Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

arasimmmm · 14 Kasım 2016

Kızlar internette biraz lupusla alakali arastrma yaparken okudum,diyet yapmamiz ve saglikli besnler tuketmemiz cok onemliyms buyuk olcude azaltrms, 50 faktr gunes kremi de kullanmk lazmmis dün aldim kullanicam doktorlariniz bu konuda birseyler soyledi mi? Ben bu kadar detayli seyler sormadim doktora bilmiyordum..
Lupus hastasi olan unlulerde varmis onlarin hayatlarina da baktim ve en cok moralimi bzan sey bir sitede gördüm bu dgru olabilir mi ?dktra gdnce de sormayi dusunuyrm korktm acikcasi,bir sitede dilim de varmadi sylemeye ama lupus hastasi olanlar ne kadar yasar dye bir yazi vardi byle birseyn asli varmidr size de danismak istedim...bilgilendirrsenz cok sevinirim panik oldum okuyunca

arasimmmm · 14 Kasım 2016

Bursa'da oturan arkadaşlar varmı? Varsa cok iyi olan ramotologlarn isimlerini bnmle paylaşırmsnz, ben medical park hst.de Prf.Ahmet Isik a gdyrm memnnda kaldim ama farkli bir doktor daha baksn istyrm, universiteye polikinlige gttm asistan dktr vardi pek ilgilenmedi ama mesai dışı dktrlar varmış doc.dktr var iki tane int baktim hangisi iyidir acaba bilginiz varsa paylasirsnz cok sevinirim :)

Mystcial · 15 Kasım 2016

arasimmmm .!.:
Kızlar internette biraz lupusla alakali arastrma yaparken okudum,diyet yapmamiz ve saglikli besnler tuketmemiz cok onemliyms buyuk olcude azaltrms, 50 faktr gunes kremi de kullanmk lazmmis dün aldim kullanicam doktorlariniz bu konuda birseyler soyledi mi? Ben bu kadar detayli seyler sormadim doktora bilmiyordum..
Lupus hastasi olan unlulerde varmis onlarin hayatlarina da baktim ve en cok moralimi bzan sey bir sitede gördüm bu dgru olabilir mi ?dktra gdnce de sormayi dusunuyrm korktm acikcasi,bir sitede dilim de varmadi sylemeye ama lupus hastasi olanlar ne kadar yasar dye bir yazi vardi byle birseyn asli varmidr size de danismak istedim...bilgilendirrsenz cok sevinirim panik oldum okuyunca

seni anlıyorum şuan hastalık çok bilinmedik olduğundan özellikle araştırma çabasındasın. Ama doktorlar bile tam nedir ne değildir bilmiyorlar bu hastalığı. Ben o kadar çok şey araştırdım ki sonunda böyle senin gibi okuduğum iyi şeyler %80 lerdeyken ben %20 olan kötü hikayelere takılıp kaldım. Sonra farkında olmadan kendime zehir ettim günlerimi. Teyzem 27 yaşında teşhis konmuş bir Sle hastası fakat 18 yaşından beri hastanelerde sürünüyor ve doktorlar senin birşeyin yok psikolojik deyip ağrı kesici vurup gönderiyorlar. Yani 18 yaşından beri hasta olduğunu düşünürsek şuan 48 yaşında 30 sene olmuş. Bu tamamen senin bünyenle alakalı tedaviye cevap vermenle alakalı. Mesela o dediğin siteyi bende okudum sanırım 20 yıl diyordu . Evet alevlenme dönemlerinde tedavi edilmez ise durum istenmeyene doğru gidebilir ama kontrol altında tutulan bir lupus normal bir insan ile aynı ömrü yaşayabilir. Sen zaten tam hasta sayılmazsın ayrıca . Canım böyle şeyler okuyup canını sıkma. Sen güzel şeyler düşün ... Güneş dediğim gibi çok önemli , gözlük zaten sağlıklı insanlar da takmalı, sağlıklı insanlarda güneşten kaçmalı güneş artık zararlı. Ama mesela öğlen 15:00-16:00'dan sonra güneş ışınlarının pek bir zararı olmaz. Ben denize girmeyi çok severdim mesela artık çoğunlukla bu saatleri tercih ediyorum. Sadece denize gittiğimde 50 faktör güneş kremi sürüyorum. Normal zamanda krem sürmem yani deli gibi güneşin altında dolaşmam evden işe işten eve zaten. Doktorlar bazıları söylüyor bilgi veriyor. Özellikle yeni teşhis konmuş hasta isen anlatıyorlar. Asistanlar iyi ilgilenmiyorlar. Ben araştırma hastanesine gidiyorum. Doktorum iyi aslında ama bana tam olarak sen söylesin, bebeğin olur,olmaz diyebilecek bir doktorla görüşmek istiyorum. Bu nedenle bu ay Prof. Dr. Gürbüz Gümüşdiş'e gideceğim. İZmir'de kendisi çok iyi bir doktordur. Şuan beni takip eden doktorum gebeliğe izin veriyor ama ben emin olamıyorum...

