bende kayseride oturuyorum canım bende bu hastalığın bu kadar ciddi olduğunu yeni farkettim hiç araştırmamıştım geçici herhangi hastalık sanmıştım o yüzden hiç dikkat etmedim kendime ama şimdi herkese tavsiyem ilaçlarını düzenli kullansın stres ve üzüntüden uzak durmya çalışsınlar doğum kontrol hapları sigara güneş bu hastalığı tetikliyormuş birde bu hastalığın kötü olduğunu düşünerek kendimizi yıpratmayalım unutmayalımki dünyada tek bu hastalık yok insanların çeşit çeşit hastalıkları var Allah herkesin şifasını versin dikkat edelim,ilaçlarımızı düzenli kullanalım,pozitif olalım yeter lütfen normal hayattan kendimizi hastayız diye alıkoymayalım işte ozaman hem yalnız hemde mutsuz oluruzteşekkür ederim ben tokatta oturuyorum peki ya sen nerde oturuyorsun bizde baştan bu hastalığa hiç bilmiyorduk ama ortaya çıktıktan sonra ben araştırdım şimdi birileri sorduğunda doktor gibi anlatıyorum hemen nerden öğrendin bunları doktor gibi anlatıyorsun diyorlar mecburen öğreniyorsun ama ben baştan kabullenemedim yani üzülüyordum bide ilk başta kortizon vermişlerdi yüzümde sivilceler çıkmıştı yüzüm ve heryerim şişmişti herkes birşeyler söylüyordu ister istemez moralim bozuluyordu ama sonra hastalığımı kabullendim ve güzel düşünmeye başladığımda çok şükür iyiyim kendimi derslere falan verdim okulumu bitirdim şimdi atama için çabalıyorum inş.
Merhaba.. çok merak ettim. Uykuda nasıl oluyor..doktor neye bakarak uykuda diyebiliyor ki..merhaba arkadaşlar bende 13 yıldan beri sle hastasıyım öncelikle hepimize Allahtan şifa diliyorum yaklaşık 10 yıldır hastalığım uykuda ben kontrollerime devam ediyorum benimde böbreklerimde lupus nefriti saptanmıştı ama şimdi iyi hissediyorum sadece kalça ve diz eklemlerimde yorgunluğa bağlı ağrılarım oluyor ve ben ikinci çocuğu düşünmeye başladım ama çokta korkuyorum ege üniversitesinde tedavim devam ediyor doktorlarımda bütün riskleri göze alırsan olabileceğini söylediler ama kafam çok karışık benimle aynı durumda olan arkadaşlar varmı varsa sizlerinde yorumlarınızı bekliyorum şimdiden teşekkürler
..Merhaba,
Ben 27 yıllık SLE hastasıyım,şu anda 33 yaşındayım ve 2 yıldır anneyim çok şükür :) Hamileliğim oldukça sorunsuz geçti, son haftalara doğru protein kaçağı artmaya başlayınca 36. hafta sonunda bebeğimi sezeryanla doğurdum. Kadın doğum doktorum Seyfettin Uludağ idi, çok memnun kaldım. işin başında daha başınıza gelebilecekleri direk söylüyor, moralinizi yüksek tutmak önemli ama kendisi gereken önlemleri de alıyor.
Çocukluk döneminden başlayarak Cerrahpaşa hocalarının sürekli kontrolü altındayım ve çok şükür gayet rahat bir lupusluyum. Sırasıyla Özgür Kasapçopur, Huri Özdoğan sonra da Seyfettin Uludağ bütün hocalarım çok yakından benimle ilgilendiler. Ailemin çok fazla desteği ile de bu hastalığa da rağmen oldukça kaliteli bir hayat sürdüğümü düşünüyorum.
Hamilelik sonrası da durumum öncesinde göre daha iyi :) 500 - 600 mg arasında olan protein kaçağım 250-300 mg seviyelerine düşmüş durumda ve başka da bir sıkıntım yok çok şükür.
Kendinizi dinlemeniz, kendinize güzel bakmanız, yakınlarınızın desteği ve doktorlarla da işbirliği içinde dikkatli olduğunuz sürece sıkıntılarınız azalacaktır.
Merhaba. Ben de Sle hastasıyım.ve 8 aylık evliyim. Ama doktorum kesinlikle ilaçlarımı bırakmamamı söyledi.gebe kalmak istiyorsan da kalabilirsin dedi.yani gebeligi etkilemez dedi. Ve bunu prof.dr.hasan yazıcı söyledi. Türkiye 'nin sayılı romatologlarindan. siz nerde tedavi görüyorsunuz?bu doktorlar niye böyle tek fikir değil..ilk öncelikle Allah bütün hastaların şifasını versin bende 6 senedir lupus hatasıyım şuan iki buçuk yaşında kızım var ilaçları bıraktıktan 6 ay sonra hamile kalabilirsin canım ama hastalığın atak halinde değilken tahlillerinin sonuçları iyi olan bi zamanda hamile kalmalısın ben hamileyken ilaç kullanmadım ağrılarım oldu elbet günde 3 defa ağrı kesici kullandığımda oldu ama inan Allah yardımcı oluyor
Merhaba Zeynep,Merhaba. Ben de Sle hastasıyım.ve 8 aylık evliyim. Ama doktorum kesinlikle ilaçlarımı bırakmamamı söyledi.gebe kalmak istiyorsan da kalabilirsin dedi.yani gebeligi etkilemez dedi. Ve bunu prof.dr.hasan yazıcı söyledi. Türkiye 'nin sayılı romatologlarindan. siz nerde tedavi görüyorsunuz?bu doktorlar niye böyle tek fikir değil..
