluyorum buaralar birkaç siteyi takip ediyorum fac ve ig de orda da hep kötü örnekler var moralim bozuluyor baya uzun bir süre bakmamaya karar verdim...
ya çok haklısın canım hastalığımız için dr. takibi şart,hemşireler SLEnin ne olduğunu dahi bilmiyor ki.. nasıl oluyor da dr. yok üniversitelerde anlamıyorum. Özel hastane de yoktur herhalde sgk anlaşmalı bu tahlilleri yapabilecek. Ayrıca hastalık şuan aktif olsaydı eğer sanırım diğer değerlerini de etkilerdi. Benim aktif olduğum dönemlerde kolesterol ve alt-ast değerlerim yüksekti bariz bir şekilde. Aynı zamanda ana,anti ds dna ,anti ssa pozitifti ve kan değerlerim felaketti. Yani tam kan sayımı içinde olan hgb hct wbc v.s. hepsi bozuktu. O yüzden değerlerinin iyi olması iyiye işaret.
Bence de internete çok bakmamak lazım çünkü çok şükür iyiyiz ben de okuduğumda çok etkileniyorum. Çok çok kötü durumda olanlar var burda yazıpta içimizi karartmak istemiyorum. En iyisi vardolduklarını bilmek Allah hasta kardeşlerimizin yardımcısı olsun demek ama onları okuyup okuyup kendimizi daha çok strese sokup da hastalığımızı alevlendirmemek.. İnsan ister istemez kendini o kardeşlerimizin yerine koyuyor okuyunca. Ben de böyle olacağım,benim çocucuğum olmayacak mı vs. ama bir o kadar da iyi örnekler olduğunu unutma. Bu sayfalarda acı tatlı çok şey var. Pozitif olmaya çalışalım çünkü hasta olmamıza en büyük sebep negatif enerji,stres,keder... Yardımcı olacağım birşey olursa ben burdayım canım. Böbreklerini sakın ihmal etme bu arada.
 
Hanımlar size birşey soracağım idrar tahlilinde protein çıkmıyor benim birde ultrasonda böbreklerde sorun çıkmamamıştı siz böbrekle ilgili başka hangi tahliller yaptırıyorsunuz ağrı sızı yok kan değerleri de iyi ayrıca başka bir tahlil yaptırmam lazımmı sizce
 
Hanımlar size birşey soracağım idrar tahlilinde protein çıkmıyor benim birde ultrasonda böbreklerde sorun çıkmamamıştı siz böbrekle ilgili başka hangi tahliller yaptırıyorsunuz ağrı sızı yok kan değerleri de iyi ayrıca başka bir tahlil yaptırmam lazımmı sizce
Kontrole gittiğinde idrar tahlili yapar mutlaka doktor orada lökosit,epitel hücre,silindir vs. bulguları varsa idrar yollarında enfenksiyon vardır. Bu bulguların dışında protein kaçağı başlamışsa böbrek fonksiyonları bozulmuş demektir yani böbrek enfeksiyonu geçiriyorsun demektir. Bunun da belirtileri böbrek ağrısıdır,ateş ,halsizlik olabilir. Her kontrolde ultrasona girmen gerekmez. İdrar tahlili yeterlidir. Regl gününden en az 3-4 gün uzaklıkla idrar tahlili verilmelidir.
 