arasimmmm · 15 Kasım 2016

Mystcial .!.:
seni anlıyorum şuan hastalık çok bilinmedik olduğundan özellikle araştırma çabasındasın. Ama doktorlar bile tam nedir ne değildir bilmiyorlar bu hastalığı. Ben o kadar çok şey araştırdım ki sonunda böyle senin gibi okuduğum iyi şeyler %80 lerdeyken ben %20 olan kötü hikayelere takılıp kaldım. Sonra farkında olmadan kendime zehir ettim günlerimi. Teyzem 27 yaşında teşhis konmuş bir Sle hastası fakat 18 yaşından beri hastanelerde sürünüyor ve doktorlar senin birşeyin yok psikolojik deyip ağrı kesici vurup gönderiyorlar. Yani 18 yaşından beri hasta olduğunu düşünürsek şuan 48 yaşında 30 sene olmuş. Bu tamamen senin bünyenle alakalı tedaviye cevap vermenle alakalı. Mesela o dediğin siteyi bende okudum sanırım 20 yıl diyordu . Evet alevlenme dönemlerinde tedavi edilmez ise durum istenmeyene doğru gidebilir ama kontrol altında tutulan bir lupus normal bir insan ile aynı ömrü yaşayabilir. Sen zaten tam hasta sayılmazsın ayrıca . Canım böyle şeyler okuyup canını sıkma. Sen güzel şeyler düşün ... Güneş dediğim gibi çok önemli , gözlük zaten sağlıklı insanlar da takmalı, sağlıklı insanlarda güneşten kaçmalı güneş artık zararlı. Ama mesela öğlen 15:00-16:00'dan sonra güneş ışınlarının pek bir zararı olmaz. Ben denize girmeyi çok severdim mesela artık çoğunlukla bu saatleri tercih ediyorum. Sadece denize gittiğimde 50 faktör güneş kremi sürüyorum. Normal zamanda krem sürmem yani deli gibi güneşin altında dolaşmam evden işe işten eve zaten. Doktorlar bazıları söylüyor bilgi veriyor. Özellikle yeni teşhis konmuş hasta isen anlatıyorlar. Asistanlar iyi ilgilenmiyorlar. Ben araştırma hastanesine gidiyorum. Doktorum iyi aslında ama bana tam olarak sen söylesin, bebeğin olur,olmaz diyebilecek bir doktorla görüşmek istiyorum. Bu nedenle bu ay Prof. Dr. Gürbüz Gümüşdiş'e gideceğim. İZmir'de kendisi çok iyi bir doktordur. Şuan beni takip eden doktorum gebeliğe izin veriyor ama ben emin olamıyorum...

Canım mesajin icin destegin icin cok tesekkur ederim.Inan ki teyzeni anlatman ornekler vermen icimi rahatlattı, dogru syluyorsun biz dikkat edip stres yapmaz kendimize bakarsak tedavimizi olursak daha da iyiye gideriz insallah Allah yardimcimiz olsun.Bu rahatsızlık genetik sanirim bizim sulalemizde hic duymamistim lupusu, benimde gebeliklerimde ortaya cikti yoksa farkinda bile degildim, yorulunca cok yuruyunce dizlerim agrirdi ama aklimin ucundan gecmezdi byle birsey Rabbim hepimize bol sifa versin.

Evet canim asistanlar hic ilgilenmedi, universiteye prof yda doc.gtmek lazim onlara sıra almak biraz zor aryrm bir türlü dusuremedim cok yogundu ama gidicem..medicaldeki prof.doktorm iyi aslinda ama baska doktorunda fikrini almak istyrm.
Izmirliyim bnde cnm ege uni.gtmeyi dusundum aslında yanıma tahlillerimi almamıştım snra vzgectm ztn dün evime döndüm.Olmadi bir dahaki gidisimde giderim doktordan memnn kalirsan sylersin.
Bebek konusunda bana da ramotolog ve kadin dgmcu korunma dyr ama yasadiklarmdan dolayi cok korkuyorum, Rabbim en dgru zamanda versin insallah bu sefer güzel rahat bir gebelik gecirr kucagimiza aliriz canim..

arasimmmm · 15 Kasım 2016

Kizlar belki işinize yarar dye paylasmak istedim,zahidenin prgramin da biraz önce izledim ,yüzünde yara olan bir kiz prgrama çıktı lupus birsey dedi orasini yazamadm lupus hastasiymis yüzünde kaşntili yara vardi.

Ibrahim saracoglu da; yesil yulaf samanıni bir tutam(7,8gram) kaynaticaz yüzümüzü hergn sabah akşam bu suyla islaticaz bu kaşıntı icinmis.(hergun taze hazirlanicak)soguk olucak.

Karabas otunu 7 8 adet 150 ml suda kaynatp sogutulcak 5 6 kez sürülecek yarası icin de bu kürü dedi.

Mystcial · 16 Kasım 2016

arasimmmm .!.:
Canım mesajin icin destegin icin cok tesekkur ederim.Inan ki teyzeni anlatman ornekler vermen icimi rahatlattı, dogru syluyorsun biz dikkat edip stres yapmaz kendimize bakarsak tedavimizi olursak daha da iyiye gideriz insallah Allah yardimcimiz olsun.Bu rahatsızlık genetik sanirim bizim sulalemizde hic duymamistim lupusu, benimde gebeliklerimde ortaya cikti yoksa farkinda bile degildim, yorulunca cok yuruyunce dizlerim agrirdi ama aklimin ucundan gecmezdi byle birsey Rabbim hepimize bol sifa versin.