Kaç yıldır Sle hastasisiniz?hangi ilaçları kullanıyorsunuz?Merhaba Zeynep,
Herkesin kullandığı ilaçlar farklı , bazıları hamilelikte kullanılmamalı bazılarının ise sakıncası yok diye biliyorum, benim hamileliğimden önce kullandığım bir ilacı kesip 6 hafta bekledikten sonra hamile kalabilmiştim. çünkü o ilacın bebeğe zarar verme ihtimali yüksekti, ama hamileyken sürekli kullandığım ilaçlar da oldu.
Bizim durumumuz özel olduğu için herkesin ne dediğine değil, kendi doktorlarımızın ne dediğine bakmalıyız. Hasan Yazıcı da bildiğim kadarıyla bu işin duayenlerinden ve güvenilecek birisi...
Merhaba Zeynep,
Herkesin kullandığı ilaçlar farklı , bazıları hamilelikte kullanılmamalı bazılarının ise sakıncası yok diye biliyorum, benim hamileliğimden önce kullandığım bir ilacı kesip 6 hafta bekledikten sonra hamile kalabilmiştim. çünkü o ilacın bebeğe zarar verme ihtimali yüksekti, ama hamileyken sürekli kullandığım ilaçlar da oldu.
Bizim durumumuz özel olduğu için herkesin ne dediğine değil, kendi doktorlarımızın ne dediğine bakmalıyız. Hasan Yazıcı da bildiğim kadarıyla bu işin duayenlerinden ve güvenilecek birisi...
2012 mart ayından beri bana SLE teşhisi kondu. Cerrahpaşa da memur olarak çalışırken teşhisi koydular. Romatolojide Plaquenili günde iki.deltacortili ise 5 mg kullanmaya başladım önce . Plt değerim de hep düşük çıkıyordu. 100000 civarında. Sonra da doktor gerektikçe deltacortilin dozunu değiştirdi. Geçen yıl tayinle memurlugumu diyarbakır kadın doğum hastanesine aldım. Ve kontrollere diyarbakır tip fakültesinde devam ettim. Burdaki doktor bir müddet sonra deltacortili prednola çevirdi. Bu arada evlendim. 7 aylık evliyim. En son 5 ay önce gebelik düşünüyorum diye doktoruma gittim. Doktorum da ilaçlarımı kullanmamam gerektiğini söyledi. Deltacortili de azaltarak kesti. Bir iki hafta sonra ayaklarımda kızarıklık çıktı. Plt değerim çok düşmüştü. 9000 olmuştu.beni hematoloji ye yönlendirdi doktor. O serviste 8 gün yattım. Ve bu sürede prednolu 64 mg verdiler. Servisten çıkınca tatmin olmadım ve istanbula gittim cerrahpaşa ya. Orda doktor gördü. Ve dicle üniversitesinin yanlış tedavi uyguladığını,prednolun bu kadar yüksek dozda verilmemesi gerektiğini; ayrıca deltacortili prednola cevirmelerinin de yanlış olduğunu söylediler. Prof.Doktor hasan yazici yla da görüştüm.o da aynı şeyleri söyledi. Ve bir daha Dicle deki doktora gitmememi söyledi.ıstanbul uzak diye de bana antep te doktor hasan kılıç ı tasviye etti. Şimdi antep e gidip geliyorum. Son yaklaşık bir aydır kuyruksokumu kemiği şikayetim var. Antep teki doktorum Sakroiliak ve kalça mr ı istedi. Mr da kalça kemiğimde ödem ve çürüme olduğu ortaya çıktı. BANA GELİNCE.. DOKTORLARA KARŞI BİR GÜVENSİZLİK OLUŞTU. VE ÇOK KORKUYORUM YİNE YANLIŞ BİR DOKTORA DENK GELİRİM VE YANLIŞ TEDAVİLERE MARUZ KALIRIM DİYE.. VE BEN SLE İÇİN KULLANDİGİM İLAÇLARIN BANA İYİ GELMEDİĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM. YANLIŞ TEDAVİLERLE SAĞLIĞIMDAN DAHA ÇOK OLUYIRUM GİBİ GELİYOR.Merhaba Zeynep,
Herkesin kullandığı ilaçlar farklı , bazıları hamilelikte kullanılmamalı bazılarının ise sakıncası yok diye biliyorum, benim hamileliğimden önce kullandığım bir ilacı kesip 6 hafta bekledikten sonra hamile kalabilmiştim. çünkü o ilacın bebeğe zarar verme ihtimali yüksekti, ama hamileyken sürekli kullandığım ilaçlar da oldu.