ya çok haklısın canım hastalığımız için dr. takibi şart,hemşireler SLEnin ne olduğunu dahi bilmiyor ki.. nasıl oluyor da dr. yok üniversitelerde anlamıyorum. Özel hastane de yoktur herhalde sgk anlaşmalı bu tahlilleri yapabilecek. Ayrıca hastalık şuan aktif olsaydı eğer sanırım diğer değerlerini de etkilerdi. Benim aktif olduğum dönemlerde kolesterol ve alt-ast değerlerim yüksekti bariz bir şekilde. Aynı zamanda ana,anti ds dna ,anti ssa pozitifti ve kan değerlerim felaketti. Yani tam kan sayımı içinde olan hgb hct wbc v.s. hepsi bozuktu. O yüzden değerlerinin iyi olması iyiye işaret.
Bence de internete çok bakmamak lazım çünkü çok şükür iyiyiz ben de okuduğumda çok etkileniyorum. Çok çok kötü durumda olanlar var burda yazıpta içimizi karartmak istemiyorum. En iyisi vardolduklarını bilmek Allah hasta kardeşlerimizin yardımcısı olsun demek ama onları okuyup okuyup kendimizi daha çok strese sokup da hastalığımızı alevlendirmemek.. İnsan ister istemez kendini o kardeşlerimizin yerine koyuyor okuyunca. Ben de böyle olacağım,benim çocucuğum olmayacak mı vs. ama bir o kadar da iyi örnekler olduğunu unutma. Bu sayfalarda acı tatlı çok şey var. Pozitif olmaya çalışalım çünkü hasta olmamıza en büyük sebep negatif enerji,stres,keder... Yardımcı olacağım birşey olursa ben burdayım canım. Böbreklerini sakın ihmal etme bu arada.
sağol canım elimden geldiğince dikkat ediyorum ( malesef son zamanlardaki terör olaylarından dolayı dkt hepsi alındı özelde zaten dkt yoktu çevre şehirlerde de yok malesef bakalım idare edicez böyle) şuan son tahlileirm kaldı haftaya çıkacak olan anti ssa ve ana testlerim ... ama anti ds dna ne kadar olucak onu bilmiyorum çünkü eksik olan testimten bir tanesi o izin alabilirsem tekrar gidip onuda yaptırıcam ( gaziantepteki referans aralığı 99-100 benim değerim temmuzda 237 idi- ekim ayında antalyada yaptırmıştım referans aralığı 40-45 benim değerim 47 idi) ...
rabbim hepimizin tüm hastaların yardımcısı olsun hepimize şifa versin elimzden gelen dua etmek msj için tşk ederim bende aynı şekilde ne zaman ihtyacın olursa burdayım günde bir kere giriyorum bakıyorum herşeye rağmen :)...
 
sağol canım elimden geldiğince dikkat ediyorum ( malesef son zamanlardaki terör olaylarından dolayı dkt hepsi alındı özelde zaten dkt yoktu çevre şehirlerde de yok malesef bakalım idare edicez böyle) şuan son tahlileirm kaldı haftaya çıkacak olan anti ssa ve ana testlerim ... ama anti ds dna ne kadar olucak onu bilmiyorum çünkü eksik olan testimten bir tanesi o izin alabilirsem tekrar gidip onuda yaptırıcam ( gaziantepteki referans aralığı 99-100 benim değerim temmuzda 237 idi- ekim ayında antalyada yaptırmıştım referans aralığı 40-45 benim değerim 47 idi) ...
rabbim hepimizin tüm hastaların yardımcısı olsun hepimize şifa versin elimzden gelen dua etmek msj için tşk ederim bende aynı şekilde ne zaman ihtyacın olursa burdayım günde bir kere giriyorum bakıyorum herşeye rağmen :)...
Amin arkadaşım Allah hepimizin yardımcısı olsun.Antalya'daki değerin iyiymiş canım inşallah daha iyisi gelir bu sefer. Anti ssa ve ana da negatif gelsin inşallah. Güzel haberlerini bekliyorum..:)
 
Bebek için uğraşan arkadaşlar okuduğum yeni makalede prolektin hormonu lupus hastalarında yüksek seyreder yazıyordu bunu bizzat yaşadım şöyle anlatıyım ben düşük yaptıktan sonra prolektin hormonum düşmezdi ben her defasında dostinex diye bir ilaç kullanır hormonu düşürür öyle hamile kalırdım çünkü bu hormon süt hormonu vücut bebeğin düştüğünü hemen kabullenmiyor şimdi okuduğum makalede de prolaktin lupus hastalarını tedavi etmekte kullanılıyor yazıyordu haberiniz olsun bence prolaktin seviyenize bir baktırın
 