Evet canim asistanlar hic ilgilenmedi, universiteye prof yda doc.gtmek lazim onlara sıra almak biraz zor aryrm bir türlü dusuremedim cok yogundu ama gidicem..medicaldeki prof.doktorm iyi aslinda ama baska doktorunda fikrini almak istyrm.
Izmirliyim bnde cnm ege uni.gtmeyi dusundum aslında yanıma tahlillerimi almamıştım snra vzgectm ztn dün evime döndüm.Olmadi bir dahaki gidisimde giderim doktordan memnn kalirsan sylersin.
Bebek konusunda bana da ramotolog ve kadin dgmcu korunma dyr ama yasadiklarmdan dolayi cok korkuyorum, Rabbim en dgru zamanda versin insallah bu sefer güzel rahat bir gebelik gecirr kucagimiza aliriz canim..

Evet genetik yatkınlık olduğunu söylüyorlar ama nedeni tam bilinmiyor. Ama benim teyzemde olması bana genetik olduğunu kanıtlıyor. Bir bayan vardı burda annesi,teyzesi ve kendisi de lupusmuş. Bence genetik... Bende çocuklarımda,torunlarımda çıkar diye üzülüyorum ama tedavisi bulunur o zamana belki zaten buldular ilacını ama daha FDA'dan onay almayı bekliyor. Yaradan hakkımızda hayırlısını versin. En doğru zamanda inşallah sağlıkla evlatllarımız olsun. Bence bir romatolog ile daha görüştükten sonra bekleme zaman geçtikçe stresin artar bizim tek ilacımız yeni bir umut,hamilelik... Bizim de mutlu olacağımız günler gelecek...

arasimmmm · 16 Kasım 2016

Mystcial .!.:
Evet genetik yatkınlık olduğunu söylüyorlar ama nedeni tam bilinmiyor. Ama benim teyzemde olması bana genetik olduğunu kanıtlıyor. Bir bayan vardı burda annesi,teyzesi ve kendisi de lupusmuş. Bence genetik... Bende çocuklarımda,torunlarımda çıkar diye üzülüyorum ama tedavisi bulunur o zamana belki zaten buldular ilacını ama daha FDA'dan onay almayı bekliyor. Yaradan hakkımızda hayırlısını versin. En doğru zamanda inşallah sağlıkla evlatllarımız olsun. Bence bir romatolog ile daha görüştükten sonra bekleme zaman geçtikçe stresin artar bizim tek ilacımız yeni bir umut,hamilelik... Bizim de mutlu olacağımız günler gelecek...

Evet canim anne teyze ve kendisinde varsa genetik gbi gözüküyor belki benimde bilmedigimiz eski nesil akrabalarimzda vardi snra beni buldu bilemiyorum.
Insallah cocuklarinizda torunlarimiz da olmaz bu rahatsizlik baskasinda olmasn insallah, ilacı nedir canim bizim kullandigimiz baskilayici ilaclardan mi plaquenil gbimi yoksa kortizon gbimi ben inanki bu kadar ayrinti sekilde bilmiyorum,sadece plaquenil ve coraspin iciyorm.
Ikinci bebegime hamile kaldigimda o kadar iyi hissettim ki ama kaybedince korkularim artti lupus antiagulan gelismesinimi etkiliyr sebep oluyr dye kafamda surekli kurup duruyorum adım atamiyrm ama kafami toplarlamaya çalışıyorum inanki üstüne düşüp düşündükçe daha kötü oluyorum o yüzden rahat olmaya çalışıyorum..

Elbet bizim de nasibimiz de vardir hayirli zamani bekliyordur bebeklerimiz ins bu sefer o zamani yakalariz bebeklerimiz kucaklarimiz da olur ve evlat sevgisi de bizi daha da iyi eder iyilestirir daha guclu oluruz...

Mystcial · 17 Kasım 2016

arasimmmm .!.:
Evet canim anne teyze ve kendisinde varsa genetik gbi gözüküyor belki benimde bilmedigimiz eski nesil akrabalarimzda vardi snra beni buldu bilemiyorum.
Insallah cocuklarinizda torunlarimiz da olmaz bu rahatsizlik baskasinda olmasn insallah, ilacı nedir canim bizim kullandigimiz baskilayici ilaclardan mi plaquenil gbimi yoksa kortizon gbimi ben inanki bu kadar ayrinti sekilde bilmiyorum,sadece plaquenil ve coraspin iciyorm.
Ikinci bebegime hamile kaldigimda o kadar iyi hissettim ki ama kaybedince korkularim artti lupus antiagulan gelismesinimi etkiliyr sebep oluyr dye kafamda surekli kurup duruyorum adım atamiyrm ama kafami toplarlamaya çalışıyorum inanki üstüne düşüp düşündükçe daha kötü oluyorum o yüzden rahat olmaya çalışıyorum..

Elbet bizim de nasibimiz de vardir hayirli zamani bekliyordur bebeklerimiz ins bu sefer o zamani yakalariz bebeklerimiz kucaklarimiz da olur ve evlat sevgisi de bizi daha da iyi eder iyilestirir daha guclu oluruz...