Bizim durumumuz özel olduğu için herkesin ne dediğine değil, kendi doktorlarımızın ne dediğine bakmalıyız. Hasan Yazıcı da bildiğim kadarıyla bu işin duayenlerinden ve güvenilecek birisi...
Merhaba,2012 mart ayından beri bana SLE teşhisi kondu. Cerrahpaşa da memur olarak çalışırken teşhisi koydular. Romatolojide Plaquenili günde iki.deltacortili ise 5 mg kullanmaya başladım önce . Plt değerim de hep düşük çıkıyordu. 100000 civarında. Sonra da doktor gerektikçe deltacortilin dozunu değiştirdi. Geçen yıl tayinle memurlugumu diyarbakır kadın doğum hastanesine aldım. Ve kontrollere diyarbakır tip fakültesinde devam ettim. Burdaki doktor bir müddet sonra deltacortili prednola çevirdi. Bu arada evlendim. 7 aylık evliyim. En son 5 ay önce gebelik düşünüyorum diye doktoruma gittim. Doktorum da ilaçlarımı kullanmamam gerektiğini söyledi. Deltacortili de azaltarak kesti. Bir iki hafta sonra ayaklarımda kızarıklık çıktı. Plt değerim çok düşmüştü. 9000 olmuştu.beni hematoloji ye yönlendirdi doktor. O serviste 8 gün yattım. Ve bu sürede prednolu 64 mg verdiler. Servisten çıkınca tatmin olmadım ve istanbula gittim cerrahpaşa ya. Orda doktor gördü. Ve dicle üniversitesinin yanlış tedavi uyguladığını,prednolun bu kadar yüksek dozda verilmemesi gerektiğini; ayrıca deltacortili prednola cevirmelerinin de yanlış olduğunu söylediler. Prof.Doktor hasan yazici yla da görüştüm.o da aynı şeyleri söyledi. Ve bir daha Dicle deki doktora gitmememi söyledi.ıstanbul uzak diye de bana antep te doktor hasan kılıç ı tasviye etti. Şimdi antep e gidip geliyorum. Son yaklaşık bir aydır kuyruksokumu kemiği şikayetim var. Antep teki doktorum Sakroiliak ve kalça mr ı istedi. Mr da kalça kemiğimde ödem ve çürüme olduğu ortaya çıktı. BANA GELİNCE.. DOKTORLARA KARŞI BİR GÜVENSİZLİK OLUŞTU. VE ÇOK KORKUYORUM YİNE YANLIŞ BİR DOKTORA DENK GELİRİM VE YANLIŞ TEDAVİLERE MARUZ KALIRIM DİYE.. VE BEN SLE İÇİN KULLANDİGİM İLAÇLARIN BANA İYİ GELMEDİĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM. YANLIŞ TEDAVİLERLE SAĞLIĞIMDAN DAHA ÇOK OLUYIRUM GİBİ GELİYOR.
Kusura bakmayın ama vaktiniz varsa çok sorum olacak size. Öncelikle kaç yaşındasınız? Ya tabi haklısın hastalığı takmama konusunda. Ama bu hastalikla iki yıldır tanıştım fakat kullandigim kortizondan dolayı sağ kalça kemiğimde çürüme olmuş. Protez takmaktan bahsediyorlar. E durum böyle olunca ve ben bir ömür bu ilaçları kullanacağım diye düşününce moralimi de etkiliyor maalesef..Sen nasılsın?hayatını nasıl etkiliyor lupus?bu arada bayansın değil miçocuğun var mı?Merhaba,
Ben 28 yıllık SLE hastasıyım ve cerrahpaşada tedavi oluyorum. benim de kullandığım ilaçlar seninkilerle benzer bir de tansiyon ilacı alıyorum. Bence en başta şunu netleştir kafanda, bu hastalık ve her türlü hastalık aslında kişiye özel. Başkalarının ne ilaç kullandığı vs çok fazla takılma. Çok fazla da hastalığı düşünmemeye çalış. İnsan kendini dinledikçe sorun üstüne sorun çıkarabiliyor kendi kendine. Güvensizliğinden doktorlara bahsetmeye çalış, dinleyen bir doktor bulmaya çalış. Benim şu ana kadar edindiğim en büyük tecrübe , tedavide en önemli şey moral. Sen ben iyiyim dedikçe her şey iyiye gidecek emin ol. Bu arada tedavini de gerektiği gibi sürdürmelisin tabi..
Meraba ben 7 yıldır teşhisi konmuş lupus hastayim sormak istediğin her seyi sorabilirsin 2 çocuk annesiyim üstelik ikinci çocuğumuteşhis konduktan sonra doğum yaptimYa niye yıllardır bu hastalıkla mücadele edenler bana cevap yazmıyor.. ihtiyacım var gerçekten.. sormak ,konuşmak istiyorum bu hastalığı..
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?