Bebek için uğraşan arkadaşlar okuduğum yeni makalede prolektin hormonu lupus hastalarında yüksek seyreder yazıyordu bunu bizzat yaşadım şöyle anlatıyım ben düşük yaptıktan sonra prolektin hormonum düşmezdi ben her defasında dostinex diye bir ilaç kullanır hormonu düşürür öyle hamile kalırdım çünkü bu hormon süt hormonu vücut bebeğin düştüğünü hemen kabullenmiyor şimdi okuduğum makalede de prolaktin lupus hastalarını tedavi etmekte kullanılıyor yazıyordu haberiniz olsun bence prolaktin seviyenize bir baktırın
evet mesela benimde prolaktinim yüksek ama düşüremedim uzun zamandır da baktırmadım .. ( ama kişiden kişiye değişir prolaktin düşürmek için ilaç aldım ben içinde östrojen hormonu olan ilaçlar ama bu ilaçlarda lupus hastalarını etkiliyor bende baygınlık bulanıklık hatta ayaga kalkamamıştım)
tedavi etmek bu kısmı tam anlamadım biraz açabilirmisin rica etsem ..
 
evet mesela benimde prolaktinim yüksek ama düşüremedim uzun zamandır da baktırmadım .. ( ama kişiden kişiye değişir prolaktin düşürmek için ilaç aldım ben içinde östrojen hormonu olan ilaçlar ama bu ilaçlarda lupus hastalarını etkiliyor bende baygınlık bulanıklık hatta ayaga kalkamamıştım)
tedavi etmek bu kısmı tam anlamadım biraz açabilirmisin rica etsem ..
Okuduğum kadarıyla prolektin hormonu lupus hastalığını kontrol etmek için kullanılıyormuş araştırmalar sonunda prolektin hormonu yüksek olduğunda hastalık duruyormuş ama bir yandanda prolektin yüksek olunca hamile kalınmıyor yada hormon düzensizliği oluyor
 
Yani bence bebek kayıplarımızın açıklamalarından biride bu olabilir çünkü prolektin hormonundaki ani değişiklik bildiğim kadarıyla düşüğe sebep oluyor
 
lütfen birileri cevap versin.bende sjögren hastasıyım.ağız kuruluğu göz kuruluğu var.şimdi burnumun içi genzim filanda kuruyor.Nefes alırken soğuk soğuk nefesin gittiğini burnumu boğazımı kuruttuğunu hissediyorum. :KK43: :KK57:
ellerimde ayaklarımda ve ilgin ama BURUMDA sağuğa hasas. burnum üşüyor buz gibi oluyor evin içindeyken böyle yani. :KK42:
el parmakalarım üşüyünce büzüş büzüş oluyor bu nedir böyle ya.Merakım şu
sizdede var mı böyle şeyler.
plaquenil yazıldı ama henü kullanmaya başlamadım.ilacın yan etkilerinden koruyorum.ilaç kullanınca bu şikayetlerim düelir mi.:mad::KK17::KK42::KK42::cry::cry:
 
lütfen birileri cevap versin.bende sjögren hastasıyım.ağız kuruluğu göz kuruluğu var.şimdi burnumun içi genzim filanda kuruyor.Nefes alırken soğuk soğuk nefesin gittiğini burnumu boğazımı kuruttuğunu hissediyorum. :KK43: :KK57:
ellerimde ayaklarımda ve ilgin ama BURUMDA sağuğa hasas. burnum üşüyor buz gibi oluyor evin içindeyken böyle yani. :KK42:
el parmakalarım üşüyünce büzüş büzüş oluyor bu nedir böyle ya.Merakım şu
sizdede var mı böyle şeyler.
plaquenil yazıldı ama henü kullanmaya başlamadım.ilacın yan etkilerinden koruyorum.ilaç kullanınca bu şikayetlerim düelir mi.:mad::KK17::KK42::KK42::cry::cry:
 