Lupusun tedavisi için plaquenil,kortizon,imuran gibi ilaçlar veriliyor. Bunlar genel ilaçlardır. Yani bağışıklık sistemi baskılayıcı ilaçlar. Romatoid artrit'de ve daha birçok hastalıkta kullanılan ilaçlardır. Şuan bahsettiğim onay bekleyen ilaç (aşı) yalnızca lupus için üretilmiş bir ilaç, lupusun ana nedenini baskılayan ve hastalığı uzun yıllar uykuda tutan bir ilaç. Yan etkisi kullandığımız ilaçlar gibi değil. Yani biz uzun yıllar bu ilaçları kullanıyoruz ve vücudumuzda yıllar sonra istenmeyen yan etkiler çıkıyor mutlaka. En azından bulunan ilaçta bu durum yok. Sanırım zaten 4-5 yılda bir kullanılacak. İnşallah biran önce onay çıkar,Türkiye'ye gelir... Lupus antikoagülanı denilen şey pıhtılaşmayı gösteren bir değerdir. Bunun adının lupus olması bizim gibi hasta olan insanların sadece bu antikora sahip olduğu anlamına gelmiyor. Sağlıklı insanlarda da çıkabilir. Fakat daha çok lupus ile beraber görüldüğü için bu ismi almış. Tabiki ben çok bilemem yaşadıklarımdan ve okuduklarımdan yola çıkarak konuşuyorum ama düşüğün eğer kan sulandırıcı alıyorsan pıhtılaşma ile alakası yok. Mutlaka başka bir neden vardır. O kadar küçük bir bebeğin araştırması net olarak yapılamaz. Dr. kesinlikle sağlıklı diyemez. Lupusun başka etkileri olabilir mi? olsa ilk gebeliklerimizde de olurdu bilemiyorum ama varsa bile bu sefer de plaquenil ile deniycez, lupusu da baskılayarak bakalım sonuç ne olacak. Coraspin içmenin sebebi de kan pıhtılaşma sorunun olduğu için kanı sulandırmaya yardımcı olmak. Olası damar tıkanıklıklarından seni korumak. Ayrıca da gebeliğe hazırlık yapmış oluyorsun.
Ben de kendimi toparlayabillmiş değilim ama istiyorum bir daha hamile kalmayı.Ben neler duydum burda 6 kayıp yaşayan vs. hastalığı bilmeden yaşamış bunları sonunda ortaya çıkmış ve tedavi ile 2 tane evladı olmuş. Yani kaderde varsa yaşayacağız. Gözünü karartıp gireceksin bu yola. Hazır doktorlar da izin veriyor bir karar ver ve bence bekleme. Beklesen ne olacak ki yaşayacak oldukların değişecek mi? Gebelik aynı gebelik olacak. Ben de korkuyorum tekrar kaybetmekten.Ama böyle uzun süre içinde taşıyıpta onu kaybetmek, doğumu yaklaşıp onun ölmüş bedenini dünyaya getirmek, o çektiğim acılar,sancılar. Loğusasın elin bomboş bebeğin yok... Neyse çok deşmeyeyim. Kısacası canım başka çaremiz yok. Allaha sığınıp ona tevekkül edicez. Ben beklemeyi düşünmüyorum...

arasimmmm · 17 Kasım 2016

Mystcial .!.:
Lupusun tedavisi için plaquenil,kortizon,imuran gibi ilaçlar veriliyor. Bunlar genel ilaçlardır. Yani bağışıklık sistemi baskılayıcı ilaçlar. Romatoid artrit'de ve daha birçok hastalıkta kullanılan ilaçlardır. Şuan bahsettiğim onay bekleyen ilaç (aşı) yalnızca lupus için üretilmiş bir ilaç, lupusun ana nedenini baskılayan ve hastalığı uzun yıllar uykuda tutan bir ilaç. Yan etkisi kullandığımız ilaçlar gibi değil. Yani biz uzun yıllar bu ilaçları kullanıyoruz ve vücudumuzda yıllar sonra istenmeyen yan etkiler çıkıyor mutlaka. En azından bulunan ilaçta bu durum yok. Sanırım zaten 4-5 yılda bir kullanılacak. İnşallah biran önce onay çıkar,Türkiye'ye gelir... Lupus antikoagülanı denilen şey pıhtılaşmayı gösteren bir değerdir. Bunun adının lupus olması bizim gibi hasta olan insanların sadece bu antikora sahip olduğu anlamına gelmiyor. Sağlıklı insanlarda da çıkabilir. Fakat daha çok lupus ile beraber görüldüğü için bu ismi almış. Tabiki ben çok bilemem yaşadıklarımdan ve okuduklarımdan yola çıkarak konuşuyorum ama düşüğün eğer kan sulandırıcı alıyorsan pıhtılaşma ile alakası yok. Mutlaka başka bir neden vardır. O kadar küçük bir bebeğin araştırması net olarak yapılamaz. Dr. kesinlikle sağlıklı diyemez. Lupusun başka etkileri olabilir mi? olsa ilk gebeliklerimizde de olurdu bilemiyorum ama varsa bile bu sefer de plaquenil ile deniycez, lupusu da baskılayarak bakalım sonuç ne olacak. Coraspin içmenin sebebi de kan pıhtılaşma sorunun olduğu için kanı sulandırmaya yardımcı olmak. Olası damar tıkanıklıklarından seni korumak. Ayrıca da gebeliğe hazırlık yapmış oluyorsun.
Ben de kendimi toparlayabillmiş değilim ama istiyorum bir daha hamile kalmayı.Ben neler duydum burda 6 kayıp yaşayan vs. hastalığı bilmeden yaşamış bunları sonunda ortaya çıkmış ve tedavi ile 2 tane evladı olmuş. Yani kaderde varsa yaşayacağız. Gözünü karartıp gireceksin bu yola. Hazır doktorlar da izin veriyor bir karar ver ve bence bekleme. Beklesen ne olacak ki yaşayacak oldukların değişecek mi? Gebelik aynı gebelik olacak. Ben de korkuyorum tekrar kaybetmekten.Ama böyle uzun süre içinde taşıyıpta onu kaybetmek, doğumu yaklaşıp onun ölmüş bedenini dünyaya getirmek, o çektiğim acılar,sancılar. Loğusasın elin bomboş bebeğin yok... Neyse çok deşmeyeyim. Kısacası canım başka çaremiz yok. Allaha sığınıp ona tevekkül edicez. Ben beklemeyi düşünmüyorum...

