Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

 
İyi günler sizlerle sohbet edebilmek cok güzel. Çok geçmiş olsun. Lupus hastalığı için 2013yılında geliştirilen ve su anda deneme aşamasında olan bir ası var İnsallah güzel gelişmeler olacak Allahın izniyle, bu arada benim eşim discoid Lupus bu konuda araştırmalar yapıyorum esimde sadece cilt tutulumu var discoid Lupus cildi tutuyor deniliyor yasayan arkadaslar var mı deneyimlerimizi paylasmak çok önemli
 
Bu arada ası cok mantıklı geliyor sonucta kan uyusmazlığında da anneye kendi bağışıklık sisteminin urettıgı antikorları sıfırlamak o antikor uretimini durdurmak için ası yapılıyor.
 
Araştırma yaparken lupusla ilgili ćok kez karşılaştığım bir lupus türü .lupusun bukadar saf olacağına inanamayacağın kadar zararsız.lupusun sınırlı formu bizimki kadar özgür değil.discoid lupus sadece deri tutulumu yapan iç organlara zarar vermeyen ölümcül riski olmayan bir tür.benim lupusumunda bu türden olmasını isterdim ama malesef bizimki adını çok asil bir Kurt türünden alıyor ve hakkını veriyor)))geçmiş olsun .aşıya gelince allah dert verip derman aratmasın inşallah bulsunlar çaresini dileğimiz o
 
Son düzenleme:
kan değerlerimle ilgili bana bilgi verebilicek biri olsun lütfen....

1-Anti kardiolipin antikor lgG 14,7
Yüksek

2-Anti kardiolipin antikor lgM NEGATİF
Normal

3-Lupus Antikoagülant (LA) -DRVV
  • LA Tarama (dRVVT) 49,68
    Yüksek
  • LA (Lupus A.) RATİO (dRVVT) 1,53
  • LA Doğrulama (dRVVT) 32,503
    Normal
 
bu ne demek oluyor bu ciddi birşey mi ben lupus muyum? 1,53 olan değere orta pozitif diyor.
 
eşinizde ne gibi belirtiler var acaba? bende anlamsız saç dökülmesi ve kafa derisinde egzama cıktı ben buna bağlıyorum tabi lupus bende var ise bilemiyorum değer orta pozitif görünüyor ama bilemedim cünkü bende başka bir belirti yok. deri tutulumu olmuş olabilirmi bende de?
 
polyanna neden artık girmiyorsun siteye
 
polyanna ve royal bütün paylaşımlarınızı okudum arkadaşlar bizler yeni sle hastalarıyız.uzun süredir sle hastası olan arkadaşlar nerdeler sormak istediğimiz şeyler var korkularımız kaygılarımız.ve hastalığı bilen hiç kimse yok normal çevremizde sizlere ihtiyacımız var
 
bende erciyes ünv tedavi görüyorum geçmiş olsun gulasya
 
kuzenimde yıllardır var, kısmi felç krizler baygınlıklar ... çok zor allah şifa versin. tedavisi bulunsun artık
Bunu yazmakla ne geçti eline ,ben yeni teşhis almış lupus hastasıyım en fazla senin yazından etkilendim amacın destek olmaksa böyle destek istemiyorum ,yok değilse bunu yazmak ne kazandırdı bize ve sana
 
Bunu yazmakla ne geçti eline ,ben yeni teşhis almış lupus hastasıyım en fazla senin yazından etkilendim amacın destek olmaksa böyle destek istemiyorum ,yok değilse bunu yazmak ne kazandırdı bize ve sana
Soyledigim seyde kotu bir sey yok. Turkiye de tedavisi yok. Bunu bilmiyorsan ogreneceksin zaten.

Bu konuda en uzgun olan insanlardan biriyim. Havadan nem kapmayin.

Abd de tedavi sayilabilrcek yontem gelisti. Haberin olsun. Teshisin yeni ise devlet yardimi ile bunu arastir derim. Belki faydasi olur.
 
Tedavisi var sadece tam anlamıyla şifa sağlanmıyor ,baskılanabilen bir hastalık herkesin seyri kendine özel ve moral çok önemli en kötü örneği yazmanın alemi yok 17_18yaşında çocuklar giriyor bu siteye lupuslu olan ,bilmediğin yaşamadığın hastalık hakkında ahkam kesme,benim kadar Üzgün olamazsın emin ol ,üslubunsa ćok çirkin ,bu hastalığı yaşayan kuzenin anlatsa yaşadıklarını saygı duyarım.sıkıntımızı paylaşmak istiyorsan güzel dileklerini ilet ,
 
Son düzenleme:
Allah sifa versin demek kotu bir dilek mi? Bence sen psikologa da gitmelisin. Iyi degilsin.
 
Allah sifa versin demek kotu bir dilek mi? Bence sen psikologa da gitmelisin. Iyi degilsin.
Romotologtun şimdide pskyatrist oldun ben iyiyim merak etme hala beyin tutulumum yok))))olsa dahi nekadar şanslıyım beyin tutulumum un bir sebebi olur. Sağlıklı olupta söylediklerimizi anlamayan insanların beyin tutulumu nun hiç bir açıklaması yok.bir daha anlatmıycam baştan anlatmak istediğimi )))yormamalıyım kendimi))
 
Son düzenleme:
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…