lütfen birileri cevap versin.bende sjögren hastasıyım.ağız kuruluğu göz kuruluğu var.şimdi burnumun içi genzim filanda kuruyor.Nefes alırken soğuk soğuk nefesin gittiğini burnumu boğazımı kuruttuğunu hissediyorum. :KK43: :KK57:
ellerimde ayaklarımda ve ilgin ama BURUMDA sağuğa hasas. burnum üşüyor buz gibi oluyor evin içindeyken böyle yani. :KK42:
el parmakalarım üşüyünce büzüş büzüş oluyor bu nedir böyle ya.Merakım şu
sizdede var mı böyle şeyler.
plaquenil yazıldı ama henü kullanmaya başlamadım.ilacın yan etkilerinden koruyorum.ilaç kullanınca bu şikayetlerim düelir mi.:mad::KK17::KK42::KK42::cry::cry:
Plaquenili kullanmaya başlamadan önce göz kontrolü yaptırmanız önemli. Görme alanı testi yapacaklar ve göz kuruluğu için ilaç veriyorlar damla. Bunun dışında ciddi yan etkisi fazla değil. Şikayetlerinizin azalması açısından ilacı kullanmanız gerekir. Sjögren olan arkadaşlar size daha iyi bilgi verecektit ama ben bu ilacı düzenli kullandıktan sonra şikayetlerinin azaldığını biliyorum. Vücut ısınızı dengede tutmaya çalışın ayrıca soğuk bizleri etkiliyor.Geçmiş olsun.
 
Meraba. Geçenlerde 3. Çocuk istediğimi yazmıştım. Birazda burdan okuduklarimla bi doktora gitmenin iyi olacağını anladım. Önce kadın doğuma gittim riskli gebelik uzmanı, eski tahlilleri görünce lupus olduğumu söyledi ve ilk gebelik olsa cesaretlendirecegini fakat 3. nun bu riski almak için doğru bulmadığını soyledi. Okadar ikna edici konuştu ki soluğu romotolojide aldım. 2 senedir lupus tam değil yatkınlık diyen doktorlar eski sonuçlara bakınca direk lupus dediler ne hikmetse. Cocuk konusunda oda benzer seyleri soylefi. Tahliller yenilendi sonuçları gösteremedim daha ama birçok değer pozitif. Çok karışık duygular içindeyim. Ofkeliyim, Üzgünüm, saskinim.
 
Meraba. Geçenlerde 3. Çocuk istediğimi yazmıştım. Birazda burdan okuduklarimla bi doktora gitmenin iyi olacağını anladım. Önce kadın doğuma gittim riskli gebelik uzmanı, eski tahlilleri görünce lupus olduğumu söyledi ve ilk gebelik olsa cesaretlendirecegini fakat 3. nun bu riski almak için doğru bulmadığını soyledi. Okadar ikna edici konuştu ki soluğu romotolojide aldım. 2 senedir lupus tam değil yatkınlık diyen doktorlar eski sonuçlara bakınca direk lupus dediler ne hikmetse. Cocuk konusunda oda benzer seyleri soylefi. Tahliller yenilendi sonuçları gösteremedim daha ama birçok değer pozitif. Çok karışık duygular içindeyim. Ofkeliyim, Üzgünüm, saskinim.
Geçmiş olsun canım ben tek çocuğa rağmen o riske giremezken senin 3uncu çocuğu istemem açıkçası bana kendimi korkak hissettirmişti. İlk öğrenince herkes ayni oluyor internetten araştırıyor bide saçma sapan lupus hastaları kaç sene Yaşar tarzı korkutucu yazılar çıkınca ağlıyor sevdikleri ni üzüyor kendine ömür biçiyor vs vs sonrasında kabullenip daha kötü olmaması için dua ediyorsun ve hayatına devam ediyorsun üzülme herkes de çok ağır geçecek diye birşey Yok hep kontrol altında olacağız herkesin bir derdi var böyle düşün
 