Evet canım bir doktor makalesinde igne olduğunu okumustum böyle birsey bulunmus insallah turkiye ye de gelir yaa insallah daha kolay kesin bir sekilde tedavi bile eder Rabbim hepimize sifa versin.

Bende o değer plaquenil kullaninca düşüyor bıraktığımda ikinci hamileligimdeydim, snra tekrr baktirdim gene iki pozitife çıkmış ,hamilelikte kadın dgumcu kan sulandirci hibor da kullandirdi fayda etmedi ikinci bebegimin kalbi atmadı cnm kurtaj olmak zorunda kalmıştım iste patolojide herseyi norml bir gebelik olrk çıktı temizdi şükür ins genetikte temiz cikar onu bekliyorum onda daha detayli çıkabilir.
ilk bebegimde oglumda lupustan birsey olsa dogru dyrsn bebegim yedi ayina gelemezdi o zaman da preeklampsi oldum pihti gtmis bebegime kalbi durdu ah ah cok kotu gunler gecirdim bebegin yok ama lohusasin herkes bebegiyle hastaneden çıkıyor ben sezryn olmstm koca dikisle kollarim bombos ciktim yuregim yandi eridi gtti zaten...
o zmn tabi hic bilgim yok kanmda pihtilasma mi var aklimn ucundan gecmezdi hicbirsey kullanmadm yani..genetikte test sonucu ogrendim genetik testmde pihtilasmam var factr v den alelale tasyr yaziyr heterezgt homozgt ve lupus antiagulan ckti bide ramotologa yonlendirildim.

Ramotlga ilk gittigimde bu kdr bir pozitiflik birsey göstermez demsti ilk bebegim icin de kaybin lupusa bağlı degil dedi. ana tstim pztf antiagln saglikli kisilerde de olur demsti ama ikinciye bu sefer gttgmde seni etkilermi etkilemez ki bilmiyrm lupusta olabilir dedi dikkat et stres yapma dedi.ikinci gebeligimde de lupustan olmamstir dedi düşük icin sessiz dusuk yaşamıştm.Hamilelikte ilaci kullan dedi. Kafam karmancorman oldu korkularim artti biraz toparlanayim vucudum toparlansin tekrr dusunucem ins canim.
Her gebelik farklı dgru dyrsn cnm buna inandım hamile kaldigimda hep dedim bebegim yedi ayini doldurunca o korkularm nasil gecer hep panik olurum diyordum, bu sefer dokuz haftalikta kaldım hic aklimin ucundan gecmezdi düşük yapicagim her gebelik cok farklı ayni şeyleri yasiycaz diye birsey yok. insallah Rabbim nasip ederde bundan sonra ki gebeliklerimiz cok güzel rahat sağlıklı sıhhatli gecer ve saglikla mutlulukla kucagimiza bebeklerimizi aliriz canim(amin)

Mystcial · 17 Kasım 2016

arasimmmm .!.:
Evet canım bir doktor makalesinde igne olduğunu okumustum böyle birsey bulunmus insallah turkiye ye de gelir yaa insallah daha kolay kesin bir sekilde tedavi bile eder Rabbim hepimize sifa versin.

Bende o değer plaquenil kullaninca düşüyor bıraktığımda ikinci hamileligimdeydim, snra tekrr baktirdim gene iki pozitife çıkmış ,hamilelikte kadın dgumcu kan sulandirci hibor da kullandirdi fayda etmedi ikinci bebegimin kalbi atmadı cnm kurtaj olmak zorunda kalmıştım iste patolojide herseyi norml bir gebelik olrk çıktı temizdi şükür ins genetikte temiz cikar onu bekliyorum onda daha detayli çıkabilir.
ilk bebegimde oglumda lupustan birsey olsa dogru dyrsn bebegim yedi ayina gelemezdi o zaman da preeklampsi oldum pihti gtmis bebegime kalbi durdu ah ah cok kotu gunler gecirdim bebegin yok ama lohusasin herkes bebegiyle hastaneden çıkıyor ben sezryn olmstm koca dikisle kollarim bombos ciktim yuregim yandi eridi gtti zaten...
o zmn tabi hic bilgim yok kanmda pihtilasma mi var aklimn ucundan gecmezdi hicbirsey kullanmadm yani..genetikte test sonucu ogrendim genetik testmde pihtilasmam var factr v den alelale tasyr yaziyr heterezgt homozgt ve lupus antiagulan ckti bide ramotologa yonlendirildim.

Ramotlga ilk gittigimde bu kdr bir pozitiflik birsey göstermez demsti ilk bebegim icin de kaybin lupusa bağlı degil dedi. ana tstim pztf antiagln saglikli kisilerde de olur demsti ama ikinciye bu sefer gttgmde seni etkilermi etkilemez ki bilmiyrm lupusta olabilir dedi dikkat et stres yapma dedi.ikinci gebeligimde de lupustan olmamstir dedi düşük icin sessiz dusuk yaşamıştm.Hamilelikte ilaci kullan dedi. Kafam karmancorman oldu korkularim artti biraz toparlanayim vucudum toparlansin tekrr dusunucem ins canim.
Her gebelik farklı dgru dyrsn cnm buna inandım hamile kaldigimda hep dedim bebegim yedi ayini doldurunca o korkularm nasil gecer hep panik olurum diyordum, bu sefer dokuz haftalikta kaldım hic aklimin ucundan gecmezdi düşük yapicagim her gebelik cok farklı ayni şeyleri yasiycaz diye birsey yok. insallah Rabbim nasip ederde bundan sonra ki gebeliklerimiz cok güzel rahat sağlıklı sıhhatli gecer ve saglikla mutlulukla kucagimiza bebeklerimizi aliriz canim(amin)[/QUenetOTE]
inşallah herşey çok daha güzel olacak canım. Bizim de patoloji sonucumuz temiz gelmişti. Ne kadar iyi baktılar bilemem ama Ege üniv.de yaptım doğumu. Orda araştırıldı. Genetik testimize numune aldılar ama bakamadılar. Bebeğim karnımda öleli 2 gün olmuştu doğum yaptım numuneyi aldıklar ama bebek öldüğü için dokularda ölüyor ve araştırma yapamıyorlarmış. Nihayetinde genetik sonucumuzda üreme olmadı yazıyor bakamadılar yani. Senin de sonucun gelmeyecek büyük ihtimal. Sadece toparlan 2.yi neden kaybettim diye düşünme. Onun kalbi belki de hiç atmadı. Belki sağlıksız embriyoydu...Sen iğne ve ilaçlarınla çok sağlıklı ve güzel bir gebelik geçireceksin inşallah. Biraz dinlen ve sonra hiç bekleme :)

AyseNeva · 17 Kasım 2016

Mystcial .!.:
Canım bak hiç birşeyin yokmuş... ne güzel Allah bozmasın. Dediğim gibi yorgunluk tetikliyor demek ki. Ama sen 6 ayda bir görme alanı testini ihmal etme çok önemli!!! Ayrıca kortizon kullanıyorsun hala tuzsuz yemeye ve bol sıvı almaya özen göster ödem kilo yapar.. ve kortizon kullanırken bir diğer önemli etken kalsiyum almak, bunu da ihmal etme. Günde en az yarım litre süt-yoğurt tüketmeye çalış. Kortizon kemik ,kıkırdak erimelerine neden oluyor. D vitaminine de dikkat et takviye al arada.
Bilgi ve iyi dileklerin için sağol inşallah hepimizin kalbindekini Allahım versin . Senin de bebişine uzunnnnn ve sağlıklı ömür versin inşallah:)

Amin çok teşekkürler. Ortopedist kalsiyum takviyesinin kortizon kullanımından kaynaklı nekrozu engelleyip engellemediğiyle ilgili bir çalışma olmadığını ona fayda etmeyeceğini söyledi. Ağrının kalsiyum ilacını düzenli kullanmadığımdan kaynaklı olup olmayacağını sormuştum. Ona cevaben söylemişti. Bu arada hamilelikten kalan kilolar için diyetteyim. Kortizondan dolayı da tuzu baya azalttım. Yüzümün şişi de farkedilecek derecede azaldı. Son tahlillerimde de kan değerlerim çok iyiydi. Gerçekten sağlıklı beslenme bizim hastalığımızda çok önemli.

AyseNeva · 18 Kasım 2016

arasimmmm .!.:
Canım öncelikle çok teşekkürler bilgi verdigin için hamilelikte icilip icilmemesi hakkinda kafamda deli sorular vardi en azndn byle örnekler duymak bize iyi geliyor...

Cok gecmis olsun cnm, benimde gözüm bulanık görüyordu izmirde memlekttyken dktra gttim bir sorun yokmus ilacin suanlik etkisi olabilir dedi, rahatszlik hissediyorsan gunes gözlüğü kullan dedi.

Evladını da gule gule buyut Rabbbim sağlıklı sihhatli uzun ömürler versin yavruna cok mutlu olun :) darısı da bizim başımıza olsun :)

Zaten bu sayfada birbirimize destek olmasak kabullenme dönemim çok daha zor geçerdi. Araştırınca öyle şeyler yazıyo ama bizim gibi hastalığının farkında olan insanlar için bu riskler daha az bence. ilaçlarımızı düzenli kullanıp kontrollerimizi aksatmazsak bir problem olmaz inşallah. Benim en ufak bir can sıkılmasında yanaklarım kızarıyor. O biraz canımı sıkıyor. Dermatolog da hastalığın içten geldiği için bir ilacının olmadığını söyledi. Elidel krem verdi raporlu olarak bir de coresatin pembe kullanıyorum iyi geliyor.

arasimmmm · 18 Kasım 2016

AyseNeva .!.:
Zaten bu sayfada birbirimize destek olmasak kabullenme dönemim çok daha zor geçerdi. Araştırınca öyle şeyler yazıyo ama bizim gibi hastalığının farkında olan insanlar için bu riskler daha az bence. ilaçlarımızı düzenli kullanıp kontrollerimizi aksatmazsak bir problem olmaz inşallah. Benim en ufak bir can sıkılmasında yanaklarım kızarıyor. O biraz canımı sıkıyor. Dermatolog da hastalığın içten geldiği için bir ilacının olmadığını söyledi. Elidel krem verdi raporlu olarak bir de coresatin pembe kullanıyorum iyi geliyor.