Meraba. Geçenlerde 3. Çocuk istediğimi yazmıştım. Birazda burdan okuduklarimla bi doktora gitmenin iyi olacağını anladım. Önce kadın doğuma gittim riskli gebelik uzmanı, eski tahlilleri görünce lupus olduğumu söyledi ve ilk gebelik olsa cesaretlendirecegini fakat 3. nun bu riski almak için doğru bulmadığını soyledi. Okadar ikna edici konuştu ki soluğu romotolojide aldım. 2 senedir lupus tam değil yatkınlık diyen doktorlar eski sonuçlara bakınca direk lupus dediler ne hikmetse. Cocuk konusunda oda benzer seyleri soylefi. Tahliller yenilendi sonuçları gösteremedim daha ama birçok değer pozitif. Çok karışık duygular içindeyim. Ofkeliyim, Üzgünüm, saskinim.
Canım allah çocuklarını sana bağışlasın inşallah onların mutluluğu seni hep mutlu etsin. İnşallah sonuçların iyidir. Üçüncü çocuk için de çok üzülme önemli olan önce senin sağlığın sorumlu olduğun iki can var onlar için iyi olmalısın. Belki hastalık şuan hafif aktiflesmistir o pozitif dediklerin otoantikorlar sanırım. Uygun bir ilaç tedavisi ile normale döner üzülme. Fiziksel sorunların da olurdu hastalık ileri derecede aktif olsaydı eğer. Ama ihmal etme sakın.
 
Çok teşekkür ederim öncelikle. Allah sağlıklı iki çocuk vermişken bu konuda üzülmek nankörlük olur Allah isteyen herkese nasip etsin. Ama bu istek olmasaydı 2 sene sonra doktora da gitmezdim. Varmış bir Hayri. Ama hastalık psikolojisi farkliymis. Önce onu sindirmek gerekiyormus. Fiziksel rahatsizligimdam çok doktorlara gidip bişey olmadığını duyduğum için heralde onlara alıştım. Herkeste olan şeyler gibi düşünüyorum galiba. Ana ant ds dna ve anti ku pozitif. Anti beta 2 glikoprotein 1 igm yüksek. İdrar bakilamadi . Haftaya hem sonuçları gösterip hemde idrar vericem
 
Çok teşekkür ederim öncelikle. Allah sağlıklı iki çocuk vermişken bu konuda üzülmek nankörlük olur Allah isteyen herkese nasip etsin. Ama bu istek olmasaydı 2 sene sonra doktora da gitmezdim. Varmış bir Hayri. Ama hastalık psikolojisi farkliymis. Önce onu sindirmek gerekiyormus. Fiziksel rahatsizligimdam çok doktorlara gidip bişey olmadığını duyduğum için heralde onlara alıştım. Herkeste olan şeyler gibi düşünüyorum galiba. Ana ant ds dna ve anti ku pozitif. Anti beta 2 glikoprotein 1 igm yüksek. İdrar bakilamadi . Haftaya hem sonuçları gösterip hemde idrar vericem
Dediğin gibi bir hayır varmış bu isteğinde ki Dr gitmene vesile oldu. Çok şanslı olduğunu bil sorunsuz hamilelik geçirdiğin için çünkü bu hastalıkta gebelik zor gerçekten. Anti ds dna ve ana pozitifligi hastalığın aktiflestigini gösterir fakat aktif olsa da vücutta farklı bir takım belirtiler olur yani sen kafana takma bunlar pozitif diye. Diğer pozitiflik pihtilasma ile alakalı . Gebelik düşündüğün için Dr bakmış olmalı daha çok. Bizlerle de paylaşırsın Dr. Gidince. Hiç korkulacak birşey yok. Sadece kontrol altında olmalıyız hep . Sakın hastayım diye kendini üzme. Neler var hayatta en azından tedavi ile kontrol altına alınabiliyor lupus. Allah tüm hasta insanlara yardım etsin şifa versin inşallah.
 
Mrh arkadaslar. Dr sle den suphelendigi icin kan tahlilleri istedi. Hepsi negatif ama lupus testim yuksek cikmis. Ne demek bu acaba. Hasta miyim
 
X