Haklısın canım burda birbirimize destek oldukça korkularimiz kaygilarimiz azalıyor inşallah birgün mutluluklarimizi,bebek haberlerimizi,iyilestigimizi paylasiriz:)

Benim de cildim de sivilce desen sivilce degil kırmızı nokta çıkıyor yanak ve cene altimda cok doktora gitmiştim zoratenin bile ictim liseye gidiyordum gecti o zamanlari,smdi yine skntidan kurtaj snrasi bu sivilceler basti gene dermatolog yine o ilaci vermeyi teklif etti istemedim cok zararli olduğunu duydum bide cesaretimi toplarsam bebek dusunuyrm ilac almak istemedim burnumn yaninda çıban gbi dyeyim sis ici kırmızı birsey çıktı bende bitkisel olarak karabas cayi hazrlyrm onu sürüyorum bide kudret nari suruyorum ustune biraz sisligini aldi bakalim tamamen geciricekmi sabir isi resmen bekliyorum.
Sivilce kremimi doktorunun verdigi kremler bana bir jel verdi svlce icin kullanilan biraz sürdüm snra bıraktım kullanmadm cok gerdi yüzümü,Rabbim hepimize sifa versin ins canim

arasimmmm · 21 Kasım 2016

Selam kzlar nasılsınız? Size tahlil snclarimi atmak istyrm anlayanlar yorum yazabilir mi

tbftmucize daha once tahlillerini atabilirsin anladgm kdaryla bakarm demistin canim yukleyebilirsem aticam bakarmisin

arasimmmm · 21 Kasım 2016

arasimmmm · 21 Kasım 2016

arasimmmm · 21 Kasım 2016

Kizlar kusura bakmayin ilk attigimi iki tane aynisini yuklemisim...
Sonuclari benimkine benzeyen varmı? Ve sağlıklı guzel hamilelik gecirip bebegine kavusan varmı yardımcı olursanız cok sevinirim guzel ornekler varsa bunlari duymaktan mutluluk duyarim bana da umut olursunuz.

Mystcial · 22 Kasım 2016

arasimmmm .!.:
Kizlar kusura bakmayin ilk attigimi iki tane aynisini yuklemisim...
Sonuclari benimkine benzeyen varmı? Ve sağlıklı guzel hamilelik gecirip bebegine kavusan varmı yardımcı olursanız cok sevinirim guzel ornekler varsa bunlari duymaktan mutluluk duyarim bana da umut olursunuz.

Canım sonuçlarına göre 2 gende mutasyon yani pıhtılaşma ve Lupus antikoagülan (pıhtılaşman) pozitif. Senin iğne dozunun çok iyi ayarlanması gerekir bana göre. Az gelmemeli doz, zaten çok dozun bebeğe zararı da yokmuş sende kanama yapabilirmiş. Az olmasın önemli olan. Ana testin pozitif .. bunun negatife dönmesi hamileleik açısından iyi olacak. İlacını asla bırakma. Ana testi lupusun aktivitesi ile ilgilidir. Diğer otoantikorlarının Negatif olması da iyi özellikle anti-ssa ve anti-ssb bunlar bebekte düşük ihtimalle de olsa kalp bloğu denilen hastalığa yol açıyor..

Bebek konusuna gelince canım sen zaten iğnesiz,ilaçsız koskoca 7 ay geçirmişsin bebeğinle. Düşünsene iğne ve coraspini de alsan,Plaquenil de (bana romatoloğum gebelikte bizim için faydası kanıtlanmış diyor) ki tüm bunlar uygulansa sence en azından 1 aycık daha durmaz mı bebeğin? Umutsuz olma lütfen senin durumun iyi olacak ilaçlarını ihmal etmediğin sürece. Bak ben iğne kullanmama rağmen kaybettim ve hala umudumu kaybetmemeye çalışıyorum, çünkü doktorum iğnemin dozunun az olduğunu söyledi ve ilk başlarda inanmadım dediklerine dedim hiç mi faydası olmadı vurulduğum iğnelerin sonra araştırdım bir kaç doktorla görüştüm mail attım sordum. Şimdi %80 umutluyum %20 korkum devam ediyor ama yine de tekrar denemeye değer, şimdi bana uygulanacak tedavi gebelikten önce iğneye başlayıp geblikte sabah ,akşam yani günde 2 defa vurulmak+ plaquenil kullanacağım. Bir de böyle deneyeceğiz belki benimki de böyle 1 aycık daha durur yaşayacak kadar büyür ve kavuşurum ona inşallah sen,ben, isteyen herkes kavuşsun...

arasimmmm · 22 Kasım 2016

Mystcial .!.:
Canım sonuçlarına göre 2 gende mutasyon yani pıhtılaşma ve Lupus antikoagülan (pıhtılaşman) pozitif. Senin iğne dozunun çok iyi ayarlanması gerekir bana göre. Az gelmemeli doz, zaten çok dozun bebeğe zararı da yokmuş sende kanama yapabilirmiş. Az olmasın önemli olan. Ana testin pozitif .. bunun negatife dönmesi hamileleik açısından iyi olacak. İlacını asla bırakma. Ana testi lupusun aktivitesi ile ilgilidir. Diğer otoantikorlarının Negatif olması da iyi özellikle anti-ssa ve anti-ssb bunlar bebekte düşük ihtimalle de olsa kalp bloğu denilen hastalığa yol açıyor..

Bebek konusuna gelince canım sen zaten iğnesiz,ilaçsız koskoca 7 ay geçirmişsin bebeğinle. Düşünsene iğne ve coraspini de alsan,Plaquenil de (bana romatoloğum gebelikte bizim için faydası kanıtlanmış diyor) ki tüm bunlar uygulansa sence en azından 1 aycık daha durmaz mı bebeğin? Umutsuz olma lütfen senin durumun iyi olacak ilaçlarını ihmal etmediğin sürece. Bak ben iğne kullanmama rağmen kaybettim ve hala umudumu kaybetmemeye çalışıyorum, çünkü doktorum iğnemin dozunun az olduğunu söyledi ve ilk başlarda inanmadım dediklerine dedim hiç mi faydası olmadı vurulduğum iğnelerin sonra araştırdım bir kaç doktorla görüştüm mail attım sordum. Şimdi %80 umutluyum %20 korkum devam ediyor ama yine de tekrar denemeye değer, şimdi bana uygulanacak tedavi gebelikten önce iğneye başlayıp geblikte sabah ,akşam yani günde 2 defa vurulmak+ plaquenil kullanacağım. Bir de böyle deneyeceğiz belki benimki de böyle 1 aycık daha durur yaşayacak kadar büyür ve kavuşurum ona inşallah sen,ben, isteyen herkes kavuşsun...

Canım bende igne dozumun ikinci gebeligimde az geldi diye düşünüyrm 3500 hibor kullndm bde coraspin 100 iciyrdm ama plaquenil kullanmadm.Ama belki de düşük yapacaktım byle denk geldi.Dedigin gibi de ilk bebegim ilacsiz sekilde yedi ayini doldurmuştu hic bilmiyrdum pihtilasmamim olduğunu hersey nasip Rabbim nasip ederse ins hersey guzel olur.
Ana testim plaquenil kullandigim da düşmüştü ilaci braktigim da tekrar çıkmış ins bu sefer de yine düşer yedi ayda anca negatif olmuştu beklemekte istemiyorum o kadar hemen olup olmuycagi da belli de degil yani doktor da bekleme dedi sakınca yok sanırım o pozitiflikte kafami kurcalıyor.

Canim sende hic umudunu kaybetme ignenin dozunu iyi ayarlarlar ins bu sefer ikimiz de ilacimizi alirsak bebeklerimize birsey olmuycak bu ilac bizim icin cok onemli olmali ki ana testimizi negatife getiriyor.doktorlr stesnde bir yazi okudum doktor paylasmis ana testin pozitif olmasi embriyoya karsi antikor uremesine sebep olabiliyormus buda bebeklerimizi etkiliyor olabilirmis ins bu ilacla çözülür.ikinci bebegime yapilan genetik test sonucumu bekliyorum daha snra perinatologa gitmeyi düşünüyorum o doktora da bu ilacı sorucam fikirlerini merk ediyorum.
Simdi igne kullanmaya basladin mi canım ben bir iki ay daha beklemeyi düşünüyorum kurtajdn snra rahimim toparlansn dye en azndn ikinci adetim gelsin diye düşünüyrm Rabbim ins hakkimiz da hayirlisini nasip etsin saglikli sihhatli evlatlar versin bize ve isteyen herkese cnm :)

Mystcial · 22 Kasım 2016

Insallah kavusuruz arkadasim... Ben de 1 ay daha bekledikten sonra dr.a gidicem tekrar kontrole korunmayi birakmak icin son kez degerlerime baksinlar. . .
Igneye de öyle baslarim. Ana testim negatifti en son benim ama Nisan'da bakildi. Yani bilemiyorum benim de gebeligin basinda ana testim hafif pozitifti ama sonra negatif oldu. Ne derece etkiler bilmiyorum dedigin gibi perinatologa gittiginde sor bakalim ayrintili. Zaten senin ki de gebelik olana kadar düser. Ben de doktora gittigimde aldigim bilgileri ayrintili yazarim. Ama benim pihtilasmam seninkinden daha yuksek lupus antikoagulan 3.11 bende mesela 4 gende de mutasyonum var ayrica bu nedenle ignenin bana az geldigi kesin. Bende bir tip arastirma yayininda benim gibi olan gebeler INR denilen pihtilasma zamaninin 2.5 ta tutulmasi gerektigini okudum. Benim 1.2 idi yani belki de bosuna yaptim o kadar igneyi. Ben de clexane 4000 ve coraspin aliyordum. Ama nasip dedigin gibi iste canim. Plaquenil almadim gebe iken simdi onu da alicaz bakalim hayirlisi insallah hakkimizda...

Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Benzer Konular